慢车道上的好风景

太湖白虾

   在以琳论坛呆了也好一阵子了，从心中忐忑到被无情宣判，从彻底绝望到重新鼓起希望，这一路的时间不长才四五个月，但在我的心里，确实长长的一段了。
   几乎每天都要上来看看，看看好的理念方法，看看别的宝宝的进步轨迹，倾诉下自己宝宝的点点滴滴。
   决定就在这里安个家，记录我的儿子，2008.11月出生的小帅哥淘宝这一路成长的印记，这一路或酸或甜或苦或辣的百般滋味，这一路慢车道上的好风景。

小牛仔妈妈

我们都是同道中人，一起欣赏慢车道上的好风景

太湖白虾

  淘宝，男孩，08年11月出生。
  1岁半以前觉得都挺正常，就是体质不好，高度过敏体质，甚至诱发过哮喘。
  18个以后开始，慢慢觉得除了体能跟随同龄儿的脚步在前进，其他认知、沟通、语言方面简直是停滞不前，不再往前跨一步了。
  当时放养在外婆家，父母只是周末去看他，不够上心啊。虽然觉得有隐忧，但是听着附近邻居们一个个说着，男孩嘛，2岁多说话也常有的之类的安慰，也就不肯主动去面对这会是一个病。
  熬到23.5个月，熬不住了，去省儿保，当时压根没提自闭这个词语。就是说 语言发育迟缓，只相当于十五六个孩子的水平。让回家多说多教，耐心等待。
  回家又等了2个月，孩子都25.5个月了，还是没有一点语言和沟通上的进步，急啊。
  而且那段时间里，眼神迅速下降，甚至都开始故意逃避了。呼之不理更是家常便饭。
  再去省儿保，我始终记得在等待的走廊上自己心跳的声音，记得孩子不管医生怎么叫他，都不抬头看她一眼，自顾自的在桌子上划拉，记得自己很微弱的声音问：会不会是自闭症，记得医生尽量温和的话语：是自闭症，记得当场就落泪的痛，记得出来等做量表的时候，我只顾着痛哭失声，而孩子全然不知就知道要吃东西“嘛母嘛母”的乱喊。
  我的世界在那一天，那一刻，瞬间变了颜色

sxy

淘宝，这名字好记，再生一个，就叫当当，呵呵，开个玩笑。
欢迎在以琳安家。
大家都一样，一起加油！

太湖白虾

呵呵 欢迎各位到这里坐坐看看。
再生一个，估计是不大会了。我算是彻底响应国家晚婚晚育的一个吧，生这个孩子时已经三十多了。
当初取小名，孩子爸爸说，就叫“淘宝”吧。
意为淘气的宝宝，或者说我们全家淘到了一个宝。
呵呵 多么美好的愿望啊

太湖白虾

   第二天就带上孩子开始去找机构，心里那个后悔啊。觉得是自己不敢面对，太疏忽了，耽误了孩子。
   因为知道这个病，到哪儿都是要排队的，心里那个急啊.
   去了2家机构，回答都是要排队，而且名额紧张。又看了看孩子，说不算太糟（孩子那2次表现还可以，老师说握个手吧，他把小手和对方碰一下，迅速的抽离了）
   报了名，那会儿都10.12月底了，1月份学校都要准备放假了。要上学也只能等年后了
   回家开始了干预。
   孩子认知还可以，不懂得东西爱提问，就是点着卡片嗯嗯的问你。 现在开始不看大人眼睛，一律不回答。 他很执着的，最后会看一眼的，哪怕时间很短。
   开始比以往更多的指挥孩子干事情，把这个给爸爸，那个给爷爷，这个拿一下等等。必须要干的，听而不闻也要干预他来干，不干不给吃的（孩子超爱吃）
   就是多使唤他，把孩子接回来了，开始用更多的时间带他出去玩，陪他。
   让他感觉妈妈是很喜欢他的，很爱他的。因为一直是外婆带，到发现问题时，他对妈妈其实很无所谓的了。只有孩子多接受一个人，才能多一个帮助他的窗口啊。
   我是他的妈妈，最该帮助他的人，要先把和孩子的关系搞好。
   我就开始在以琳的论坛上学习，看了精华帖的推荐，买了一些书。还在以琳买了一些教具、光盘、教材。   

