以琳自闭症论坛

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一切都在改变

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1#
发表于 2011-10-8 12:07:48 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我早就注册了以琳id,但很少使用,也很久不来,因为我太忙也因为不想看贴子.

我的孩子在他三岁的时候被发现是自闭症,而此前我自己正被忧郁症深深地困扰着.在得知孩子自闭后,我第一个想到的就是去死,本来我忧郁就已经让我很想死了,再加上这么件事,不死还有什么余地?

可人真地考虑面对死亡的时候,还是很无能的.我就是这样的人.想来想去,到头来还是没敢死.但我还有个特点,我会在困难来临之前很害怕困难,时时设想困难的可怕程度,然后很没有信心.然而一旦困难真的来临,倒变得不服气了.也许在忧郁症困扰我的时候,我还在想着人生的苦难是多么的可怕,可当自闭症来临的时候,我觉得我不能眼看着这孩子就这样堕落下去.我是他的妈妈,我是他的天,我死了他的天就塌了,他的命运我不扛谁来扛?!也就是在这样的思想转变下,我的忧郁几乎在瞬间消失了.所以我到现在一直认为,一个人之所以忧郁,是因为他承担的责任太少了.当然也有过份承担责任导致的忧郁,那么对他们而言就要减少责任.而我这样的忧郁症,就要主动承担责任.

随着忧郁症的消失,我着手开始做拯救孩子的工作,我不喜欢被别人牵着鼻子走,包括命运.我不喜欢被别人定位,包括命运.我就是要让自闭症滚蛋.孩子是我生的,我负责;我把他带到这个人间,我就要对他的人生负责.

我的家庭并不在中国,我所处的国家有很好的救助福利,可我没有使用,因为我不喜欢让别人给我的孩子贴上残疾的标签.如果我向相关机构求助,那么我的孩子就要被归入终身残疾的行列.我拒绝接受这个代价,那么这就意味着我要自己担负起所有的训练职责.我跟先生说,担就担吧,我就是要比自闭症强硬.因为我不喜欢自闭症比我强硬.

我要比自闭症强硬的前提是,我拒绝认可"自闭症是天生的"这个理念,到现在我也不承认自闭症是天生的.所以我认为我的孩子有被转变的广大空间.这是一个信心,也是信念,如果人在巨大的痛苦中没有一个超强的雄心与信念,是很难持续性保持前进的动力的.

我的生活非常疲劳,常常给孩子训练一下午,一连几个月而不觉得他有什么起色,千里之行始于足下,我这么训练一下午,也许只能向前迈进一厘米,多么让人失望.可如果不这么艰辛,那连这一厘米都不会有.孩子上升的空间不能说绝对没有,但不会让艰辛中的人乐观.可是就要为了这点空间,我做为妈妈也必须全力以赴.因为我是他的妈妈.

这样的生活坚持到今天已经超过四年了,我原以为我要这样操劳一生,以为这孩子永远都智力低下.要知道,我给他讲数,讲量,讲数与量的关系就用了一年;练习五以内的加减又用了一年,练习十以内的加减用了半年啊,可是,命运给我的是另一种回馈.它在我无限的艰辛之后让我得到了一个内秀的孩子.在长期与他的相处中,我发现他有着高于同龄孩子的逻辑能力,有着高于同龄孩子的思辩能力.他比别的孩子听话,懂事,虽然对新知识的接受能力不强,但不是没有适合于他的灌输方法;语言还是成问题,但仍然表现出喜爱思考.

我原以为我将一生都生活在黑暗里,但现在不这么想了,可我从命运的阴暗面跳到命运的光明面只用了不到五年的时间.我不但要让我的孩子与正常孩子无异,我还要让他变得优秀.我不要他的一生为生活奔忙,我要让他一生都生活在为理想而追求的信念里.并且我要从现在开始追求我自己的人生目标,我要让他看到,一个追求理想的人生实实在在是个什么样子.而我今天的这个境界,是过去想都不会去想的.十年前不会,五年前更不会.可今天,我却要为我的孩子创造一个全新的人生,要成为他生命的标杆,成为他的终极榜样.同时也实现我多年来的人生梦想.

