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楼主: jan
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关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

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21#
 楼主| 发表于 2004-7-20 13:13:41 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

小张:很遗憾,我没能从脑科医院那里得到联系途径,他们有职业规范我们应该尊重。另外,据说孩子至今还未找到,他们的家庭有些特殊,怕我们的拜访反而惊扰了他们。我已托脑科医院的老师向他们转达我们的心意,如有需要,我们愿意帮助他们。



从我了解的零星情况,这位父亲选择自杀可能有多方面原因。我们还是不要去谴责他吧,不是也有一些父亲在孩子诊断之初,心存轻生之意吗?有时可能就是一念之差吧。





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22#
发表于 2004-7-20 13:40:05 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

都有过这样的经历,悲伤的时候,想到的任何事情都是悲的,没有一样是行的,这样情绪越积越深,一念之差。。。。。

我建议,应定期盘点孩子已经会的东西,既鼓励了孩子,也鼓励了家长;还有,只要有可能,就倾述出来,(不管对方是否理解)这样也可以舒缓压力。



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23#
发表于 2004-7-20 15:09:33 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

悲伤之后,应该是想想我们如何不再有这样的悲剧!看了大家许多的感受,觉得交流是非常有益和有效的。

我就有过带孩子去自杀的想法。但是,必须是在我完全没有能力的情况下,等我老了,快要死了,我就带我的孩子离开这个世界!我会选择非常美丽的地方,选择非常体面的死法。因为,我为了孩子尽了我的全部,没有人会不尊重我。我也没有遗憾。

“置死地,而后生”!!!我死都不怕了,还怕什么?当有了这样的打算,心情开朗多了,孩子也进步了,这过程也有了许多的快乐!

我在想,若那个父亲有机会和大家交流,死都不怕了,还怕为孩子去吃苦?

可爱的星星,他的看法对!



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24#
发表于 2004-7-20 15:29:24 | 只看该作者
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25#
发表于 2004-7-20 15:56:42 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

享受过程,不要只是为了一个结果。相信只要有付出就会有回报,哪怕是十分耕耘一分收获。要先会调节自己,善待自己,然后才能给孩子一个相对宽松的教育环境。



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26#
发表于 2004-7-20 17:36:44 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

看到这个消息,泪水一下涌了出来,很想跟大家分享我的见证,希望对大家有帮助。我和我先生就是心态特别好的家长吧。可在刚刚被诊断时,我也是非常痛苦,常常以泪洗面,可是也正是这件事,让我思考了以前从不想的问题,那就是人活在这个世上到底有什么意义?因为我自己在别人的眼里算成功的吧,一路顺利拿到博士学位,分在重点大学当老师,我先生自己开公司,从不用为经济担忧。可我并不觉得平安和满足。我想人生的意义并不是常人眼里的成功,追诼名利永远也不会满足人的内心,而且不管你一生如何辉煌,到头来都是一死,且人的命运不是掌握在自己手里的,正所谓人算不如天算,那时我就想有个上帝在掌管着一切。我很彷徨、无助、无奈,像站在茫茫的旷野不知道路在哪儿,感谢赞美我们的神!他在呼唤我、寻找我,他把我抱在他的怀中,他是那样的慈爱、信实,他牵着我的手一步一步的走到今天,他把平安放在了我的心里,那是由他而来的大平安,是由内而外的,不受环境外部影响的真正的平安。他告诉我他爱我们每个人,包括我们的孩子,因为孩子本是神赐给我们的产业,是给我们的祝福,他们在世上的日子由我们来管理,我们用我们全部身心来爱他,教养他,把他带到神的面前,让他一生活在神里面,最后把他交在神手上,我们就完成了我们的责任了。我们每个人在世上不过是客旅是寄居者,所以真的不要背着那么大的重担,耶酥说:凡劳苦担重担的人请到我这里来,我叫你们得安息。是的,我当初就被这句话感动,来到他面前,他拿走了我一切重担,活在他里面是多么甘甜美好啊!亲爱的还没有来到他面前的朋友,我呼唤你们来吧,试试吧!



