我儿子上高中了

云鹤

[今天要出差，离出门还有一个钟头时间，在家里，习惯性打开电脑，首先上的以琳网，突然觉得想写点东西，写什么呢？题目姑且叫《星爸星妈的“一二三”》吧，与“星际联盟”的盟友们共勉。]



自闭症的问题林林总总，家长的想法莫衷一是，有没有一些比较基本的、一致的东西呢？难说，但通过大家讨论，是不是可以取得一些共识呢？我循着这样的朴素想法，谈几点平平常常的想法，以图抛砖引玉。



一、坚持“一个主旨”。一个主旨就是：乐观。人生总有阴晴圆缺，总有悲欢离合，所以，我们所遭遇的也只是人生许多憾事中的一种，有一个“星儿”并非天塌下来的事，我深知有的家长以此为弥天大劫难，或以此为人生最大挫败。其实，并非如此。而且，关键是你这样想于事无补，反而有害。我们一当失去一种平常心，对问题的判断就会失去基准，对孩子的态度就会失衡，如此一来，我们自认为在帮助孩子的同时，就在无意当中给了孩子这样或那样的消极影响。事情发生了，只能面对，而正确面对，一定会有积极的效果；错误面对，一定会有消极影响。所以，我们要在接受孩子“最差状态”的基础上，去训练、教导、治疗他，使他有所进展。把任何的进展，跟最初的“最差状态”比起来，你的减法得数一定是正数；相反，如果把孩子的任何进步，跟其他普通孩子或心目中希望达到的目标对比，减数的得数一定是负数。这是一个简单的算术，但包括我自己在内，我们并非总是注意到、理解到这样的算术对我们这些星爸星妈的意义。如果我们真的明白了这样的算术，我们的心态一定会乐观起来。遭遇的，便道是遭遇了；经历过的，就让他成为过去的经历吧。苏东坡教导我们：“莫听穿林打叶声。何妨吟啸且徐行。竹杖芒鞋轻胜马。谁怕？一蓑烟雨任平生。料峭春风吹酒醒。微冷。山头斜照却相迎。回首向来萧瑟处。归去。也无风雨也无晴。”是啊，回首向来萧瑟处，也无风雨也无晴。我甚至想改为：虽有风雨更有晴。当然，如果以诗的意境论，自然是苏的好，但以我们心态论，是不是“虽有风雨更有晴”呢？所以，前面我发的帖子说：风雨过后有彩虹。乐观，非常重要。说起来容易，但做起来难。也许因为说起来容易，结果往往被忽视。想想，有多少美好、宝贵的人、事、物，就因为他的平常、容易而被我们忽视了？有时候，我们听到一些观点，我们第一反应往往会说：老生常谈。但是能够被许多人许多时候谈起的话题或观点，正说明它的重要到不可或缺。所以，请大家原谅我浪费大家来谈论这个老掉牙的话题。



二、坚持“两个原则”。两个原则，一个是主体原则，一个互动原则。主体原则讲的是，我们这些家长是诸多对应关系中的主体。在家庭与机构之间，我们是主体，在家长和孩子之间，我们还是主体，在家长与教师的关系中，仍然是主体。这种说法不一定完全符合普通教育学原则，但我认为在我们星爸星妈这里是成立的。（对不起，刚刚电话通知，车提早过来了。等出差回来接着谈。）









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/03  08:56:00</font>

我爱小天使

所以，我们要在接受孩子“最差状态”的基础上，去训练、教导、治疗他，使他有所进展。把任何的进展，跟最初的“最差状态”比起来，你的减法得数一定是正数；相反，如果把孩子的任何进步，跟其他普通孩子或心目中希望达到的目标对比，减数的得数一定是负数。



说得太好了，赞！

月儿明

对云鹤大哥的“加减法”论很佩服！



有一次我正在幼儿园教室外偷看丫的表现时，遇到她们班的另一位家长，聊起来，她的女儿是个特别乖巧的孩子，也是老师帮丫丫找的第一个好朋友，可她还非常担心，觉得孩子太乖巧了，不象别的小孩会顽皮，象个小大人，不太好。