太湖白虾

    终于在年前接到机构的电话，说年后可以去上学。
    这一个春节啊，大家都过得无比沉重。 碍着节日的祥和气氛，大家都没说太多丧气的话。 但是带孩子出去玩，看到他那么多与众不同、不合群的表现，心里的感受是痛心和绝望的。
    期间孩子也有一些小小进步的，比如问东西可以按要求看你一眼了。拿东西给这个给那个，家里人之间做的还是比较熟练的。在教导下，可以简单的重复一些切切看，倒水喝之类的过家家游戏。
    在小区里，大孩子招呼他追我啊，他也会追。 家里来的小哥哥，在玩的时候他会靠过去，依附在小哥哥边上看，也许这一切都是跟随型的交往，不是分享式的，但总比以前见了生人好比见了鬼似地哼哼好啊
    孩子对突然的打扰很害怕，比如玩的好好的，突然有人敲门，他就啊啊的大喊起来，神色紧张，很是抗拒。
    经过我们多次的解释、介绍，比如这是邮递员叔叔，这是抄煤气的阿姨，这是楼上的阿姨等等，慢慢的孩子的表现没有那么紧张了。
    也能应要求和来人挥挥手打个招呼，上去握个手也可以的。但是一旦这个程序完成，客人进门，他就不再关注客人了。不像普通孩子对家里的来客有天然的兴趣，会一直有兴趣打量客人。
    连客人也说，咦，你儿子好像不大爱理人呢
    [EM12]

太湖白虾

2011年2月23日，我的儿子小淘宝，开始上学了
我的孩子没有去过一天早教班，一天亲子班，他开始上学的第一个地方挂着一块牌子，孤独症“智障”儿童康复中心。
2周3月的儿子，被我拉着小手，走进了那个地方。
第一天带孩子去的时候，我就觉得那几个字好触目啊，心酸。

上学第一周，几乎都是在闹情绪，除了跳蹦床，几乎没有肯干的事。
开小火车好比要他的命，死活赖地也不肯。就天天被架着哭喊着走一圈，慢慢的可以拉别人的衣服走了，再慢慢的可以让别人拉着他的衣服了。

稍息做的那叫一个认真，每次都紧紧的并牢脚，还要低头检查一下。呵呵
个训课教发音，那叫一个难啊，一个猫字，老师放慢语速，用m音开头，很慢很慢的说出来，让他学
当我背对着他，听他发出这一个猫字的时候，真的激动啊
这种心情，估计正常说话孩子的父母是一辈子也不能体会到的吧。

betterboy

年龄相仿，同道中人。。。俺一定常来太湖家看虾，呵呵。妈妈和小淘宝都加油哦！！

太湖白虾

   来说说进步吧。
   机构去了2个月以后，孩子突然开始有点开窍了。
   最早孩子学会了说“要、不、能、有、没”这几个是否判断的词。但是都是单个词的，我趁着一件他最不爱干的事情，教他连说了“不要”。孩子2个字音拖的比较开，但是连起来了。后面他自己马上开始使用这个“不..要”，把最早那个表示否定的“不”给抛开了。
   问他小便有没有，孩子都是回答“有或者没”，但是他说的不对，经常瞎说。而且说了有，让去厕所，马上哭哭唧唧死活不去。 我说你没有，我们就不去，有才去，那到底有没有小便。回答还是“有”，但让去又哭闹。
那个时候我真的要气死了，气的不是不肯去，是怎么就不会说声“没”呢。我意思很明确了，没就可以不去，怎么他就死活听不懂呢？[EM12]
   五一前的一天，我又开始问小便这个问题，结果孩子还是老套路，说有但坚决不去。我刚要开始憋不住的发火，突然孩子开口说了很清楚了“没...有”。 再问，还是这个回答，我那个高兴啊。不管孩子是不是真的没有小便，预判身体并且伴随意愿表达对他来说也许是难了点，但他起码明白了，说“没有”可以不去厕所。他的目的是不去厕所，不被把尿，他表达了。[EM01]
  