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
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27#
发表于 2004-7-20 20:04:54 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

为了这种悲哀不再延续或尽可能少的发生,我们在为这个家庭的不幸祈祷的同时,也要联合起来化悲痛为力量,一起寻求社会团体和政府对所有不幸孩子及其家庭的同情与支持,并且调动和利用各自特长和关系,想尽办法,为我们的后代寻找一条相对平坦的道路。

    我们是深圳的家长,因工作关系与“深圳狮子会”的有关负责人相识。前不久,因深圳的孤独症家长协会在经过多年向社会和政府呼吁等各种方式的努力下,终于为有需要的孩子寻求到了一处可免费使用几年的“校址”,然而这与顺利开展工作的要求还相差甚远,急需财力支持。因此,我们将家长会组织的简历及现状困难向“深圳狮子会”的有关负责人进行了介绍,希望得到这个组织的有力支持和帮助。经过多次协商,“深圳狮子会”的有关负责人已亲临了“学校”,加深了接触,为家长协会今后的工作开启了一个良好的开端。我以此为例,只是想表明我的一个观点,那就是希望大家在条件允许的情况下,大家都能以各种方式为我们的孩子而“人尽其才、各尽所能”。



张捷
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28#
发表于 2004-7-21 00:34:55 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

不知是否每个自闭症孩子的家长都有过这种念头。起码我有过,特别是刚刚怀疑孩子是自闭症查遍了所有资料知道了自闭症到底是什么的时候。死似乎是唯一的解决方式。可是正象其他家长一样我没有去死。我还生活在这个世界上,还会在生活中享受到各种快乐,虽然这种快乐比别人要沉重要忧郁。不要总是陷在里面无法自拔跳出来看一看。我为那才两岁的孩子感到不平,他和任何来到这个世界的孩子一样有生的权利,任何人也无法剥夺。



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29#
发表于 2004-7-21 09:48:52 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

潸然泪下!



其实只是一念之差,记得圆缘刚诊断出来时我拉着他过马路,看着迎面过来的车,我就在想如果我不躲,不就什么事都没有了!这种类似的念头相信好多家长都有过,只不过我们挺过来了,这位爸爸却...可怜的孩子!



圆缘妈妈





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30#
发表于 2004-7-21 10:40:38 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

耶酥说:“我就是道路、真理和生命”,是的,信主两年多,我越来越体会到耶酥的话千真万确,只有在他里面我们才知道什么是真理,这个世界有许多谎言、许多似是而非摸凌两可的话语,我们常常迷失、痛苦不知道怎样去做,可在神里面,一切是就是,不是就不是,因为神是宇宙万物包括人的创造者,他知晓一切,掌管一切,所以一切真理都在他里面。因我们每个人都是他创造的,他造我们每个人有他的美意和计划,所以在他那儿,我们才知道我们每个人的道路。因为一切生命都是由他创造,他是生命的源头,只有在他里面,才会有一个永活的生命在我们里面,所以他就是生命。自从跟随他以来,就有一个崭新的生命在我里面,一天一天的成长,虽然外表在衰老,可里面的生命却在活活泼泼的成长,这是多么美的生命啊!



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
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31#
发表于 2004-7-21 10:47:27 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

我差不多第一时间看到这个新闻,但是当时除了泪流满面外就是感叹不已。现在我想从另一个角度说说这个问题:

当时我在知道孩子的问题时,跟大家一样,想过各种死的方式。我要说的是:我36岁才生下我的儿子,我以前的生活很多的挫折和困难,但孩子带给我今生最大的快乐。在孩子快三岁的时候,我知道了孩子的问题。我从那天开始知道我的幸福生活到了尽头。在经历了最初几天那种尖锐的痛苦后,我的内心突然有一种声音告诉我:如果注定是这样,也许早一天知道,对孩子而言,何尝不是一种新生呢?从现在开始,我们可以正视问题,并尽可能去帮助孩子解决问题,如果还是生活在迷茫之中,孩子就更难改善了。所以,我将这一天视为孩子的新生,并给孩子改了名字,希望他能重新开始他的新生。

以上是我在当时的想法,第一次说出来,甚至没有跟老公讲。我想说:在遇到问题时,换个角度考虑,也许就能解脱出来。



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32#
发表于 2004-7-21 11:34:38 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

哀哉!!!悲哉!!!心痛哉!!!