我很长时间不写我的孩子了,也不谈及我在此过程中起起伏伏的心.因为我知道不是所有的父母都愿意看,愿意听.更多的父母更愿意沉浸在孩子得了自闭的痛苦里,而不愿去争.总觉得争不过命.今天我偶然再来,却看到太多过于悲观的文章,这些文章会让别的父母丧失更多的信心.生活也将越来越阴冷.我只想说,自闭家庭经历过的一切苦难我都经历过,可我还要说,没有过不去的坎.不要去奢望别人的怜悯,正如弱国无外交一样,一个软弱的人也得不到别人的尊重.尊严不是我们向别人要求得来的,自怨自艾只会让我们被别人定位得更低,尊严是我们用命去拼来的.

首先要有信念,相信我们的孩子一定会得到不断地提升,这是信心,是高高在上的天空.其次要去做,迎着痛苦去做.这是我们脚下的大地.所谓顶天立地,就是心里怀着高高的信念,脚踩着厚厚的泥土.我们的孩子能长多高取决于我们能为他们提供多广大的天地.如果我们心里没有目标,不敢前行,我们的孩子该怎么成长呢?而我们更不能只在天上飘,或只在地上爬,所以我们首先自己就要站起来.

一切都会改变,相信这只是命运给我们设的一道坎,披靳斩棘,只为了前方有美景.

2#
发表于 2011-10-8 14:10:19 | 只看该作者

re:说得很好,我们确实很需要楼主这样的心态。...

说得很好,我们确实很需要楼主这样的心态。但是说到强硬,我现在却不敢了,自从发现孩子的问题后我老是有种错觉,感觉就是因为以前我一贯的强硬,就是因为以前我不会适时地示弱,以前总觉得这世上只要努力没有做不成的事,所以现在老天给了我这个难题,无论我怎么努力,哪怕放弃生命去努力都攻克不了这个难题。这是种很让我绝望和挫败的感受。所以,现在,我想试着去服软,承认自己的弱小,也许这样我才会心里好过一点。
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3#
 楼主| 发表于 2011-10-8 14:46:24 | 只看该作者

re:拳头要打出去,首先要收回来,要想强硬,先...

拳头要打出去,首先要收回来,要想强硬,先要对它服软.这是我自己的经验,我认为这是正确的,是因为我就是这么做的.服软不是永远地服它,服它是为了征服它.

我可能在我这么长的人生中,有信心的年月并不多.至少在我忧郁症的时候,至少在我发现孩子自闭以后,我觉得对这个世界真是没有信心.出门见个人头也不敢抬.特别是因为我一直拒绝相关机构的帮助,这样会导致在孩子成长过程中,他的老师一直对我表示不满.觉得我根本不为孩子考虑,当然他们心里也认为,你们中国人就是不懂什么是教育的,你们养孩子都不知道什么叫科学喂养,孩子成这样了你们也不寻求帮助,你们盲目无知,害了孩子...这些都是这些年来给我的最大压力所在.有时老师逼得紧,逼着我去做检查,去申请求助(因为他们根本不在乎我的孩子有没有终身残疾的标签,那是自然的,这不是他们的孩子啊),为了应付他们,我整天都要去学校辩论,吵架,我觉得这期间我的信心是非常虚弱的.没人帮我,为了训练孩子我家整天吃不上饭.可是要想这些外在的压力变小,自己就得拼的.

可我真正重拾信心,就是在这两年,特别是今年以来.当我看到我的孩子听懂老师说话,上课还举手发言,回家跟我学习,我用国内的教材教他他也能跟得上,我给他报这么多课外活动,老师们再也不向我反映投诉他有什么不对不正常了,他今年的新老师从开学到现在没有找我谈过话,就算我去问他还有什么问题?老师也回答不上了...此时此刻,我才感到了自己的强大.我才因此有了信心.

我想,现在,目前,人世间应该没有什么困难还能难住我了吧?回头去看,我很感激这个磨难,虽然它并没有完全过去,但已经给我很多力量了.同时我也知道,我的孩子也很感激我.他知道他小时候自闭,很难带,他知道爸爸妈妈很艰难,他非常体谅我们.所以至少目前为止,我对他而言是绝对的权威.
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4#
发表于 2011-10-8 16:49:29 | 只看该作者

re:我很羡慕你那里的机构和福利,如果我们的国...

