我儿子上高中了

云鹤

谢谢一默斋、醉了最好、leicolen；还有知易行不易，虽然我不知道你是哪位同事，但我对你的情谊铭感在心。



刚刚打电话给儿子的班主任（最近特别忙，少在家，比较少跟老师电话沟通），彭老师告诉我说凯越这段时间情况不错，跟同学相处比以前融洽一些，上课也比过去注意力集中，还能积极发言。还说到昨天有一位同学丢了坐车的钱，凯越主动送5角钱给他，还说不用还了。后来，老师听说了还专门表扬他。彭老师还说，最近有一次没考好，老师问到他，他居然认真地回答：“胜不骄，败不馁，我会努力的。”弄得老师说：凯越真了不起，出口成章。

云鹤

《星爸星妈一二三》（续三）：

三：统筹“三个途径”。“三个途径”指的就是：训练、教育、治疗。面对自闭症，各个家长可以选择各种途径，但概括起来不外乎训练、教育、治疗三种（当然，三种之下又可以分出很多种，比如，治疗可以分中医、西医疗法，西医疗法又可以分补充微量元素或排除有毒物质两个不同流派）。这三种方式或更多更具体的方式，应该各有其长处，也各有其局限，按基本事理论，应该多管齐下，应该统筹协用，但现实中并不如此，有的家长主张坚持训练，却反对治疗手段；有的家长主张禁食，但不提倡补充微量元素；有的家长主张ABA，对排毒的做法却比较排斥。对于许多家长来说，如果是某位让其景仰的专家或佩服的家长只主张某一种方式的话，不少家长就会跟着信从，然后，持同一观点的为数不少的家长就会互相印证，然后就坚执这样或那样的观点。但问题是这些方式原本并非相互排斥的，世界上有许多“非此即彼”的东西，也有许多是“亦此亦彼”的 事物。我们从小的教育习惯了标准、明确的答案，习惯了唯一正确的答案，总是下意识地觉得如果这个方式是对的，那个方式就是错的。所以，我们在以琳可以看到一些家长为了训练才有效，还是禁食更管用，甚至可不可以采用治疗的手段在争论，这种争论时不时发生。争论当然是可以的，但以开放的心态，用“拿来主义”的态度，尽量吸纳一些不同的方式的合理成分，对我们家长应该是尤为重要的。（有点事情，先写到这，待续）

云鹤

刚才去给儿子睡觉前讲《父子幽默》故事。有的故事简短，但很有韵味。每个幽默故事讲完，儿子都开心大笑。我觉得儿子跟我的对话，还是比较到位的。举几个例子：



1、5岁的马克辛向爸爸告状：“我们的小狗把我的皮鞋咬破了。”

“要狠狠地惩罚它一下。”父亲回答说。

“爸爸，我正是这样的做的。我把狗盆里的牛奶全喝光了，让它空饿一天，看它下次还敢不敢这样！”

（儿子：那个马克辛太笨了。

我：为什么？

儿子：人不能喝狗盆里的牛奶，而且会有病毒的，他的肚子会通死了。）



2、哥贝孜基先生开车去郊游，不慎轧死了一只母鸡，他立即下车，去问附近的一个男孩子：“这只母鸡是你们家的吗？”

男孩子瞧了瞧母鸡，然后说：“不，不是我们家的，我们家没有这么扁的母鸡。”

（儿子：爸爸，那个男孩子应该去数他们家的鸡，看有没有减少一只。）



3、孩子：“妈妈，这是什么？”

妈妈：“这是老鼠药。”

孩子：“妈妈，我们家的老鼠生病了吗？”

（儿子：她儿子真傻，以为老鼠药是给老鼠治病的。

我：那是什么？

儿子：是毒死老鼠的药物。

我：老鼠要是吃了这样的药，会怎么样？

儿子：会生病，而且病死了。）



4、“爸爸，我做了一个很好玩的梦！”

“小贝贝，你梦见了什么？”

小贝贝想了一会，说：“爸爸还是你说吧，你也在梦里呢！”

（我：儿子，你笑什么？

儿子：太好笑了，他居然不知道他自己才知道自己的梦！）



5、天文学家的小儿子问他：“爸爸，用这架望远镜能看到天空中的任何东西么？”

“是的，孩子。”

“爸爸，今天早上，笼子里的小鸟飞走了，您可以给我看一看它在什么地方吗？”

