融合!爱你在心口难开

宋宇

    又到了孩子们准备入学的时间了，又到了家长们为孩子能够入正常小学从而接受融合教育而奔忙的时间了。
    有孩子的家长听说我的正常的老二要上“homeschool”，托我咨询学校可否接收自闭症小孩，我心里很打鼓：这家长自办的超小规模的家庭学校，原本就承受着脱离应试教育体系所带来的精神上的很大压力，她们必须花费所有的精力来努力从德智体美等各方面来提高孩子们的能力，并且还要努力保证在尽力吸取各家好的教育资源对孩子们进行教育的同时，确保孩子们能够处于一种快乐的学习状态，这在教育者来说是很难的。没有特教背景的她们能够接受一个学业能力并不出色的自闭症孩子吗?果然他们的答复是：我们接收不了，我们没有特教经验，自闭症孩子需要专业的帮助。这要在以前，我一定又一次对社会失望：如此这般以品德教育为第一宗旨的家庭学校都不肯接纳我们，我们对社会还有什么指望？但是现在我能理解她们，因为在我的大儿子已经15岁的今天，我对所谓融合教育的理解和预期都有了很大的改变。
    我想很多小年龄孩子的家长和我原来一样，哪怕没有说出来，其实对孩子的预期都抱有一梦想：和普通孩子那样。记得觉晓7岁在以琳时方老师说：觉晓上培智没问题。我就十分不爱听：我就不信我努力教几年，他上不了普通小学。实际情况是果然不能。后来我就自己办幼儿园，别人不收我自己收总可以吧？！结果是，在我们自己的幼儿园的那两年，大多数情况是小姨自己教他，那两年他过得很快乐，但是很明显他融不进去。后来又去了一个慈善的小学，和一群极善良的孤儿、贫困儿童一起住校，他们对他是真的没有歧视，他也还喜欢那里，但是我所期望的社交能力的提高也实在没什么。再后来他终于去了培智，那里弱智的孩子倒也单纯，只是爱管人。在我看来，孩子们管管他难道不是好事吗？可是他不喜欢，直到那个爱管他的孩子被他抓伤。其实那里的老师挺好的，让他回家休息两天稳定一下情绪然后再去，可是他却不肯再去，他愿意去训练机构，他觉得在那里呆着舒服。
    我所期望并争取的融合最终一步一步退回了自闭症专业训练机构！听起来像个悲剧是吗？呵呵！我却不这么认为。纵观周围年龄相仿的自闭症儿童，在普通小学融合了多年，最终大多数回到了培智学校，我知道的就有4、5个。我说这个不是控诉我国的教育多么功利，融合多么难，我现在是真心认为对大多数自闭症儿童，希望他们通过与正常儿童的交往而习得正常儿童天然的社交能力没有可能，也没有必要。我们原来幼儿园的乔老师告诫我：你希望觉晓学会什么社交，与人交朋友吗？远不如让他学习功用性的社交，比如买东西等等，对他更有用更实在。我曾不甘心，但现在我知道真是这样，对觉晓是，对大多数自闭症儿童也是。
    这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真的和我们不是一种人。其他残疾人和我们都是一种人，盲聋哑肢残只是生理比我们缺一点，弱智人士的行为方式也大致与我们相仿，只是智力差些。但自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。记得还是乔老师告诉我：她碰到一个朋友聊起自闭症，那人认为自闭症是一种不同的生命状态，应当尊重这种生命状态。我很不以为然：尊重那种状态？！那他们如何生存？我们大多数家长也好，教师也好，估计都像我那样，认为那是一种不好的状态，务必要把他们从那种状态中拉出来，和我们一样，以便在我们的社会中生存。但他们自己的想法鉴于他们不会像我们这样表达，我们并不知道。反正我家觉晓宁愿在机构学习，与其他熟悉的自闭症儿童在一起，也不愿意去培智学校，普通小学没去过，估计更不愿意，有其他孩子为证。
    我又想起我们曾经去过的顺义培智的那个我曾很不认同的自闭症班，现在看来也未必不好。在我们插班之前，那个班的5个孩子友好相处，气氛和谐安定。所以现在想想，也许大部分自闭症孩子未必需要我们处心积虑为他们安排的所谓融合，也许专门为他们准备的特别教育更适合他们。也许我们没有必要费尽心机地让他们学会我们的思维模式，只要他们能够学会在我们的社会中生存必须的那些功用性的社交技巧，他们怎么感知世界、认识世界、处理自己与世界的关系是他们自己的事，少干涉他们也许会更快乐！

binfeng2000

宋宇十五年的心血，就化成了这一段肺腑之言！

东方恢

谢谢宋圣骑士。

我自己的孩子现在6岁了，过完暑假就要上小学，普通小学。我也是想让他融合的，不知道能融到什么地步。看了宋圣骑士和其他一些大孩子家长的帖子，坚定了我的一些朴素的想法：能融就融，融不了拉倒。

