我儿子上高中了

云鹤

【转帖】一位阿斯伯格患者对同类父母的忠告

我叫佛兰克，男，现年30岁患有阿斯伯格症(Asperger)(以下简称AS)。我没有孩子，目前也不打算要孩子。儘管没有身为人父，我还是想对所有AS症患者的家长讲讲我的心裡话。　　首先让我简单介绍一下我的背景以便大家可以準确地知道我的状况--可以做哪些，不可以做哪些。我叫佛兰克，男，现年30岁患有阿斯伯格症(Asperger)(以下简称AS)。我没有孩子，目前也不打算要孩子。儘管没有身为人父，我还是想对所有AS症患者的家长讲讲我的心裡话。从我知道有AS这个名词起，我对它进行了大量的关注与研究。因为自身条件的优势，我也有机会在网上同许多患友进行了交流。他们中的一些人基本过着正常人的生活，有配偶，有孩子。有些没有(或被认为没有)工作能力，只能依靠社会福利生存。我的状况在这两者之间。有工作，但可能是大材小用了。我的工作是一种没有压力，没有责任的工作，闭上一隻眼都可以做好。这也是我能使自己避免精神紧张的塬因。

　　像几乎所有我那时的AS患者一样，我从来没有被诊断出是一个自闭症类的病童。直到最近，人们都认为自闭症都是一些无法交流，智力低下，一天下来看似没有灵魂的石头那样的人--那是传统的低功能自闭症患者的典型症状。在西方世界直到九十年代初人们还没有意识到AS。AS的正式命名是在94年。所以我的成长过程没有被人们特殊考虑，也没有相关的诊断和治疗。

　　但自我叁年级起我就知道我与别人不一样。从七年级开始我的青春期躁动比其他人都强。我不知道为什么我会比其他人更具破坏性……。我真的想对别人好一些，但却做不到。那种被社会排斥的感觉使我的自尊心荡然无存，以至于当我高中毕业时我认为我是个一文不值的废物。往事不堪回首……。其实那正应是同龄青少年在努力适应社会寻找自己位置的时期。然而我却在人生这美好的时期在痛苦和自责中饱受煎熬。儘管我现在仍在试图解决我缺乏自信心和进取心的问题(直至目前，我从来没有过野心)，但感谢现代医学的神奇帮助，我最终还是克服了自己的沮丧感。(最起码是不像当初那样烦躁不安了)。也正因为有此经歷，我发现一个显而易见，但常被人们忽视的问题：沮丧与挫折感是AS病人的最大残疾。

　　很多AS病人说他们无法工作。对于此点我毫不怀疑。我同他们中的每一位都进行过文字交流。他们都曾感到沮丧。这种感觉很真实，很强烈，足以使(确实已经使)被打击的人无法以正常有意义的方式来行为。人们太容易将一切都归因为AS症本身而忽视沮丧感在使这些人无法进行正常生活中扮演的重要角色。整个过程是这样的：AS--病人的被排斥--失去自尊心--沮丧和挫折感—残疾。如我们能去除沮丧与挫折感这一环节，残疾便可不翼而飞。儘管做起来不容易，但我们必须这样做。并且假如我个人的经歷可以做见证的话，那我会说沮丧感恢復过来的人会觉得他对各种歧视偏见的抵抗力会更强。而这种歧视偏见恰恰是沮丧和挫折感的第一致病因素。现在你会觉得自己更坚强，儘管那曾是一场艰难的旷日持久的斗争，并且其副作用会持续很长一段时间，甚至与你终身相伴。当然如能在一开始就避免偏见会是一个更好的办法。

　　现在我想对你们说即便对一个已无沮丧困扰的AS患者，融入其工作环境也是不容易的。每一个公司都有其自己的理念及游戏规则。而AS患者的天性决定其很难适应这种规则。在寻找自己社会定位这个游戏中我们常常是失败者。此外，我们不会与他人搞好关係，总是与他人对我们的期盼相悖。他们总是强调什么“团队精神”而在此方面我们不像那些“正常”人，表现得像个另类。我不得不承认让我们做到这点(团队精神)有困难，并且也少有其它选择。慢慢地我们得以保住自己工作岗位的可能性就越来越小。而这绝不是因为我们是残疾，能力减煺或什么无能。而是因为这是“正常”人的世界，他们从自身的角度制定了一些规则。没有人为我们网开一面，因为我们是“另类”。在另一方面，我们是天生的叛逆者，我们有自己的王国。我们不得不对我们想作什么不想作什么採取现实主义态度。

