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re:我以那2291楼的帖子为底，写了一份情况...
我以那2291楼的帖子为底，写了一份情况反映，想在会上发布。但这样正面推动孤独症事业的隆重大型会议，可能由此带来一些负面的影响。所以，我认真听取了几位家长的劝导，力求首要先保证会议的圆满之后，再考虑以不太激烈的方式来表达。
昨晚，我的材料经QMM大笔一挥，去掉棱棱角角（见后），虽然我至今仍然不确定，官员阅读时会怎样从文字上理解。
就这样，我早早地起床打印，偏偏家里的打印机不争气，鼓捣1小时也没搞定，我甚至暗暗叫苦“天不助我也！”只好上街找打印社解决。加上睡眠不足，我情绪不佳。
到了会场，施丹先把我引见给温洪温主席，她是中残联里负责精残分会，也是位孤独症的家长，这次活动的举办，她居功至伟，60多岁的年纪也累得够呛。她又是那么和蔼可亲的老人，很了解我的情况，亲切地和我交流，认真地接下了我的情况反映。我真的是一到会场就得到的来自一家人的温暖，让我把最早做“人弹”的想法抛了个干净。
我还遇到了杨大夫和贾大夫郭大夫，都关怀地和我交流，勉励我。我请贾大夫帮我找机会引见海培的于文校长，贾大夫欣然答应。杨大夫邀请我晚上参加与港澳台专家的讨论，见我没在报名名单里，她毫不犹豫地给我要了几张中午的餐劵，这样，中午饭和晚上的饭局，我算是蹭上了。
我专门去了分会场，听了于文校长关于海培的介绍，全程录了下来。随后在贾大夫的介绍下，与于老师谈论了希望宝宝贝贝去海培上学的想法，因为我们是海淀区户口，基本上没有大的问题。她建议我们可以带孩子去学校，老师观察一下，是否可能上学前班以适应一下。我还与几个现在孩子海培的家长交流，了解情况，他们说班上12个孩子，现在有6个孤独症，这与于校长会上报告的比例吻合，孩子在那里比较轻松，开始乐意上学了。
中午吃饭时与罗意妈妈见面，还有刘娲池博等在一起，在开心的气氛中，我非常愉快地吃掉了两份KFC。
下午，顾秀莲张海迪等领导到场，海迪主席神采奕奕，精神饱满，她的讲话非常好，郭大夫惊呼，“首长讲话竟然是脱稿讲的！”。她诚恳地说，她走上这个职位，就在一直学习业务，在了解孤独症是怎样的一种残疾。
接下来，全体从北医移师到四季青那边的一个大型艺术馆，在李木的操劳领导和鼓动之下，很多艺术家和文体明人在那里助阵。这个孤独症儿童画展兼义卖活动举办得特别生动精彩，闪光灯不停，各大媒体去那里的热情，远远超过在研讨会会场表现。海迪主席参观了画展，李木做专业的艺术讲解，在展厅里走到哪里都是簇拥着众多记者。
我在寻思何时行动，在稍远处关注着领导的行踪和周围的情况，估计要是有更严格的安保，我早就被盯上了。终于，我看到海迪主席即将结束参观，向门口方向移动时，周围人较少，我迎面走上前去，先把宝宝贝贝的残疾人症递上前，说，“海迪主席好，我是一个双胞胎孤独症残疾儿的父亲。”我看到她立刻脸上露出了惊讶和深切的同情，马上接过去仔细看着宝宝贝贝的照片。我接着说，“这对孩子6年来一直未能得到来自政府的帮扶，我这儿有一份情况反映，请您关注”。她马上接过去说，“好的好的。国家在进步，但肯定还有很多疏漏的地方。”我说我这对双胞胎的情况，有过报道，并递上CCTV4的《中华医药》的光盘，她马上说，“哦！我看过，我知道你们，你们一定要坚持。”我说，“是，我们一天都未曾放弃！，我在寻求他们俩未来保障的一个标志！”，她说，“我会关注，会去看望你的孩子！”（上面的对白都是我回忆的主要大意）。
在我拦上前时，海迪主席的随从人员似乎不乐意这种打扰，试图继续往前行进，但我很感激地看到推车的李木老师特意停住了轮椅，杨晓玲大夫也在一旁频频点头向我微笑鼓励。周围的参观人群和媒体又一次围拢上来，闪光灯不停。我后悔当时还是紧张，没有蹲下来和海迪主席讲话。她的态度和蔼真诚，话语简洁实在，真的让我感到温暖。我还遗憾的是，池博刘娲她们俩当时不在周围，旁边几位认识的家长也关注我们的对话，没有拍照。我问身边的媒体记者，你照片拍的如何能不能给我一张，他说，我这个角度拍不到你的正脸。刘娲池博问我说海迪真说要去看宝宝贝贝，一时间，我觉得是不是太感温暖而自己幻听了，连忙问曾经在旁的家长，得到了肯定的回答。
