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re:【转引自bingfeng2000的主贴。...
【转引自bingfeng2000的主贴。当时第一时间看了冯版的这个帖子,默默无语,泪流满面,特别去买了一盒烟,一口气抽了差不多半包,我戒了12年的烟,春节才偶尔抽了几根,真正死灰复燃,就是从看了冯版的这个帖子开始的。我当时是多么的伤心,多么孤独无助。一个上午在办公室就沉浸在这样的悲伤当中。有时想想,我们这些家长该是怎样的一种孽缘,有了这样的孩子,要承受如此的磨难;我们这些家长有时怎样的一种的善缘,有了这样的孩子,让我们拥有与众不同的体验!】
"悲从心来"
情人节的那天上午,我下班回家,打开电视里面好象是在说一个事件,屏幕上打出一张年轻人的照片,一看那神态就觉得很象是个严重的自闭症,继续听下去,果然是,而且更震惊的是,这是一个谋杀案的主角,这年轻人打死了他妈妈,节目看了一半,也不知道事情的过程,这时候的节目已经在讲家庭朋友们在谈论这母子俩如何相依为命,如何相爱,但是为什么会发生这样的悲剧,谁也没办法解释,节目再转到了司法上,原来这儿子已经被收监了,主持人再问专家,怎么会对这自闭症收监呢?大家都知道他是没有行为能力的吗,专家无奈地说,即使现在的美国法律,也只有对精神病人在失去行为能力而犯下谋杀罪有豁免,但是对自闭症在相同情况下如何,美国法律也没有这个前例和条文,所以只能是把这儿子依据司法起诉,现在的罪名是"蓄谋谋杀"和"袭击美国警察",这后一个罪名是预料之中的,这失去了母亲,这个严重自闭症的年轻人估计是谁也控制不了的.
过了一天,才在网上查到了这个故事,母亲原来是一位大学教授,儿子是从三岁就已经诊断为自闭症了,是严重的一直就没有很大改变的那种,而家里的父亲也和许多别人家的一样,从家庭里消失了,从警察报告里,知道了母亲是在头部和胸部受到了木棒的强烈击打,具体的死因还在等警察报告.
母亲是大学学报的一个专栏作家,她也写过自己和儿子一起生活在自闭症世界里的故事,她当然写过有这么个儿子带来了多大的压力,但是也写到这个自闭症的儿子也同样地给她带来了快乐,她曾写到:"他常常地能给我指出一条路来,即使在最坏的时候,他总能发现某样好玩的东西出来,那怕那只是持续不到三十秒钟的快乐,所以我开始了寻找我自己的快乐."
现在的朋友们说起了,只能万般无奈地说,"幸好她一去不复返了,否则她要是醒过来,发觉自己的儿子因为自己而进了监狱,那才更糟糕啊."
前两天看了一个帖子说,孩子康复的程度好,是因为家长的教育水平高,我想这话放在一部分人那里或许有理,但是如果把它延伸为"孩子康复程度不高,那就是家长不会教",那谬之大矣.孩子能康复到多大的程度,基本是因为他自身的原因决定的,外力包括家长的努力当然是功不可没,但是远非决定因素,有些孩子就是没办法这样那样地"破茧而出",无论他们的家长如何努力和用心,有些孩子在同样的条件下就可能突飞猛进.当年在以琳网上有人看了V嫂在CCTV上的电视,决定不把她们的"博"放在以琳上了,因为她们觉得相对于别人的努力,自己的"收获"太容易,太丰厚了.
如果从全局来看,我想我们最好说,我们大家只能是尽力地把自己能做到的事做到,能做好的事做好.没有一样是万能的,"排毒"不是,训练也不是.
但是把争论放一边,让我们先为这位伟大而悲情的母亲祈祷吧,也为她儿子祈祷吧,因为他母亲肯定也在天堂里恳求着我们.