　　我再对我们产生沮丧的塬因作深一层次的分析。当然凡是可能引起正常孩子产生沮丧感的事情对我们AS患儿同样起作用。但这并不是全部塬因。简而言之，我们之所以沮丧是因为我们觉得自己是一群有缺陷的人……。人们不喜欢我们，觉得我们根本不称职，对我们根本不抱希望。我就是这样想的。多少次我被人们说成是一文不值的垃圾。渐渐地我自己都相信了这种说法。难道我们错了吗?(答案：错了)

　　就我了解，我自己的经歷绝对是我们这些在普通学校的AS孩子们的典型遭遇。那是从7年级开始的。因为从那时起我们不再是一位老师跟着我们一整天， 而是像初中高中那样每45分鐘换一节课，换一位老师。这就使得那些坏孩子有机会欺负同学，并且他们99%地可以得逞并逃脱惩罚。我真希望我可以想出一个容易的方法来避开这种歧视和欺压。但毫无办法。学校的领导们不肯帮助你，哦，当然他们会在口头上讲“我们绝不容忍任何歧视”但一落实到现实处时你便会发现这一切只不过是说说而已。鼓励我们这些AS的孩子向校领导反映我们所受到的欺辱绝不是一个好主意。因为那些恃强凌弱的坏孩子特别恨打小报告的人。这样做只能使我们的处境更加糟糕。相信我!因为我在那裡长大。

　　我可以提供的唯一建议就是教会你的孩子自卫。不要理睬那些打不还手的规定。在我那时的学校，假如你还手的话，欺负人的孩子和被欺负的孩子会受到同样的责备。我知道如此，并且我遵守纪律。其结果就是我站在那裡默默地忍受者拳头，而学校的那些领导们却站在哪里假装什么也没看见。(他们会说 “男孩子就是男孩子，他们应该学会如何解决自己的问题”。天啊，当站在那裡任由这些坏孩子毁灭了AS孩子的一生时，这些大人们就是这样的想法!)。真抱歉我无法给你们出比这更好的主意。但是一个主流学校就是这样为我们这些各式各样的自闭症孩子保持着这种暴力环境。如果你的孩子弱小，动作不协调，其境遇更糟。因为他无能力自我保护。如果可能的话，让你的孩子在家学习是个好主意，只要你能应付挑战。

云鹤

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

【转帖】一位阿斯伯格患者对同类父母的忠告

人们太容易将一切都归因为AS症本身而忽视沮丧感在使这些人无法进行正常生活中扮演的重要角色。整个过程是这样的：AS--病人的被排斥--失去自尊心--沮丧和挫折感—残疾。如我们能去除沮丧与挫折感这一环节，残疾便可不翼而飞。...

作者是AS，所以他说的应该特别切合AS的真实感觉。

我也在想：我们的孩子特别敏感，因此特别容易受到伤害，尤其是别人的排斥和贬低，特别容易让他产生沮丧和挫折感，有时也因此转化为抵触和逆反心理，如果严重就会变成非人性的破坏心理。我经常感到别人的消极评价，对儿子造成的伤害。

在家里，我儿子跟我更亲近，更愿意听我的话，我想，除了我比较讲道理，也有威严之外，很重要的，我经常拥抱他，夸他聪明，夸他帅，夸他像个小男子汉有关。也许我给了他信任感之外，还有安全感，因此，他跟我在一起，就比较愉悦，比较轻松，更容易不带情绪地去做事。他妈妈比较急，跟他也少情感交流，所以他经常非常逆反地对待他妈妈。

我如何对待儿子，只是一种天性，外加作为教师的无意识行为，但回过头来看，我其实是遵循了与AS儿童相处的心理规律的。从弗兰克的案例来看，我们作为AS孩子的父母，恐怕要在训练、教育之上，更加重视孩子的心理需要，努力去尊重他的心理需要，在此基础上再去设法调适他的心理。

秦艺艺

云鹤：你好，我是山东淄博的朋友，我的儿子秦艺艺，2000年12月4日出生，现在淄博接受康复训练，先后两次上小学一年级，都未成功。盼望与你交流心得。我的联系电话：13581021751，qq;361382086.艺艺的爸爸  09.04.14
                                                      

云鹤

艺艺爸爸：听你说了孩子的情况，可以想见你的着急。你把具体情况说说，看大家能不能帮你出出主意。

云鹤

儿子作文：记一位女性：我的妈妈

老师说要我们写一篇作文，记一位女性，我想到了妈妈。谁要问我，你最爱的人是谁？我会毫不犹豫地告诉你：是我的妈妈。我妈妈个子有点高，是个中年女性。她很忙，还要帮我做家务，帮我复习，她很爱我，关心帮助我很多。

记得我7岁的时候，半夜肚子很痛，爸爸出差不在家，妈妈赶紧送我去医院，医生检查了，是肠痉挛。要打针，当时我怕痛，拼命反抗，给妈妈惹了不小的麻烦。后来病好了，我想：如果没有妈妈及时送我去医院，问题就大了。