唉，怎么说呢，同样是妈妈，我们所操心的差距咋就这么大呢？

这种念头自然升起，我赶紧把它压下去，屏蔽掉。我要多想丫丫的进步，不要去跟别的孩子比。要比，也比咱的强项不是！



丫丫2001年8月生，一个可爱的小姑娘。

fjxk

幼儿园的老师也这么跟我说，说孩子已经进步很快了，不要总拿孩子和其他孩子比，总是担心他不如别人。可我想如果我不拿他和同龄孩子比，怎么知道他的差距，怎么能针对性的帮助他进步呢。

可能是我太追求完美了,所以心态总不平和,以后向大家学习的还很多呢.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - fjxk 重新编辑於 2005/11/03  14:23:22</font>

wyy1999

云鹤大哥总是那样地乐观、智慧。给我们这些迷茫的家长不知带了多少的动力。做每一件事以乐观、平淡心去面对，你会有不少意外收获。

谢谢云鹤大哥，让我们心中的阳光更加明媚！

多事

你家儿子很可爱呀，真想见见他。

云鹤

谢谢各位网友的鼓励，尤其是石头的＂表扬＂让我颇为兴奋。

出差刚回来，刚刚在办公室抽时间写了一小段，没写完，有时间再续写。

云鹤

《星爸星妈一二三》（续一）



（二、强化“两个意识”。两个意识，一个是主体意识，一个互动意识。主体意识讲的是，我们这些家长是诸多对应关系中的主体。在家庭与机构之间，我们是主体，在家长和孩子之间，我们还是主体，在家长与教师的关系中，仍然是主体。这种说法不一定完全符合普通教育学原则，但我认为在我们星爸星妈这里是成立的。）



经常有家长问到机构与家长的关系。其实这问题是非常简单的，答案也是非常明确的。孩子是我们的孩子，在孩子的康复问题上我们是第一责任人。而且跟其他病症比起来，我们家长偏偏还“有能为力”，这也算不幸中的万幸。我们为了孩子可以付出一切，那么既然上帝给了我们机会，可以让我们为孩子的康复做一些事情，那真是我们极大的慰藉了。有的家长会强调自己不懂，但我认为，只要我们愿意，我们就会懂。我们自己懂了，再借助机构的作用，那就相辅相成，相助益彰了。但归根结底，就是以我们为主体，靠我们发挥主要的作用。现在很多家长都成为这方面的专家了，也是自闭症问题逐渐有所乐观的重要方面。尽信书，不如无书；尽信专家，就是迷信专家，那是误事的。同样的，过于依赖机构，对家长会有意无意造成消极暗示。我总觉得，我们家长要自信起来，而且敢于自为。上帝既然选择了我们来成为星儿的爸爸妈妈，就注定了我们要去担当比常人更多、更重的责任。这样的角色就决定了我们要更具主体意识，凡事多求诸绸缪，勤谋划，善处置，精安排，能沟通，会应急。凡事多求诸自己，对机构是借助而不依赖，对学校、教师是感念而非责怪，对孩子是赏识而莫苛求。孩子有什么问题，多想想自己有什么需要反省、改进的地方；机构有什么不足之处，多想想机构如同自身一样难免有缺陷或无策之处，在此前提下，注意方式提一点善意的批评意见或建设性建议；学校老师、同学对孩子有什么不周，多想想采用什么方式、通过什么渠道才能解决或改善问题，特别要避免扩大矛盾。总而言之，尽一切可能，谋事不坏事，干事不生事，担事不惹事。不是我们胆小怕事，而是孩子的事就是我们最大的事，除了这个事，别的总是息事宁人的好。所以，我每次看到有的星爸星妈闹离婚，或跟别人闹矛盾，真的很心疼，也很着急。千好万好，只要孩子好就好；千难万难，为了孩子就不难。除了主体意识，互动意识的强化也很重要。时间关系，下次再谈。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/10  00:13:01</font>

