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楼主: 2290982300
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一个自闭症爸爸的求医治疗总结分享到:

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21#
发表于 2011-6-22 05:44:09 | 只看该作者

re:谢谢帝国小狗和桃之夭夭。带着你们的问题我...

谢谢帝国小狗和桃之夭夭。带着你们的问题我又读了遍原帖,3年之说的确需要推敲,“弯路”之说却不知从何说起,明明是刚起步嘛。我还是保留我的基本观点,因为根据自闭症1:20的最新比例,为了免除大家的苦难,我愿意把这个名额据我己有。

有两点提醒2290982300。 一,不要在本论坛公开评论其他的机构,特别是“公正”的“客观”的评论,和吃菜一样,己之佳肴往往是他人的毒药。二,煽情的段落能少还是少一点,虽然我自己也被你的文字感动,但被T板的秋爹科普我们,科学的花朵不需要感情的泪水浇灌,孩子的进步也是一样,需要的是你的汗水和他的汗水。

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22#
发表于 2011-6-22 06:56:13 | 只看该作者

re:写的非常实在,仿佛重回当年。 诊...

写的非常实在,仿佛重回当年。

诊断花钱花时间都是有限的,虽然我们最后都会说诊断其实不重要,但这个过程谁都不会逃过去。

接受它,面对它,处理它,放下它,真是一个很长很长的过程。

为这位爸爸加油。
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23#
发表于 2011-6-22 07:47:58 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]牛由...

下面引用由[U]牛由[/U]发表的内容:

谢谢帝国小狗和桃之夭夭。带着你们的问题我又读了遍原帖,3年之说的确需要推敲,“弯路”之说却不知从何说起,明明是刚起步嘛。我还是保留我的基本观点,因为根据自闭症1:20的最新比例,为了免除大家的苦难,我...


我不觉得这个爸爸在煽情啊,真的觉得他只是有感而发,特别实在的家长。还是顶这个爸爸。
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24#
发表于 2011-6-22 09:19:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]牛由...

下面引用由[U]牛由[/U]发表的内容:

谢谢帝国小狗和桃之夭夭。带着你们的问题我又读了遍原帖,3年之说的确需要推敲,“弯路”之说却不知从何说起,明明是刚起步嘛。我还是保留我的基本观点,因为根据自闭症1:20的最新比例,为了免除大家的苦难,我...


我还以为你认识楼主。。。我理解的是,楼主当了三年爸爸,还没听到孩子喊爸爸。说明这孩子三岁,很明显刚确诊不久。

走弯路是难免的,尤其刚发现的家长不知道从何开始。楼主说得很实在,把机构都看看,听一听家长们的意见。

不过我真遇到一个家长,孩子都八岁了,从来没有干预过,就是一直吃中药。他自己说在小地方没人指导,走了好几年弯路。
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25#
发表于 2011-6-22 15:17:00 | 只看该作者

re:好帖!但是感觉没写完似的。

好帖!但是感觉没写完似的。
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26#
发表于 2011-6-22 15:27:31 | 只看该作者

re:如果你没有接受过白眼看不懂这样的方章。顶...

如果你没有接受过白眼看不懂这样的方章。顶~!
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27#
发表于 2011-6-22 15:41:12 | 只看该作者

re:我理解中楼主所说的“弯路”:没有人告诉你...

我理解中楼主所说的“弯路”:没有人告诉你该去哪里确诊(需要自己不停地打听,不停地寻找);没有人告诉你确诊后你该怎么办(下面的路要自己体会着去走);没有人告诉你这个以修正孩子行为为目的的新兴行业中哪个是适合孩子的(如果有财力有时间有闲情逸致除外)。他替新家长找了,去了,学习了,共享了。
谢谢楼主,因为之前没有你的这篇贴子,同样的路我也走过,路上的心情我们是一样的。
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28#
发表于 2011-6-23 22:31:38 | 只看该作者

re:我觉得这个爸爸没有矫情,挺真诚的.

我觉得这个爸爸没有矫情,挺真诚的.
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29#
发表于 2011-6-23 22:33:44 | 只看该作者

re:1:28, 呼叫火力支援。

1:28, 呼叫火力支援。
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30#
发表于 2011-6-23 22:39:21 | 只看该作者

re:友情支援一块砖。这位爸爸做错了一件事...

友情支援一块砖。
这位爸爸做错了一件事,信息时代,第一件事不是满世界找大夫,而是上网。

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31#
发表于 2011-6-23 23:37:47 | 只看该作者

re:能够在短时间内,跑这么多家医院,亲自考察...

