小鱼儿，我最最亲爱的女儿，为你千千万万遍。

若鱼

来以琳论坛似乎很久了，那天仔细一想，竟然有一年的时间了。可我从来没有勇气来开贴，记录小鱼儿的成长。也许是对小鱼儿没有信心，也许最没信心的是自己。先来介绍一下吧，我们是一个普通的家庭，爸爸是一位普通的公务员，妈妈是在一个金融单位工作，女儿小鱼儿出生于06年7月。
    小鱼儿的出生带给了爸爸妈妈无尽的欢乐和希望，还记的那个刚出生的小不点一天天变的漂亮，在一岁的时候就会说两个字的词语，一岁半的时候就会背好几首儿歌和唐诗，能认识二、三百个汉字，小小的人儿经常读出小区的”计划生育标语“，引得大家惊奇。那时候的我们虽然没觉的小鱼儿会是神童，但也觉的她是个聪明的孩子。一岁两个月会走路，而后的发展在当时没有经验的我们看来和同龄孩子无异。只是觉的小鱼儿有点内向，不太喜欢跟小朋友玩耍。
     幸福的日子很快到了孩子近三岁的时候，那段时间我突然觉的小鱼儿越来越不爱说话，而且发音越来越不清楚。原来许多会的东西不再感兴趣，让她干的事也不愿意干。可我只知道着急，并不知道孩子究竟是怎么了。孩子的爷爷奶奶是南方人，没有什么文化，从小鱼儿出生就一直带着她，周围的很多人说也许是语言沟通有问题吧，我也就这样认为，家里的老人也都说孩子大大就好了。小鱼儿三岁了，我们选择了一家蒙氏幼儿园送了去。最初的几天，小鱼儿也会哭闹，每个孩子都一样。过了几天就好了，我们都说小鱼儿是个适应能力很强的孩子。就这样，每天接送幼儿园，也会像其他孩子一样说”老师好，爸爸妈妈再见。。。。。”，可有一天我去接她的时候，发现其他的孩子都围着桌子在做手工，小鱼儿却在一边玩教具，还有一次别的小朋友都在做操，小鱼儿却愣在那里不知所措。过了段时间，幼儿园的教师说小鱼儿不太喜欢跟小朋友玩，也不太跟着学东西。我开始着急，开始上网查找资料。就在那时，我知道了以琳，知道了这里。当我看到儿童自闭症的很多症状都跟小鱼儿一样时，我呆住了，我完全不能接受，我那可爱、聪明的女儿竟然会是“儿童自闭症”，于是我带小鱼儿到当地一所综合医院的临床心理科（在我们当时没有专门的诊治机构），那时小鱼儿三岁半。主任是我的好友的母样，她看了以后对我说“儿童自闭症的”的可能性极大，于是让做了一个量表，评分为83分，而诊断值为57分。那一刻我觉的天塌了，我忽然间没有了方向，我不知道如何面对小鱼儿。但同时我是个极理性的人，在诊断的当天下午，我接受了医生的建议，来到了一家训练机构。当时的许多情况我不想过多描述，我就是决定必须马上接受训练。我至今还记的机构负责人说过的话“你是个果断的妈妈”。
     在进入机构学习两周以后，我带女儿去了北医六院，其实我不是求一个结果，而是希望通过权威的医院和医生，能给我一个合理的建议，这样我才能做到心中有数。医生的诊断意料之中“广泛性发育障碍”。而这时的小鱼儿几乎没有多少主动语言。
     回到机构以后，最纠结的是如何陪读。我们是普通的工薪家庭，收入并不高，没法做到一个人全职带孩子。而孩子的奶奶是农村人，没有文化，而且由于地域的问题，跟机构的教师沟通存在障碍。苦恼了很久，最后决定由孩子的奶奶带上午（上午主要是个训和感统），爸爸负责带下午。在此感谢爸爸单位的领导，谢谢你们的宽容和理解。而我，一个母亲，由于迫于生计，没法亲自带小鱼儿。许多妈妈说，辞职带孩子吧，我也知道，全职带孩子，也许会有更大的进步，可我们没有办法，我们还得生存，孩子的路还长。
     就这样，小鱼儿已经上了半年多的机构，是在我们当地一所还算正规的机构。虽然没有太明显的进步，但还是一点点进步着。也曾想着让孩子上以琳，可我们的困难太多，陪读是最大的问题。我不知道未来的路是怎么样的，我也不知道小鱼儿会成为什么样子，但我知道，我会陪她走下去，也许未来的路永远无法逾越，但我们会一点点的向前爬。
     就这样吧，从明天起，记录小鱼儿的成长，也许到我老了，这会是最最温暖的回忆。

