【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

rhy130

希望它能够早点好起来

mrgood

祝愿宝宝安康。
大家热心的同时，尽量别给秋爸秋妈添堵。更重要的是，来往探视的人太多，绝对是个潜在的危险，对宝宝感染的危险。
就在这里默默地为宝宝祝福了。

以琳志愿者团队

秋宝宝最新进展（2011.11.25）

医院就宝宝后续的初期治疗报出了费用估算，这是一个会让不少家长放弃治疗的金额，因此例行征求秋爸意见。感谢所有给宝宝奉献爱心的朋友，是你们的捐献让秋爸爸解了燃眉之急，让他在这个费用面前没有犹豫，给宝宝的治疗争取了最宝贵的时间。是你们给了宝宝重生的机会，以琳志愿者团队全体，向每一位捐献爱心的朋友致谢！

昨天宝宝经历了一系列检查，包括抽了好几管骨髓。现在还处于诊断期（非淋的亚型），没有进入治疗期，昨天还有几项检查，因为需要科室间排队没有排上。现在宝宝回家等待诊断结果和治疗方案，然后才能进入治疗期。

原定宝宝周一去做置针的小手术（为了方便后续化疗给药），周二可以开始化疗。但由于宝宝血小板偏少，需要输入血小板。周末要随时等待医院消息，如果找到配型，就要去输血，如果找不到，周一手术要顺延。

今天晚上宝宝抽血查血小板类型时，医生和五个护士加班等待。不过宝宝表现特别好，秋爸爸和一个护士就够了，让医生大大松了一口气，护士们也不那么紧张了。

周六秋爸去单位，秋妈说不希望外人去，怕宝宝感染，志愿者这周也不去了，让他们在家好好休息准备。

大姨和二姨周四到北京。

jinglenn（猪猪老师）和以琳的张春华老师一起，一直在制定方案商讨从特教方面稳定秋宝宝的情绪，支持医院方面的治疗，张老师还多次请缨，在秋宝宝最困难的时刻，去北京陪护宝宝。

以琳志愿者团队的T版，代表大家致电秋爸爸，对秋爸爸提了三点建议：

（1）不要对大家的帮助感恩戴德。因为从昨天现场看，他忙乱中还要顾着掏钱给燕原买水，蜜妈都和他发急了。我和他说，现在你这种表现只会给大家增加负担。要知道你扛的事情，我们只能分担局部，万万不可多虑。

（2）在家里，尽量保持宝宝的体力，因为胃口不好，没怎么吃东西，一定要找准他喜欢吃的，无论如何要分次分次吃点进去。挑爽口的、有能量的、有营养的，设法要吃东西。（各位朋友如果有这方面的经验和信息，请提供！谢谢！）

（3）秋爸可以利用今天较为空闲的时间，和大夫讨论一些纯技术性的问题，怎么能让宝宝的治疗可以继续。我也转告了猪猪的建议，多少要去做一些。需要人手陪护的这些，也要摊开困难。包括张老师自告奋勇的去北京陪护，我告诉他这些都是可以考虑的选项。

特别感谢：
以琳的小胖妈（新衣服），将信息发到她熟悉的摇篮网上，募集到圈外妈妈的款项。我们建议，目前，募捐最好在我们熟悉的人员当中逐步进行，暂时不要到像天涯这种公共网站去发贴，给秋爸秋妈徒增压力，谢谢大家！

以琳志愿者团队
2011.11.25

lilili

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

在化疗开始之前，需要给宝宝胸前植入一根输液港（类似留置针），这是一个小手术。原定下周一做，完成之后开始化疗。
但宝宝血小板偏低，不够手术条件，因此要先订相配的血小板。如果周末能找到配型合适的，最好，...

植入的叫中央静脉针,因为化疗药对血管的刺激太大,一般都是中央静脉给药.这个针的护理特别重要,因为离心脏近,绝对不能有感染.它分暂时性的和长期性的两种.如果护理的好的话,能用很长时间的.宝宝,好宝宝,请一定要配合呀!秋爸爸秋妈妈接下来会很辛苦.

jinglenn

谢谢lilili提供的信息，请问在放置中央静脉针后，孩子会有可能有什么样的不适吗？比如疼痛，痒或其它的感觉；有特别需要注意护理的地方吗？比如不要碰触。请从宝宝的角度给点建议，十分感谢！

lilili

放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感觉肯定会有的.这也是我最担心的.我们的孩子不会说很听话的不去碰它呀.他会想尽一切办法去把它扯掉.至少我们家Jason肯定会的.这就是我为什么说秋爸爸秋妈妈接下来会很辛苦的.还有,如果是长期针的话,当它长好以后会相对来说容易一点.可前面这一段时间也需要很强的护理.

郁郁

为宝宝祷告！为宝宝祷告！愿秋爸秋妈坚守坚强并保重！

thankstoyilin

下面引用由[U]lilili[/U]发表的内容：

放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感觉肯定会有的.这也是我最担心的.我们的孩子不会说很听话的不去碰它呀.他会想尽一切办法去把它扯掉.至少我们家Jason肯定会的.这就是我为什么说秋爸爸秋妈妈接下来...