（我：儿子，那个爸爸可以用望远镜帮他儿子找到小鸟吗？

儿子：不能。但是，如果（给小鸟）装上定位跟踪器就可以了。）

黑眼睛

我有个外甥女，和越越同年，每次看越越的日记我就会情不自禁的想到我的外甥女。越越知道的，懂的，比我那还算聪明的外甥女不知多了多少！越越真是个好孩子！关于幽默“即兴评论”真的是到位又精彩！



雨时妈妈

方静

父幽默是子幽默的基础和后盾。

binfeng2000

云鹤兄：



关于你的<<星爸星妈一二三>>，我一直翘首以待。很多家长已经说过很好的反馈了，我在这里想说的是我的一点体会：自省的人生态度。

中国古人大概有世界上最多的自省态度了。“一日三省”，“见贤思齐”等等，这里我想说的是，在我们为自己的自闭症孩子想尽心机不懈努力的日日夜夜里，我们自己的想法态度又得到了怎样的变化？

当然，有很多消极的方面，家庭的压力，学校的压力，财务的压力，心理精神上的压力，即使是最乐观的，孩子康复得最完美的家长，回想往事，肯定也会流出辛酸的泪水。

但我也一直在想，如果我没有这个自闭症的孩子，我又会怎么样呢？我想很可能对他的很多事我都不用去操心，他自然而然地就会了，我们会想当然地认为我们不用去管，我们或许继续我们的生活，或追名啄利，或享受生活，我们大概不会化那么大的心血在孩子身上，同样我们也可能永远不会与孩子那样心心相通，对于任何孩子点滴的进步而欢喜若。

在我们改变着孩子的时候，我们也在不断地改变着自己。这便是一种自省的态度，我们一面帮孩子进步，同时也知觉不知觉地帮我们自己进步。

我不知道我能在多大程度上替其他家长发言，但肯定会有很多的共鸣。

1)我们当然地学会了奋斗，坚持，忍耐，祈盼，勇气，等等很多很多。

2)我们学会了什么是我们生命中最重要的东西

我老婆的一个上海人经理，过去非常好强，但前不久老公被查出晚期肝癌，生活一下子颠倒。她对我老婆说，jenny,我现在才知道家庭是最重要的。我闻之又悲又喜，悲的是我知道那一对异国鸳鸯感情很好，而且如果能细细了解，他们肯定也有一段非常美好的爱情故事，现在却指日可数了；喜的是我自己，她讲的道理我早已经明白了。

或许我们每个人心里都有自己最珍视的东西，但我想，我们这些人肯定会将自己的孩子，家庭放在最高的位置上的。

3) 学会悲悯，学会仁慈，学会乐善好施，学会救助弱势群体

等我儿子长大后，我一定要告诉他的过去，让他明白他曾经是那些不幸的特教学校中的一员，他的那些同学中或许还有不少一直会生活在福利院里，我想让他知道他曾经离他们那么近，他的志向可以比天高，但我希望他的脚始终站在很低的土壤上。



当然还有很多，一时思绪纷飞却收不拢来，我想说的还有很多，但不说出来也不要紧，大家肯定会意了。想起了“继续微笑”讲的那个犹太哲学家的故事，真象是我想说却找不到词的话。君心知我心，何必多言语。

有你们这些兄弟姐妹和我同行，心里真是高兴。

云鹤

谢谢冯先生，您说的太好了！说出了我一直想说，一直在说，但一直说的不够透彻的话。正如大雪所说的，我一直也比较怀疑工具性技巧的成效。对我们的这些家长来说，首先是培养好我们的人生态度，在此基础上培养我们适应于孩子发展的综合思维、判断能力和因材、因时、因地、因物而异的创造性教育、训练能力。我不赞同执着于某种方式、途径或技巧，主张一切为“我”所用，一切皆可为“我”所用。但这一切，第一位的还是我们的人生态度。正因为这样，我特别赞同、激赏冯先生楼上的帖子。我们并非只遭遇艰难和苦涩，也在深度感受、创造和领略着人生。冯先生的帖子实在值得“看了又看”（一部韩剧剧名）！

