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小城故事

“我感觉轻伤都不要下火线”， 柴火， 你说的太贴切了， 我怎么觉得这学校搞得和监狱似的， 戒备森严， 比大人上班要求都高。 我们小城要是轻伤不下火线， 就会很快变成重伤了，无奈啊。

JJmum

其实你们的K就是等于上小学啊!小城妈别着急, 大不了,先上私校. 孩子的身体趁今年再调养好点!

Ean妈妈

听着是挺愁的，我和JJmama想的一样，现在不养，以后大了不是更难缺席？
我看私校B比较好，都是普通的孩子，小城有好的模特，虽然教学的简单而且他都会了，但是在普通孩子是是不是对他的自信很有帮助？其实学什么不重要，主要是小城能完全在社交上融入，在纪律上自我管理。因为功课好，能帮助别的好子，成为交友的契机，老师的帮手。我的俩分钱。

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特萨厄斯特萨特啊

小小鱼儿

养好身体，继续加油！我们看好小城。

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谢小鱼妈鼓励！

下午带小城去小区的儿童乐园玩， 今天天气好， 小孩子不少。一个骑自行车的小男孩看起来和小城差不多大， 见到我们很热情地打招呼， 而且他居然知道小城的名字， 我很惊讶， 小城好像也不大认识他， 我刚刚问了他外婆半句“你们怎么认识小城的。“ 小男孩就抢着说”我们原来是在XX学校一起上学的。“ 原来就是小城只呆了几天的公校同学。不由得感慨， 这NT孩子的机灵劲，这么会察言观色， 这么善解人意， ZB孩子怎么赶得上呢。

两个小家伙玩得很起劲，一个骑自行车， 一个骑scooter, 绕着公园好几圈， 然后一起玩秋千， 我同时推两个， 他们高兴得尖叫， 这个小tommy很能说， 一边打秋千， 一边大声说“我们在大海里， 有好多鲨鱼，。。。” 发现给小城做地板时光有个好处， 就是和正常小孩交流起来太容易了！ 小城也说得很多， 语言水平差得不大， 但不象人家那么活泼有趣有创意。 看tommy说的， “我34磅！” 我说“小城38磅。” 他马上就说“我67磅！”又指着旁边的一条狗说“你看那条狗多少磅？” “我爸爸899磅！”。 NT孩子太有趣了！

JJmum

小城和小朋友玩得不错!

宝贝贝

Cheng mom,

if cheng does not gain weight, there must be sth, food intolerance or lack of some digestive enzymes. I think you probably want to bring him to see a good GI doctor.

I personally like Dr. Buie in MA.

also think school b is good.

niuniuma

谢谢。我最近也在想消化酶的事。俺们孩子也是小小的，瘦瘦的。记得小时候，表妹不喜欢吃饭，医生给她开消化酶。不过那可是个机灵鬼。只是不爱吃。
还一个原因是看看这篇文章，
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=83&ID=509914&q=1&r=139077
第一个讲的临床实验就是消化酶（配方不详，http://www.curemark.com/，已经直接上临床实验3期了）。
还有那个Naxxxx什么药，也在临床实验。很多人都已经这样做了，如果结果能放到clinical trial分析结果就好了。
  

柴火

在Michigan新出生的婴儿要求做newborn screening,就是把一些代谢的病都给查了，希望能早点发现问题然后早点治疗。感兴趣的可以看这个 http://www.michigan.gov/mdch/0,1607,7-132-2947-233939--,00.html 我就想，生物疗法不是说zb孩子代谢或者某些酶有问题么，不知道这种screening对早期发现zb有没有帮助？

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beibei妈，妞妞妈， 谢谢！ 我要查查这个医生的信息， 然后看是不是要带小城去看看。

刚从ARD回来， 倍受打击， 小城的脸过敏了， 可能是昨天太阳晒多了， 肿得象个猪头。回到家里， 看他可怜兮兮的样子， 心里好难过。 我这个可怜的儿子， 又自闭身体还不好， 这个世界上他唯一的依靠就是我了， 我要是再放弃他， 他可怎么生存下去呢？ 可我的能力有限啊， 经常觉得好累好累， 真想休息休息， 看着他那样子， 实在是不敢，不忍心。路在哪儿呢？

kwenma2

Dr. Buie是小K的胃肠道医生。

我觉得以他身体为主，上学能上多少上多少吧。 另外今天看见说鹿茸对因肾气不足而引起的牙齿生长迟缓、囟门不合、骨软等，均有较好的治疗作用 ，你查一下。

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在ARD上， 得知了小城的一些情况，大概的问题是： 上大课注意力不好， 不能跟老师指令走， 学习没什么问题， 主要是attention 和learning skill的问题。

校方坚持全天教学， 说实话， 我也能理解， 天天比别人少上几个小时， 老师怎么协调呢？ 学校同意绝大部分时间在正常班上， 但有个人专门帮他。 少量时间在特殊班上。

实际上， 这个服务是很不错的了， social IEP也加上了，可一看到小城那个病秧子样，我就没斗志了。 从他1岁多得肺炎， 这两年咳嗽哮喘，真是把我快整成神经病了，实在是不敢呀。

再找找有没有合适的私校program吧.发现附近有个montossori, 不知道怎么样， 可以联系看看。 另外自己在家做VB,DIR和RDI吧。

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谢柴火和K妈的支持！ 刚从ARD回来的时候， 好绝望啊。 上网写了一通， 轻松一些了。

又看了看social IEP goal, 发现其实要求满低的， 和我的expectation差的不少。就当他休学一年吧。 这一年内，我要尽量让他能交到一两个正常小朋友， 另外要加RDI， 已经联系上一个consultant了，学业能多少是多少吧。 不过我想学习他不会太差， 最近拼单词突飞猛进， 都是自学的。

K妈， 你太神了， 小城的囟门闭合得很不好， 我会查查鹿茸的功能的！

JJmum

小城妈, 别难过!身体养好为先, 孩子迟一年没什么大不了!俊也会迟一年, 虽然治疗师们觉得这个没有必要. 但我想让孩子有个自信快乐的学校生活!

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俊妈谢了！ 好几天没时间写了， 小城这几天皮肤过敏， 不能出门， 整天陪着他， 好忙的。

找到了一个RDI讨论的link:

http://autisticwisdom.blogspot.com/2010/02/i-dont-get-rdi.html

JJmum

小城皮肤又过敏啦!小城妈辛苦了.好好保重!

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终于把学校搞定， 累S我了。 还是上那个我原来提到过的私校B,上午上半天，学校和老师同意我去做shadow, 带小城和其他小孩玩。 我打算刚开始每天弄上30-45分钟， 下午回家开开小灶， 忙不过来就请大学生来陪他， 先这么试试看。

今天刚去， 就受到了一个同班小姑娘妈妈的邀请， 11月生日开party, 邀请小城去，这个班上的小孩和老师都比较友善， 但愿他能交到朋友。

JJmum

定下来就好. 这样的安排对小城合适!

kwenma2

很好啊，特别是你去当shadow，机会难得，珍惜哈！