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【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌

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161#
发表于 2011-11-29 14:55:12 | 只看该作者

re:谢谢书阳妈妈帮助维护微活动!

谢谢书阳妈妈帮助维护微活动!
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162#
发表于 2011-11-29 18:16:50 | 只看该作者

re:以托付小狮子的姥姥,姥爷在国内转帐,因为...

以托付小狮子的姥姥,姥爷在国内转帐,因为在下雪,老人表示等天气好一些会立刻去银行。一点点心意,微不足道,希望宝宝一切顺利。
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163#
 楼主| 发表于 2011-11-29 22:55:06 | 只看该作者

re:[COLOR=#ee1111][SIZE...

秋宝宝最新进展(2011.11.29)

宝宝一直在发烧,所以化疗还不能开始。今天宝宝好像习惯了打吊瓶,还算是乖吧。就是晚上没睡太多,让秋妈妈累得够呛。今天晚上做紫外灯消毒,秋妈妈又会很辛苦的。

贝贝在家挺好的,奶奶和小红小姐姐看着。

T版下班后和秋爸爸打过电话,秋爸爸电话里声音透着有些放松和高兴。他说,秋宝宝长时间打吊瓶还能适应,这让人略感宽心。可怜的小家伙没胃口,现在是打营养针的。

T版代表我们大家叮嘱他们,大人一定要吃好饭,再忙再乱,记的给自己吃东西,也要注意休息。

志愿者们已经将大家对秋宝宝饮食方面的意见汇总,分析,写出建议和食物单子传达给了一线志愿者,首先第一点是宝宝能吃得进去,这是第一的第一,其他都是第二位的。我们的一个策略是多准备一些不同口味、质地的东西,试出来哪一些是合宝宝口味的。原先健康时候的经验未必管用,关键是治疗期间他是什么口味。然后定型下来后,安排一天的食谱。做一些搭配、调换。一线志愿者们今天已经分头去买了东西。原则是量少,先试试,试出可口的主食最好,试出可口的点心可以当强化物,水果种类也都在试。再次感谢大家提供的宝贵经验和信息。

经过张春华老师和Jinglenn老师几天的努力,宝宝的第一本宝宝小画书终于完成!配上淡粉色的封皮,装订好以后,棒极了。张老师已经给北京志愿者发了幻灯片,她那边打印装订给燕原送过去。宝宝就可以先将闲散时间打发起来了。感谢所有为此提供帮助的朋友们!

以琳志愿者团队为了感谢给秋宝宝奉献爱心的小朋友,发起“爱心小天使”活动,请家长们带孩子们参加,鉴于我们孩子的特殊性,除非家长强调,我们会用网名或者孩子姓名拼音的头一个字母代替孩子的真实姓名,如果家长可以提供大致地址,比如说,“山东青岛四方区的xyz小朋友”,“北京海淀区五棵松一年级abc小朋友”,会更好一些。
谢谢大家!活动链接如下:
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=610667

秋宝宝现在需要的帮助:

秋宝宝现在住院,空闲时间比较多,我们希望能够多找一些玩具给秋宝宝打发时间,转移注意力,也减轻陪护家长的负担。鉴于医院的特殊性,一次只允许给宝宝带一种,玩烦了换一种。最好是能在病床上玩的。秋宝宝九岁,认识一些字。请大家跟贴提供意见和建议,如果有可以考虑的,可以把链接或者网址,地址发上来。谢谢!

特别感谢:
在医院系统工作的朋友们,你们的建议和帮助,给了秋宝宝特别的支持和安慰!

以琳志愿者团队
2011.11.29
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164#
发表于 2011-11-29 23:00:31 | 只看该作者

re:每晚,必要看到当日诊疗的最新进展情况才会...

每晚,必要看到当日诊疗的最新进展情况才会觉得踏实,才会去睡觉。
祝福!祝福!唯有祷告和祝福!
T版叮嘱得极是:大人一定要吃好饭,再忙再乱,记的给自己吃东西,也要注意休息。
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165#
发表于 2011-11-30 00:02:47 | 只看该作者

re:祝福宝宝!老公前几天正好在北京出差,...

祝福宝宝!
老公前几天正好在北京出差,26日回加前匆匆在机场银行柜台汇出捐款的。只要宝宝需要,我们愿意继续帮助他。众人拾柴火焰高,大家一起携手与秋家共渡难关!真心感到以琳这个大家庭的温暖。
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166#
发表于 2011-11-30 09:54:06 | 只看该作者

re:宝宝好样的,坚持就是胜利!秋爸秋妈一定要...

宝宝好样的,坚持就是胜利!秋爸秋妈一定要注意自己的身体,加强营养,抽出时间休息,相信你们一定能度过难关,加油!
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167#
发表于 2011-11-30 10:02:35 | 只看该作者

re:为秋宝宝祈祷,感动于一线志愿者的付出,希...

为秋宝宝祈祷,感动于一线志愿者的付出,希望秋爸爸秋妈妈保重身体,大家一起加油!
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168#
发表于 2011-11-30 11:14:43 | 只看该作者

re:为宝宝祈祷!!

为宝宝祈祷!!
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169#
发表于 2011-11-30 12:56:16 | 只看该作者

re:宝宝加油,我们都在支持你!秋爸爸秋妈妈保...

宝宝加油,我们都在支持你!秋爸爸秋妈妈保重
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170#
发表于 2011-11-30 13:01:21 | 只看该作者

re:曾月是以琳的爱心大使,谢谢你在国外读书还...

曾月是以琳的爱心大使,谢谢你在国外读书还惦记着以琳的孩子,并委托父母送来你的大笔捐款。你自己在外边,多保重!
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171#
发表于 2011-11-30 13:21:05 | 只看该作者

re:谢谢张老师,非常想念你们!