【以下是Gertrude Steuernagel的《我儿子的星光大道》(2007年10月1日)
我儿子在他三岁生日后不久就被诊断为自闭症了,对此,我当时并不吃惊,因为我早就有所怀疑了,但我还是没准备好这个自闭症对我的挑战会有如此之广和如此之深.我儿子是属于那种典型的自闭症,而且是处在很低功能的一端.
他的语言能力极其有限,我至今没能和他有过一场实际上的对话,他不会骑自行车,他不会系鞋带,(译注:作者写这文章时,她儿子十六岁),我在这里强调说"不会",是因为在自闭症生活里,很难区分出什么是"不会",什么是"不愿意",或者说这两者混在了一起.他肯定永远不会自己开车或独立地生活,他肯定永远不会成为一个丈夫或父亲,当我当时第一次听到儿子得到了自闭症这个诊断后,我的第一个问题是:"那他还能学会阅读吗?",一直问到:"他还能结婚吗?",自闭症让我们学会了什么才是我们生活中重要的东西.
我儿子在学前班时不会用剪刀,他缺乏一些基本的精细协调能力和精细计划能力去剪出一个简单的南瓜卡片来,我帮过他但是收获很小,最后,我象往常一样给自己找了退路,我想我儿子不会剪个南瓜有什么要紧呢?这世界也不缺这么一个小纸南瓜,我不想再在这上面纠缠了.
两年后,我去参加了儿子幼儿园班的第一次家长会,老师说了"你儿子用剪刀用得很好了,只是有一些复杂图形还有点困难",不知道怎么的,我儿子自己学会了怎么样用手指控制住剪刀,学会了怎么用一只手拿纸一只拿剪刀,学会了怎么沿着从里面剪或是从外面剪,照老师的说法,我儿子能"剪"了,生活在继续,我很快地又忘了"剪刀"了.
现在我儿子十六岁了,除了自闭症之外,他现在又有了强迫症的标签,他能阅读了,但是还没结婚,他有很多的刻板行为,其中之一就是喜欢把纸剪成碎块,他尤其喜欢把包水果色拉的透明薄膜剪成象彩纸一样的碎屑,他要吃的水果色拉就必须是草莓的.而我每天夜里的刻板动作就是手脚趴在地上去捡那些粘在硬木地板上的薄膜碎屑,但是总有漏网的,那些碎屑就沾在了鞋子和脚上,散了到处都是.
有一天夜里,这事情终于让我怒火冲天了,我想他为什么要这么干?他其实连水果色拉都不吃,却把包装薄膜剪得满天飞,为什么这世界就这么和我做对?这时候我想起了儿子小时候不会用剪刀的事,我不禁地对自己微笑起来,这微笑很快地成了大笑,这大笑又笑得我岔了气,我这个喜欢舞弄剪刀的儿子又一次成了我最好的老师:努力做你最好的努力,努力做你力所能及,然后这个世界就自己会来到你面前.
我现在还是不喜欢去捡那些粘在厨房木地板上的细如牛毛的碎屑,但是那些被带进房间里其他角落里的碎屑呢?我努力地去欣赏着它们在我的地毯上在我陈旧的瓷砖上展示出来的图案,我想这多象是我儿子在地上做的记号,带我航行到了那个奇怪的自闭症的世界里去,因为我们总是在一起航行的,而且还将继续航行下去,有时侯是我领着他航行,有时候是他领着我航行,有时候我们成功了,就象这次这样,我儿子会用剪刀了,而且还使得不错,他能学会这个本事,他也就能学会其它的本事.
我和我儿子永远也不会获诺贝尔和平奖,我们也不会得美国小说大奖,但是我们确实能让对方笑出声来,我们让彼此接受挑战使我们成为一个更好的母亲和更好的好儿子,他是我的舞伴我是他的舞伴,有时侯我们互相踩在对方的脚上,但有时侯我们却能翩翩起舞,如风翱翔,我知道该什么去领着他,什么时候该跟着他,我也知道我儿子还会继续留下他指路的标志,那就是我们的"星光大道".】
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