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楼主: 太湖白虾
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慢车道上的好风景

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701#
发表于 2012-1-23 00:32:34 | 只看该作者

re:豪哥携爸妈祝大侠新春快乐啊!!

豪哥携爸妈祝大侠新春快乐啊!!
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702#
发表于 2012-1-23 01:14:57 | 只看该作者

re:祝福全家新年快乐!祝小家伙茁长成长!拜年...

祝福全家新年快乐!祝小家伙茁长成长!拜年啦!
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703#
发表于 2012-1-23 11:01:19 | 只看该作者

re:祝淘宝新年快乐,天天进步

祝淘宝新年快乐,天天进步
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704#
发表于 2012-1-23 16:34:43 | 只看该作者

re:淘宝在西安嗨皮吧?新的环境,淘宝一定又有...

淘宝在西安嗨皮吧?新的环境,淘宝一定又有好多惊喜给妈妈了。
滚滚弟弟这几天可皮了,把我都快累死了!

新的一年,淘宝一定要给力啊,让妈妈歇口气,抽一点时间臭美!
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705#
 楼主| 发表于 2012-2-1 19:45:33 | 只看该作者

re:去了婆家十来天,都断网了,今天才回杭州,...

去了婆家十来天,都断网了,今天才回杭州,上来看到兄弟姐妹们的祝福,真是谢谢啊

过春节孩子是彻底放羊,西安那是84年来的最冷,除了上城墙上逛了一圈白天的灯会,去了几次朋友家,外出吃了几顿饭,其他时间都猫在家里了

孩子除了出门的时间,大部分时间都在和动画片和ipad拼命,浪费时间啊

屋里有暖气是舒服,但是太干燥了,第二天夜里孩子就大出鼻血啊,血染床单、被套、枕巾和衣服,呜呜呜,后面几天又开始烂嘴角

生物钟是全乱了,投入到奶奶好不容易释怀一次的爱孙之情中,想禁食,那是作梦

湿疹比刚去时厉害了许多,也不知道是一下子换了大厨还是气候的关系,孩子那是夜夜钻心的痒啊,睡不着觉。

如今语言也更煽情了,动辄就喊:痒死我了啊,痒死我了,妈妈,我好痒好痒啊,呜呜,妈妈你帮我挠挠吧

听的我跟着十来天都没觉睡,彻底的,残了

今天出了机场,嗅着空气中略带潮湿清冷的南方空气,才发觉我回家了
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706#
 楼主| 发表于 2012-2-1 20:12:51 | 只看该作者

re:淘宝碎碎念1、妈妈,如果我五岁的...

淘宝碎碎念

1、妈妈,如果我五岁的话,我就可以吃蛋糕了 (他爸以前诳他的,到5岁就随便吃)

2、机场安检,阿姨问:小朋友,你有炮吗? 答:有的
   问:在哪儿呢?   答:在很远的地方  (阿姨晕倒)

3  端着狗喝水的碗,屁颠屁颠的跟在狗后头:露露,请你喝点水吧,喝点水你就不咳嗽了  (他自己咳嗽,我老灌水)

4  一手牙刷一手黄毛小鸡:小鸡,你头发痒吗,我给你洗澡吧

5  把硬纸板做的兔爸爸和兔宝宝塞到被子下面,把兔妈妈给我曰:让兔妈妈来棉花山下找老公和孩子吧

6  人家问:淘宝,你有兄弟姐妹吗?  他回答:一定会有的!

7  我换睡衣,他一瞥就炸锅了:妈妈,妈妈有两个球球,不要嘛,穿上睡衣就好了嘛
   逗他:那你有球球吗?   想一想,认真的回答:我没有球球,我有一颗痣。  (笑死我了,他手臂上有一颗痣)

8  看十万个为什么,问:丹顶鹤为什么要一个腿站着休息呢?   他马上单腿站在床上:因为丹顶鹤想一个腿站着休息,所以它一个腿儿站着

9  出门照全家福快到家的时候,我和他爸回头说让奶奶先带他回去,我们去给他买果汁。说完就走了,没和他商量。 好家伙,等我们差不多二三十分钟后回家他还在家里嚎呢
   据报,他是这样说的:我的妈妈呢,我的猫咪妈妈呢  (最近他常自诩:淘宝呢,是一只淘气的小猫咪)
   爸爸妈妈他们回家去了 (以为我们回杭州了)

