一个自闭症爸爸的求医治疗总结分享到:

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     为了这个帖子我几乎走整整一个月，因为老婆带着孩子在做训练，偶尔累了我也替几天.我写这个帖子动机很简单，想让所有被诊断为自闭症孩子的家长或者未来有可能患上自闭症孩子的家长不要有像我一样盲目的医疗过程，几万块钱白花出去不说，孩子每天用小时计算的训练时机就这样白白溜走了。
     首先声明，我的帖子里不涉及任何个人评价、不传达任何群众评价，只是传递我们这些家长所必须的一些相关信息，希望不要引起任何人的反感。
     首先说诊断。其实人类生下来该有什么功能我们所有人都经历过也清楚的明白，只要不是生活在月球上，谁家周围没有同龄的孩子呢。人家孩子的注意力、理解力、语言沟通能力、对外界事物的兴趣，用家长教吗？用作训练吗？包括我自己，其实都在做一件事，就是想做皇帝，想让别人告诉我们我们的新装很漂亮，其实，自己的孩子到底有没有问题，每个父母心中都已经雪亮雪亮。我们南上北下寻找的也许根本不是病根，我们找的不过是从别人嘴里得到的安慰，即使99人说我们孩子没问题，我们白天可能很开心，但到了晚上压着我们喘不过气来的还是只有那一个人告诉我们的答案，能骗得了谁呢？能对得起谁呢？除了这个无辜的生命谁也不能。
     大多数像我这样生活在中等城市的朋友，可能都不愿意相信我们当地的医生或医院，因为地方小没什么秘密可言，一是怕别人知道自己的孩子有问题丢人，二是知道了太多当地医院的糗事，也不敢相信他们的医术和医德。去省里钱也不少花，索性直接奔京沪广吧，必定那里集中了中国最好的医疗资源（由此联想到中国的医疗改革，绝不是一个报销比例的问题）。像我们生活在山西等北方省的，无疑北京是首选，可是在来之前我们只能通过网络获取模糊的残片的一些信息，知道了某某大夫，了解了某某学校，往后发生的有可能是挂不到号，挂到号2分钟被打发；找到学校一看是一两居室个人家。这些给我们孩子康复路上设置了重重障碍，所以我用了1个月时间跑偏北京各大医院和大小机构，今天把我了解的信息与大家分享，只是传达信息，仅代表个人观点。

   诊断方面：
1、名字：北京儿童医院
知名专家：方方，吴沪生，张武常，张继水，陆晓彦等。
     感受：以上这些专家都是我国儿童神经内科发育方面的顶级人物，他们平时见的都是各种重大和疑难的脑部器质性疾病（如脑瘫、唐氏等等），而自闭症儿童恰恰外观可爱、脑型正常、硬件发展没有任何问题，所以确切的说到儿童医院去检查自闭症有点牛刀杀鸡，而且这些大家们出手也都麻利，动则几千上万的检查单子先给你开一通，恨不得连孩子脚气也得测一下。你自己慢慢验证吧。
1、名字：北大妇儿医院
     2、知名专家：杨艳玲、包新华、姜玉武等。
     3、感受：这个医院最大的特点就是服务态度比儿童医院好的多，这几位专家的医风和医德也堪称典范，他们基本不会给你开不必要的检查，对自闭症的判断虽然不能给确认，但是都会给你很好的指出方向。
     三、1、名字：北医六院
         2、知名专家：刘靖、贾美香等。
         3、感受：这里目前是我们国家专门设有孤独症诊断门诊的医院，这几位医生虽然曾经都是专业精神病医生，但近些年一直在做自闭症的诊断和流行病调查工作。凭他们的经验，判断一个孩子有没有自闭症的倾向也就需要1分钟，尽管我们这些家长都是被他们2分钟给打发了，但判断基本准确。
总结：以上3个医院我当初带孩子只去过2个，另一个是后来考察过的，这里现在不做别的评价，我只是有一个想法。中国的自闭症检测是否可以设立专门的医疗诊治中心或者把这个任务交给机构来完成，因为在2分钟里，贾大夫之所以告诉我孩子有自闭症倾向，依据还是我自己在楼道里填的一大堆莫名其妙的表格，别的就什么也没有了，而来到训练机构才发现，人家的测评长达两周，涉及的项目人类发展得10个领域1000多项技能，基本清晰的把一个孩子发育的每个功能都分析的彻底利索，处于什么水平都画在了图上，一目了然，我们也死心塌地的知道该做什么、该从哪做。

