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困惑呀~~

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1#
发表于 2004-7-28 10:35:26 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
昨日入城市,归来泪满襟!

天太热,昨晚先生陪我到步行街散步,遇到一个很久以前的一个朋友,随行到茶座聊天!闲谈中不知不觉谈到了小孩,因是多年的朋友,我们第一次同要好的朋友说起了儿子的情况!我说得很痛苦,朋友也听得很认真,不时表示同情和理解,也不时的安慰我们,在我们就要分开各自回家的时候,朋友对我们说了一句话:“你们既然知道孩子的将来是无望的,为什么不把他早一点送到福利院去,没有必要再为这孩子付出那么多的精力和财力的,你们也不是很富裕呀,为什么不趁早再生一个呢?要不我帮你们把他送人也行呀!”

我不知是怎么样与朋友告别的,只记得我当时拚命要求他不要把我儿子的事同任何朋友提起!因为当时有一个强大的声音在告诉我,我必需要保护我的儿子!随世事怎么变,我都不会放弃他,只要我活着,我都不会做出那种事!

不是有人说要勇敢的说出来吗?我做到了,朋友也理解,也同情。可他要我们放弃!你会放弃吗?我相信,只要是经历过这样子的朋友,都不会放弃的,对吗?还有,我们真的要说出来吗?

我有时真怕自己会变成一个祥林嫂似的人物,不厌其烦的说自己的痛苦会成瘾的,对吗?

我们真的要说吗?

好好想想,自己的朋友真的会了解?



相信奇迹会出现吧
2#
发表于 2004-7-28 10:52:07 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

不要怕别人异样的眼光,既然我们自己的孩子已经是这样一个事实了,就要坦然面对,虽然很难。要把悲伤留给自己,把快乐带给孩子。经过这几年的磨练,我相信自己已经做到了,今后还将一如既往的做下去。



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3#
 楼主| 发表于 2004-7-28 11:09:59 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

我真的不怕别人的眼光,我只是不能忍受别人要我放弃自己的孩子,我怕朋友的劝说,不是怕被他们鼓动,是怕自己哪一天忍受不了而同人家吵起来



相信奇迹会出现吧
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4#
发表于 2004-7-28 11:29:00 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由希望会有奇迹发表</b>。



我真的不怕别人的眼光,我只是不能忍受别人要我放弃自己的孩子,我怕朋友的劝说,不是怕被他们鼓动,是怕自己哪一天忍受不了而同人家吵起来



相信奇迹会出现吧<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



别太在意这些话,别人这么说也许是无心的,生活中总有一些自己不太愿意听到话,遇到的事,触击到内心的痛处,难免心里难受。但是只要自己认定了的事情,就不要太多的想别的了。



你绝不放弃自己的孩子,那就努力。过程中,伤心难免,但是当孩子比过去有了进步,你会很高兴的,作为自闭症孩子的父母,你会体验到比其他正常孩子家长更多的亲情。



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5#
发表于 2004-7-28 12:25:57 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

你的朋友挺卑鄙!若换是我,这样的朋友从此不认!每个人都是上帝所造,并且上帝看他所造说:甚好!我们的孩子也是上帝所造,也是上帝所爱的杰作!也许在上帝的眼中他比我们更好,因为他的纯洁.至于你那不负责的朋友在上帝的眼中必是他所憎恶的.
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6#
发表于 2004-7-28 12:57:23 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由宋宇发表</b>。



你的朋友挺卑鄙!.<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



卑鄙不至于,只能说他(她)不了解我们,不了解自闭症。



不能强求别人一定要理解我们,人与人之间需要宽容,需要距离,要用爱的心对待孩子,对待家人,对待朋友。





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7#
发表于 2004-7-28 13:33:09 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

卑鄙倒不至于,对生命的漠视倒是真的。

作为人,来到这个世界,就有尊严!任何人都不可以无视,任何人都不可以剥夺!

南京的那个家长虽然值的同情,可毕竟还要受法律的制裁。就是这个道理。

人,之所以不同于动物,区别也就在这里。



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8#
发表于 2004-7-28 17:30:32 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

真的要说吗?我们真的要告诉我们的周围的人?告诉了,我们可以得到什么?

我们的孩子是自闭症的孩子,现在世界上没有什么方法可以治愈,孩子可能要终身干预,为了孩子我们可能还会倾家荡产,这就是我们要面对的现实。可我们不会放弃!这是个有尊严的生命!是我们自己的骨肉!为了孩子我愿意承担一切!人类总是在前进,将来的事现在谁能料定?一百年前感冒就会死人,20年前白血病就是绝症。我们对未来有美好的希望!我们热爱生活!永不放弃!!!