一个月前，语文单元考试提前考了第三单元，妈妈说第二单元还没有考，就帮我复习了。后来还真的考了第二单元，结果我的成绩有了很大的进步。爸爸还奖励我吃了西餐呢。其实这顿美味西餐，应该有妈妈一份，可是我只顾自己，没有想到。

妈妈脾气很急，老喜欢批评我，我有时很生气，但是其实妈妈是很爱我的。母亲都是很爱孩子的，要不怎么有一句诗说的“谁言寸草心，报得三春晖”呢？

云鹤

妻子看了儿子的作文，很幸福，而且还有点不好意思。也许是里面讲到“谁要问我，你最爱的人是谁？我会毫不犹豫地告诉你：是我的妈妈”，特地告诉我：儿子特别依恋你，只要你不在家就问爸爸去哪里，什么时候回来。他说最爱的人是我，只是写作文的需要。

我说：儿子爱母亲，天经地义，何况你为他做了那么多，算他有良心。你不要怕我吃醋，你们平时的关系那么紧张，他仍然知道你爱他，而且他也爱你，这是多好的事啊！

看来，父母也需要子女的表扬；看来，父母与子女之间通过命题作文也可以找到沟通的渠道。

玮玮

“一个月前，语文单元考试提前考了第三单元，妈妈说第二单元还没有考，就帮我复习了。后来还真的考了第二单元，结果我的成绩有了很大的进步。爸爸还奖励我吃了西餐呢。其实这顿美味西餐，应该有妈妈一份，可是我只顾自己，没有想到。 ”

越越能够记得父母的这么多的好，真是不错！
更难能可贵的是他有对自己行为的反省和对照。想想看，现在这么大的孩子，有几个能够想到“应该有妈妈一份，可是我只顾自己....”？又有几个能够真正有对自己父母的那份情感？

云鹤

最近儿子表情比较生动，做作业也比较专心。我发现，凡是他表情有些僵硬沉滞的时候，往往脾气比较躁急，注意力也比较涣散。所以，如果能够对孩子适当进行中医调理，做到阴阳虚实和谐，应该是大大有益处的。

看着他那么阳光的表情，我真的特别喜爱、疼爱他，我老是热烈拥抱他，或搂着他在床上打滚，看着他的眼睛，热烈地说：儿子，你真帅，帅呆了。儿子笑得像花儿开放。

昨晚，我跟搂着他在床上聊天，我又夸他：儿子，你真的帅呆了！他问我：爸爸，帅为什么要呆呢？不呆不是更好吗？我说：这里的“呆”是表示非常、特别的意思。就像我们口语说：这菜好吃得要命，自然不是说吃了要命，只是强调太好吃了的意思。

张春华

越越的作文写得真好。前后的对应，事例的选择都恰好。小小年纪，写出如此文句通顺的文章，实在可喜可贺。

弓箭

“最近儿子表情比较生动，做作业也比较专心。我发现，凡是他表情有些僵硬沉滞的时候，往往脾气比较躁急，注意力也比较涣散。所以，如果能够对孩子适当进行中医调理，做到阴阳虚实和谐，应该是大大有益处的。”云鹤兄在中医调理方面有何做法和体会，能否谈谈？

非常高兴看到越越在与父母情感交流和表达方面的进步和表现，这一点我孩子飏飏仍然有些不足，我要把越越的事迹给他看看，谢谢云鹤兄和越越！

qingNan

越越的作文写得真好，特别是所包含的内容，让我感动，妈妈的表现更让我佩服（这也是一定要学习的）。
这么宽容的妈妈，这么睿智的爸爸，才能培养出帅呆了的儿子。

云鹤

谢谢玮玮、春华、弓箭、qingNan 的关注与鼓励。

云鹤

下面引用由[U]弓箭[/U]发表的内容：

云鹤兄在中医调理方面有何做法和体会，能否谈谈？...

我也就是一个门外汉。只是个人直觉。我儿子是属于躁动型，不少男孩都有这方面的问题，尤其是有多动症症状的孩子。

中医学说：阴静阳躁，即阴主柔静，阳主刚躁。如果阴阳充盈和谐，则动静有度，动静皆宜，反之则过于躁动，或过于隐寂。

儿童由于迅速生长发育的需要，常常感到血、津、液等物质的不足。根据阴阳相互消长及相互制约的道理，阴不足则阳有余，阴亏则不能制阳，阳失制约则出现兴奋不宁、多动不安、烦躁易怒等症。