当然，我不敢指望海迪主席在百忙之中真的日后会来，也不确定是否真的能解决我反映的情况。可我已经很知足了，心里平静下来了。我已经做了我该做的了。
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附：情况反映
首先感谢您抽时间浏览此文，虽然，我写时尚不能确定最终谁会看到这份材料。
本文是关于我家一对双胞胎孤独症孩子目前在康复教育上遇到的困难，核心情况是他们至今未曾获得来自政府的任何实质帮助。目的只在反映情况，寻求帮助，解决问题。
我特此声明，本人不代表任何其他家长、个人或团体的利益，我只以一个父亲的身份，代表我的两个一级残疾双胞胎患儿，因为他们不能说，无法表达，我旨在为争取他们应有的权利而做出努力。文中涉及的任何个人与团体，我都无意褒贬，只是描述事实与自身感受。
我期望本文能达到的目的，往简单现实说，就是希望能够要回宝宝贝贝应得的残疾儿童的康复和教育补贴；往长远说，希望这种实实在在、来自政府的关怀，能够成为他们在残疾人证之外未来生活保障的标志和在困境中坚持的信心。
我反映的情况主要包括以下五个事实：
事实一：作为家长，我们无愧无悔，尽到了自己作父母的职责，为宝宝贝贝的康复尽了全力，所走过的道路， 也是最普通最典型的康复正路。
我们的双胞胎儿子2002年出生，现在7岁半，他们在2岁时被诊断为孤独症。从那时起的6年来，我们从未有过放弃，一天也没耽搁，动用全部资源为他们的早期干预倾尽全力，走的是一条艰辛但正确的康复之路，我们问心无愧。最初3年他们在北京五彩鹿机构，2008-2009年他们到青岛以琳自闭症机构，现在又回到北京五彩鹿，一直坚持着康复教育。
关于我家的这对双胞胎的情况，有过不下十家的媒体做过采访报道。比如中央电视台国际频道CCTV4的《中华医药》栏目的《孤独的双胞胎》，可能是影响最大的一部纪录片，在央视及各大网站上都可以收看。我们作为患儿家庭，抛去了诸多顾虑，积极参与包括慈善嘉年华、十一五规划的访谈等等公益性的节目录制，也是在尽己所能地为这个群体，为残疾人事业做些份内之事， 我为此而自豪。
我们所走的路，一点都不特殊，如同许多北京的家长所作的选择一样，力求在发育窗口期内为孩子提供最好的机会，比如前往青岛以琳机构，那相当于把半个家搬过去，有众多的艰难之处需要我们克服，但这也是大多数北京籍的孤独症儿童都作出的选择，我了解的名单有上百人。再比如在五彩鹿的康复，费用高，但我们的孩子是在那里坚持最久的患儿。这些年来，我们直接用在宝宝贝贝身上的康复教育费用，每个月都超过万元。之所以如此投入，我们的目的只有一个，就是为了在早期干预的关键阶段，给孩子最佳的康复机会。
事实二：我曾得到来自亲朋好友，来自民间机构，来自社会团体，来自慈善团体，甚至来自无名人士的很多热心帮助。
由于是双胞胎孤独症家庭，在沉重的经济负担和精神压力下，我得到了来自方方面面的同情、关爱与帮助，亲朋好友不多说了，就说专业人士，从北大六院的医生到我们所在各个康复机构的特教老师，都曾给予了最大程度的专业指导。特别是这些民办康复教育机构，在费用上都为这对双胞胎提供了最大的减免，五彩鹿曾经减免了一个孩子费用，青岛以琳也以最高标准给予了困难补助，还有三心慈善工程等等的帮扶。此外，包括CCTV 等采访的媒体摄制组，都曾自发地捐助过这两个孩子的康复费用。更有在媒体报道之后，来自海内外的好心人，以各种方式来鼓励帮助我，包括同病相连的家长，也包括一些无名人士。还应特别提到一群年轻的大学生志愿者，如今他们每周都会来到我家里，带领孩子们一起互动游戏。