我很羡慕你那里的机构和福利,如果我们的国家也能做到这一点,那我远远没有现在这么焦虑,同时也很羡慕你心境达到了这样的境界,我还要好好地,慢慢地修炼,希望楼主也多多出来和像我这样处于绝望中的父母多多交流,感谢您!
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5#
 楼主| 发表于 2011-10-8 17:48:33 | 只看该作者

re:没什么好稀罕,况且所有福利都在缩减.因为...

没什么好稀罕,况且所有福利都在缩减.因为我自己没有使用过,所以我体会不到使用者的"安居乐业"的心情,同样,使用福利的人也体会不到这样的磨难所带来的信心和力量.只是看一个人想选择什么.我不喜欢被人定位在一个软弱的位置上,被人同情被人怜悯,这对我的打击有可能大于自闭症的打击吧.一个使用福利的家庭,因为福利的原因会导致他们战斗力的削减,因为家庭战斗力的削减会导致孩子将永久地不能自拔.因为孩子长久地不能进步会让这个家庭进一步失去尊严.

福利能换回一个人生的尊严吗?能抵消整个家庭的尊严吗?因为福利,孩子将被套上终身残疾的滞锢,西方国家是不会岐视残疾人,但残疾意味着人生的永久性堕落,孩子将失去真正的平等.福利能换取平等的权利吗?一个家庭没有尊严,孩子没有平等,拿着福利的父母能"安居乐业"吗?我们是父母啊!我们是一家之主啊!我们要带领全家都去懦弱地苟活吗?

拿着福利,政府同时会给你微笑,同时你也是踩在脚下的屁民.当然了可能有人也要说,在中国没福利没微笑还是被踩在脚下的屁民.也许在一个国家没得选择,如果你去了一个可以选择的国家也不去选择吗?

是的,这都是我个人的看法,只有我一个人做了这样的选择,我身边的自闭症家庭没一个做我的选择,所以也没有一个人能象我这样骄傲.
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6#
发表于 2011-10-8 17:59:44 | 只看该作者

一切都在变更

“但残疾意味着人生的永久性堕落,孩子将失去真正的平等。......”

不认同这样的话,残疾并不意味着人生的永久性堕落,这话怎么说我都无法认同!

后面的话更是,尊严不是因为孩子能跟上别人的脚步获得的,尊严是即使孩子重度残疾也能拥有的东西....深刻的话我讲不出,只是觉得楼主这样想似乎也偏了

当然佩服楼主的勇气也为孩子的进步而高兴

无论什么境地,只有我们的努力才能帮助孩子也帮助自己
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7#
 楼主| 发表于 2011-10-8 19:25:05 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zo...

下面引用由zorafire发表的内容:

“但残疾意味着人生的永久性堕落,孩子将失去真正的平等。......”

不认同这样的话,残疾并不意味着人生的永久性堕落,这话怎么说我都无法认同!

后面的话更是,尊严不是因为孩子能跟上别人的脚...



嗯,我明白,你的意思是从孩子本身主观角度来讲的.一个人与别人再不同,他也要有他本身的自立自强.从这个角度看,就算残疾也与别人没什么不同.可我的意思是从世界的客观角度来讲的.这个世界就是残酷的啊,你弱小就会被欺负的.哪都一样.我前面讲在一些国家没有权利,可别的国家也没有绝对的权利的.国家如此,人与人间也如此.我这孩子长多大,我跟洋人就打了多少年的架.要我去相信西方人会平等的看待弱者,那我是绝对要冷笑的.难道东方国家就不是这样吗?硬道理只有一个:要不想别人欺负你,你就强大起来.国如此,人也如此.我不反对一个人要追求内心的强大,但我也要实现其他方面的强大.