方静

一直在收藏云鹤、BINFENG、大雪、继续微笑的帖子，希望石头有一天也能有这样的文才、文采。

没有一个这样的孩子你能做什么？有一个这样的孩子你又什么都不能做了吗？这是陆汝文大夫给一个家长的话，这么多年也一直拿这句话鼓励、激励自己。

“常常喜乐、不住祷告、凡事谢恩。”是石头让喜乐、祷告、谢恩成为我们这个家庭生活的三元素。在石头生日快到，也是感恩节即将来临的时候，思想这个不同寻常的孩子带给我们的思考、带给我们的改变、带给我们的意外的惊喜，这一切足可以替代我们因为这个孩子而付出的泪水、而遭受的委屈甚至羞辱。

一个主旨、两个原则、三条途径，那些普通孩子的家长在他们的育儿过程中哪有过如此深度的思考过？所以我们真要感谢我们那不同寻常的孩子，因为他们我们拥有了别人没有的福分。

谢谢以琳网上的四才子。

东南风

想到不久曾看到过的一句话，令我难忘，正好应对了云鹤的观点：

一个人一生的幸福在很大程度上并不取决于他经历过什么，而取决于他怎样用行动和对生命的赤诚塑造自己的未来。生活中意想不到的变化对我们产生何种影响，并不取决于这些变化本身，而取决于我们对这些变化的态度和应对策略。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 东南风 重新编辑於 2005/11/16  08:08:09</font>

zouwen

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由方静发表</b>。



一直在收藏云鹤、BINFENG、大雪、继续微笑的帖子

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



跟方老师一样，我也一直在收藏鹤、BINFENG、大雪、继续微笑的帖子，还有黄花菜、恒心的；也有以前李芳、LU先生的；优秀的讨论：关于焦虑、关于刻板、关于耐受挫折能力、关于认知理解、关于如何培养孩子听故事等等，给我太多太多的帮助。以琳网真是一个大宝藏，心里里满满地盛着感谢

。。。。。。







带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

云鹤

我儿子刚刚看了关于父子幽默的帖子，然后说第一个故事里“通死了”的“通”写错了，应该是“痛”。他要我改过来，而且跟大家说对不起。 <img src="images/icon_smile.gif" border=0>

云鹤

《星爸星妈一二三》（续完）：



[我还在发愁如何终结这个长贴，刚才回一个帖子，回完之后，突然觉得将它复制到这里，作为最后一个帖子也很合适，所以就重复发贴了，请大家原谅]



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由夜明珠发表</b>。



善良的人们应该积极地支持我们为孩子做的这些尝试。有责任感的人应该更多地去呼吁政府来关心这些自闭症孩子的生存状态，研究更新的治疗方法，如果像某些网友那样坚决反对和否认这些治疗方式的有效性，那么，我们的孩子可能将永远没有康复的机会。



水中月<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



完全赞同这样的态度。既然政府不能给我们有力的支持，专家又多告诫我们这又不行那有不对，而且他们又断言不可康复，难道我们就坐以待毙才是负责的态度吗？如果这样是负责的态度，我宁愿不负责任好了！所以，我是主张家长们多做一些尝试的，就算冒一点风险（当然不能是大风险、大副作用，要尽量减少）也未必不是一种探索，何尝不是一种更积极的负责态度。是啊，“善良的人们应该积极地支持我们为孩子做的这些尝试”，而不是动不动就“坚决反对和否认这些治疗方式的有效性”，否则，“我们的孩子可能将永远没有康复的机会。”否定什么，是非常容易的，但探索了一些什么，即便是失败的，则是难能可贵的。



在孩子的进步里程中，我至今不能明确讲出哪种方式起了决定性作用。这倒不见得就是我稀里糊涂，相反倒觉得跟我一直所主张的“综合治理”的想法相一致。我给孩子做过听统训练，做过感统训练，做过家庭式的手工、身体训练；给孩子剪过舌系带（检查过舌系带过长），服用过B6、钙镁、银杏叶片，补过铁、锌、氨基酸，服用过六味地黄丸、小柴胡、多动宁和排铅口服液等等；给儿子买过学习机、小耳机、儿童小电脑，买过各种画册、图片、书籍、拼图，买过各种玩具；跟儿子做了许多亲子游戏，跟儿子讲过许多他曾经不懂的话，给儿子分析过许多他原本不明白的道理或推理过程；对儿子亲热，鼓励，奖赏，但也严格要求，需要的话也严厉呵斥，甚至狠下心打（绝不允许妻子或老人护他，直到他真的认错，再抚慰他，然后还是指出他的错误，即便他非常懵懂、暴烈的早期阶段也是如此）。也许还有别的许多许多。我说这些，不是说我成功了，可以吹嘘了，恰恰相反，我到现在还是戒慎戒惧（这与我宣称的乐观态度也不矛盾），因此，我说这些无非想说明我一直以一种不迷信、但开放的态度在进行尝试和探索。我一直注意分析、总结，比如经过许多次不断的印证，我觉得我的儿子非常不适合喝牛奶、饼干、面包和雪碧、可口可乐等饮料，而这些都是他特别喜欢的，但节制了多次，有时也放开，现在则坚持得比较严格，但不是太绝对，像面条、饺子、馄饨，我儿子好象反应不是太明显，我也就基本不节制他——我的朴素想法是如果机械的绝对的禁食，本来就不见得必要，而对孩子太残酷了。此外，经过多年的引导，我儿子可以正常的吃各种青菜了，水果也吃一些，有些不吃的东西，我想办法诱导一番，也大多有成效。在克服偏食以后，我儿子的状况似乎也有所好转。而且我还根据他的身体状况，及时做简单的中医调理，应该也起了比较好的作用。