能够在短时间内,跑这么多家医院,亲自考察这么多个机构,怎么说  ....  心理素质不一般。值得佩服。
我当时只去了一家北大六院,就懵了。随后一头钻进一个叫ABA的家长培训班,就再也没出来过。
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32#
发表于 2011-6-23 23:45:53 | 只看该作者

re:顶!

顶!
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33#
发表于 2011-6-24 01:24:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容:

友情支援一块砖。
这位爸爸做错了一件事,信息时代,第一件事不是满世界找大夫,而是上网。


上网也不一定行。我周围有美国家长带孩子去中国针灸,就是从网上看来的。

想想前几年的家长们还是挺幸运的。那个时候知道自闭症的不多,很多人直接奔以琳、星星雨。现在骗子们也都知道自闭症了。
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34#
发表于 2011-6-24 05:20:30 | 只看该作者

re:谢谢燕园的砖头, 秋爸爸的康宝肉, 志在...

谢谢燕园的砖头, 秋爸爸的康宝肉, 志在名媛的顶,bmsunny的知识越多越反动。我好奇心起,在网上搜了一下,楼主其实发了不少帖子,比如:

http://bbs.ci123.com/post/16306443.html
http://tieba.baidu.com/f?kz=1111445199
http://tieba.baidu.com/f?kz=1111429079
http://zhidao.baidu.com/question/282897294.html

比较起来这里最热闹,所以有空还是回来多交流吧。你孩子还小,这里的家长有的孩子已经上小学了, 有的参加中考了, 有的参加高考了, 那个ESC研究生都毕业了,可以说各个层次的经验都有,别客气,大家都是一家人。



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35#
发表于 2011-8-27 08:28:58 | 只看该作者

re:谢谢这位勇敢的爸爸,我们的经历相似。实际...

谢谢这位勇敢的爸爸,我们的经历相似。实际上不去医院我在内心深处已经给我儿子确诊了。去医院只是想去求安慰,希望得到医生的驳斥。但我自己就是医生,虽然不是精神科的,但基本的判断能力是有的。我在安徽,我们华东地区最好的医院是南京脑科医院,诊断没问题,难的是治疗,在南京脑科医院的孤独症训练中心,排队等训练,找人送礼都要等半年到一年。其中的艰辛大家估计都深有体会。最要命的是治疗效果的不确定性。我儿子在南京的明心幼儿园训练,以我的观点也就是普通的ABA训练,无非是规模大点,条件好点。更重要的RDI训练长期还是要依靠我们自己,最可怜的家长们!与大家共勉。
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36#
发表于 2011-8-27 19:22:07 | 只看该作者

re:【为避免广告和对其他机构的评论,本文我删...

【为避免广告和对其他机构的评论,本文我删除了机构名称。楼主昙花一现,又网上四处贴该文,短时间内考察这么多机构和医院,可是多过一段时间了,未再见来就孩子的训练和进步,做讨论,所以,加重我我的一些疑虑】
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37#
发表于 2011-8-29 22:12:23 | 只看该作者

re:好爸爸,体会深刻,我想ZB孩子的家长都有...

好爸爸,体会深刻,我想ZB孩子的家长都有这样的体会吧. 
面对一个这样的孩子,我也只能当他是上帝对我的厉炼了.也希望看到您更多的贴,关注!
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38#
发表于 2011-8-31 09:34:12 | 只看该作者

re:楼主为什么会想被拍砖呢,相信很...

     楼主为什么会想被拍砖呢,相信很多自闭症孩子的家长都有类似的求医经验。我们是当地医院、青岛儿童医院、北京儿童医院、济南儿童医院去遍后,在济南确的诊,从怀疑到确诊浪费了近两年的时间,如果早点怀疑孩子是自闭症,早点知道有以琳这个网站,相信会少走许多弯路。
    所以多一个家长说出自己求医和训练的经历,就会多帮助一些同病相怜的家长。
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39#
发表于 2011-9-2 13:28:42 | 只看该作者

re:我感受到了楼主的拳拳爱子之心

我感受到了楼主的拳拳爱子之心
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40#
发表于 2011-9-12 22:54:15 | 只看该作者

re:其实很多人都走过这样的路吧,我到现在都好...

其实很多人都走过这样的路吧,我到现在都好后悔,今年过年前我一个学医的同学听说我儿子的情况就叫我去中山三院看看,当时儿子才两岁三个月,最走还是抱着侥幸心理,结果到两岁八个月才去确诊,浪费了半年最宝贵的时间啊!
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