在我孩子刚过7岁生日的时候,我为他到报社找了份送报纸的工作,一周两次,一次一百份,需要用时1到2个小时.我本身最底线的愿望是很可怜的,就是我怕我万一死了以后孩子不会工作没有钱.按说他现在的进程并不差,可我一直总是这样想.所以因为这个可怜的想法,我想他越早进入社会越好,越早参加工作越好,越早积累社会经验越好.如果哪天地震把我和他爸爸震死就剩他一人了,他还会送报纸挣钱.但我有这样可怜的愿望的同时,我还有别的想法,就是他不是起步低吗,没关系,笨鸟还先飞呢,我就让他现在就起飞,飞到二十岁他总能象别人一样飞了吧.再一个想法是,如果随着他的发展他越来越好的话,我希望他能从实际工作中发现自己的特长,确认自己的梦想,走一条真正有理想有追求的人生之路.

然后我就让他送.他从开始的抵触到不抵触到主动到喜欢,他在送报纸的过程中学会了很多东西,同时也赚了些钱.我跟他开过玩笑说"你现在可是你们班的小财主了,再多赚点就是破铜烂铁王老五."可他甚至都不知道钱是可以用来买东西的,不知道钱的概念.

他的老师从来都看不起我,我也不在乎,因为我的内心已经强壮到对这种看不起哧之以鼻了.今年开学班里要交钱买文具,三十四块.我就对孩子说,你自己写支票从你户头里取钱给学校交去,这样的小钱我就不给你出了.然后孩子自己写了张支票交去学校.学校一看就愤怒,说这家长怎么这么愚蠢,不知道支票让孩子签字是不能取钱的吗?因为他们以为钱是我的,以为我就蠢到连这样的生活常识都不懂的地步.然后跑去跟我孩子哇啦半天,我孩子都不懂她在哇啦什么.老师都出离愤怒了,放学就堵着我,唬着脸教训我说支票不能让孩子签字.我一听就乐,我当然乐啦,我等的就是这个时刻.

她在那气得不行,我就笑着告诉她说,MrsXXX,这钱不是我的,这帐户也不是我的,是我孩子自己的,帐户是我给他开的,钱是他自己挣的,他的签名在银行里是有备份的,我签名是要跳票的...我就看着老师当时就傻了,也不知道要干嘛了.是啊,她上哪听说过一个七岁的孩子已经工作半年了?她眼里的那些好孩子不都窝在家里看电视呢吗?那些好孩子不都连支票都没见过,更别说签字呢吗.我才不管她呢,我吧吧说完回头就走,拉我孩子手说,走!回家!刻苦学习,努力工作!

我告诉你,这一天是我这么多年来最解气的一天.从第二天起,她再也不拽了,看到我也不装看不见了,现在看到我开始会笑了.西方人就这特点,你弱,你死定;你强,你老大.光默默地自强自立自尊哪够啊?还要把自强自立自尊的效果在他们面前亮相才行,不能默默.我多年来不都自己默默吗,谁理解我,谁支持我?那个憋气.只有把天下打出来,别人才会把尊重给你.我把自闭症推翻我的天下就打下来了.总有一天孩子也要长成大人,这个法则他也要遵守.

内心强大用来修心,而生存在这世道就按规则办.
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8#
发表于 2011-10-8 19:33:23 | 只看该作者

re:你好牛, 你好牛, 你好牛牛牛牛牛......

你好牛, 你好牛, 你好牛牛牛牛牛.....
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9#
 楼主| 发表于 2011-10-8 19:49:27 | 只看该作者

re:还想起一件事情.我孩子现在知道遵...

还想起一件事情.

我孩子现在知道遵守纪律了,但还是不太明白人与人之间的互动.可他是个非常努力的孩子,只是他的起步点太低,他再努力也不是很明白互动这个事情.

这学期学校要讲冬季防火.就要讲消防员,救火车,水枪,遇上火灾怎么办...然后让孩子们扮演角色,有些人当消防员,有些当消防栓...我孩子特别喜欢消防员,跟我说了很多次:妈妈以后我要当消防员,我要去救人...好了,现在班里讲消防意识了,孩子当然高兴了,当老师让孩子扮演角色的时候,我孩子就拼命举手要求当消防员.这么多天角色扮演啊,我孩子手都举断了,老师就是不给他机会当消防员.现在学校不再讲消防了,我孩子始终没当上消防员.