10 经常指出我们的过错,口头禅:妈妈你说错了,奶奶你又犯了一个错误...
   今天把音响中置上的面罩都掀掉了,嬉皮笑脸的过来说:我,我犯了一个错误

11 我看他脸上一变,很是凝重,问:淘宝你要大便吗
   马上往外面一指:没有大便,妈妈出去,我要一个人休息一下
   估摸是在酝酿,不爱我打扰,后面酝酿到山门口,就跑来找我了

12 西安家里大门一开,一股冷风进来,他笑眯眯的说:这一定是米奇公园的大风啊

13 老喜欢说自己是一个虚拟的人物,比如我们拼图拼小青蛙,他就说:一只顽皮的小青蛙正在仔细的玩拼图呢  (就是代入他自己)
   说小兔子为什么哭啊,有可能是外出时没有跟着妈妈,把妈妈弄丢了
   他马上说:小兔子妈妈呢,正躺在床上讲故事呢 (马上把我和他给代入进去了)

14  和他爸爸玩超市收银员的游戏,爸爸说算好了,5块,他就一手往沙发上一摸,空手套白狼的往他爹手里一拍,算付账了。 愚蠢的是15元的话,他会往你手里拍十五次啊  看来他还不懂的有大面值钞票啊

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707#
发表于 2012-2-2 12:42:24 | 只看该作者

re:淘宝真的厉害呀 这语言能力 我感觉都超过...

淘宝真的厉害呀 这语言能力 我感觉都超过同龄孩子了~~~
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708#
 楼主| 发表于 2012-2-4 10:38:43 | 只看该作者

re:淘宝坐在车后排,我看他眼睛看着外面,一副...

淘宝坐在车后排,我看他眼睛看着外面,一副跑神的样子。
就问:你在看什么呀
答:在看外面的风景
这下他学乖了,不再瞎说是看妈妈,因为妈妈就在边上,视线根本不对啊
刚觉得他说了句应景的话
马上淘宝又说:妈妈,外面的风就是风景啊

临睡换裤子,淘宝哼哼唧唧不肯让奶奶换,非要我。奶奶嫌他脾气太差,气恼的走了
我教育:奶奶对你这么好,你怎么能不要奶奶啊
淘宝想一想,开始自我忏悔:奶奶对我好的,给我买好吃的东西,好吃的饼干,很辛苦的,哦妈妈,我让奶奶换裤子的啊

给他讲故事陪睡,我气管炎很厉害咳嗽的不行,顺势去孩子那里博同情
孩子说:哦,妈妈咳嗽了,要去看病啊。 你要乖啊,这样不咳嗽了
我带上口罩与他隔离一下
他马上嚷:不喜欢妈妈戴口罩,我数一二三,妈妈摘下口罩啊

早上我还没起床,听他在自己屋里大哭大闹的,后来他过来我问:你为什么刚才哭啊,是因为不喜欢洗脸抹油油吗
我以为一定是这个,早上必须的工程啊
结果他说:不是的,是因为我不喜欢吃药
哦,他肠胃炎了,得吃药

回西安的时候,有个阿姨给我一个法门寺开过光的币,我拿给淘宝说:淘宝你看,这个金币啊,这个宝贝,你要收好啊
淘宝哦了我一声,很认真的把自己领口拉大,利索地把这枚金币塞了进去。
我的儿子啊,敢情你还以为自己是古人哪,衣服里都是机关,什么袖子啊啥啥都是口袋啊..
不过我觉得淘宝心够诚的,不惜你自己贴身皮肉来保管啊
哈哈
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709#
发表于 2012-2-4 11:55:08 | 只看该作者
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710#
发表于 2012-2-4 23:34:15 | 只看该作者

re:我也很羡慕淘宝的语言能力!