我本来不想举自己的例子，只想抽象阐述，但想想这也是一种负责任的态度吧。我主张统筹“三条途径”，结果自己是不是践行了呢？网友不反诘，我自己也觉得不够有可信度。我把我的做法都说出来，对的大家鼓励，错的大家批评；有用的，大家借鉴，错失的，大家诫勉，也许是一种值得告慰自己的愿望吧。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/17  08:05:37</font>

继续微笑

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由zouwen发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由方静发表</b>。



一直在收藏云鹤、BINFENG、大雪、继续微笑的帖子

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



跟方老师一样，我也一直在收藏鹤、BINFENG、大雪、继续微笑的帖子，还有黄花菜、恒心的；也有以前李芳、LU先生的；优秀的讨论：关于焦虑、关于刻板、关于耐受挫折能力、关于认知理解、关于如何培养孩子听故事等等，给我太多太多的帮助。以琳网真是一个大宝藏，心里里满满地盛着感谢

。。。。。。







带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

在外面出差,没带电脑,在一个网吧里打开以琳网，看到我充满敬意的方老师和zouwen对我的表扬，真是害羞得很，加上刚才和朋友喝了两杯啤酒，只觉得脸都有点发热变红了。因为我知道，和以琳网上众多优秀家长特别是你们提到的这些相比，我做得还很不够。

这里既是我们心灵的后花园,又是我们前进途中的加油站,和很多朋友虽然是素未谋面,但却觉得是那么的亲切和亲近.



无论前面是风雨是阳光，我们和琳琳（2002年10月12日生）都将积极面对并继续微笑！

希望的田野

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由云鹤发表</b>。



《星爸星妈一二三》（续完）：



[我还在发愁如何终结这个长贴，刚才回一个帖子，回完之后，突然觉得将它复制到这里，作为最后一个帖子也很合适，所以就重复发贴了，请大家原谅]



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

作为最后一个帖子？云鹤大哥又要引退？强烈关注~~~~~

方静

还忘了一个很重要的人，油麻菜！<img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0><img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>

云鹤

谢谢方静老师、ZOUWEN的鼓舞！



谢谢田野的关注。可能我没说准确，我说的最后一贴指的是《一二三》这个系列帖子的最后一贴。我说过我要和其他网友一样坚守下来的。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/11/17  13:18:39</font>

流星索

云鹤先生：还记得我吗？没想到你还在继续作战，真的佩服。今天报个到，找时间再慢慢拜读你的大作。

星星还是星星

看了《星爸星妈一二三》很受启发，谢谢云鹤大哥！

笨笨妈

这几天因为自己身体的不适，婆婆又住医院，家、单位、医院三点一线的奔走，儿子的训练都停了下来，看见时间飞逝，内心不禁焦虑万分，情绪非常的低落，今天一上班又把云鹤的这个帖子都看了一遍，心里很受激励，不论吃多少苦，都不能松懈！

星星还是星星

（为了网友方便阅读，未经云鹤大哥同意，擅自做了编辑整理，不知是否妥当，如果不合适，请斑竹删除。）



<星爸星妈一二三>



自闭症的问题林林总总，家长的想法莫衷一是，有没有一些比较基本的、一致的东西呢？难说，但通过大家讨论，是不是可以取得一些共识呢？我循着这样的朴素想法，谈几点平平常常的想法，以图抛砖引玉。