我也理解老师,因为我孩子不听老师的要求,他按自己的想法去角色扮演,因为他对语言理解还是有问题的嘛,所以当消防员这个角色的确还不太合适.

我为什么举这个例子呢,是因为前面讲到平等.拿这个事情来讲,我孩子语言不好,互动理解不好,可以说他是落后的,但他是不是有着与别的同学相等的扮演消防员的权利呢?有!但被人为的取消实施了.是不是他永远没有机会夺回这个权利了呢?不!只要他语言好了,理解互动了,他就有机会让老师同意他扮演消防员.因为他没有被官方贴上落后的标签,所以他只要进步了别人就会认可.

而残疾就这意思.你残疾是因为你某方面落后了,你终身残疾是因为你太落后,非常落后,落后得无法跟上通常的状态.虽然你仍然持有着与正常人相同的权利,但这权利也会因为你的残疾而被人为取消实施.一个终身残疾的标签意味着别人可以光明正大地人为取消你的权利;在这个基础上,终身残疾就意味着堕落,因为你没有机会参与进来了.你锻炼不了,你进步不了,就是堕落了.你要参与进来要付出别人若干倍的代价了.一个终身残疾的标签,不会因为你努力跟上了世俗的脚步而让世俗给你送去平等的眼光.因为他有标签,他就算是进步了别人也可以不认可.这就是残疾与堕落的关联.这个关联不是残疾者本身造成的,是这个世界造成的.
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10#
发表于 2011-10-8 20:55:56 | 只看该作者

re:母老虎发威,威震五湖四海.很...

母老虎发威,威震五湖四海.


很有个性和魄力,趁发威多写写.
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11#
发表于 2011-10-8 21:13:00 | 只看该作者
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12#
 楼主| 发表于 2011-10-9 02:18:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

母老虎发威,威震五湖四海.


很有个性和魄力,趁发威多写写.



也就这一次了,以后也不再写.我的背后一向有很多非议,在我现实的周围生活里也是这样.看我不顺眼的人多于看我顺眼的人,我孩子不好,是我没本事带领自闭儿,不认可我;我孩子好,就否认他曾经是自闭儿,这样一来,我的能力再强也与调教自闭症无关了嘛,还是不想认可我.我在我们那的自闭症论坛写文章,骂我的人还少吗?我都成了老砖家了.我看想我全家死光光的大有人在.我要再在这写下去,就会有更多的人诅咒我.周围人不认可我,原因很多,心情很复杂,我心里都跟明镜似的,包括我在网上写我的孩子,看的人心情也很复杂.我更明白的是,这些复杂的背后与我无关,这些复杂只与复杂心情的人有关,是他们自己的事,没我什么事.虽然没我什么事,可我也不必多事.写多了就是惹事.我还没那么多精力去处理这些破事吧?

我常说的是,每个人都有他自己的命运,孩子也有.但孩子与成人不同的地方是,我们的上帝是上帝,而孩子的上帝是我们.上帝决定了我们的命运,但我们决定孩子的命运.既然每个父母都是自闭儿的上帝,那就必须去拯救他.圣经里上帝是有情绪的,但上帝始终是大能,万能的.当我们这些做父母的去想,我们能力不够啊,我的命运悲惨啊,我多么痛苦啊,怎么办啊,谁来救赎我啊...的时候,可以同时再问问自己:你还是你孩子的上帝吗?换句话问,你还能当他的父母吗?我在写这贴子之前,看到有别的贴子说孩子怎么不在小的时候给车撞死,这个贴子是促使我一改沉默不发言而写下文章的直接动机.我不想说他不能成为上帝不能成为父母,我其实最不明白的是他口口声声的爱是从哪里来的?