我能想到的一个土方法，是用类似一个小头盔一样的东西，用绑带圈在孩子身上，用小头盔罩住输液针，至少能防止随便触摸得到吧？

何子

可是针不在头上呀。

人在多伦多

T版的意思是不管在哪个位置都带着这个小头盔就是防止孩子去摸

何子

下面引用由[U]人在多伦多[/U]发表的内容：

T版的意思是不管在哪个位置都带着这个小头盔就是防止孩子去摸

这几天严重地阅读障碍。

是得做一个装置罩着。

人在多伦多

看过一个白血病患者的女朋友一直写的治疗日记（当时在文学城上置顶），记录关于静脉注射的问题。由于整个治疗过程中大量的静脉注射而导致血管本身的脆弱，即使是成人也很难忍受的。单是这个针管对宝宝来说就是个挑战呀。而这只是治疗中很小很小的一部分呀。

遥妈妈

天佑宝宝，秋爸秋妈加油！

亲亲妈妈

写给秋宝宝

很久了。
2005年12月3日，我去北京五彩鹿，参加一个自闭症的培训班。那是一个寒冷的冬天，下了火车，坐地铁，公交，郊区公交，走了两三个小时，我来到北五环外的六里屯五彩鹿培训机构，心中的茫然和寒冷的天气，让我心情坏到了极点。就在那样的时刻，在五彩鹿破旧的楼道的转弯处，我看到了宝宝。
当时，小小的宝宝正在跟老师进行简单的对话，宝宝仰头看着老师，目光里是我从来没有在这样的孩子身上看过的交流的渴望，这让我一下子百感交集。
后来我知道了宝宝的身份，他是一对自闭症双胞胎中的哥哥，他和弟弟贝贝都在五彩鹿学习，后来，他们和我的儿子成为了校友。虽然我们很少交流。后来断断续续地知道了他的家庭，爸爸妈妈，都是很优秀的人，为了孩子，操尽了心。
后来我们又在青岛见面，他在07年也去了以琳，我们还是同学。但还是没有很多的交流，虽然我们的心是相通的。宝宝贝贝长大了些。从旁边看着，我很高兴。
再后来，我回济南，宝宝贝贝跟他们的爸爸妈妈回到了他们北京的家。有时候，我会偶尔在电视上看见他们，看关于他们家，一个自闭症家庭的专题。这时往往我会走开，我不愿电视上一遍遍重复他们的艰辛，但会在心里默默祝福他们。
这一次不同，宝宝生病了，是白血病。这个消息让我难过。我总是想起05年的12月，在五彩鹿楼道的拐角处看见宝宝的样子，小小的他和老师交流的眼神，那让我在那样寒冷的冬天，感到了一点点希望。
是的，希望。即使是在又一个初冬的早上，听到这样的消息，我心中仍然满含希望，那是在那个冬天的下午，小小的宝宝给我的。
我得想着把它还给他。
我给我的朋友电话，短信，“强迫”他们捐款。我告诉他们，就是这样一个小小的人儿，在某一个冬天的下午，在我心情跌倒冰点的时候，用他的眼神，温暖了我。
宝宝，希望你好好的，坚持，虔诚，努力地活着。有希望，我们就可以走得更远。

fzwwan

亲亲妈妈,你写得太好了.

天上云雀

亲爱的主，求你亲自伸手抱着宝宝，在人觉得他不可能忍受的时候，你成为他的忍受，你带他度过这个艰难的时刻，你让所有爱他的人都在宝宝身上看到奇迹，让我们一切 的担心都成为虚惊。主啊，我们需要你，因为这实在是我们无能为力得到事。主啊，也求你在每个医护人员的身上做你自己的工，你给他们智慧，给他们爱心耐心，你怎么感动了众人关爱宝宝，挂念宝宝，你也继续感动更多的人来爱宝宝，帮助宝宝，无论他遇到谁，谁就成为宝宝的祝福。因为成为传达神你对宝宝的爱的管道。主啊，我们仰望等候你，在祷告的时候我已经知道你听了我们的祷告。因为我的心里充满了平安和从你而来的爱与温暖。主啊，我为你的应许向你感恩。我知道你的祝福必临到宝宝和秋家老小。感谢为我舍命的主。祷告奉耶稣的名，阿门

天上云雀

信是得着，就必得着

青山化桥

下面引用由lilili发表的内容：

放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感觉肯定会有的.这也是我最担心的.我们的孩子不会说很听话的不去碰它呀.他会想尽一切办法去把它扯掉.至少我们家Jason肯定会的.这就是我为什么说秋爸爸秋妈妈接下来...

中央静脉针(central venous line)用的应该是又软又细的软管，到不了头发那样细但也粗不了多少。 为了不让孩子碰，可以让孩子穿类似潜水衣一样的连体式衣服（有一定厚度），软管开口到孩子摸不到的背部，另外也免除了孩子撕胶布的危险。

thankstoyilin

现在治疗的第一关，就是让宝宝接受静脉针。感谢大家（不少看起来是从事临床的）的招数。

听了建议，得落到实处，而且应该在置针之前准备好所需的器具。否则临时去做可能来不及。

请燕原操点心。或者先打听一下医院里是否有针对麻烦儿童的器材，或许会有，那就先买着。

石头

祝福秋宝宝，希望宝宝能早日挺过难关！