我们真正的这样想的,也在这样做,我们这样告诉我们的朋友,告诉所有的人。

这些星儿的爸爸妈妈们真的好勇敢!值的钦佩的人!可以为他们做些什么吗?

这才是我们要的,对吗?

我们只告诉我们的痛苦,倾诉我们的悲伤,只能得到同情,何益?或是劝我们放弃,让我们痛苦加上后悔一辈子?

道理虽然如此,做起来难啊!







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9#
发表于 2004-7-28 18:08:44 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

作为一个自闭儿的家长,遇到这样的情景其实并不见怪,今后可能还会遇到很多类似的令自己尴尬伤心的事,做好心理准备吧。今后的路还很长,经历得多了,你的心就会变得平和宽容了,就象我们这些大龄自闭儿的家长,什么样的屈辱没受过?什么样的尴尬没经历过?现在不都好好的、快快乐乐的过日子?换个角度想,其实这也是好事,想想看,如果你不给这个朋友讲,你就永远不会发现你这位朋友原来是一个冷漠寡情、狭隘自私的小人,这种朋友不交更好,难道不是吗?大千世界,什么样的人没有?你要相信,并不是人人都如此。所以,我们真的要坦然地面对这一切,不要奢望所有的人都能理解我们,所有的人都会帮助我们,但是我们依然要坚定信念,决不放弃,为了孩子,我们依然要努力去寻求人们的理解,争取别人的帮助。



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10#
发表于 2004-7-28 18:36:51 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

音乐雨人妈妈讲的有道理。记得当时我知道轩轩有自闭症的时候,给一个最好的朋友(当时我自认为最好的)讲起孩子的事,我居然没想到她也如馳儿妈妈的朋友一样回答,还补了一句:“如果你坚持这样教育孩子,那你这一辈子怎么办呢?”说得我大哭一场,甚至想到了死。可是我今天完全能够告诉我的朋友我的孩子的情况,我只是想,人世间的人不是每个都能理解都能与你有同样的看法的。感谢帮助过我们的人,远离歧视我们的人。这就是我们要做的。



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

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11#
发表于 2004-7-28 19:20:25 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

希望会有奇迹:



那个劝你的朋友万万不会想到会被我们骂为"卑鄙".他肯定认为是为你着想, 是要帮你.



原谅他吧! 我记得有谁说过, 除了自闭儿的家长之间, 其他很少有人能够真正理解我们.



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12#
发表于 2004-7-28 23:47:27 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

没有什么,每个人的想法不同而已,没有必要强求.我倒是觉得可以告诉你身边的人孩子的状态.记得田惠平在中央电视台的一个访谈节目中讲到,如果我们都不能面对自己的孩子,认为羞于见人,如何要求社会上的其他人尊重他们呢



梓健爸爸
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13#
发表于 2004-7-29 08:24:33 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

对生命漠视难道还不够卑鄙吗?在我们基督徒看来,至高的神权之下就是至高的人权!漠视人的生命,离法西斯不远了!又是谁说的:除了自闭儿的家长之间, 其他很少有人能够真正理解我们?你去寻求理解,就一定会有很多人理解你.我的邻居就对我说:你这样对孩子真好,我以前的一个邻居家也有有问题的孩子,藏在家里怕人看到!还有邻居的大妈劝我再生一个,我犹豫:再生一个万一还是这样怎么办?大妈说:不会的!你们对觉晓这么好老天爷都看在眼里.我怎么就从未听任何人跟我说过把孩子扔进福利院?!因为我认同我的孩子,我不但接受这个事实而且认为上帝的安排必有美意,然后我学会了将这样的生活过得很快乐,于是周围的人们因为我们接受了孩子,而接受我们的孩子并且尊重我们.试问:如果你们自己都不能理解你们的孩子,别人如何理解你们的孩子.而我能这样快乐的生活是因为我相信我的主耶稣必不会撇下我们不管以及我周围的善良的人们.物以类聚,人以群分,千万远离不够善良的朋友,与他们交心只能让你更痛苦.