我看到过太多自闭儿的父母,声泪俱下地说自己怎样的爱孩子,没有孩子他们也不想活了,他们穷其一生也要尽全力挽救孩子,然后就是被同情,递纸巾,一圈人围着哭,,,好,你这么爱这个有缺陷的孩子,那麻烦你说说你都为他做了什么.一个最简单的事实是,不进修就难以有一个圆满的前途.可当自闭儿的父母为自己的前途付出精力的时候意味着争夺了训练孩子的精力.而不训练孩子,他的人生就成问题.因为光靠那点政府帮助是远远不够的.也就是说,当家里出现一个自闭儿的时候,孩子的人生就跟大人的前途发生了矛盾.那么在这个矛盾面前,这些无限爱孩子的上帝可以做什么选择?我到目前为止,没有看到过一个自闭儿的父母,特别是妈妈,愿意为了孩子的整个人生而放弃自己的前程.哈,这么声泪俱下地爱这个缺陷的孩子,可这孩子的人生竟然比不过自己的前程,是吗?

回到原来的问题上来,每个人都有他自己的命运,我们的孩子也有.可我们是怎样的父母就只能给孩子造就怎样的命运.我们父母有一个什么样的胸怀,我们的孩子就只能有一个什么样的命运.孩子的命是我们造的,孩子的运也是我们给的.就这么简单.这也是全部的道理.我也只是我孩子的上帝,而不是别人孩子的上帝,我只能拯救一个孩子而没有能力帮助别人的孩子,我无权对任何父母指手划脚,就象我明白别的自闭儿父母看我的难以言喻的眼神一样.

哪怕我今天发贴,也只想说一个事情,自闭儿的命运完全可以掌握在我们的手里.
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13#
 楼主| 发表于 2011-10-9 02:49:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zc...

下面引用由zc发表的内容:

还是第一次看到有海外的家长不利用国外的福利,牛。



我还是把你帖子当做一个不包括情绪的事情来探讨吧.

我在一年前,一直自以为很了不起,你们这些人谁也没法跟我比.但这个想法在一年前发生了改变.

当我的孩子越来越好,我也不必付出太多精力的时候,我开始考虑我个人的问题,就是我的人生规划问题,因为我不必象以前那样,以为有一个这样的孩子就不能想我自己的发展了.我把我自己对未来的设想在一年前重新纳入规划.当我发现我的天份是在精神科学上的时候就更加感谢这场磨难.因为如果不是这场磨难我还发现不了我有这样的能力.

这么多年来,孩子的行为分析,心理分析都是我自己在做,事实证明我的分析,以及分析之后做的判断,因此制定的计划都是正确的,有效的,有益于孩子的.因此这也是为什么我有满满的信心去面对一个不可思议的自闭儿的原因.这也是为什么跟我孩子一个程度的别的自闭儿,他们被交给政府打理,同是训练这么长的时间,我的孩子已经在研究国际象棋了,他们的孩子还在当众脱裤子,因为一个陌生的专家当然不及一个亲近的妈妈更了解孩子,如果这个妈妈本来就对心理学探讨怀着极高热情的话,那专家更是理所当然不及的.反过来说,别的父母是否也有我这样的信心呢?那就未必了.

因为术业有专攻,别人对心理精神科学一头雾水,可人家却是量子物理的天才呢?我是不害怕心理精神科学了,那不也恐惧量子物理吗?所以因为我的能力范围刚好在这里,所以我有信心比专家做得更好,我深信我的分析比专家更精准到位.这是我有能力摆脱政府帮助,拒绝标签的底气.不能说明我比别人,特别是我周围的自闭儿父母高强多少,而是说这的确是能力所在的方面不同.所以这促使我改变自己比别人了不起的想法,我没什么了不起.更可贵的是,我有一个无双的丈夫,从头到尾,全世界只有他一个人在支持我,只有他无条件地信任我的判断的决定,并坚决配合与执行.在他最没有信心的时候还在鼓励我按我的想法去做.他绝对是我信心的来源.此其一.

其二,尽管有相关的能力,但事情具体做起来的时候还是会抓狂,这也是为什么专家不当训练员,而训练员也不是专家的原因.我又当专家还要当训练员的话也需要强大的忍耐力.忍耐力来自方方面面,就不仅仅是分析能力的问题了.做事的时候是信念的问题.综前贴所述,这里不提.既然是信念,其实只要面对自闭儿,谁做事都需要.父母需要,难道训练员就不需要吗?一个没有信念的训练员,他带领的自闭儿就是进步缓慢的,甚至你放他手里大半年都没起色,他做个样子拿钱走人.担误的是孩子自己.