我也很羡慕淘宝的语言能力!
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711#
发表于 2012-2-5 00:59:53 | 只看该作者

re:真是羡慕淘宝和淘宝妈妈啊

真是羡慕淘宝和淘宝妈妈啊
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712#
 楼主| 发表于 2012-2-5 13:57:44 | 只看该作者

re:楼上各位妈妈,谢谢你们的关心。淘宝近...

楼上各位妈妈,谢谢你们的关心。
淘宝近期语言是有了一些进步的,现在他更重要的问题是社会性和情绪调整以及感统失调问题。,语言当然也还是对于我们小范围的比较敏感,大环境里的比如幼儿园就还是不太行。
因为我不大听到他说一些我根本不熟悉的话,如果能有那真是大喜事了,代表他对外界,随便什么人的声音动作都敏感了。
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713#
 楼主| 发表于 2012-2-5 20:15:21 | 只看该作者

re:早上妈妈让淘宝剥豌豆了,中午的时候烧给他...

早上妈妈让淘宝剥豌豆了,中午的时候烧给他吃,很爱吃。
我向他讨一颗,他就当作没听见不理我,还加快了自己吃豌豆的速度,我说他小气鬼,他就憋不住的偷偷笑
后面我说不给吃是吧,那我以后diy饼干小游戏也不给玩了
这下他马上听进去了,找了一颗迅速的递给我
后面爷爷也去讨,照列是置若罔闻,爷爷学我也恐吓他以后会不给买香肠,他仍然不为所动,继续自己大快朵颐
吃完了,我和爷爷一起攻击他:小气鬼,喝凉水,跟你讨点豌豆都不肯,以后我们有好东西都不给你吃了...
孩子看看我们,犹疑了一下小声说:我给妈妈吃豌豆了
哈,这算是一个最直白最简单的辩解吗?

晚上看电视,电视上几个人,淘宝点点说:他们是坏人
然后又转头问我妈:那哪一个是好人呢
我觉得有点意思,好人坏人的概念平时我们灌输的不多,一般都是你要做好孩子还是坏孩子啊这些
他居然有点朦胧的意思想关心好人坏人了

家人看地图,要找近期一个比较生僻的可以探梅的地方,他凑过来问:这是什么样
我们回答:是地图
他马上兴趣来了,说:那我们看看吧 怎么样可以到幼儿园去   
后面还说些什么“打开神奇背包..”估计是朵拉你学来的,朵拉里不是老是事先查地图的嘛
我觉得有趣的事,他关心地图能否帮他找到去幼儿园的路,泛化到自己身上了
地图上实在很短一段,我们也给他指了,他满意的笑了

中午我咳嗽实在厉害,淘宝看了就说:妈妈带上口罩吧
我:戴口罩咳嗽会好吗
他:不会好
我:那妈妈该怎么办
他:我给妈妈去拿药。 然后蹬蹬跑去餐桌边取了我近期吃得2盒药,拿来给我。 我觉得这个还行,因为我吃了没几天,也没特意告诉他我吃什么药,他其实对我们这些大人的举动无形中还是关注的。 桌子上不止这2个药,他能知道我需要这个
我:这个药灵不灵啊,妈妈吃了能怎么样呢
他:灵的,吃了药能好的快。 很快就好了

爷爷看个打仗的片子。里面有一段枪战
有个小孩子要被日本人杀了
淘宝那个紧张啊,他紧张的不行了,结结巴巴的说:糟了,他们要打死他了,怎么办啊...那个坏人要把小朋友消灭掉了 ,啊...可怎么办啊...把他送到家里去吧
我爸这片子也太血腥,以后得说说,孩子在不许看

早上我起床晚,他侯着我多时了,要玩diy饼干小游戏。
因为想吃东西,我打发他去玩一个点读小电脑,说:你去玩2张卡片,妈妈就陪你玩
他应了一声,马上转身走了,一点磕巴不打,十分利索。
我当时满意,觉得行,能商量,不拖泥带水的磨我
结果没多久他就回来了:妈妈,我玩好2张卡片了
我还想吃,继续敷衍他:你看,妈妈还没吃好,你再玩2张好不好嘛
谁想到,这次他很坚定了:不要,妈妈,我已经玩好卡片了
哈,和我算的很清了。我有条件他服从,但是我说话不算他也不干