下面是一些北京机构的信息：
1、□□□□□□□□□□□所，三间教室、三个活动大厅、八间办公室、一个200平米院子，在校生人数：自述30人，实际看到30人。有公交车到轻轨车站，到达市区需要40分钟。
2、□□□□□□□□□□□构，2 6间教室、三个活动大厅、四间办公室、一个1000平米院子，在校生人数：自述80人，实际看到50人左右。有长途车到达市区需要2个半小时。
3、□□□□□□□□□□□机构，14间教室、1个活动大厅、5间办公室，在校生人数：自述30人，实际看到30人左右。有公交车到达市区需要2个小时。
4、□□□□□□□□□□□心，大概60间教室、4个活动大厅、10间办公室，在校生人数：自述100人，实际看到80多人。有公交车到达市区需要1个小时左右。
5、□□□□□□□□□□□构，4间教室、3个活动大厅、2间办公室，在校生人数：自述30人，实际看到10多人。本身就在市区南三环内。
6、□□□□□□□□□□□构。6间教室、1个活动大厅、2间办公，在校生人数：自述20人，实际看到10多人。交通：本身就在丰台区内，坐车很方便。

    还有一些，例如□□□、□□□、□□□、□□□□、□□□□、□□□□□，在这我就不一一表述了。他们统一不是个人家两居室，就是几间民房，好多就是两口子开店，你打完电话有一个穿着拖鞋和短裤的所谓校长来门口等你。
     以上的这些机构我所说的规模、人数和在校生，只是我亲眼看见和听到的，如果有出入请你根据自己的判断为主，我把他们的网站或网页都附在了下面，你可以了解到联系方式，自行考察，在这个过程中，我听到了很多家长的评论，为了保证这个帖子的公正性，我在这不传达、不复述，我只告诉你孩子后半生掌握在咱们手里，咱们和孩子的后半生的质量跟这些机构息息相关。听我一句劝：每个都跑到了，差一个都别做判断、下决定，去了以后别听什么接待老师跟你说动说西，只找在那训练的家长，最起码要听5个家长以上的声音，你就问：1、康复下来到底实际要花上多少钱？2、他们的孩子到底现在有没有效果？这句足够了。
     这个帖子写完得罪人一大片，跟帖里肯定有变着法的骂人，可又有什么办法呢？你们了解一个做父亲的看着自己儿子端端正正却根本不搭理你的滋味吗？你们知道做了3年父亲从来不知道被叫一声爸爸是什么样的苦涩吗？你们体会过半宿半夜的发脾气忍不住打他两巴掌自己先心碎的流眼泪的感觉吗？你们见过在火车上周围铺位乘客投来不满的眼神，以为这孩子没教养的滋味吗？
     都说这个病无法最终康复，可是天下做父母的只要有一丝希望谁愿放弃自己的孩子呢？药家鑫做出那等禽兽之举，药父不也倾尽所能保全儿子吗？我们不知道我们是否有田慧平老师那样的毅力，也不知道有没有那样的幸运，但是我们只知道活着一天就有责任帮他成长一天，无论何时、无论何地，我闭上双眼的时候，我不希望担心儿子是否流落于荒野不会分辨食物，或者被人诱去残害肢体沦为乞讨工具。
     谢谢儿童医院，谢谢北医六院，谢谢这些曾热情接待过我的机构们。3年前我的字典里都没听说过你们这个行业或称呼；3年后的今天或者3年后的明天我的一家不得不与你们风雨相伴。祝福医生们早日攻克这道疾病，祝愿那些很小的机构早日发展壮大。鞠躬，向所有为孤独症康复事业工作的人们，我们没资格评价你们，我们没资格议论你们，你们在维修这世上最无法复制的宝贝。
     在北京看病与康复的几个月里，看到那么多披星戴月排队的爸爸妈妈，看到那一捆捆像纸一样付出去的钞票，看到一个个那绝望的眼神，我联想到在这个偌大的国家里还有多少人没有资讯工具，无法了解到这种疾病；还有多少人没有能力走出家门、走出求医之路；还有多少人诊断完毕后根本无力治疗，黯然离去……这些以前我没想过，但今天正在思考，而这些又应该谁来思考，我们期待！