可换个角度来考虑这个问题,当面对同一个自闭儿,如果连他自己的父母都没有行动的信念,你还能指望一个与孩子非亲非故的训练员有行动的信念吗?这是我拒绝帮助的另一个动机,以他们对待我的态度,我很难相信他们会善待我的孩子.
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14#
发表于 2011-10-9 11:08:53 | 只看该作者
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15#
 楼主| 发表于 2011-10-9 13:14:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]zc...

下面引用由zc发表的内容:


很佩服楼主决心和执行力。

不过,不是很认同“自闭儿的命运完全可以掌握在我们的手里”。
还有在国外有政府的帮助再加上家长的努力不是更好吗,为什么要排斥呢?我们国内的家长指望不到政府和学校,才...



标签标签,就是因为标签.我不能有这个标签.最近咨询过一个专家,他说as就没有标签了,问我是不是会感兴趣?我说好啊,这是我近五年来第一次松口.但一再强调问他,要帮我搞清楚啊,是不是真的没有标签?有就免谈,我不是非常需要专家的,我对别的孩子没有话语权,但我肯定是我孩子的专家,对我孩子而言,我本身就是专家.所以我不是很需要专家的.但我需要环境,这里的确能提供国内不能提供的环境,可我不被划入某个范围我就进入不了这个环境.如果为了划入某个范围而得个标签那我就连环境都拒绝了.

我的孩子只要一直在我手里,他不会变差的.并且我相信他在十五岁前,一定能成为一个树立了终身奋斗目标的才华出众的少年.所以我更不可能要这个标签,我不可能让一个本来就很优秀的孩子为了争取权利而付出超常的代价,不值得.拒绝标签,不就是有压力吗,不就是被打击吗,冲我来就好了,我没什么扛不住的,只要死不了,没问题.

再一个问题,关于未来.

当我回到家里全职拯救孩子的时候,我也看不到未来.但我知道一句话:先置死地而后生.其实这很冒险,因为当时觉得孩子是肯定没有未来的,而如果我放弃了我的前途,有可能意味着失去两个人的未来.所以我也明白这也是为什么大多数家庭不敢全职在家的顾虑.但是必须去赌.因为,你赌了,有可能挽回了孩子的整个人生,尽管只是有可能,可如果你不赌,那么他肯定失去他整个人生.那我自己的前程呢?那就放手吧,当是付出的代价.当时我老公说,不怕输,有我在,我撑你.如果到头来你一无所有,那你还有我.

但是命运真的弄人,就这么突然服软了.我还没疯魔够呢,就这么突然不用疯魔了.想起一句嗑:困难像弹簧,你强他就弱,你弱他就强.呵呵,也很象自闭症.

很多客观环境是不容乐观的,孩子真正可依靠的,只能是父母本身.如果父母为了偷安而放手专业机构,无异于放弃这个孩子.我对很多家庭说过,任何情况下,要以自己的判断力为主.不管医生说什么怎么说,对父母而言也就是个参考,到底是不是,要父母自己重新判断.不管在世界的哪个角落,永远不能把自己的孩子完全交给任何人,任何单位,永远不能撒手.
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16#
发表于 2011-10-9 13:32:03 | 只看该作者

re:感觉你这个家长是真的很有办法,我们可能是...

感觉你这个家长是真的很有办法,我们可能是愚笨吧,或者没有真的为孩子想太多,做太多。我最大的问题是,我孩子会无休止的自言自语,玩手,玩卡片。我每次试图参与进去,他都会退开,然后自己重新开始,如此反复他的情绪就会上来。每次听人说,要参与到孩子的活动里去再引导,但我发现自己没有办法参与,他很排斥别人的干扰,如果在不发脾气的情况下,他会退而求其次的找其它的刺激源
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17#
发表于 2011-10-9 13:50:54 | 只看该作者

re:楼主文笔这么好,故事又这么生动,孩子写支...