玩巧虎小游戏,几个下来我赶他走:先休息一下吧,等下晚上再玩了。
当时已是黄昏了,拉着窗帘
淘宝一听马上问:妈妈,天黑了吗
他是想,如果黑了,不就是晚上了嘛
南方6点多天确实已经黑了,我就解释:妈妈说的晚上是等下吃好晚饭以后
这下小子马上装可怜:妈妈,我肚子饿了,要吃饭
切,打蛇随棍上,他倒有点入门啊

孩子的情绪调控,比如等待就还是不大行。还有他对于时间的观念,很多生活化的比如:马上、过一会儿、很快、什么什么事情以后 (条件)...还是不够好
其实有时候他是不理解,我答应一件事,是有条件的,不管是时间条件还是事件条件,还有些时候他是不想接受。 毕竟无法等待也是这个谱系孩子的特征之一了
午睡醒来,他想看妙妙屋,可奶奶在看点播的电视剧,还剩一点点。让他等一下,就是不肯啊。如同唐僧再世,一句话:我要看妙妙屋,不要看这个。能说十来次,不带打磕巴的,真是烦死了
火极了,电视关掉,让他等十分钟,说不是什么事情答应了,都是即刻即时满足的,都是有附加条件的
等分针从7走到9就可以看,他起先很委屈,后面我们撺掇他给分钟加油,他就来劲了,跳着唱了一首加油歌,结果发现还是走的不够快,就泄气又咧嘴哭了
看他那个焦躁难耐的样子,我告诉他,这种感觉叫做:等待
时间一到,马上开播。
以后这样的锻炼要加大,孩子还是不能太宠的,尤其对于我们的孩子
他暴哭的中间,我发现一个好的地方。他哭是使劲的,但是他不是一个人哭的,他始终拽着我的手,不肯让我离开,对我哭诉他的请求。
其实我不凶他,就是客观条件不满足,让你自己憋着等
后来看我实在不为所动,就又去找最初他得罪了的奶奶了。
他的哭泣,不止是发泄的,他更多还是手段。是胁迫我们妥协的手段,他是非要哭给我们看的,他的哭是需要观众的,他不一个人哭的
  
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714#
发表于 2012-2-9 13:13:28 | 只看该作者

re:淘宝妈这两天在忙什么?听说淘宝去参加洪筱...

淘宝妈这两天在忙什么?听说淘宝去参加洪筱薇的点评了,有空把点评的详细内容说给我们听听吧!
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715#
 楼主| 发表于 2012-2-10 09:41:22 | 只看该作者

re:程程妈,你咋知道的我们是去看了洪筱薇...

程程妈,你咋知道的
我们是去看了洪筱薇,那天淘宝的状态应该说是正常发挥,既不失常也不超常,总体他还是蛮开心的,游戏嘛
一见面打招呼时,他的眼神明显躲闪挪移,有逃避。 洪老师说:对的,飘。
后面玩起来了,还不错。具体时间有点长,大致是吹泡泡、用打气筒吹气球、彩虹伞等几个游戏
洪老师很会玩,表情眼神语言之夸张有趣使我不得不相信她确实是戏剧系的高材生,可以说十八班武艺精通,孩子被她吸引的。
假如走神,我也不怕,她有办法搞定他,使淘宝有一个反馈

评估结果是:有特质,是我们的孩子,更像是高功能的小孩,不太像亚斯伯格。
我追问2者区别,她回答3岁3月,as的语言明显还会更好,虽然淘宝开口9个月以来语言上她也认为进步明显,但是as这么大应该能说的大人哑口无言,对不上话。
她认为孩子还不是非常的固执(那天是还好),虽然是有刻板思维的问题,但是还是有一定弹性思维的,所以沟通上来看,比as会好一些。
as听一些反话、隐喻可能会更弱一些。as很聪明,但是他们唯一的弱点是社会关注度很弱。