但是，这种阳动有余的表现，大多数家长把它当做阳气过盛看待，因此单纯采取祛热消火的疗法，结果是更加伤及肾阴。殊不知阳亢实源于阴静不足。所以表面看活动过多、行为冲动，似乎是精力充沛之实证，但是同时可见的是神志涣散，健忘，动作迟滞，粗钝笨拙，有形神不足之象，则是肾阴不足的症结所在。

所以，儿童的阳亢多动，应以滋阴清热为主治方向。可以请中医辨证医治，具体处方，也可买同仁堂知柏地黄丸直接服用。该丸以六味地黄丸为基础方，配以知母滋阴清热泻火，黄柏清泻下焦之火，发挥滋阴清热之功，阴液足而虚火清，从而达到标本兼治的目的。

也可采取饮食调理的做法。多吃黑芝麻、绿豆、豆腐；黑木耳、银耳、番茄；鳖、螃蟹、牡蛎；梨、葡萄、甘蔗等。其中冰糖银耳羹、冰糖雪梨水、红糖绿豆汤，是很好的饮料、小点心。

哲哲妈妈

   你的经历给我们很大的信心，有空我就来看看你的帖子，真得很受鼓励。

云鹤

昨天上午，儿子去读奥数训练班，中午一直没回来。我们料定他下了课就近去了书店看书了，但毕竟等得着急。他妈妈说，要不她去那间书店找他。我说：不能去找他，看他能多迟回来。要他自己去负责自己的行为，负担自己行为的后果。

我们等到2点15分才听到他上楼的脚步声，门铃响之前，我挑了餐椅放在门口直对的客厅那里。

给他开了门，他哭丧着个脸说：爸爸对不起，我去书店看书看到忘记时间了。

我板着脸，等他换好鞋子，放好书包，才说：那里有张椅子，你去坐下再说。儿子乖乖过去坐下，随后说：爸爸，我知道错，不应该没有看时间。

我说：你爱看书是好的，但第一没有时间观念，实际上反映了你没有自我把握的意识；第二是没有顾及父母的感受，完全是以自我为中心。儿子诚恳地点头，说：是我错了。

我说：你肚子也饿了，去吃饭吧。没有打骂你，不是说你的错误不严重，是看你长大了，要给你尊严，也相信你能改正。

【我写到这里，刚好儿子路过我房间，我问他昨天中午的错误，有什么认识？他说：我没有时间观念，也没有顾及别人的感受。他并没有看到我的帖子，能够把昨天的教训记得那么清楚，看来是真听进去了。】

他吃完饭，主动拣了饭碗去洗，然后上楼去做作业，看到他的床上被子没铺平，就主动过去铺平了。我当然及时表扬他。

错要批评，对要表扬，不能因为他刚犯错，就吝啬对他的表扬——对小孩的表扬、批评，要诚恳有度，还要掌握时机，首先家长不能情绪用事。

整个事情结束，我跟他妈妈单独交流时说：如果我不在家，你一定去找他，这就减轻了他的犯错的自我评价度；或者儿子一进门就大发雷霆，那么孩子的注意力就转移到父母的情绪上，他还会有逆反心理，反而对自己的错误忽视了。

孩子犯了不是小错的错，家长保持一种引而不发的“中压”（不是“高压）态势，让他自我反省，再适当指出他的错误实质，在他有正确态度后，及时刹车，是很有必要的。如果家长不控制情绪，就会用自己的错误去消弭孩子的“错误感”，而且引来孩子的抵触情绪，这样的教育结果是最糟糕不过的。

燕原

我家就一个慈母，完全没规矩。 最近觉得不行了，打算趁着暑假，把规矩立起来，云大哥家规矩做的真好。

zhenghao520

云兄果然高手，今后用心拜读，希望良策能挪移，他山见功效。

求索的人

云鹤大哥（有点冒昧）：我看了您关于中医的理论，觉得很有道理，您描述的症状和我儿子太象了。我孩子快6岁了，不满意时脾气有点大，容易暴躁，晚上睡觉汗很多，衣服都会湿掉，个子长的很高，都快1.3米了，入睡很快，但睡眠时间短，每晚只睡7个多小时。我前天到药店去买知柏六味地黄丸（只有仲景的没有同仁堂的），可是卖药的听说是给小孩吃的，他们说不能买，是成年男性吃的，小孩不能吃。想问您，是不是有专门对小孩的六味丸呢，您的孩子是医生建议吃的吗？我真的很想给他试试，请您给我提点建议，谢谢！

玮玮

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

昨天上午，儿子去读奥数训练班，中午一直没回来。我们料定他下了课就近去了书店看书了，但毕竟等得着急。他妈妈说，要不她去那间书店找他。我说：不能去找他，看他能多迟回来。要他自己去负责自己的行为，负担自己行...

这一事件让我看到越越的进步有多么巨大！