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星语星愿——记录爱女的成长点滴

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1#
发表于 2011-10-13 11:50:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
来论坛已逛游了数日了,学习了很多知识,也看到了各种各样的故事,心痛,但也有快乐。其实很多年前就想把女儿的成长点滴记录下来,一是文笔不好,二是偷懒,就放下了。看到了那么多有心的妈妈,又让我有了这样的想法。说实话我不是个称职的妈妈,2个月以前,我压根没想过我聪明可爱的女儿会跟自闭症挂上边。
2#
 楼主| 发表于 2011-10-13 12:03:28 | 只看该作者

re:潇潇不是一个健康的孩子,从生下来就不是。...

潇潇不是一个健康的孩子,从生下来就不是。潇潇出生后带给我们一个月的幸福时光,一个月后体检就查出先心病,当时一下就懵了,但不多久也就调节过来,毕竟先心病已不是不能治愈的。调整好情绪就忙着给她找医院,找医生。好在一路走来总有贵人相助,没多久如我所愿的找到了最好的医院,最好的医生。潇潇5个月时我就带她到上海做了手术,一切顺利,本以为一切都会好了。虽然有些运动受限制,但我想也无所谓,又不让他当运动员。潇潇小时候动作发育一直比别的小朋友慢,而且胆小,容易受惊吓,当时只以为是她心脏的原因,没太在意,只是一直呵护着养育她。原本也有点担心脑子问题,可看到她1岁2个月就能讲话,1岁半就能背过沁园春.雪这样的文章,悬着的心又放下了。简单的去看了神经科医生,也只说运动发育迟缓。
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3#
 楼主| 发表于 2011-10-13 12:23:11 | 只看该作者

re:一直以来大家都觉得潇潇是个聪明的孩子,她...

一直以来大家都觉得潇潇是个聪明的孩子,她认识颜色、形状,看书、认字、逻辑性都比同龄的孩子早很多,可我想也就是这些有点模糊了我们的眼睛,掩盖了她的不足,让我至今才认识到和自闭有关。以前自闭症在我的脑海中都是那些没有语言而且有点特殊行为的孩子,还只是《雨人》、《海洋天堂》中的影子。发现潇潇有些问题最初应该是在亲子园,亲子园有一间有钢琴的教室,有一次可能是老师弹了低音,不知是不是吓着她了,自此就坚决不进那间教室,类似的事情出现过几次,我发现潇潇会对一些事情有莫名的抵触,但当时觉得是心脏病的小孩胆小的原因。再后来就是去年上了幼儿园,一星期后老师就说你们孩子和别的孩子有些不同,当时我还挺生气,觉得老师凭什么不到一周就说出这样的话,每个孩子都有个适应期,觉得老师不负责任,后来老师说他曾带过一个类似的孩子,说让我带她去查查是不是感统有问题,于是就带她去医院做了测评,的确是有问题,但当时在网上查感觉很多正常的孩子都有些感统问题,可以通过训练得到一些纠正,训练的一个阶段,老师也提到了她的进步,把这事又放下了。
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4#
 楼主| 发表于 2011-10-13 12:31:36 | 只看该作者

re:直到今年9月份幼儿园中班,老师跟我反映经...

直到今年9月份幼儿园中班,老师跟我反映经过两个月的假期,别的小朋友都进步很大,而潇潇的进步微乎其微,和小朋友的交往始终不行,也暗示我了自闭问题,我才上网查询了关于自闭症的一些知识。一查吓一跳,自闭的一些症状潇潇很多都具备。于是这几天就一直逛游在论坛上,希望能学习到一些知识,也希望能得到有经验的家长及老师的帮助。从今天起也打算在这里记录下潇潇的成长点滴,望朋友们给予指点。我想尽我的全力帮助女儿,但现在又不知从何下手,还请高人多多指点。
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5#
 楼主| 发表于 2011-10-13 12:34:00 | 只看该作者

re:分享一下以前写过的潇潇的一些小片段,每次...

分享一下以前写过的潇潇的一些小片段,每次看到都想笑
(1)某晚,潇睡觉前

        “妈妈,我要和你睡大床,让小弟弟小妹妹和姥姥睡地铺。”

         “哪儿来的小弟弟小妹妹???”

          “生一个呗。”

          “你让谁生呀?”

           “我”撩开衣服,“都在我肚子里呢。”

(2)年前,为自己本命年选了一个金鱼吊坠(很漂亮呀),潇看好

          “妈妈我要这个。”

           “你不是有个小金狗吗?(潇属狗)”

            “咱们家谁属鱼?”