我问程度如何,她给我一个希望,说这个年龄目前状态,如果妈妈一直朝对的方向干预下去的话,可以做到让外行人看不出来。
我问小学是否可以不用陪读,像他这样的。 老师认为完全可以,前提是妈妈这几年需要辛苦一点,工作做好
认为孩子现在大动作可以,认知可以,有学习能力,也有一些沟通能力,正是介入最好的时候。好比一块海绵,你给什么他吸收什么,当然他们的特质原因,他们学了这个,学了那个,但是用起来还是不够灵活。需要我们更多变的展示给他们看,他们的思维是比较建构化的,对于未知和不能把握的东西本能的会很逃避,焦虑,比如陌生人的眼神,一个改变了环节的活动等等,那么像淘宝这样的,他能听懂,我们就要事先多给预告给说明给安慰,消除掉他的一些紧张不安,这样可以少触碰到他们的情绪阈值。
回去以后最迫切的还是老话题,按照他们说的是:眼神的提拉和加强孩子面对问题主动提出策略的能力。
后一条按照我们以前的理解,其实还是理解力,整合信息能力,情绪控制能力等的综合
我们的孩子,这里学一点,那里学一点,但是为什么他最后整体反应出来的不够灵。那是因为他们中间总是缺了一些环节,大桥合龙就是合不起来,所以总是会有思维掉进沟里的情况发生。到那个时候,他们要么是逃避,要么就是捣乱,顾左右而言其他。其实他们不是不想继续,不想玩了,实在是不知道怎么办,能力不够了

我拉拉杂杂说了这一堆,其实说的也很乱,没什么建构。 其实很多观点模糊零星我们从理论上也早有耳闻,就是有时候请专家看看,可以再给我们梳理一下,尤其是面对这一个个案。

最让我现在无法接受的是我后面自己问出来的几句话
我问:这样类型的孩子,长大了能恢复成什么样子,台湾这方面起步比我们早,比如什么谱系的概念,我想知道您是否见过此类孩子比较大一点时候的样子
她问我:你说的是他这样的吗 还是...
我:像他一样的,有吗
洪:当然有啊,我们台湾,有个孩子,叫小喻,不过他小时候呢是非常典型的,后来他妈妈按照自己的方法一直干预他,直到长大成人。因为这样的孩子记忆好,结构化,所以呢就把他安排到图书馆工作,现在外行人是看不出什么来,但是我们圈里人一和他聊天就知道,他只讲他自己喜欢的东西。 生活自理是完全没有问题了,像交朋友这些呢,甚至是也是可以的
她的原话基本是这样的,我后面还听了录音
我当时就是听了这个后市预期,心里哇凉哇凉的,生活自理? 难道淘宝的终极目标就只能是自理了吗? 甚至于连自立都没说起
还说那个人甚至可以交朋友,我还梦想着孩子长大以后,还能给他买一房媳妇啊 不论质量高低,我还是想他过上普通人的生活的啊!
太伤心了,但我又不敢问,怕她说我心气太高。
人家都这么举例给我了,我居然还嫌不够好
我就追问了一句,那你看淘宝典型吗?
洪老师说:他呀,不典型
我唯一揣着一个最后的安慰是:哦,那个是典型的,淘宝不是的

等我回到家,再听录音,天,我才反应过来她说的小喻竟然是《遥远星球的孩子》里面的那个3个自闭症里面恢复的最好的那一个! 这下我就更受不了了,心一下子就从好像失重了一样,从高处掉下来
她安慰我说:如果一直对的努力,这个孩子以后是可以做到外行人看不出来的
可是,可是,可是难道是这样的看不出来吗???
我觉得很看的出来啊
所以我伤心的不行了,看着淘宝在我面前玩玩具的晃动的身影,我就招呼他过来,抱抱他
我是多麽伤心啊,他长大会是这个样子的? 我只能趁他还小,还可爱,多抱抱他了?

我给两个妈妈看了点评录像,她们安慰我觉得还好啊,谢谢她们的安慰
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716#
发表于 2012-2-10 16:19:28 | 只看该作者

re:我是看过点评的第三个妈妈吗?我也觉得淘宝...

我是看过点评的第三个妈妈吗?我也觉得淘宝很好,能力好,眼神稍弱,是你太焦虑了。
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717#
发表于 2012-2-11 19:50:52 | 只看该作者

re:我是听滚妈说的。 很想安慰你,虽然没...