一、坚持“一个主旨”。一个主旨就是：乐观。人生总有阴晴圆缺，总有悲欢离合，所以，我们所遭遇的也只是人生许多憾事中的一种，有一个“星儿”并非天塌下来的事，我深知有的家长以此为弥天大劫难，或以此为人生最大挫败。其实，并非如此。而且，关键是你这样想于事无补，反而有害。我们一当失去一种平常心，对问题的判断就会失去基准，对孩子的态度就会失衡，如此一来，我们自认为在帮助孩子的同时，就在无意当中给了孩子这样或那样的消极影响。事情发生了，只能面对，而正确面对，一定会有积极的效果；错误面对，一定会有消极影响。所以，我们要在接受孩子“最差状态”的基础上，去训练、教导、治疗他，使他有所进展。把任何的进展，跟最初的“最差状态”比起来，你的减法得数一定是正数；相反，如果把孩子的任何进步，跟其他普通孩子或心目中希望达到的目标对比，减数的得数一定是负数。这是一个简单的算术，但包括我自己在内，我们并非总是注意到、理解到这样的算术对我们这些星爸星妈的意义。如果我们真的明白了这样的算术，我们的心态一定会乐观起来。遭遇的，便道是遭遇了；经历过的，就让他成为过去的经历吧。苏东坡教导我们：“莫听穿林打叶声。何妨吟啸且徐行。竹杖芒鞋轻胜马。谁怕？一蓑烟雨任平生。料峭春风吹酒醒。微冷。山头斜照却相迎。回首向来萧瑟处。归去。也无风雨也无晴。”是啊，回首向来萧瑟处，也无风雨也无晴。我甚至想改为：虽有风雨更有晴。当然，如果以诗的意境论，自然是苏的好，但以我们心态论，是不是“虽有风雨更有晴”呢？所以，前面我发的帖子说：风雨过后有彩虹。乐观，非常重要。说起来容易，但做起来难。也许因为说起来容易，结果往往被忽视。想想，有多少美好、宝贵的人、事、物，就因为他的平常、容易而被我们忽视了？有时候，我们听到一些观点，我们第一反应往往会说：老生常谈。但是能够被许多人许多时候谈起的话题或观点，正说明它的重要到不可或缺。所以，请大家原谅我浪费大家来谈论这个老掉牙的话题。



二、坚持“两个原则”。两个原则，一个是主体原则，一个互动原则。主体原则讲的是，我们这些家长是诸多对应关系中的主体。在家庭与机构之间，我们是主体，在家长和孩子之间，我们还是主体，在家长与教师的关系中，仍然是主体。这种说法不一定完全符合普通教育学原则，但我认为在我们星爸星妈这里是成立的。经常有家长问到机构与家长的关系。其实这问题是非常简单的，答案也是非常明确的。孩子是我们的孩子，在孩子的康复问题上我们是第一责任人。而且跟其他病症比起来，我们家长偏偏还“有能为力”，这也算不幸中的万幸。我们为了孩子可以付出一切，那么既然上帝给了我们机会，可以让我们为孩子的康复做一些事情，那真是我们极大的慰藉了。有的家长会强调自己不懂，但我认为，只要我们愿意，我们就会懂。我们自己懂了，再借助机构的作用，那就相辅相成，相助益彰了。但归根结底，就是以我们为主体，靠我们发挥主要的作用。现在很多家长都成为这方面的专家了，也是自闭症问题逐渐有所乐观的重要方面。尽信书，不如无书；尽信专家，就是迷信专家，那是误事的。同样的，过于依赖机构，对家长会有意无意造成消极暗示。我总觉得，我们家长要自信起来，而且敢于自为。上帝既然选择了我们来成为星儿的爸爸妈妈，就注定了我们要去担当比常人更多、更重的责任。这样的角色就决定了我们要更具主体意识，凡事多求诸绸缪，勤谋划，善处置，精安排，能沟通，会应急。凡事多求诸自己，对机构是借助而不依赖，对学校、教师是感念而非责怪，对孩子是赏识而莫苛求。孩子有什么问题，多想想自己有什么需要反省、改进的地方；机构有什么不足之处，多想想机构如同自身一样难免有缺陷或无策之处，在此前提下，注意方式提一点善意的批评意见或建设性建议；学校老师、同学对孩子有什么不周，多想想采用什么方式、通过什么渠道才能解决或改善问题，特别要避免扩大矛盾。总而言之，尽一切可能，谋事不坏事，干事不生事，担事不惹事。不是我们胆小怕事，而是孩子的事就是我们最大的事，除了这个事，别的总是息事宁人的好。所以，我每次看到有的星爸星妈闹离婚，或跟别人闹矛盾，真的很心疼，也很着急。千好万好，只要孩子好就好；千难万难，为了孩子就不难。