(3)潇长大了,不能小看她。那天与她讨论从幼儿园回哪儿的问题。

          “潇潇,明天爸爸去送,中午让姥姥接回姥姥家?”

          “我不去姥姥家,要回15楼(自己家)”

            “可没人去接你。”

            “要是爷爷奶奶没时间,爸爸妈妈都上班我就自己回去。”

             “你还能自己回去?”

              “能,我认识路。”

               “可认识路我也不放心,过马路怎么办?”

              “不要紧,没有车我再过。”

               “要是一直有车呢?”

                “那我就一直等着。”

               “没车了你怎么过?”

                “我就快快跑过去,然后进小区,按电梯上,进去后门关了按15,然后就一动不动的等着,开了门就下去,敲敲门就回家了。”

                。。。。。。说的一点都不错哦。

    (4)  潇认字,认识的还不少

          某日,指着我们家乌鸡蛋的盒子说:“妈妈你看,“鸟”鸡蛋。”

          又一日,指着青话小剧场的票说:“青话小“刷”场”。

          又一日,二年级的哥哥拿着专栏作家的卡片不认识专栏二字,问我,我说问潇吧,潇拿过来看了一眼,不屑的说“专栏作家”,哥哥脸红。

    (5)  三岁时的经典片段,至今想起仍觉得好笑。

          舅舅对潇说“带你出去玩吧?”

          “不去。”(潇不喜欢舅舅)

           “去佳世客玩,买好东西。”

            潇有点心动,想了片刻问“你有佳世客的卡吗?”(没钱我可不去)

            舅舅随即拿出一张中国银行的银行卡说“这不就是佳世客的卡吗?”

           潇接过来仔细看了看,没出声,舅舅指着字说“你看,这不是写着青岛佳世客?”

           潇嘿嘿一笑,不屑的说“这不是中国银行吗,怎么还青岛佳世客?”,随即把卡还给了舅舅。

           舅舅无语,走了。(可惜潇那时还没明白,银行卡也是可以刷的呀!!!)

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6#
 楼主| 发表于 2011-10-13 12:34:29 | 只看该作者

re:(6) 潇那段日子讲话很喜欢用“孤独”...

(6)  潇那段日子讲话很喜欢用“孤独”二字

           某日,晚9:00多,我说:“潇,我要睡觉了。”

           潇一脸不高兴,“你们都睡觉了,我一个人就孤独了。”(潇不爱睡觉)

           “那可不行,妈妈可不舍得让你孤独,我有个办法,咱两个一起睡觉就谁也不孤独了。”

           潇想了片刻,扬起小脸对我说:“妈妈,你还是让我孤独吧。”

   (7) 还是“孤独”的问题

            某休息日,潇一脸笑意的对我说:“妈妈你在家休息陪着我真好,我很开心,一点都不孤独”

            “在幼儿园呢?”

             “我就孤独。”

              “幼儿园里有老师,还有许多小朋友,你要愿意和他们一起玩,就不会孤独。。。。。。。。”我讲了一堆道理(潇在幼儿园不喜欢和小朋友一起玩,我想就势开导她一下)

              “妈妈,有时候我觉得孤独的感觉也挺好的”(潇根本没接我这一茬)

              。。。。。。。。

              事后朋友总结你女儿是告诉你,她孤单却不孤独。

     (8)潇记忆力好,不,是超好,超超好!

             前几日,我说:“潇,明天你们幼儿园要教你们折郁金香。”

             潇立刻跑到书橱扒拉。

             “找什么呢?”

              “折纸书。”

             我想起家里是有本折纸书,但好久没看了“有郁金香吗?”

            “有”潇已找到书而且立刻就翻到郁金香那页。

             我惊奇她的好记性。

             晚上躺在床上,我突然寻思起来又问她这本书上还有什么?我信口说了几个书上有的和没有的,潇均答对,我又吃惊。。。。

            然后我又很惯性的问了一句“你知道郁金香在第几页吗?”

            “30-31页。”我目瞪口呆,立马去落实,果然。。。。。。。

(9)      潇做错事,让她罚站(第一次罚站)

          我说:“站哪儿,我数100下,数完前一动也不准动。”

          我数数,潇一动不动,我忍不住想笑,捂着嘴不让她看到,数完,罚站也结束。

           不出5分钟,同样的错误又犯,我说:“怎么回事?”

           潇说:“妈妈我去罚站,不过这次别数100下了,少数一点。”

          (看来罚站这招无效)

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7#
 楼主| 发表于 2011-10-13 12:34:53 | 只看该作者

re:(10) 潇4岁半,喜欢看书 也会用点...