我打心里感激他们，感激他们善良的人性，不仅给我们物质上的帮助，更带给我们精神上的支持和鼓励，孩子的每一点滴进步，都凝聚着他们的善良和关爱。
事实三（核心事实）：我们家宝宝贝贝在过去6年的艰辛康复路上，从未得到过任何来自政府方面在康复与教育上的扶助。
我知道，光感谢那些社会上善良人士的关怀是不够的，要最先感谢国家，感谢政府。我的确由衷地感谢改革开放以来，国家整体的进步发展，经济上的、观念上的，包括在残疾人事业上的巨大进步，这些大环境的进步，才带来了今天整个社会人文关怀上的进步，带来对弱势群体，特别是对我们这样残疾儿童的同情、宽容、理解与关爱。我相信，这样的进步会越来越大，因为关注民生、建设和谐社会已经成为我们国家的现实目标。
然而，我不得不低头再看看我家这对双胞胎的情况，他们有国家一级残疾证，但是过去6年的艰辛康复路上，从未得到过任何来自政府在康复与教育上给予的扶助。这一点让我非常沮丧、难过，我为他们的未来感到忧心重重。
事实四：政府有这方面的政策文件，但是在具体执行中，对我们来说，却是镜花水月。
2008年有两项相关政策出台，能直接惠及到我家这对残疾儿的早期康复与教育，我非常高兴，积极地申请这些来自政府的帮扶补贴。然而，至今为止，我们拿不到任何补贴。
一个是北京市关于7岁以下残疾儿童的康复训练费用，可以享受每月500元的补贴，但是只限定于指定机构。而我家宝宝贝贝08-09年恰好在青岛以琳，虽然我们一天都未曾停止过对孩子的康复和教育，但文件中机构的限定却把我们排除在外了。问题反映过，都没有用。
第二个是我们所在地海淀区关于6岁以下残疾儿童每月300元的教育补贴，我因前面的经验，仔细询问了条件，得到了肯定的回答之后，满怀热心积极办理申请，但是最后却被告知，因为那属于康复教育，这种特殊教育不符合“教育补贴”的规定，再次被拒绝。到此，我依据政府政策来为两个孩子申请的康复和教育补贴的努力全都落空了。那些好政策的福利，于宝宝贝贝是看得见却拿不着的。每个月三百五百的政府补贴，对于我们每月上万元的开销来说，不能说多也不能说少，但它肯定会用到实处，而且更重要的，我之所以积极申办也是在寻找一个精神上的寄托，在为两个孩子的未来保障寻找来自政府帮扶的具体象征。
事实五：我从家委会，到街道，到海淀区，到北京市，都曾通过各种正常渠道反映过问题，寻求过帮助，但至今都未见到任何效果。
一年多来我一直为此通过多个渠道向相关部门反映我们所遇到的情况，但至今未有结果。包括去年1月我应邀作为15位北京孤独症患儿家长代表之一，与相关部门领导座谈，希望能解决非指定机构的康复补贴问题。我是那15位家长中唯一在相关政策文件所覆盖年龄段患儿的父母代表，也留下过联系方式，可事后再没任何回音。去年4月2日左右询问，依然不能给予补贴。去年秋天海淀区一项残疾儿教育补贴政策的申请，也最终在年底被通知拒绝。作为一个遵纪守法、照章纳税的北京市公民，我始终保持着冷静理智，一直通过各种正常渠道反映沟通，可最终结果却依然如此。具体的艰难细节不再详述，总之，失望是我最大的感受。相关部门总表示他们只是照章办事，无能为力，没有错。让我不得不反思，难道孩子无法获得政府的补贴，是我们做父母的过错吗？前文“事实一”所述即我的反思结果，我对两孩子的康复和教育的全力付出，让我无愧无悔。
我曾在相关部门诸多文件中读到出现率很高的一句话：“以人为本，以残疾人为本”。我真切地希望，这闪耀着人道主义光辉的字语，能在这对重度残疾儿身上得到印证和实践。谢谢！
儿童姓名-残疾人证号-户口所在地- 监护人-联系地址-手机（略） |
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IP卡
狗仔卡
发表于 2010-4-2 22:02:38
显身卡
发表于 2010-4-2 22:14:08
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