除了主体意识，互动意识的强化也很重要。互动意识指的是星爸星妈在相关的几组对应关系中如何达成双向良性互动关系的心理驱动力。方静老师有过一句被个别家长曲解的话，原话我无从考究，大致的意思就是：有这样的家长，孩子自闭是很正常的事。我相信当时的情景里，方老师是一种恨铁不成钢的笑谑，但其中也隐含着部分的真实，相对的真理。我们每个星爸星妈都要反思自己身上是否也存在一些自闭的心理和行为。我反对把孩子的自闭归咎于家长的教养方式或相处的时长，但我也在自省和观察中意识到我们这些星爸星妈身上也有一些对孩子健康成长不太正面的东西。这些东西放在别的家长那里，也许没有什么太直接的影响，但对我们的孩子而言，却多少起了推波助澜的作用。退一步讲，即便我们没有起到“助长”的作用，但我们是不是可以为了孩子的“正确”成长，去努力做得更好呢？至少在几种对应关系中更好地达成一种积极、良性的互动关系呢？在这些关系中，自然包括星爸星妈与星儿、与星儿老师、与星儿玩伴、与星儿同学、与星儿所在机构及其老师、与其他星爸星妈等等的互动，一句话，就是与星儿以及跟星儿有关的所有社会关系的互动关系。很直接的，有的家长居然不会跟孩子玩耍，或者跟孩子找不到话题，不懂跟孩子相处与沟通；但这恰恰对我们的这些孩子来说，绝对太重要了。再有，比如有的家长连跟其他星爸星妈都难以沟通，有的缘于个性上自尊自负，有的则是因为心理上的傲慢与偏见，导致彼此之间不愿沟通或难以沟通。有的星爸不管星妈如何劝说，就是不上以琳网或其他孤独症专门网站。其固执的程度何尝不是另一种意义上的“自闭”呢？我不是说不上以琳网就自闭，但那么极端漠视、拒绝这些能给予自己一定程度上的帮助的资讯，难道不是一种逃避？不是一种固执心理、刻板行为？不是一种自我封闭？所以，我觉得对我们来说强化这样的一种互动意识实在太重要了。如果夫妻之间在孩子问题上都无法沟通或懒得交流，如果跟孩子的老师一件小事一个小问题就谈崩，是不是在互动意识的培养上首先就存在问题呢？如果真正的互动了，我们的心态就更健康、开放和灵动了！我们的内心就会激情竞涌，灵智叠出，就会达成一种在开放中坚持，在坚持中开放的灵动、和合的心境。对于我们这些家长来说，互动就是一种学习，互动就是一种调适，互动就是一种新的可能和可持续的发展空间。那么，当我们进入了这样的状态当中，我们所给予孩子的，该是怎样的一种人生起点和支点呢！所以，要孩子步出自闭的沼泽地带，我们要确保自己已经在干净、坚实的岸上，而且确保能够拓展出一条宽阔的前路，这样我们才能把孩子拉出沼泽地带，并把他带上一条通往未来的康庄大道。当然，做到这一步，不是那么容易，但如果有那么容易，上帝又如何会选择我们来成就星儿的未来呢？



三：统筹“三个途径”。“三个途径”指的就是：训练、教育、治疗。面对自闭症，各个家长可以选择各种途径，但概括起来不外乎训练、教育、治疗三种（当然，三种之下又可以分出很多种，比如，治疗可以分中医、西医疗法，西医疗法又可以分补充微量元素或排除有毒物质两个不同流派）。这三种方式或更多更具体的方式，应该各有其长处，也各有其局限，按基本事理论，应该多管齐下，应该统筹协用，但现实中并不如此，有的家长主张坚持训练，却反对治疗手段；有的家长主张禁食，但不提倡补充微量元素；有的家长主张ABA，对排毒的做法却比较排斥。对于许多家长来说，如果是某位让其景仰的专家或佩服的家长只主张某一种方式的话，不少家长就会跟着信从，然后，持同一观点的为数不少的家长就会互相印证，然后就坚执这样或那样的观点。但问题是这些方式原本并非相互排斥的，世界上有许多“非此即彼”的东西，也有许多是“亦此亦彼”的 事物。我们从小的教育习惯了标准、明确的答案，习惯了唯一正确的答案，总是下意识地觉得如果这个方式是对的，那个方式就是错的。所以，我们在以琳可以看到一些家长为了训练才有效，还是禁食更管用，甚至可不可以采用治疗的手段在争论，这种争论时不时发生。争论当然是可以的，但以开放的心态，用“拿来主义”的态度，尽量吸纳一些不同的方式的合理成分，对我们家长应该是尤为重要的。



