一毫米的步履

草根

我已习惯了每日回家后拥抱着你

十二年的日子  已让你的个子与我平齐

你的笑声就在我耳边

我知道  那样的欢乐来自你的心底



上帝赐你与我在一起

也就赐给了我你的天地

你是我的宝贝啊

我们永不放弃



曾想牵了你的手一起奔跑

回头才发现那段越来越大的距离

我知道  我错了

我要做的是与你同行



米粒大的成绩

都会是我们无比的欣喜

米粒儿不小啊

一粒粒地会堆出山的奇迹



算来还有几十年的光阴

我们能一直在一起

不要有多快啊

只想和你一起踏好那每一毫米的步履

kwenma2

感动！

thankstoyilin

写得好！

JJmum

感动!我想这是我们每个星儿家长要学习的心态!

玮玮

同样的感动。

草根

一点一滴的喜悦

    威儿过了十二了，98年夏天生的。现在上了七年级。成长与进步的路，都是一毫米一毫米的累积，每一毫米的成绩，都会带给大家无比的欣喜。
    威儿的成长过程，也是不断训练的过程，以前在他身上的一些习惯，都在一点点地改变着，从三岁时发现他的孤独症，到八方求医，到家庭训练，到上幼儿园，到上小学，到钢琴考过十级，到现在的七年级，回头细数，曾在他身上的症状影子正在一点点地变淡，算是欣慰吧。
    对比过去的状况，已经有了看得到的进步。
    一、说话时你我不分；
    记得小时候他想要你手上的东西的时候会说“给他、给他。。。。。。”，一次次地纠正后，现在应该不会再有“你”、“我”、“他”等代名词有混淆的现象。
    二、迷恋旋转盆子、盖子等圆形物体；
    喜欢旋转的小盖子，玩具汽车的小轮子，转起来兴趣盎然、没完没了。现在已没有这个习惯了。
    三、刻板行为、独特的兴趣和较强的记数字能力（有社会交流障碍和重复刻板行为）；
    抠手指、双手一直举着、手时常放在额头上、不停地按电灯开头等。现在不会再去玩儿电灯开关了，但手上的习惯很顽固。有玩儿魔方的兴趣，用较长的时间可以对出全部六个面。对数字有特殊兴趣，常会问住的楼层、房号，陌生的电话号码说一遍他会记住。几年前住过的宾馆楼层、房号都记得。
    四、对某些声音的特别恐惧或喜好；
    一直怕放鞭炮，现在好一些了，能自己放摔炮。对一些特殊的声音会觉得好笑，并会持续很长时间，想起来的时候就会自己笑。比如汽车雨刮器刮时会发出的“噗”的声音，他会有兴趣常常模仿，用手学雨刮器的晃动，同时嘴里发出“噗”的声音。还有其他的一些特殊的声音。
    五、你无法捕捉到他的眼神，他的眼睛从来不和你对视；
    这点在小时候更明显，现在和家人可以对视，在外面对不熟悉的人还是有些目光躲闪。
    六、尖叫，出怪声；
    比小时候好得多了，现在偶尔还会有，但我觉得他是有意识的，似乎是为了吸引你的注意。
    七、不会讲故事，没有角色的想象能力；
    现在依然如此，但比以前还是有进步，常让他给我讲课，把他学过的课文、读过的作文拿来让他讲给我听。缓慢进步中。
    八、奇怪的难以解释的语言、歌唱，像是世纪之谜，让人不可琢磨；
    最初也是以为他说的都有外星语言，实际上经观察后发现，他所说的你听不明白意思的东西都是有来历的，只不过是你不知道那个来历是什么而已。他不会告诉你来历的经过，你听到的都只是结果。那是一种不完整的表达方式。
    九、听不懂你正常的表达方式；
    现在很欣慰了，每天他会提很多问题了，一些看到的、日常生活中听到的不懂的词他都会问，呵呵，他会懂的越来越多的。
    十、当他有需要，就抓住我的手，拉着我过去，把手放在想要的物品上；
    小时候很明显地这样做，常常都是抓着别人的手去拿东西。现在不会这样了。
    十一、不能主动与人交往；
    也不是叫不能吧，我觉得他有很强的交往意识，只是他不知道该用什么样的方法，其实有时候他在尝试。
    十二、几乎所有的孤独症孩子都喜欢在靠近眼睛的地方，扭曲玩弄自己的手指；
    真的是这样，现在还这样。不过我觉得我小时候也是这样。。。。。。
    十三、一叫学习就拉屎撒尿，一上厕所就是半个小时；
    呵呵，原来家里是坐式的，真的是要半个小时。现在租的学校附近的房子是蹲式的，可快了，十多秒吧
    十四、鹦鹉学舌；
    还是有，特别在你教他学习、他有压力的情况下，回答不出来问题的情况下，会赶紧赶紧地学着你说，其实他是答不到又怕你责备他的表现。
    十五、莫名其妙地发笑；
    现在也比较常见，但其实不是莫名其妙的，我知道他是想到了他觉得好笑的东西了，或者是在看到我回去后他开心的表现。他的笑应该都是有原因的，只是笑得。。。有点不是很好听。
    十六、特别依赖某一物品；
    呵呵，如他的毛毛玩具等。这次就带了一个来，不过这段时间似乎没那么依赖了。
    十七、文法结构不成熟：会使用自己的语言，通常只有常跟他接触的人才了解其语言所隐藏的涵义；
    改善了很多了，现在的威儿常常有主动表达的意识。
    十八、固着性：不管情境的变化，重复的念着某句话；
    是啊，有时候一句没什么意义的话，会被念很久很久，久到几年吧。
    十九、不会使用因果性的语言：如因为、所以、因此、如果等词汇（或不懂因果关系）；
    我相信他现在还不是太明白因果关系，但正在进步中，有些简单的他还是有些明白的。