Ean妈妈

孩子好漂亮啊！水晶一样的皮肤，美丽的大眼睛，水平也不差，妈妈要有信心！

若鱼

谢谢Ean妈妈的鼓励。小鱼儿的情况并不乐观，可以说她倒退的非常严重。现在最主要的问题是注意力严重不集中，配合非常差，理解能力非常差，近半年情绪问题好了许多。到现在我都认为我不是个合格的妈妈，我工作比较忙，爸爸对小鱼儿的照顾比较多。感谢这里，让我学习了很多。

pastryjing

漂亮的女孩儿，为你祈祷，千千万万遍

张雁

宝贝好可爱，妈妈加油！

若鱼

谢谢依妈，张雁。都是熟悉的名字，看到大家就觉的不孤单，感谢你们。

若鱼

    现在想来，其实小鱼儿是挺典型的自闭症。不知道小的时候为什么我们看来与正常孩子无异，我也就此问题经常与她爸爸讨论，没有经验是很主要的一个方面，还有一个方面就是用其实一些表面的现象掩盖了实质。像两三岁以前的小孩发育过程本来就不是太大，我们也没有可比较的孩子，忙于工作，也未进行过比较。
    说说小鱼儿的现状吧。主动语言较少，仅限于某些需求性的，像我要吃****，妈妈给我打开，我要出去玩，很少的且经常用到的几句，我至今仍不明白，为什么在两岁就能说出“想去北京奥运会”的孩子，至今却不肯主动叫声爸爸妈妈。
    配合能力差、注意力严重不集中。小鱼儿的眼神现在看来是比较涣散的，让她做个东西很难集中注意力，眼神不知道什么时候就飘什么地方去了。所以学习东西进步就不是很快。
    情绪问题。经过半年的机构培训，小鱼儿的情绪已经好了很多。但急脾气仍然存在，想得到某个东西得不到，让她干不愿意干的事都会发脾气、哭闹。
    社会交往。这点是小鱼儿比较差的地方，她很难和别人融在一起，或许是她根本就不知道如何跟别人去玩。
    情感方面。对家里的人还是比较依恋，特别是对妈妈，妈妈送去机构走的时候总是缠着不让走。
    生活自理。自己可以用勺子吃饭，但吃饭时不太能坐住。自己可以大小便，但不知道擦屁股。自己不会穿脱衣物。
    没有刻板行为。
    基本的情况就这样，详细的就太多太多了，相信写一天都写不完。
    目前机构的培训为上午一节个训课，其余是感统课，下午是大课，主要为感知、认知、音乐、游戏、看图说话、分果果、涂鸦、写字等。
    对于家庭培训，我们非常惭愧，由于很多原因，我们几乎很少自己在做。除了上机构，在家的时间大部分就是完成机构留的作业。
    昨天爸爸说，个训教师说小鱼儿个训课上整体表现还可以，没有情绪问题。卡片配对完成很好，但听指令拿卡片时注意力不集中，所以有时候会拿错。
    听指令做动作、指五官，可以最近做的较少，竟然有时候迷糊，这个小东西。
    最最头疼的颜色呢，学了一个多月了，怎么对红色还迷糊呢。感知颜色还不错，许多种颜色都能分出来，但指认就差了很多。昨天晚上跟她在家练指认颜色，也是让我欲哭无泪。
    昨天晚上在家练习点连线，小东西竟然不让我辅助，把我的手推到一边，对于起点控制的不错，终点也知道意思，但可能控制的稍差一些，但线划的就惨不忍睹了。
    期待小鱼儿今天的表现。

thankstoytao

    楼主加油呀！我也是山东的，你是哪个城市的？

xiongxiongli

  我们都是女孩，一起加油，你女儿真是漂亮!

若鱼

下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容：

    楼主加油呀！我也是山东的，你是哪个城市的？

    你知道我是山东的？已经短消息你了。多沟通啊！

若鱼

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

  我们都是女孩，一起加油，你女儿真是漂亮!

  自闭症的机率如此小，女孩的又是小了又小，咱愣是碰上了，相互鼓励吧。

xiaoniuma

小姑娘真是漂亮啊！已经有语言了，基础也不错，千万别灰心啊，大家一起加油吧！

若鱼

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：

小姑娘真是漂亮啊！已经有语言了，基础也不错，千万别灰心啊，大家一起加油吧！

嗯，小鱼儿从小就会说话，只是后来倒退的很严重。现在主动语言很少，让她说什么倒是能说。一起回油吧。

若鱼

小鱼儿病了，昨天晚上回家后发现不太精神，还以为是困了，要睡觉，想想真是个不称职的妈妈。
8点钟，小鱼儿就进入梦乡了，我忽然间接触到她的身体，滚烫，我的第一反应，发烧了。赶紧找了体温表，量了一下。39度
我的工作曾经近10年跟医学有关，所以对于医学常识我自认为比一般人丰富一些。小鱼的体质一直不错，发烧不超过38.5我一般
是不给她处置的，而且只要不是烧的特别厉害，我还是坚持物理降温。于是，找来酒精，全身进行擦拭。大约半夜的时候又量了一次39.5
这时候我也害怕了，于是赶紧找了布洛芬干混悬剂，用了5ML，大约夜里3点左右，我试了一下，应该是烧退了。
听爸爸说，机构很多孩子都病了，这样的破天气，几个月没有下过雨雪，前两天刚下了一点小雪，气温下降的很大。
听爸爸说，小鱼儿昨天个训课表现还可以，具体的因为我光忙着小鱼儿的病了，所以没问。
大课上了游戏、果果、社交、感知课，社交课练习买东西，哎，小鱼儿是一概不知啊。
希望小鱼儿快点好起来，看来你如花的笑颜。