张春华

真知灼见！
顶！

咪妈妈

谢谢楼主！这篇融合心得对我们来说很及时，很值得我们好好借鉴好好思考！

sxy

感谢宋宇姐姐的肺腑之言。

俺昨天也跟一妈妈聊了不少，内容也是关于孩子融合的问题，那妈妈陪读了一年，心力交瘁，正在考虑是否还继续在普小混二年级。

跟俺同期在以琳训练过的几个孩子现在都十岁左右了，除了发育缓慢、大脑没有受损的，勉强可以在普小就读，其他的基本不是培智就是机构，有的一二年级还可以陪读，到三年级了，学业即使不苛求，孩子和家长的心理压力也抗不下去，即使周围有接纳包容他的环境，让他坐在椅子上听天书，对他也是一种折磨，他脱离了他固有思维的生活轨道，强行被大人拽到正常的轨道上，他不快乐。

孩子大了，很多以前我们设想的目标破灭了，大部分家长也就看透了，没必要为了一种“不甘心”都受煎熬，俺接触的上面几个大孩子家长，有的让孩子去机构，不指望能学多少东西，孩子有他喜欢、无压力的事情做就很好，有的几个自由结合，设个homeschool，大家一起抱团，孩子快乐，大人也轻松，有个家长教识字和算术真有疯了的感觉，后来干脆教孩子算钱，孩子还很高兴，因为出去买吃的是一大乐趣，其实这种功用性的知识，远比枯燥的书本来的实际。

一些明智的大孩子家长其实都是尊重孩子独特的思维，像罗意妈妈，还有台湾的0517梁先生，孩子喜欢的事情，哪怕是刻板的，在咱们眼中没啥意义的举动、想法，只要没有危害性，基本都是尊重孩子去做，而没有强加干涉，这才是真正的接纳，孩子自然也快乐，其实快乐不就是咱们的最高目标吗？

随爱而飞

让人清醒的一篇文章,接纳才是最终的选择.

fuwenying

作为小龄孩子的家长，我有些迷惘了，多少家长都非常辛苦的教孩子是为了什么呢？不都是为了让孩子尽可能融入社会吗？如果真如宋老师所说，那家长们的教育还有什么用？我没有不尊重前辈老师的意思，但内心很不理解，请老师再指点，谢谢！

binfeng2000

也来试答一下八楼的问题：


老话说，事在人为，这里面的一个意思是说对一件事情的看法，也往往取决于说话这人自己作了多少事儿。所以，在这个问题上，各人的看法是不同的，一个刚起步的小龄孩子的家长，和一个已经走了十五年的重度自闭症孩子的家长，显然不会完全和拍的，宋宇是在说家长教育没用吗？显然不是，她是在教育了十几年后，终于认识了什么可能才是针对她孩子的最好的路线，而如果你是一个初涉星途的家长，你当然会尽最大的努力，以最理想的期望去努力，只是当你走了很长的一段路程后，经受了很多的喜怒哀乐，或许那一天你会想起前辈者在征途中留下的那段感言，或许那时你会想，我真幸运，我得到的比前辈多得多；或许你会想，原来我也走到了这路上了，原来前辈讲得也落到了我头上了。

刚起步的，祝你勇往直前；走了很久的，祝你充满智慧。

dongtian

     同意楼上。不是该不该教育，不是教育有用没有用，而是为了什么而教育，怎样教育和期待不同的孩子教育到不同的程度的问题。

鸣鸣1212

看了，有不少感触，我的孩子今年就上小学，到现在也像不好是去特殊学校还是普通学校。融合对他来说太难了，我都看不出他在正常孩子里有多少乐趣，更明显的只是戒备和提防。其他孩子对他是蛮友好的，可是几乎没人找他玩，因为知道他好无趣不会玩。在幼儿园他学会了遵守秩序和上课纪律，在人际上他学会了人与人的界限，记住了小盆友的名字，简单的问候，这就是融合一年半的收获吧。

宋宇

    没有努力过谁也不会甘心，但是努力了也未必能如你愿。可能会不如愿就不去做了吗？当然不是，那样实在是懦夫。因为勇敢就撞南墙也不回头吗？那样太愚蠢。如果前辈能够给你一点经验，那就是：尽人事，听天命！进退与否不重要，重要地是进退时的心态。我想我最好的经验是：努力做到心平气和做一切事。

logan_zhang

宋姐和冯版的文字让我热泪盈眶,孩子从发现问题到今天,已经2年半了.当孩子越来越大,临近入学的时候,心中的焦虑感越来越强烈.心智水平低下,社交能力弱这些核心问题,一次又一次的努力却收效甚微.不得不面对残酷的现实.我家楼上有一户人家,孩子是弱智,妈妈头发已经花白,还是每天送孩子到社区的阳光之家去活动.我每每看到他们,在对妈妈的敬佩之余,也有无限感慨,也许这就是将来的我.那天和先生一起讨论,等我们退休了,就带着孩子回到农村生活,相互陪伴走下去.

大卫妈妈

“教孩子一些实用性的东西”，前辈的思路和甄老师的一致。 都是过来人儿啊，想明白了.....