我是听滚妈说的。
很想安慰你,虽然没有看录像。但是……
也许我不是个乐观的人,看到与程程有同样问题,但能力更强的淘宝的点评,我对程程不禁有种前路茫茫的感觉。
只能再次告诫自己:努力才会有希望!
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718#
发表于 2012-2-11 23:18:52 | 只看该作者

1

我跟程程妈有同感,在我看来淘宝的程度那么好,我认为跟普通小孩都没大差别。李竟然这样说淘宝,那我们小孩就更不用说了...
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719#
 楼主| 发表于 2012-2-12 00:13:28 | 只看该作者

re:楼上二位妈妈,谢谢你们的安慰和鼓励...

楼上二位妈妈,谢谢你们的安慰和鼓励

痛了再痛,到现在一想起我就心里闷的难受。

后来我想了又想,觉得不如这样,退一万步说,我死了,只要留给他一笔财产,他不至于去捡垃圾吃,他还是可以生活的。

这个例子是挺可怕,但是我可以选择不要全部相信。毕竟30年前小喻那个时代,能用的方法是那么少,什么RDI PCI都是没有影的事,他不可能是这些方法干预出来的孩子。
有家长说,小喻看得出来,其实倒不是自闭相挂在脸上,也不显得傻,他挂相的是焦虑和紧张,他能看得出来更多的原因还是他的感知觉异常造成的。

就让这个例子像一根鞭子在后面鞭策我吧,当我想懈怠的时候,想自己娱乐的时候,想想这个例子,我该去学习,我该去带孩子,我还有更多可以做的有用的事情。
我把录像给群里好几个资深家长看了,说实话,她们的评价都觉得孩子还是不错的。
有的说貌似没看出啥,有的说相比nt是有点弱,和好的不能比,但属于混进去也能凑合的,有的说是典型高功能轻度,有的说不典型高功能轻度。
说到典型是因为淘宝他还是有一些沉迷和自我刺激的,但是如果沉迷占8成算典型,占2成算不典型来说,淘宝其实都不是,他的沉迷在生活里20%不止,80%也远远不到。
淘宝不是一个很平均的孩子,他属于明显有长短板的孩子,好的时候说真的,我都觉得他算轻度甚至边缘,但是差的时候我都要觉得他轻度都不止。

其实每次点评,他都没有失常表现。好像一到这种场合,反而他该有的能量基本都会出现,当然这和对手很强也有关系。但是他确实不怯场,不会因为坏境或者对方人物的改变而影响发挥出自己的状态。
熟悉我们的妈妈都知道,他是一个过敏非常厉害的孩子,我相信这个从根本上伤害了他,和自闭这些是息息相关的。
他的过敏、食物不耐受、湿疹总总使我们带他非常的辛苦,也心苦。
但是我想,事情要分2面来看,也许解决掉这个,是打通他身体环节的一个契机。
是挑战也是机会
如果是一个没有不耐受非过敏体质的孩子,禁食能否产生很大的效果我觉得是未知,但是在淘宝身上,我觉得值得一试! 破除万难,必须一试!

他的自闭症状,我相信很大的原因是他的自免疫系统的问题(过敏)和感知觉失调带来的。
接下去我打算先去上海做一个90项食物不耐受的检查,也去请陈达德医生点评一下。
点评的目的无关诊断,我只是想把我困惑的一些他身体上的异相和专家探讨一下,寻找一下原因,希望可以再为他做点什么,不用这么像无头苍蝇一样。

理想可以更美好一点,不然我估计活不下去。 我把理想挂在前方,鼓励自己,把那个例子放在后面,不停鞭策我自己。
只有这样,才能往下走
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720#
发表于 2012-2-12 13:29:25 | 只看该作者

re:一来看到这个,心里咯噔一下怎么可...

一来看到这个,心里咯噔一下

怎么可能,淘宝多机灵的一个孩子,平时和你的交流都很顺畅,也有小心眼。

原来这些在专家那里都是有问题的,我家宝宝一定还要重。去哪里评的呢
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