若鱼

小鱼儿的病好了许多，但还是咳嗽。这几在家由于身体的原因，人也懒散了许多，基本上属于放羊状态。小人儿够可怜的了，我也不忍心再让她干些什么。
今天送机构了，希望能有个好的心情。
这周末我们这里最大的一家百货商场店庆，东西真是比原来便宜了很多。所以我一口气败了两件EP，还有ES，这两个品牌都是我喜欢的，虽然风格不一，
价格相差有十几倍之多。打电话给好友说，败了N多，现在还心疼呢。好友说“还好，你还知道生活”。听完，忍不住泪如雨下。还好，还有人懂得我。
今天早上送小鱼儿去机构的时候遇到一个家长，给我们一份材料，是关于当地残疾人救助的，由于小鱼儿没有办理残疾证，所以这个救助是拿不到的。我也不在乎
这个家长在后面写了一段话，意思是让我们都写信反映小鱼儿现在的机构由于修路面临拆除，而一旦折除孩子可能面临无处可去。对于这个问题，我也很是担心，
机构开会说了多次，也一直拖着没有拆。我就不明白，修路拆除，难道ZF就不管吗，教育局不是说划了块地要盖新校舍吗？有这么难吗？
我们家长写信反映有用吗？又不是没人反映过这些问题，现在呢，依然如故。
哎，我不知道是我不理解社会，还是也ZB了。

kwenma2

若鱼太漂亮了，从我第一眼看见她的那张照片起。

JJmum

也是被照片吸引进来, 漂亮的孩子, 特别是漂亮的女孩, 让人喜欢!

若鱼

谢谢楼上两位，小鱼儿在温顺的时候真是个漂亮的孩子，我有时候感觉挺自豪的。但就怕她发脾气，或者是自言自语，我这个当妈的啊，那点自豪感是一点都没有了。
昨天小鱼儿去机构了，听个训老师说还好，就是由于咳嗽，流鼻涕所以还是会哼哼，唱数、说儿歌声音有点小，分颜色串珠做的还不算，听指令拿卡片就不太好了，
这是一贯的弱点，注意力不集中啊。奶奶说，感统课表现不好，由于病了，什么都不愿意做，老师和奶奶呢也就没有强制。爸爸说下午的大课还好，写字课比较愿意上，
这是她一直比较喜欢的，其他的课呢，由于身体的原因也不是特别好。晚上回家，主要就是练习一些生活性指令，还沿线剪纸了。小鱼儿去机构前连剪刀也不会用的，
现在对于剪刀的控制已经很好了，向前剪纸也不错。但是沿线剪还控制的不太好。
由于昨天的表现，奶奶和爸爸决定今天在家休息一天，哎，估计又放羊了。

若鱼

小鱼儿的病终于好了一些，今天又送去机构了。早上醒来的时候，我正在吃饭。等我过去的时候，小人已经蹬了被子，吱吱呀呀的自己在乐呢，也不知道乐啥。
昨天一天在家放羊状态，哎，只要不干活，就心情不错。这个家庭训练啊，我们做的实在是不好。今天看看她的表现吧，一直在想能不能让老师帮着做个家庭、
训练计划，小鱼儿还有一个月就到期了，年前就不去机构了，年后估计也得有半月不去，这一个月的时间如何系统的训练，我还真是底。哎，如何做个计划呢。

若鱼

昨天是冬至，本来孩子的奶奶是南方人，又不会包饺子，所以就决定不吃饺子。谁知回家的时候发现，小鱼儿爸爸去超市买了湾仔码头的速冻水饺，说是冬至了，
都吃饺子，咱家也吃。小鱼儿从小跟奶奶习惯了吃米饭，所以面食不太喜欢，也基本很少吃。但昨天竟然吃了六个饺子，而且吃的美滋滋的，我的心情啊和也她的
胃一样了。个训老师说昨天的表现还可以，爸爸说大课也还可以。昨天由于晚上有事，所以也没仔细问。晚上在家做了模仿数数和“什么不见了”。模仿数数10以
内的比较配合，其他的就略差一些。其他她都会的，但配合一直是她最大的问题。拿卡片让她看一眼后藏起来，让她回答“什么不见了”，哎，是实在不理解啊。
当我问”什么不见了“，她就模仿”什么不见了？“，弄得我欲哭无泪。只能再拿出卡片让她仔细看看，再问，再回答就好一些了，但大部分时候还是需要提示。
今天降温了，天真的很冷，小鱼儿包的跟个小粽子似的，但只要温暖才好，毕竟上次的感冒还没好呢。