(10)  潇4岁半,喜欢看书 也会用点词。

         某日,看士兵突击,电视上说“不抛弃,不放弃”

         潇问我:“妈妈,什么是不抛弃不放弃?”,我在想,

         潇接着问:“什么是抛弃?”,我说:“就是不要了。”

         “什么是放弃?”,我一时没想好怎么说:“也是不要了。”

          “妈妈,那么要什么?”,我正在想怎么说

          潇说:“妈妈,要关心和关爱。”

          说得真好。

(11)潇善于总结,某日给我总结了一下午睡睡得晚的坏处。

          “妈妈,中午睡觉太晚会有3个问题。

              第一,睡觉太晚,起床太晚,就来不及吃晚饭了。

             第二,睡觉太晚晚上就睡不着觉了,

             第三,起床太晚就没有下午了,直接就到晚上了。”

(12)    潇刚上幼儿园时,我想了解老师的情况,问潇:

           “你们老师厉不厉害?”

           “厉害!”

           “那你怕你们老师吗?”

           “不怕,妈妈,不是啊!啊!啊!的厉害(呵斥状)”

           “那是什么厉害?”

           “就是会做很多东西。”

           “比妈妈厉害?”

           “比妈妈厉害!”(潇开始崇拜老师了)

(13)潇有些挑食, 某日,吃木瓜         

          “潇,你吃木瓜吗?”(潇不喜欢吃,但不直说)

          “妈妈,我不是在幼儿园刚吃过加餐吗,我的胃已经满了。”

           “好吧。”我突然又看见旁边的芒果(潇爱吃)

           “芒果你吃不吃呀?”

            “好,妈妈,你给我洗洗吧。”

            “坏了,你刚才不是说胃已经满了嘛,那别吃了。”

            “妈妈,我还可以吃到这里、这里”潇一边笑一边指着小胳膊说。

               
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8#
 楼主| 发表于 2011-10-13 13:05:50 | 只看该作者

re:9月12日今天潇潇有一个重大突破,要...

9月12日
今天潇潇有一个重大突破,要记录下来:
今天是幼儿园第一次上体育舞蹈课,我知道是一个新老师教,以前别人问潇潇你们老师姓什么呀,她知道但从不说。我回家后换了种问法:“潇潇,你们今天上体育舞蹈课了?你喜不喜欢?”“喜欢。”“什么老师教你们的呀?”“吴老师”“嗯?这不是我吗?(我也姓吴)”“不是,这个老师和你一个姓”终于从她嘴里问出了个话,高兴。
姥姥又说了见高兴事,早上上学,班上刚来的一个小朋友远远的叫她,姥姥提醒,回头看,潇虽没有叫同学的名字,但两个小朋友互相高兴的朝一起跑去,手拉手进了教室(没有语言交流,但似乎算是有行动上的吧?)。姥姥说起这件事,说这个小朋友也叫潇潇,但不知大名,我有印象,但一时想不起,问潇潇同学叫什么?潇潇没直接回答我的问题,而是说“王欣怡看见我叫我”(似乎脑子里在回忆那个场景),但那个小朋友的确叫王欣怡,这是潇潇第一次提幼儿园小朋友的名字,以前知道也不说,问她是不是谁,他只是笑笑点头说是,我不认识的从潇潇嘴里是问不出名字的。进步,鼓励!然后继续鼓励又说出王欣怡上课是坐在她前面的。
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9#
 楼主| 发表于 2011-10-14 11:51:20 | 只看该作者

re:9月13日潇潇这两天的表现可以说是可...