网友夜明珠说：“善良的人们应该积极地支持我们为孩子做的这些尝试。有责任感的人应该更多地去呼吁政府来关心这些自闭症孩子的生存状态，研究更新的治疗方法，如果像某些网友那样坚决反对和否认这些治疗方式的有效性，那么，我们的孩子可能将永远没有康复的机会。”完全赞同这样的态度。既然政府不能给我们有力的支持，专家又多告诫我们这又不行那有不对，而且他们又断言不可康复，难道我们就坐以待毙才是负责的态度吗？如果这样是负责的态度，我宁愿不负责任好了！所以，我是主张家长们多做一些尝试的，就算冒一点风险（当然不能是大风险、大副作用，要尽量减少）也未必不是一种探索，何尝不是一种更积极的负责态度。是啊，“善良的人们应该积极地支持我们为孩子做的这些尝试”，而不是动不动就“坚决反对和否认这些治疗方式的有效性”，否则，“我们的孩子可能将永远没有康复的机会。”否定什么，是非常容易的，但探索了一些什么，即便是失败的，则是难能可贵的。



在孩子的进步里程中，我至今不能明确讲出哪种方式起了决定性作用。这倒不见得就是我稀里糊涂，相反倒觉得跟我一直所主张的“综合治理”的想法相一致。我给孩子做过听统训练，做过感统训练，做过家庭式的手工、身体训练；给孩子剪过舌系带（检查过舌系带过长），服用过B6、钙镁、银杏叶片，补过铁、锌、氨基酸，服用过六味地黄丸、小柴胡、多动宁和排铅口服液等等；给儿子买过学习机、小耳机、儿童小电脑，买过各种画册、图片、书籍、拼图，买过各种玩具；跟儿子做了许多亲子游戏，跟儿子讲过许多他曾经不懂的话，给儿子分析过许多他原本不明白的道理或推理过程；对儿子亲热，鼓励，奖赏，但也严格要求，需要的话也严厉呵斥，甚至狠下心打（绝不允许妻子或老人护他，直到他真的认错，再抚慰他，然后还是指出他的错误，即便他非常懵懂、暴烈的早期阶段也是如此）。也许还有别的许多许多。我说这些，不是说我成功了，可以吹嘘了，恰恰相反，我到现在还是戒慎戒惧（这与我宣称的乐观态度也不矛盾），因此，我说这些无非想说明我一直以一种不迷信、但开放的态度在进行尝试和探索。我一直注意分析、总结，比如经过许多次不断的印证，我觉得我的儿子非常不适合喝牛奶、饼干、面包和雪碧、可口可乐等饮料，而这些都是他特别喜欢的，但节制了多次，有时也放开，现在则坚持得比较严格，但不是太绝对，像面条、饺子、馄饨，我儿子好象反应不是太明显，我也就基本不节制他——我的朴素想法是如果机械的绝对的禁食，本来就不见得必要，而对孩子太残酷了。此外，经过多年的引导，我儿子可以正常的吃各种青菜了，水果也吃一些，有些不吃的东西，我想办法诱导一番，也大多有成效。在克服偏食以后，我儿子的状况似乎也有所好转。而且我还根据他的身体状况，及时做简单的中医调理，应该也起了比较好的作用。



我本来不想举自己的例子，只想抽象阐述，但想想这也是一种负责任的态度吧。我主张统筹“三条途径”，结果自己是不是践行了呢？网友不反诘，我自己也觉得不够有可信度。我把我的做法都说出来，对的大家鼓励，错的大家批评；有用的，大家借鉴，错失的，大家诫勉，也许是一种值得告慰自己的愿望吧。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 星星还是星星 重新编辑於 2005/11/21  15:04:39</font>