太湖白虾

    真正开始说话的序幕，拉开在自发说出“没...有”的第二天。
    早上第一节感统课，儿子去的最早，在跳蹦床。我在离他挺远的地方换鞋套，突然听见他在说”mao....“说了好几次，我没听清楚，当时我还想“猫？” 哪里有猫，这里连猫的影子也没有啊，别这小子在自言自语吧？
走近儿子，发现他正认真的指着门口，努力在发刚才的音。我回头一看，哦，原来是一位姓毛的同学来了，仔细听，儿子在叫他的名字啊。当时很高兴，后面紧接着来了别的同学，一个女孩儿，儿子也马上点点她叫她名字。他是主动观察到别人来了，点点他们再说出名字，是要告诉我。哇，当时很高兴啊，觉得孩子真的进步了。孩子记性和认人都还是蛮不错的，去了一个来月，让他给其他孩子分东西，他每个人都不会弄错的，没想到的事，吧、平时我们叫小朋友的名字他都记着的，并且自发的愿意说呢。
    惊喜接着又来了一个，午睡的时候，他拿着隔壁床小朋友的一个玩偶在玩，突然点点玩偶的嘴巴说“嘴巴”，点点鼻子说“鼻子”，我很惊喜啊，因为他认知这块不差的，这些五官提问的话早就熟悉了，我都不会想到再去我问他点，他居然自己点点自发的说话了。我就顺势点点玩偶的脚、腿、手、头发、耳朵等部位，孩子都很乐意的开口说了。[EM05]甚至还说了眉毛、衣服。
    回家以后家人都很高兴，觉得孩子终于有点开窍了，还戏说这是在向五一献礼呢

太湖白虾

     接下去这一周，孩子开始进入比较多的仿说阶段了。
     以前教一个名词的发音，要举着卡片或者点着东西，一次次的重复的对他说，他还东张西望的不肯理你。现在没那么困难了，集体课每个小朋友都得到一颗花生，剥开，尝尝，教他说“花生”，我说了三五遍吧，孩子居然真的开口说了。虽然音发的不准，但是明显没有抗拒发音了。
     孩子有个习惯，吃到新的或者特别好吃的食物，一口如嘴，总会抬头看着大人点着自己嘴巴嗯嗯的提问，这是什么。老师给吃根咪咪虾条，他问我，我就叫他说，马上就笑眯眯的开口说了
     最好的是回忆上也有进步，以前问他去动物园或者超市，什么蔬菜水果动物有没有啊？ 他都乱来的，先一律说没，看我神色不满，就统统改口成有。 总之是不理解我的问题，或者说没记性。
     当天回家，我问今天老师给淘宝吃个很好吃的东西是什么啊，淘宝最爱吃了。这小子居然笑眯眯的说“咪咪..虾”，我又问，那淘宝给别的小朋友每个都分了一个东西，有壳的，但是宝宝自己没有要，是什么呢？
他先是愣住了，估计没得吃印象打折扣，等我都快放弃时，他居然说“fa...seng”。哈，要知道花生这个音还是昨天集体课刚学的呢
      [EM17]

太湖白虾

     再接下去几天里，孩子开始即便有时候我们没有教他说什么，他听到我们在说，他会自主的跟着学。
     我拿来他的玩具，说给我用一下。 他就马上嘟嘟囔囔“用一下”，后来他拿走了，自己还在口齿不清的说“给我用一下”我估计意思他只是大概懂，但是他就是想学你，想模仿你。
     五一出去玩，我在电梯里喊了一句，妈妈你钥匙锁下门，他听到了，马上说“钥...匙”类似的情况还有很多，有时是生活中教个新的认知，有时是我们无意中的交流。他的情况是，只要这个声母和韵母的音他已经能发，对这些事物的认知他已经有了，他就很乐意跟着学，是自发的。而且他不管自己说的准不准，反正觉得自己能够够一下的高度了，他就憋不住要跟着模仿你。
     因为孩子口腔不好，专心时或者一心二用时控制不好口水，所以有部分音他还是不会发，要么发不准。对于这些实在无能为力的音，他就开始依依呀呀的乱说乱发音，要么索性装糊涂。
     唱数也有进步，自己可以1-10说完，还配合小手指表示。数数简单的也会一点，比如树上停着孔雀，问有几只啊，他就会1 2 3 4..的对着数量数。动画片里小熊家里来了不少客人，问来了几位客人呢，他也会数数告诉你。
     连说电报句也有进步。
     给他吃苹果，他主动说“谢谢”，想玩形状盒，希望大人帮他打开，抱着走过来说“我要玩”，玩了一次又需要再打开了，他弄不好就抱着走过来说“帮帮我”
     以前他一要吃东西，就嘛母嘛母的乱喊，现在我们严厉喝止他，说小宝宝才喊嘛母嘛母，大宝宝要是说，我要吃什么。
     这点纠正的有点久，他从几个月就开始这么喊，最近刚满30个月，都喊了2年多了，不大好改呢。但进步还是有，一乱喊，我们就制止他，并提醒下，你想干什么，你想怎么样，或者你想吃什么？ 认知他有的，他只要不偷懒，努力一下是可以说出来的，不需要选择乱喊的。
    终于，前2天回家没有任何提醒，主动说“我要喝水”，昨天回家先是要喊嘛母了，被打断了，他就改说“我要吃..香蕉” [EM17] 吃完一个，说“还要吃..香蕉”
    最近说的最长的句子是“我要吃苹果（葡萄）QQ糖”。 QQ糖三字说的不准，但是很爱说，叫他连这么长的句子，也没有很困难。 第一天是说“我要吃QQ糖”，老师一教他这个是苹果味的，让他加上这2个字，他马上就加上。而且第二天改吃葡萄口味的，他马上改口称“葡萄QQ糖”。
     