9月13日
潇潇这两天的表现可以说是可圈可点,虽然我刚刚对自闭有一点了解,对照潇潇日常的表现,今天似乎又有了点质变。
晚饭时姥姥说潇潇今天说起同班的小雨过生日了(怎么说起来的我不清楚,姥姥也没说明白,忘了说什么话时说了这么一句),但这是事实,我在幼儿园网上看过小雨生日的照片。晚饭后我打开网页让潇潇一起来看小雨生日的照片,问起周围的小朋友都叫什么名字,潇潇几乎都高兴地告诉我了,这在以往是不说的。
睡觉前潇潇在床上粘着我不想睡,我突然想起十一期间我们去过野生动物园她很有兴趣,想了一个简单的小游戏。我假装开车说:“开车出去玩了,谁上车”潇潇上来,我说“第一站五四广场,谁下?”潇没回应,“第二站中山公园,谁下?”“妈妈你下不下?”“不下,我要去野生动物园”“我也去”。停车,到了。我指着床头问:“看,那是什么?”潇潇有点懵,眼神有点迷茫的看着我。“快看,是鹦鹉乐园哦”我夸张的说,潇有点兴奋了(这是我们进景点看到的第一个动物),“快拿相机拍照”,我假装拿出相机,潇也跟着我假装拿出相机给鹦鹉拍照。继续往前走,潇要求开电瓶车,假装拉着我沿着我们实际的参观路线往前走。中间看到什么她不主动说,问我看到什么了,我顺着配合着她。我突然插了一句:“到鸵鸟区了(玩时她感兴趣的一区),潇潇,鸵鸟在哪里?”潇高兴的指着床和橱子的空隙说:“鸵鸟在空里”我立刻跟着说:“这里也有一只”潇也兴奋的说:“这里也有一只”潇潇的这段表现让我高兴,持续玩了一会,我说好了累了喝杯水吧,假装递给她一个杯子,提醒她喝一口尝尝,潇假装喝,我问“甜不甜?”“甜”。爸爸进来,我说再给潇一杯水吧,爸爸假装给她一本,潇这回不接了,对爸爸说:“给我一杯真的水吧,我都咳嗽了。”我们大笑。(不知这算不算重大突破???)
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10#
 楼主| 发表于 2011-10-17 14:32:03 | 只看该作者

re:9月15-16日不知是不是心理原因,...

9月15-16日
不知是不是心理原因,总觉得潇潇这两天在不断进步。拍球有进步,最多拍7个了,高兴,感统项目比去年做时好很多,所有项目都能完成,以前害怕的圆通现在做的很自如。
昨天说了一句让我觉得高级一些的话。周日下午出去玩,潇说:“我们先去刷刷车,再出去玩”我们同意,去一看刷车人太多,于是决定先去龅牙兔回来再刷车。回来时有些晚,但潇还没忘记:“我们去刷车吧?”“有可能下班了”,按以往潇会哭的,这次好像忍住了。潇说:“如果下班了,我们就直接回家。如果人太多我们也直接回家”,接着又说了一句:“如果没下班,人也。。。”卡住了,我没讲话,希望她想想接下去,好像有点困难。潇想了想,又重复了一遍“如果下班了,我们就直接回家。如果人太多我们也直接回家”,她觉得下一句有困难不在继续说了。我鼓励她:“潇潇,你刚才说的非常好,你是不是想说如果没下班,人也不多”,潇潇笑了,接着说:“如果没下班,人也不多我们就去洗车”“因为其他人再来也要排队。”(最后一句我想她是要表述,后面来的人再多也要排在我们后面)
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11#
 楼主| 发表于 2011-10-17 14:32:13 | 只看该作者

re:9月15-16日 周六,哥哥和他的妈...

9月15-16日
周六,哥哥和他的妈妈。姥爷去北京了。潇潇对我说:“妈妈我也要妈妈、姥爷、北京、旅游”,我夸张的学她,“潇潇,什么叫我也要妈妈、姥爷、北京、旅游,你是让妈妈和姥爷去旅游,那好,我们可不带你去。”潇潇看我学她,笑的前仰后合,我给她纠正“你应该说我也要妈妈和姥爷带我去北京旅游。”潇觉得她说的话不对,但很好笑,又重复了几遍,大笑了几遍,都岔气了。
。。。。。。。。
第二天晚上,她又想起这件事,边笑边对我说:“妈妈,我怎么还说我也要妈妈、姥爷、北京、旅游?”“那应该怎么讲呀?”“我应该说我要和妈妈姥爷一起去北京旅游。”不错,表扬。
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12#
发表于 2011-10-17 16:10:03 | 只看该作者

re:潇潇嘴巴真能说,羡慕呀!佳佳还差两个月就...

潇潇嘴巴真能说,羡慕呀!佳佳还差两个月就五岁了,她与佳佳差不大吧?在幼儿园表现怎样呢?
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13#
 楼主| 发表于 2011-10-17 16:23:24 | 只看该作者

re:佳佳妈妈,我看过你的帖子,潇潇比佳佳大3...

佳佳妈妈,我看过你的帖子,潇潇比佳佳大3个月,在幼儿园老师反映注意力不集中,不和小朋友交流,在家应该比幼儿园好很多,和家人的交流还不错,只是语言比较幼稚。孩子差不多大,有时间多沟通。
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14#
发表于 2011-10-17 16:29:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]潇潇...