我承认，刚看完的时候被打击到了，颓废地想“到结局还不是一样？”自己真没用啊。

不过非常感谢前辈的肺腑之言。

有些事儿，得多少年后才能看清。


普小，多少家长的梦想。

有时总是很“超脱”地想，大不了就去...实在没地儿去，就在身边，养他一辈子...话虽这样说，但到内时候，有几个人能真正甘心？能放下？

可到时，你不能放下又能怎么着？有辙吗?

趁孩子小，多努把力，到时，也别强求拉，摆正心态吧，还是以孩子的需要为主吧。

燕原

西方国家做融合教育，意义主要在社会，社会的主流孩子，需要从小被教育接纳特殊群体，从小一起学习生活，长大之后，才有希望一起工作，给予帮助。

对于ASD，融合教育应当是最没有希望做好的，可是如果脱离社会，也许一辈子就脱离社会了，也许一代一代这个圈子就可能被社会遗忘了，还有什么办法得到社会更多的帮助呢？

很迷茫。

浩浩爸

我们家孩子前两天也刚刚接到了小学入学通知书，因为是在片区内，上学没费什么劲。但是也考虑到了，未来陪读应该是一个很艰难的过程，但我很同意12楼的意见，总之应该去尝试一下，要有一个平和的心态。孩子以后是什么样，我们现在也没有必要去考虑太多，还是抓紧做好眼前的事情，按照科学的方法，根据孩子的现实状况，脚踏实地地去做工作，孩子会有进步的，而哪怕每一个微小的进步，都是我们愿意看到的。

June

觉晓妈，我就是向你打听homeschool的妈妈，呵呵。想不到我的随口一问，引来了你如此精辟的文字，准备copy给孩子爸看看，呵呵。其实我并没有想一定要去那里，就向你说的，不想放弃任何机会。如果让你感到困扰了，请多原谅。你在12楼说的很赞同。我们打算还是先在片内的学校试试，至于后来怎样，走一步看一步吧，最重要的是孩子快乐。

宋宇

云妈你好！困扰真的没有，即便知道可能不行，问总是要问的，要不如何甘心。其实，所有的问题都一样，做总是要做的，要不如何甘心，只是不要被你所做的事围困就好。又或者人虽被困，心不被困，除了努力教养孩童，也想办法犒劳一下自己，想方设法给自己放放假，比如试着让他住一天校，你多一天休息，他多一种生活。

秦

自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。
-----确实如此。

Miranda

尊重孩子的意愿，让孩子拥有快乐的人生，基本上是大孩子家长的共识了。落实到具体，就各家各有不同了。如果让我儿子选择生活方式，他肯定首选吃喝玩乐，去住酒店，下馆子，逛园子。每次带他出去玩，都是去之前期待不已，回来的时候哭哭啼啼的。跟他说了，这样的生活方式只是度假，不可能是长期的。那他次选不用去上学，天天在家里玩电脑游戏。唉！告诉他这也没门，小孩子就得上学去学习本领和知识，长大以后才能工作赚钱买好东西。（这道理我都讲不通自己。。。）那他勉为其难地选第三种生活方式，和同学们一起上学去，放学回家做作业，周末可以休息和玩，考完试可以放假。其实还有第四个选择，但他不肯接受的，就是去特殊学校或者机构上学。

当初儿子上普通小学的时候，我也是一颗红心两种准备的，想着儿子能走多远算多远，在普小过得好就过下去，呆不下去就转去特殊学校。现在儿子三年级升四年级了，学校的老师和同学都对他很好，环境是没得说的了。除了上课和做作业，儿子也喜欢学校里的一切活动，喜欢和同学们一起玩。过去三年过得很好，未来三年我也很有信心。但儿子还是典型的自闭症孩子，核心问题一直都在，虽然每年都在进步，但和同学们的差距也越来越大。对于儿子上初中的问题，我是心里没底的。但上特殊学校这条后路，早已经被儿子堵上了。一二年级的时候，我还让儿子周末去做感统训练，放暑假去特殊学校上个训课。三年级开始，儿子有点明白特殊和普通的区别了，他排斥特殊学校和机构，不肯去做感统了，不肯去特殊学校做个训了，不肯跟我去参加圈子内的活动了。这个学期，他参加过学校里的运动会和大课间比赛，从排练到比赛表演他都很积极认真配合，完全象一个融合了的孩子，看得我心花怒放。但我带他去参加特殊孩子运动会的时候，他非常的不配合，跑步不跑，踢球不踢，哭闹，整天吵着要走。听资深的特校老师说，从普校小学毕业后转到特校的孩子，80％以上无法在特校呆下去，他们不愿意与特校的学生为伍，会一直闹到退学为止。唉！别怨别人歧视我们的孩子，他们自己都互相歧视。。。

尊重孩子的意愿，我没有要求孩子去参加训练和圈子内的活动了。融合之路，还是走到哪儿算哪儿吧！初中如果过得不好，也只能走Home School这条路了。以前总觉得，孩子一定要走出家庭，困在家里是会退化的。现在已经不知道怎么说了。