      

太湖白虾

     教他父母亲人的名字，说2次，他就记住了。再问妈妈叫什么名字，马上说了，虽然口齿不够清楚，但每个人都不弄错的。
     换过来问，那某某是谁的名字啊，谁叫某某啊。 小子也会答“妈妈或者爸爸或者爷爷奶奶”
     吃东西，吃了一口还要，以前都是每次都让说“我要吃某某”，有次我教，宝宝可以说“还要吃、还要”，没有几次提醒，他就会自发的轮流使用了。
     上个月，有天我倚在门口，他主动叫了我一声妈妈，把我激动的要命。现在主动叫家人，也是挺频繁的了。个训课结束出来，看见等在门口的我就甜甜的喊妈妈。一家人带着他走在路上，他就主动逐个叫一遍，你们都应了他，他就很高兴。有次午睡醒来，还在迷迷糊糊的翻身呢，睡眼朦胧看见我和他爸还有奶奶，就开口说“奶奶 爸爸 妈妈”搞笑的是，说好还是继续睡觉。
     要出去玩，爷爷说找妈妈，他就“妈妈 妈妈 妈妈”的满屋子喊着找你。
     积木搭好了，我说叫爸爸来看，他就“爸爸 爸爸 爸爸”的去拉爸爸。
     我带他上学的日子，放学他爸来接我们。问谁在家里等宝宝啊。他会说“爷爷 奶奶”总算有点搞清楚，谁、留在家里、等宝宝这些概念，有些估计还是比较模糊的，是联系这个特定事件的，但总是懂了一些。
     回到小区门口，他就自己在说“爷爷 奶奶”，估计是晓得能见到他们了。到了楼层，电梯门一开，一脚跨进电梯厅，还没拍门呢，他就“爷爷  奶奶”大声的喊起来了
     老人也挺高兴

小牛仔妈妈

太湖白虾，宝宝进步很大啊，继续加油。

桂圆妈

   好羡慕啊，你宝宝这也算开口讲话了呢，他在机构两个月的进步好大啊，我感觉你儿子是适合去机构的。不知道我们家桂圆到那时候有没有这样的程度，一起加油吧！

太湖白虾

    一个上午写了好多，还有很多问题，忧虑没有写上来，但是回想到2个月前送宝宝去机构的时候。
    爷爷和妈妈是发连续音“妈妈妈妈妈”“爷爷爷爷爷爷”你喝止他，他就语气很重的说2个字“ma ma”都发第四声，听起来恶狠狠似的。
    爸爸是只有嘴型和微弱的气流，没有出声的，连续音倒没有。而且这个无声的爸爸已经持续了10个月快了。
    奶奶是压根不会说。
    其他的话，是一个字没有。
    看到最近语言上的一些进步，觉得上帝真的还是厚待他的。

    老师说，孩子的口腔功能很差，以他的这个硬件设施其实还真的没到能说话的时候，他能开口完全是因为认知基础打的不错，理解也还可以，有一点悟性的缘故。
    老师说这个孩子 有个大的优点是学到的东西，现学现用，并不死板。缺点就是不爱看人，不爱看老师的嘴型，性子很急，一句话根本没听老师说完，就自以为是的发表意见了。   老师教“啊”可以短音，可以长音，他只要听到“a”，就自己迫不及待开始“a o e i u v”说下去了。 根本不肯静下心来听你说完哪
     他学说话，是靠听的，听到我们在教或者生活中在说，他觉得自己会，就开始讲。但是他口腔很弱，说的不准，那你就看着老师的嘴型啊，也能纠正发音吧。他又不肯看了，所以这个制约了他的进步。