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 宋宇 重新编辑於 2004/07/29  08:37:45</font>
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14#
发表于 2004-7-29 10:02:55 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

其实你的朋友不一定是有恶意的,也许他还认为他是站在你的立场替你想呢。因为他没有这样的孩子,也就没有这样的体会。试想一下,如果我们也没有这样的孩子,看到别人的孩子这样的时候会怎样呢?强求别人要理解我们有时候很难,我想象我们这样的家长总会遇到各种言论。有些人把话说出来了,还有些人没说罢了。其实自己的心理平衡才最重要,管别人说什么,让他们说去吧。最终还是我们和孩子在一起就行了。



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15#
发表于 2004-7-29 12:17:32 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

宋宇所言极是!<img src="images/icon_smile.gif" border=0>我们生活得有没有尊严,快不快乐,完全是我们自己的事。如果我有祥林嫂的心态,我很快就会变成真的祥林嫂。我的朋友们因为我都知道了有一种病叫“自闭症”,他们会找来资料传给我,会通知我看相关的电视节目,甚至会提醒他们认识的有相似症状的孩子的父母带孩子去看病。虽然这些外行们的信息对我而言意义不大,但是他们的真心让我感动,他们对小玄无比的宽容和帮助也让我感动。

从来没有人建议我放弃这个孩子。在我眼中如此可爱的孩子在他们眼里也同样非常可爱。虽然小玄经常作乱到不可理喻的地步。<img src="images/icon_smile_evil.gif" border=0>



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16#
发表于 2004-7-30 00:03:41 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

我有一个早婚的朋友,在孩子一岁的时候同丈夫闹起了离婚,而当时连恋爱都没谈的我给她的建议是,把孩子给他,重新生活。

现在我也有孩子了,虽然这孩子有点特别。

就在前几天,我听说一个非常富有的母亲,再婚后居然听任后夫打骂孩子,心中万分震惊。我对老公说:凭他什么样的男人,若谁敢这样对待我儿子,我立时三刻请他滚蛋。还有,“她那么有钱,为什么一定要结婚?三条腿的蛤蟆难找,两条腿的男人还怕没有?”老公被我的偏激和粗鲁惊得连连骇笑,说想不到你那么前卫。

所以你看,人只有在其中才能知其味。

我也曾同一个朋友谈过儿子的情况,她说,你也想穿点,有可能的话再生一个。

我现在同朋友谈孩子就象一个医生,只介绍病情和干预手段,基本不带感情色彩。

我一定要尽我所能普及自闭症的知识。

但我真的不想听别人叫我想穿点。

我当然也没有道理责怪别人,除非我从出生到现在没有犯过同样的错。

要诉苦就上仪琳吧。

我们都在。





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17#
发表于 2004-7-30 09:16:09 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

幸福,是一种绝对自我的感觉,一种源自内心深处的平和与协调,一个人幸福与否,过得好与不好,最终都得回归自我,都得经受心灵的锤打和拷问。只要你觉得自己是幸福的,你就是幸福的;反之,如果自己感觉到不幸福,无论在别人的眼里如何风光,你的心里仍然会是一片冰凉。

不同的人有不同的活法,不同的人也有不同幸福。关键就在于我们是否真的明白了,自己这一辈子到底要什么。



赵光华
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18#
发表于 2004-7-30 10:54:39 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

我完全同意聪聪爸爸的话,其实我觉得干预训练孩子和自己幸福生活是不矛盾的。我这个人比较心大,属于哪里有压力就往哪使劲,没有压力就自己给自己放假。以前不知道孩子自闭时,因为和田田爷爷奶奶在一起,田田大姑和老姑家的孩子都是田田奶奶在我们家一手带大的,我是基本上不怎么管孩子,只想着上班、加班、工作,下班就想去找哪个朋友去玩开心。孩子一岁时,我跟好友说,怎么还没找到当妈的感觉,<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>,因为田田奶奶带孩子经验多,怎么越来越觉得不对劲,后来从北医六院回来,开始我觉得一切生活都改变了,一想到孩子的将来,我觉得我的幸福生活也就完了,再后来,全家人开始了齐心协力的同自闭挑战,在这个过程中,我觉得是田田,促使我的人生价值观、幸福观的转变。以前,怕和别人说,因为别人一提起,我是话未说,泪先流,收到的只有别人的同情和惋惜(对我的和对孩子的),现在是别人一见到田田就夸奖他,说他的进步和可爱,我认为他们是借夸奖田田来夸奖我们全家,尤其是在夸奖我呢,因为我现在上升为主力队员了。我会背着田田说起关于自闭症和它的可塑性,关于田田的从前和别人家的孩子的不同,关于田田全家如何齐努力,改变生活的滋味。关于田田令人捧腹的精典问句,会让大家听得很开心,我心里骄傲着,很有成就感。我现在觉得我一样是幸福的,不是我教田田,而是田田再教我。



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19#
 楼主| 发表于 2004-7-30 10:57:17 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

没想到因心情一时的糟糕而发泄的不满让大家这么的关心,谢谢大家!