楼主文笔这么好,故事又这么生动,孩子写支票那段太精彩感人了。
虽然楼主的一些观念我还不能理解赞同,但楼主千万别停笔,这块地就是你的了。
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18#
发表于 2011-10-9 14:12:32 | 只看该作者

re:给我心灵很大的震撼!很想追随楼主的脚...

给我心灵很大的震撼!
很想追随楼主的脚步,但家里的矛盾,情绪的低落,让我每日庸碌地度过,有了这样一个前行的榜样,我想以后我的努力方向也可以得到调整改变。
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19#
 楼主| 发表于 2011-10-9 14:46:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ga...

下面引用由Gansir发表的内容:

感觉你这个家长是真的很有办法,我们可能是愚笨吧,或者没有真的为孩子想太多,做太多。我最大的问题是,我孩子会无休止的自言自语,玩手,玩卡片。我每次试图参与进去,他都会退开,然后自己重新开始,如此反复他的...



中心只有一个,就是不放弃,不退缩.他不是不让你参与吗,那你就不参与好了.不参与不等于就是放弃啊,所以不必上火.他不让你参与,让不让你看呢?让你看你就看,如果连看都不让那就退一米看.退让到他不反抗为止.反抗再退.找到那个他不反抗的点,就是你的起步点.比如,如果他不让你参与,否则就发脾气,说明参与这个点不是你的起步点,退.如果他也不让你看,说明"看"这个点也不是你的起步点,再退.如果你退后一米看,他还反抗,说明这还不是你的起步点,还要退.等到你退后两米看他不反对了,好,退后两米观察他就是你的起步点.就踏踏实实从这个点做起.

退后两米能干嘛呢,就是观察.观察也很重要啊.你要找到一个切入点不能盲从,不能到处向别的父母打听,哎你是怎么整的?他是怎么整的?这都是别人的孩子不是你的孩子.你孩子的切入点要从对他的最全面的观察里着手.所以你能做什么就做什么,如果只能看什么都做不了,那就看,好好看.看懂她的全套动作流程是什么样的,用本子记下来,哼哼些什么,看了什么,听了什么,都记下来,这些资料都要全部做好保存.

我相信她这样的一套固化的动作流程里,也许很难找到一个突破口,就是说你想改变她的这个动作流程也许是不可能的,只能设法给她加入新的内容.比如要她到户外去,这就需要在你拉得动她走之前取得她的信任.以新的有益行为弱化她原有的无益行为.前提就是信任.

刚才说两米开外观察她,只要她不反抗,习惯你两米开外了,就缩进一米,再习惯就缩进半米,再习惯就坐在一块儿,不让你碰她就不碰,可她要是让你跟她一起哼哼的话,这就是切入点.那就一起哼哼.允许你哼多大声就哼多大声,允许你哼多久你就哼多久,总之就在她容忍的范围内呆着,只要她不发脾气就行.能接触她到就算胜利.能碰她的玩具就是进一步胜利,能一起玩十秒算成功,要象细菌一样一点点地侵蚀她.只要她信任你,就马上带出门.从出去最短时间开始起步...谁都是这样过来的了,记住一点就行:不能按你的意愿走,要按她的意愿走,只要保证她不出危险,什么都依她.

等她睡觉的时候,你自己要回想她的动作流程,自己模拟她当时的环境,自己去重复她的动作流程,很多时候你觉得不理解她,是因为你不去了解她,了解这种孩子的一个办法是,你去模拟她的行为,体会她看到了什么,听到了什么,感觉到了什么.假装你就是她.往往你总会有点收获的.所以为什么记录这么重要,记录可以让你在她不在你身边的时候还能让你的脑海里重现她的每一个细节.而你也许根本不知道这些细节有什么意义,那就模拟.如果能模拟出她的意义,这就是观察的最高境界了.
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20#
 楼主| 发表于 2011-10-9 14:53:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]秋爸...

下面引用由秋爸爸发表的内容:

楼主文笔这么好,故事又这么生动,孩子写支票那段太精彩感人了。
虽然楼主的一些观念我还不能理解赞同,但楼主千万别停笔,这块地就是你的了。



感谢感谢,我没你说的这么好了,惭愧...
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