太湖白虾

     淘宝刚去机构的时候，连表达肯定的点头都不会。一个是身体上不会点头，你一让他点头，他就开始屈膝屁股一上一下的动动，不会动脖子的。
     摇头很早就会，点头始终不会。让他抬头看灯，他抬头，在脖子上挂个很短的项链，让他看就低头，身体机能应该是没问题的，可就是不会点头。
     去了一个多月，有天回来发现会点头了。[EM05]  家人都很高兴，因为掌握了点头摇头，我就可以教他肯定与否定的表达了。
     那时候根本没想到再过不到一个月，语言的盒子能被打开，并且有一些功能性的语言呢。一些家常的问话已经直接可以用语言表达，不需要点头摇头了

     自从孩子学会了说“不要”，主意那个大啊，吃东西、看哪个碟片、玩什么玩具，他都要自己表达意愿的。经常听到的是“不要 不要 不要”直到得到满意的东西，才会说“要”　
　　昨天在早教中心，看到一两个孩子家长追着不晓得是吃什么东西，还是让他干什么事情，也是“不要　不要　不要”的表达不离嘴的。后来看到一个早教中心家长教育课的目录上写着当期讲课内容里有一条“为什么２岁左右的孩子爱说不要”　我心里突然想，淘宝最近的语言表达有点走上学习进步的路子了，也就是一岁多孩子的水平吧，难道他这么爱说不要也是到了这个敏感期？　　哈，如果真是这样我就高兴了，起码可以用普通孩子的成长轨迹来衡量了呀　[EM17]
     
   

太湖白虾

　　　周六最高兴的事情是淘宝终于比较顺利的去早教中心上了一节体验课。
　　　大概不到３个月以前，我给他预约了金宝贝的体验课，当时没别的想法，就是想扔到人堆里去看一看到底人际障碍到了什么程度。结果非常的沮丧，孩子根本连楼下大厅都不肯进，一看见金宝贝那个小丑画像，吓得好比是见了鬼，然后再看到三三两两的宝宝们跟随家长来上课，他更是吓得连电梯门都不敢靠近了，人家在那里等电梯，淘宝是拽着我的脖子一个劲的往外逃。

太湖白虾

    我和他爸是左哄右劝的做思想工作，把他带到了楼上。结果一进换鞋的门厅，他看见几个陌生的小朋友和家长，马上又吓的狂哭起来，还一边哭一边往电梯门跑，死死的靠在出来的电梯门上不肯进去。
    里面的早教顾问让他先进入游乐区玩玩，按照常理的话他对于新鲜的玩具游乐设施什么的还是很喜欢的。比如去爱乐游，尽管对小朋友的关注少，但是也是第一次看到那个花花绿绿的世界就挣脱开我的手飞奔进去，急迫的脱鞋都来不及呢，进去了也很嗨啊。可是那天奇了怪了，反正里面的好东西根本没法吸引他，就是狂哭一气，还很恐惧，整个身体语言就是死活的往外逃。没奈何，只好回家。
    这次的失败体验，还产生了一个直接后果，就是决定必须去机构。
    早教和机构不一样，尤其是早教这种地方，灵光的孩子太多了，我的孩子这么不合群，再加上我心里有心病怕人家看出什么来，所以很难坦然的让孩子在里面适应。
    先去机构吧，既然去自然都是有障碍的，没问题还不去了。在那里先学一些秩序和规则，就算孩子再不配合，家长的心理压力没那么大。
   
    现在来看，是个正确的选择。
    当初犹豫过是因为春节时一个研读儿童精神学的医生到我家来看过孩子，待了2个小时走时说了句“从目前看，没看出自闭症这个病来，说反而我们家长，尤其是我的心态要调整，说我好比得了自闭症强迫症，非要把这个帽子给他戴上，然后就很急功近利的教育他，这样对孩子其实并不好” 一番话说的我心里真是一片迷茫。
   
    27个月了，妈妈爸爸都叫不利索，点头都不会，其它更无一个字的语言。眼神也有逃避，手里经常要握个玩具（东西会常换），好比是恋物。唯一优点是认知还不错，听指令给东西没问题，游戏时眼神也尚可。
    让我直接让他自然成长，送到幼托班去融合，我真是实在没这个胆子啊
    老公听了那个医生的话，自然是反对送机构了，男人有时候比女人还不敢面对问题的，要逃避。 还说要去也直接受个训，不和其他孩子一起上课，他把机构里的孩子都想象的程度很重，怕儿子学好不容易，学坏快。