binfeng2000

我一直坐在教室里等你讲完这堂课呢。

东南风

云鹤：

虽然讲的是常事、常理、常识、常例，但有时恰恰看不到这些常事、常理、常识、常例，甚至还有可能迷失方向，所以常常清醒一下头脑是非常必要的。 云鹤讲得好。

继续微笑

男人之间，平时总是难得讲，或者不大好意思讲些知心话。除非是某些场合，饭半饱，酒半酣，大家心里的围墙、脸上的面具得以丢在一边，于是一些带着哲理和智慧的家常话，终于得以如流水般潺潺而出。 讲者句句发自肺腑，听者声声沁入心田。大家时不时或轻轻碰杯若有所思，或重重碰杯一饮而尽；只觉得情怀释放了，心结打开了，生活也变得轻松和美好了......

只是云鹤大哥为我们省下了不少的酒饭钱。



无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

黑眼睛

看云鹤老师的帖有点象看圣经，莫非您真是上帝派来给我们传福音的？真是久久耐人寻味！



雨时妈妈

假如有如果

今晚同学小聚，薄酌也不胜酒力，回家即眠，旋醒，又上网，游以琳，看云鹤大哥新贴，快哉！看微笑先生（？）跟贴，亦快哉！时不时得以摆脱世俗，浏览以琳，研读妙文，真快哉！

黑眼睛

<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

假如有如果，继续微笑是先生，不要疑问。你们的跟帖都妙极妙极！哈哈哈！



雨时妈妈

云鹤

《星爸星妈一二三》（续二）：互动意识指的是星爸星妈在相关的几组对应关系中如何达成双向良性互动关系的心理驱动力。方静老师有过一句被个别家长曲解的话，原话我无从考究，大致的意思就是：有这样的家长，孩子自闭是很正常的事。我相信当时的情景里，方老师是一种恨铁不成钢的笑谑，但其中也隐含着部分的真实，相对的真理。我们每个星爸星妈都要反思自己身上是否也存在一些自闭的心理和行为。我反对把孩子的自闭归咎于家长的教养方式或相处的时长，但我也在自省和观察中意识到我们这些星爸星妈身上也有一些对孩子健康成长不太正面的东西。这些东西放在别的家长那里，也许没有什么太直接的影响，但对我们的孩子而言，却多少起了推波助澜的作用。退一步讲，即便我们没有起到“助长”的作用，但我们是不是可以为了孩子的“正确”成长，去努力做得更好呢？至少在几种对应关系中更好地达成一种积极、良性的互动关系呢？在这些关系中，自然包括星爸星妈与星儿、与星儿老师、与星儿玩伴、与星儿同学、与星儿所在机构及其老师、与其他星爸星妈等等的互动，一句话，就是与星儿以及跟星儿有关的所有社会关系的互动关系。很直接的，有的家长居然不会跟孩子玩耍，或者跟孩子找不到话题，不懂跟孩子相处与沟通；但这恰恰对我们的这些孩子来说，绝对太重要了。再有，比如有的家长连跟其他星爸星妈都难以沟通，有的缘于个性上自尊自负，有的则是因为心理上的傲慢与偏见，导致彼此之间不愿沟通或难以沟通。有的星爸不管星妈如何劝说，就是不上以琳网或其他孤独症专门网站。其固执的程度何尝不是另一种意义上的“自闭”呢？我不是说不上以琳网就自闭，但那么极端漠视、拒绝这些能给予自己一定程度上的帮助的资讯，难道不是一种逃避？不是一种固执心理、刻板行为？不是一种自我封闭？所以，我觉得对我们来说强化这样的一种互动意识实在太重要了。如果夫妻之间在孩子问题上都无法沟通或懒得交流，如果跟孩子的老师一件小事一个小问题就谈崩，是不是在互动意识的培养上首先就存在问题呢？如果真正的互动了，我们的心态就更健康、开放和灵动了！我们的内心就会激情竞涌，灵智叠出，就会达成一种在开放中坚持，在坚持中开放的灵动、和合的心境。对于我们这些家长来说，互动就是一种学习，互动就是一种调适，互动就是一种新的可能和可持续的发展空间。那么，当我们进入了这样的状态当中，我们所给予孩子的，该是怎样的一种人生起点和支点呢！所以，要孩子步出自闭的沼泽地带，我们要确保自己已经在干净、坚实的岸上，而且确保能够拓展出一条宽阔的前路，这样我们才能把孩子拉出沼泽地带，并把他带上一条通往未来的康庄大道。当然，做到这一步，不是那么容易，但如果有那么容易，上帝又如何会选择我们来成就星儿的未来呢？