谢谢张老师,非常想念你们!
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172#
发表于 2011-11-30 13:30:53 | 只看该作者

re:曾月,很感动你的爱心!也看过你的视频,真...

曾月,很感动你的爱心!也看过你的视频,真是内外美的完美统一!
祝福你!
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173#
发表于 2011-11-30 14:59:04 | 只看该作者

re:听说北京星星雨的“壹基金海洋天堂计划”,...

听说北京星星雨的“壹基金海洋天堂计划”,也给QBB电话了,他们也会给宝宝提供帮助。这也算是好消息吧!
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174#
发表于 2011-11-30 16:09:20 | 只看该作者

re:几天没上来,怎么发生这么大的事情!忍不住...

几天没上来,怎么发生这么大的事情!忍不住还是哭了,尽管知道眼泪对宝贝没有作用
为孩子诚心祈福!在中心准备小范围的募捐一下,钱可能会很少,但是使我们最诚挚的心意!
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175#
发表于 2011-11-30 16:40:58 | 只看该作者

re:对了,我记得我儿子手术时因为忌口很多,所...

对了,我记得我儿子手术时因为忌口很多,所以我去买了一个蒸锅,用电的,里面有两个或者是三个小罐子,隔水蒸。可以蒸点稀饭或者菜,鸡蛋什么的,可以随时加热。这个比较方便。
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176#
发表于 2011-11-30 16:47:44 | 只看该作者

re:我儿子第一次手术结束后儿子身上挂了留置针...

我儿子第一次手术结束后儿子身上挂了留置针,我当时也怕儿子睡着了睡梦中把它给拔了,我就拿了纱布把他的手绑在床沿上。松松,刚好不能够到拔。然后再绑一跟在我手上,这样,他一动,我就知道了。要不然,整夜看着他,实在是吃不消。后面几次我实在太累,儿子也明白了,就没这样操作。如果能帮到宝宝就好了。
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177#
发表于 2011-11-30 19:39:27 | 只看该作者

re:为宝宝祈祷!相信宝宝在这么多人的关心下肯...

为宝宝祈祷!相信宝宝在这么多人的关心下肯定会好起来的。
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178#
发表于 2011-11-30 20:28:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张春...

下面引用由张春华发表的内容:

曾月是以琳的爱心大使,谢谢你在国外读书还惦记着以琳的孩子,并委托父母送来你的大笔捐款。你自己在外边,多保重!



曾月:我看过你在央视希望英语大赛的视频,的确表现出色,你的爱心展示出的热诚,你的端方与奔放融洽契合,给我留下深刻印象。非常感佩你在以琳中心的爱心行动,还感念你在今年4月2日写给温总理的为自闭症儿童的呼吁,也感谢你对秋宝宝的爱心捐献!
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179#
 楼主| 发表于 2011-11-30 22:13:33 | 只看该作者

re:[COLOR=#ee1111][SIZE...

秋宝宝最新进展(2011.11.30)

秋妈妈跟张春华老师打了电话。说到宝宝的体温基本降下来了,有可能明天就可以做化疗了。让我们欣慰的是,宝宝真的很乖。今天在打点滴的时候,他想下床去玩。妈妈跟他说“打点滴的时候不能下去,否则管子就扯下来了”等,宝宝听后,乖乖地又躺下去。

秋爸爸今天发了微博还发了宝宝在医院的照片,内容如下:
宝宝前天经外科手术,在胸上植入了输液港,这是针对像他这样的特殊儿童,在化疗过过程的改善配合性所做的准备。他这几天一直高烧,今天起有所好转。抗感染是重要一环,已开始使用如达菲伊曲等药物。病房不让照相,但愿不惹医生生气。

  
照片上秋宝宝的精神很好,床头放着一叠由志愿者和家长合力赶制出来的画书。我们可爱的秋爸爸啊,都这份儿上了,还战战兢兢地想着“但愿不惹医生生气”。。。

祝福宝宝!

秋妈妈秋爸爸仍然让我们担心,忙得连吃饭的时间都不正点,水果就更不用提了。秋妈妈实在太累了,今天去爷爷家休息了一下,秋爸爸晚上去机场,秋家的救兵大姨二姨要来啦!

今天一线志愿者都没能去医院。燕原病倒了,蜜妈昨天开会到十点,还有一个秋家经常去的志愿者,今天也没能去,白天忙工作忙的抽不出身。好在大学生代表去过医院了,他们传回来的信息和秋妈妈一样:宝宝烧退了,大家不用担心。

给秋宝宝捐款的孩子们的家长请注意,我们正在开展“爱心小天使”活动,给孩子们发勋章,我们收集了一些留言,但难免有疏漏,为保证孩子能够得到勋章,请把孩子的昵称和大致地址(比如说,“北京海淀区上地一年级的abc小朋友)发短信给“以琳志愿者团队”ID的信箱。感谢大家!活动链接:
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=610667

继续求助:
现在秋宝宝最需要的还是能打发时间的玩具,志愿者们已经在四处搜寻,请大家继续提供宝贵意见。谢谢!

特别感谢:
给所有给我们志愿者团队发短信,留下个人信息,请求做一线志愿者的朋友们,特别是北京的家长们,非常踊跃。我们已经将所有信息都转交到一线,一旦秋爸爸那里要人手,我们会立刻联系你们。感谢大家给秋爸爸做强大的后盾,他太需要了!

以琳志愿者团队
2011.11.30

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180#
发表于 2011-11-30 22:48:58 | 只看该作者

re:宝宝退下烧来了,说明上帝在垂听我们的祷告...

宝宝退下烧来了,说明上帝在垂听我们的祷告,祝日后化疗顺利。
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