现在,我想起了一句话:不要要求别人公平待你,当你也不能保证不含上点个人好恶而公平待人的时候,你凭什么要求别人公平待你!

是的,我们不也只认为我们自己是最痛苦的吗?也许每个人都认为自己已承受了最大的痛苦了吧?

我现在好很多了,也因那晚的关系而更想儿子的我,昨天把儿子接回家小住了一天,儿子的进步很大,请大家一同分享我的喜悦:

四个月前还完全没有语言的儿子现在可以开口叫:“爸爸,妈妈,爷爷,奶奶,姑姑,哥哥,姐姐,舅舅,老师,阿姨”虽说还不是主动的叫,可他已能开口了,对吧<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

也学了几个拚音:a,o,e ,i ,u,v

原来不会打开水笼头洗手的他,也会拧开洗手啦<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

在生活自理方面也进步了很多,学会自己去厕所了,主动的哦1<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

会穿凉鞋了,原来有一个刻板行为,穿凉鞋一定要穿袜子,现在也没有啦<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>

在家吃饭要喂,而现在也能一个人独立吃完而且还是笑咪咪的吃完的哦<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0>

晚上睡觉的时候更是大跌眼镜哦,九点钟的时候我只说了一句:该睡觉啦!他就自己上床,而且还自己把他的小枕头放好,还而且自己把薄被盖在腋下,更而且的是,当我只是出去把洗衣机里衣服晾好再回来陪他睡时,他已经睡着了!<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0><img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>

今早吃早饭的时候,我那一惯不喝白米粥的儿子竟要喝我喝的白米粥,<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

儿子最喜欢坐车,只要是坐车他就很高兴,在去训练中心前如果他哭,只要让他坐车他再伤心也就不哭了!在送他去训练中心的路上,我担心他太专注看窗外的风景,就问他,眼睛,鼻子,嘴耳朵在哪,他也能配合的指出来了,一路上我们就玩着说眼睛、鼻子、嘴、耳朵,说哪指哪的游戏,这一切都太好了,象在做梦吧!而最让人兴奋的还不是这个,记得他从很小的时候就喜欢看人做鬼脸,可就是不模仿,而今天在车上的时候,在我说鼻子的时候他指到我的嘴吧,我就假装咬他,他很快收手时我就对他做了一个鬼脸吐舌头,没想到呀,没想到我的宝贝儿子也对我做了同样一个动作,吐舌头

本以为送他去训练中心再分开的时候儿子会大哭大闹,没想到他虽十分留恋的看着我,却只是打着哭腔,还同我说了BY—BYE,好一个再见呀,原来儿子只是会做,但不说的呀,没想到他会以这个方式告诉我他学会了再见,而且中英文都可以说<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>

以上种种,就是儿子进训练中心四个月以来学会的,我可以在心里欢呼他的进步吗?<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

对不起,我真是太高兴啦,有点得意吧!

这时候,我真的不恨也不埋怨我那位朋友,反之我很感激她,因为是她让我提前看到了儿子,也是她让我提前享受到这样的快乐!人生,得失一瞬间~

我会记得的,也谢谢大家!

也请大家不要再骂我的那位朋友,他也许可能真的是好心吧<img src="images/icon_smile_sleepy.gif" border=0>



相信奇迹会出现吧
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20#
发表于 2004-7-30 11:36:37 | 只看该作者

Re:困惑呀~~

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由聪聪爸爸发表</b>。



幸福,是一种绝对自我的感觉,一种源自内心深处的平和与协调,一个人幸福与否,过得好与不好,最终都得回归自我,都得经受心灵的锤打和拷问。只要你觉得自己是幸福的,你就是幸福的;反之,如果自己感觉到不幸福,无论在别人的眼里如何风光,你的心里仍然会是一片冰凉。

不同的人有不同的活法,不同的人也有不同幸福。关键就在于我们是否真的明白了,自己这一辈子到底要什么。



赵光华<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

---------------------这段话说的太好了!!!

以琳真的是我吸取力量,增加斗志的港湾.







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