云鹤

谢谢微笑、假如、黑眼睛、东南风、bingfeng！



微笑的文字真写意。



bingfeng先生在调侃我呢！不过，还是感谢鼓励，再次谢谢！

醉了最好

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由继续微笑发表</b>。



男人之间，平时总是难得讲，或者不大好意思讲些知心话。除非是某些场合，饭半饱，酒半酣，大家心里的围墙、脸上的面具得以丢在一边，于是一些带着哲理和智慧的家常话，终于得以如流水般潺潺而出。 讲者句句发自肺腑，听者声声沁入心田。大家时不时或轻轻碰杯若有所思，或重重碰杯一饮而尽；只觉得情怀释放了，心结打开了，生活也变得轻松和美好了......

只是云鹤大哥为我们省下了不少的酒饭钱。



无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由假如有如果发表</b>。

今晚同学小聚，薄酌也不胜酒力，回家即眠，旋醒，又上网，游以琳，看云鹤大哥新贴，快哉！看微笑先生（？）跟贴，亦快哉！时不时得以摆脱世俗，浏览以琳，研读妙文，真快哉！！<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



下次你们俩喝酒别落下我！





<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



不过，能把常识、常理说的这么行云流水又耐人寻味，那也真亏是云鹤大哥！时不时来，时不时可以看到让自己脑袋不长草的文字，那是很美的事！

一默斋

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由云鹤发表</b>。



有的星爸不管星妈如何劝说，就是不上以琳网或其他孤独症专门网站。其固执的程度何尝不是另一种意义上的“自闭”呢？我不是说不上以琳网就自闭，但那么极端漠视、拒绝这些能给予自己一定程度上的帮助的资讯，难道不是一种逃避？不是一种固执心理、刻板行为？不是一种自我封闭？

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



云鹤先生说的很对，我曾经也有这样的心态。我是在妻子的再三鼓捣下，上的以琳网，看看真的不错，改变了我不少想法，我妻子说我变的开朗了，比较会体贴人了，跟孩子也相处得比较亲热了。所以，我想，上以琳不仅为了获取信息，也是为了交流交流思想，对心态改善也很有好处。

知易行不易

云鹤：入乡随俗，我也这样称呼你吧。我是你的一个同事。我直接接触不多，我属于只能远远看着你的那一类。昨晚，我从深圳一个朋友偶然听说到你的特殊遭遇，按照她说的情形，我知道应该是你，但很意外。印象中你非常有朝气、锐气，但也很乐观幽默的人，真没想到。昨晚，上午，包括中午，我都在看你的帖子。看的我感慨万端！你真不容易，工作压力那么大的你，还有这么巨大的家庭生活压力，但你跟妻子都坚强地承担起来了，你们俩太了不起了。说句实在话，我看着看着几次想哭。你们太难，也太不容易了。我发个帖子，只是一种同事情谊的关切。我想你可能不愿意太多人议论这个事，所以我不会跟其他同事议论的。因此，我也不留名了。衷心祝愿你们和孩子越来越好！

leicolen

这贴是以琳网精贴中的精贴啊，我学到了很多！<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>