    呵呵，寒假用了五次教会了他滑滑板，弄得全国人民（指爷爷、奶奶、外公、外婆、爸爸、妈妈等）欣喜若狂，大家都觉得那是不可能的，但他就是学会了，而且只是在五天里共用了五次，每次两到三个小时，呵呵，我教的，很有成就感。
   
    有个妈妈这样说：孤独症是一种一辈子无法治愈的病？未来，我们去世之后他的生存问题，更让你寝食不安！孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么？
    我也一样，我只想知道，与昨天相比，我的儿子今天又学会了什么。哪怕那只是一毫米！

thankstoyilin

看楼上的细述，楼主是一个淡定的妈妈。

草根

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

看楼上的细述，楼主是一个淡定的妈妈。

呵呵，是爸爸啊。妈妈急得头都白了！

thankstoyilin

下面引用由[U]草根[/U]发表的内容：

呵呵，是爸爸啊。妈妈急得头都白了！

居然俺这么不严谨。那你就是个蛋定爸。

草根

呵呵，说笑了，不蛋定啊，但能看到每天的进步是快乐的事。

草根

晚上单位有接待任务,回来的时候已快一点了,进门就听到威儿叫爸爸.我不回来,他就等着我......
让他赶紧去睡了,不知道他今天又学了些什么,今天的进步有没有达到一毫米:)

mae520joy

草根爸爸已经获得了儿子的心。。。。。
爱是最好的办法。。。。。

草根

下班回来，第一件事依然是和儿子的拥抱，我想这个应该叫做亲子关系吧。然后就开始问我明天有什么安排，告诉他明天城东有个活动，我们一起去参加。他往往是这样，知道了下一步的安排后才会安心。
这段时间威儿的问题提得越来越多了，一些他听到而不懂的词语会要求我们给他解答，然后他自己会主动地举例子来运用，呵呵，又是一点点的进步。饭后听他练琴是幸福的，老师要求他一天要练六个小时。
明天的活动是一直想参加的，每个周末都有，但都没去，想带他外出走走，和大家多接触，这个过程应该有助于他的认知和社会经验的积累，我希望在过程中能有潜移默化的作用来让他提高。

一一妈妈

真是一个好爸爸！感动！期待更多分享。

niu123

又看到了一位前辈踩出的脚印，学习跟随中。
十二岁，七年级，很棒的。

奥运宝贝的爸爸

感动！榜样！爸爸的榜样！向你学习，我的目标就是我的孩子将来能上学（正常学校能接受的）！不能叫目标，改成理想会好点，期待更多的……

程果妈

您儿子很多跟我儿子很像。我儿子四岁多了，也在进步，但看不到前景。希望您多写一些您怎么教孩子的帖子，给我们这也后来者一些指导。我现在做梦都在想他两年后能不能上学！

草根

    下午去参加了城东的活动，很高兴地见到了许多志愿者，还有可欣爸爸，还有许多的小朋友和家长和老师。威儿今天的表现不错，让他给张叔叔问好，很乖地照做了，和以前对比，现在他对指令的理解和服从度都很高，这些现在对他来说都是简单的事了。
    来的小朋友中，威儿是最大的，其他的最大的大概只有9岁吧，他和别的小孩年龄相差比较大，个子也最高。不知道别的人是什么感受，我觉得这个差别无关紧要，我要做的是在合适的环境让他增加对外的接触面，让他能在集体的活动中能感觉到大家的友好，然后主动地融入和交流，以此来改变整天只和熟悉的家人相处的状况。所以在现场我没有过多地干预他，只要他觉得自在就好。
    特别欣慰的是贵贵姐姐带着孩子们做游戏的时候，威儿都能学着她的动作跟着做，那些游戏的四肢动作我觉得是有明显的针对性的，有些双手的动作是不对称的，应该是为了锻炼孩子的肢体动作协调性。事后问了贵贵姐姐，证实了果真如此。贵贵姐姐学的是特教专业。
    威儿在游戏中的很多动作虽然做得不标准，但与他小时候的对比已足够强烈。看着他跟着老师做动作，想起他小的时候在麦当劳门口，麦当劳的姐姐带着一群小朋友简单地舞蹈，威儿站在那里茫茫然地没有反应。跳完后爷爷带着他上前去领玩具奖品，却被麦当劳的姐姐拒绝，原因是威儿没有象其他的小朋友一样跟着她跳。。。。。。呵呵，做父母的都能想象得到我当时的感受吧。
    离开的时候一个在读研二的志愿者姐姐说会和同学一起跟威儿联系，呵呵，我听了很开心，也很感激。
    问了威儿对活动的感觉如何，他用了他对类似问题的一贯回答：还可以。我想他这次的感觉应该是真的还可以，下次，我们还会参加。

草根

下面引用由[U]奥运宝贝的爸爸[/U]发表的内容：

感动！榜样！爸爸的榜样！向你学习，我的目标就是我的孩子将来能上学（正常学校能接受的）！不能叫目标，改成理想会好点，期待更多的……

共同努力啊，我们还应该有更多的理想！

草根

下面引用由[U]程果妈[/U]发表的内容：

您儿子很多跟我儿子很像。我儿子四岁多了，也在进步，但看不到前景。希望您多写一些您怎么教孩子的帖子，给我们这也后来者一些指导。我现在做梦都在想他两年后能不能上学！

多交流啊，我会把儿子的成长经历都写出来的！不要太心急，陪着他每天进步一毫米就好！