下面引用由[U]潇潇妈妈0928[/U]发表的内容:

佳佳妈妈,我看过你的帖子,潇潇比佳佳大3个月,在幼儿园老师反映注意力不集中,不和小朋友交流,在家应该比幼儿园好很多,和家人的交流还不错,只是语言比较幼稚。孩子差不多大,有时间多沟通。

好的,佳佳也是比较幼稚,在幼儿园也差不多是这种情况,真担心以后上小学怎么办?
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15#
 楼主| 发表于 2011-10-18 13:15:46 | 只看该作者

re:9月17日今天潇潇最大的进步是能连续...

9月17日
今天潇潇最大的进步是能连续拍13个球。
晚上,姥爷因为潇潇的问题对我和姥姥发了脾气,说实话,真受不了姥爷的臭脾气。姥爷声音一大,潇潇也冲着姥爷大喊:“别那么大声,吓着孩子。”我把潇潇拉过来,潇潇问我:“姥爷怎么生气了?”我温和地说:“是不是因为你呀?”“不是,我很听话。”“姥爷在批评妈妈。”“哦,我还寻思姥爷批评姥姥呢。”姥爷插了句话:“潇潇说的对,姥爷没批评潇潇,就是批评你妈妈和姥姥。”
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16#
 楼主| 发表于 2011-10-18 13:15:53 | 只看该作者

re:9月17日今天潇潇最大的进步是能连续...

9月17日
今天潇潇最大的进步是能连续拍13个球。
晚上,姥爷因为潇潇的问题对我和姥姥发了脾气,说实话,真受不了姥爷的臭脾气。姥爷声音一大,潇潇也冲着姥爷大喊:“别那么大声,吓着孩子。”我把潇潇拉过来,潇潇问我:“姥爷怎么生气了?”我温和地说:“是不是因为你呀?”“不是,我很听话。”“姥爷在批评妈妈。”“哦,我还寻思姥爷批评姥姥呢。”姥爷插了句话:“潇潇说的对,姥爷没批评潇潇,就是批评你妈妈和姥姥。”
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17#
发表于 2011-10-19 15:26:44 | 只看该作者

re:潇潇妈,我发了短信息给你。

潇潇妈,我发了短信息给你。
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18#
 楼主| 发表于 2011-10-20 10:21:21 | 只看该作者

re:9月19日今天带潇潇去了妮娜的英语工...

9月19日
今天带潇潇去了妮娜的英语工作室,这是第二次去啦,没想到潇潇很喜欢,课是在宽松游戏的环境中进行,1小时中间一次休息。潇潇和老师小朋友的互动都不错,欣慰,休息时两个女孩在追着玩,潇潇也跟着跑,但没有语言交流。上这个课也不是为了让潇潇学英语,看中的是它的上课方式,10个左右孩子,老师讲课生动灵活,有点国外幼儿园的感觉,潇潇在这种环境下基本还能保持精力集中,但小动作太多,不是抠鼻子就是揉眼睛。优点是不害羞,敢说,语感也不错,老师还认为她是个大方的孩子。
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19#
 楼主| 发表于 2011-10-24 09:08:38 | 只看该作者

re:9月24日昨天参加了幼儿园的集体活动...

9月24日
昨天参加了幼儿园的集体活动,八大关写生,孩子们表现的非常好,潇潇也很快乐,画的一般但是敢画,且全部自己完成,表扬!潇潇爸爸表现也不错,在老师要求下也画了张画,画的不错,被老师留下,也表扬!画完后约了两个小朋友到海边玩,潇表现不错,主动和王欣怡小朋友拉手,和慧慧共同提着小桶,慧慧走得快了,潇潇会喊“慧慧,慢点走,等等我们”。天公不作美。到了海边开始下雨,幸亏爸爸带了帐篷,孩子们都钻到帐篷里,在我的带动下3个孩子沟通的不错,慧慧还约潇潇去她家玩,这两个小朋友都是中班刚转来的,希望她们能成为朋友。潇潇在幼儿园已经遭到几个小朋友的排挤了,希望她能拥有自己的小团队。怎样才能防止潇潇不被别人欺负呢???有点焦虑。
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20#
 楼主| 发表于 2011-10-24 16:52:50 | 只看该作者

re:这周四是幼儿园的公开课,我很自觉的跟老师...

这周四是幼儿园的公开课,我很自觉的跟老师说不让潇潇去了,但心里很不是滋味。潇潇最主要还是不能很好的控制自己的情绪,太容易哭了,为了一点不值得哭的小事,该怎样协助她改善这样的情绪呢?烦恼
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