【为避免广告和对其他机构的评论，本文我删除了机构名称。楼主昙花一现，又网上四处贴该文，短时间内考察这么多机构和医院，可是多过一段时间了，未再见来就孩子的训练和进步，做讨论，所以，加重我我的一些疑虑】

binfeng2000

这就叫"声声泪,字字血".


但是诊断只是第一步,以后怎么办才是最重要的,也是最艰巨的.

fzwwan

这个爸爸写得太好了,多么负责和担当的爸爸啊,有这样的爸爸,孩子肯定能越来越好的.

nirvana

哥们，你是实在人，纯爷们！

这社会让人倍感无力，让我害怕我死后孩子的将来，不过咱们还是要尽力而为，是不，起码心里舒坦

最次的，走之前跟孩子说清楚：当爹的尽力了，下辈子可得好好重组别再孤独了，我们再做父子

易天妈妈

尽人事，听天命

Ean妈妈

向这个爸爸鞠躬！

thanxgod

同是爸爸，这个要顶。

明镜

好爸爸一个！希望我家那个爸爸也像您这样！希望医生早日攻克孤独！

carolchen

说的太好了。

祝福医生们早日攻克这道疾病！

morongyi

同是爸爸，这个要顶。

xuezonglu

曾经沧海难为水，而今迈步从头越，尽最大努力，争取最好的结果，与大家共勉

否极泰来

有时候，我们还需要一点运气……

chufool

付出爱心，总会有收获。不论是孩子的进步，还是自己心里的成长。经过生活给我的苦难，我总是感谢上苍给我与孩子多呆在一起的机会，若我有个正常的孩子，也许我会错过许多他成长的时刻。可是，因为孩子的不同，我的生命紧紧和他在一起。感谢命运，感谢生活。

张雁

唉，叹一口气。补充一下：北京各城区的培智学校都接受孤独症（自闭症）儿童。但现在生源太多，要强调户口什么的，以前也有不少外地的孩子在那里上学的。义务教育阶段学费应该是全免的。培训要另外花钱，赞助费不详。我们孩子曾经去过宣武培智，条件还不错；规模最大名声最响的是海淀培智，现在朝阳安华学校也不错。这些学校做短期培训我觉得不是太合适，有能力移民北京的考虑一下吧。都在城区内，交通还可以。

happy的妈妈

顶！致敬！！
希望你的宝贝一天天进步！
---儿子16岁，还在与自闭症斗争的老家长

kangaroo

好爸爸，多努力，坚持再坚持，有一天上帝会把魔力赋给你的孩子的。希望你们幸福。

牛由

楼主肯定很失望，因为期待了板砖却没人下手。我来。

这个贴子除了语气诚恳外基本没有可取之处，最主要的问题是入门3年了还停留在一个月的水平。也许你写了还没贴出来，但科学地讲，一个行为如果不能被观察也就不构成一个行为。

reichthedog

楼上怎么知道楼主入门3年了？

牛由

你可别把阿朱招来，我先说：请定义“入门”先。

esc

下面引用由[U]牛由[/U]发表的内容：

楼主肯定很失望，因为期待了板砖却没人下手。我来。

这个贴子除了语气诚恳外基本没有可取之处，最主要的问题是入门3年了还停留在一个月的水平。也许你写了还没贴出来，但科学地讲，一个行为如果不能被观察也...

我觉得这个爸爸挺好的，能站在家长的立场来帮助家长，把自己走过的弯路和经验写出来，对于他来说，他并没有这个义务，这个爸爸挺不容易的。