   作为自闭症的家长,很是同情和理解这位父亲的行为,我们作为年长一点的自闭症儿童的家长已经熬过这个最危险的最难熬的时候。当我的儿子由于误疹而到了5周岁时才被确诊这自闭症,并被医生告知已错过最佳的训练期及预后不好时,就像人生已到了绝境了,万念俱灰,真想带着儿子一起离开这苦难的人生,因为没有勇气这么做,就是因为我还有一个聪明漂亮的女儿,我舍不得她,强烈的责任感阻止了我的错误念头。但随后却把儿子当成一个包袱,产生的一个恐怖的想法,真希望儿子能死于非命!太可怕了!由于这种近乎变态的想法,导致我对儿子正眼都不看,甚至对他的不正当行为经常打骂,这样的结果大家可想而知,我自己像疯子一样,儿子的问题日益严重,家里乱成一团,这真是一段不堪回首的时光。后来好在我参加了我们几个自闭症的家长自发成立家长会,热心的家长积极组织了各种互助活动,我在这个大集体中得到了许多帮助,渡过了这段艰难的时光。通过对儿子进行艰苦的训练,目前进步很大,在儿子不断进步的同时,我自已也经受了一场心灵的洗涤。现在儿子在我的眼里是一个不可多得的宝。我应该感恩,感谢社会!感谢儿子!感谢以琳!感谢一切帮我爱我的人!

我不知这位自闭症小孩家长有具体情况,这也许是他的的一种解脱方式,我们不可能下结论说其做法的对错,我们只能用宽大的心去安抚这些受伤的父母,希望还挣扎在苦难中的父母能够及早清醒,面对现实,敞开心痱,寻求帮助,勇敢地负起教育训练的重任,千万不要重蹈覆辙!!!

   同是天涯沦落人,相逢何必曾相识。







<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>*********让我们共同努力,为孩子撑起一撑起一片蓝天



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33#
发表于 2004-7-21 11:59:40 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

因为有了这个全新生命,一切都不同了,以前我被很多东西所捆绑,为很多东西担忧,我们都知道这个世界充满陷阱、诱惑、试探,我的一个同事,她女儿聪明美丽,可在15岁花样年华却因吸毒而死,她父母都是高级知识分子,根本没想到会有这种事,我知道这事时,还没有孩子,那时我就为没出生的孩子担忧,我被这个世界许多谎言所迷惑,我努力我奋斗,我的座右铭就是:我要扼住命运的喉咙。可在我里面没有平安,没有满足,没有喜乐。我为我的事业、我的健康、我的婚姻、我的孩子等等担忧。可是在耶酥里面,他让我看到了真理,让我明白了我在这个世上的意义,让我知道我真正需要的是什么,让我看到了道路,给了我一个全新的生命,这是是个满有平安、喜乐 、满有盼望的生命。所有的捆绑被释放,心灵真正的自由了,所有的担忧被猡去,因为我知道什么才是最重要的。因为有了这个新生命,一切都改变了,我和先生的关系、和婆婆的关系、与周围人的关系都的改善了,因为我有了爱的源头,我们的神他给了我无边的爱,《圣经》上说:基督的爱真是长啊、阔啊、高啊、深啊!当在神的爱中,你就自由释放了。爱的力量能够化解一切。



耶酥说:人若喝我所赐的水,就永远不渴;我所赐的水,要在他里头成为泉源,直涌到永生。
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34#
发表于 2004-7-21 23:18:16 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

这几天我一直为这个消息而心情沉重,我不停地在想:悲剧终于发生了!作为家长,我深知自闭症儿童给家庭带来的痛苦是难以想象的,甚至比盲、聋、哑残疾更痛苦!这个群体承受了太多的压抑。

  我把这件事写成帖子发到了南方周末等好几个媒体网站上,想让全社会和我们的政府给孤独症孩子及他们的家庭更多的关注更多的帮助。大学生孙志刚之死,促使政府修改了有关收容的法规,我非常希望此事件能引起广泛的重视,请大家行动起来广为呼吁,让类似的悲剧不再重演。





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35#
 楼主| 发表于 2004-7-22 01:00:08 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

悼词

南京死去的孩子,你也是我们大家孩子,叔叔,伯伯,阿姨愿你一路走好,成为一颗挂在天边的星星,每当我们抬头看见你天真闪亮的星光时,就会给我们力量,克服各种困难,去帮助和你同名相连的所有孩子。孩子安息吧!叔叔,伯伯,阿姨永远不会忘记你可爱的面容。



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36#
发表于 2004-7-22 10:18:31 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

枯为新生,荣为延续!孩子安息!



相信奇迹会出现吧



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 希望会有奇迹 重新编辑於 2004/07/22  10:19:07</font>
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37#
发表于 2004-7-22 13:28:40 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

看了这个贴子,沉重得不知道说什么。



安息吧,孩子



带着儿子(98年4月3日出生),行进在重返意大利的路途中--

康康妈妈
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38#
发表于 2004-7-22 20:32:04 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

孩子可怜,父亲可鄙。

一个不够男人的父亲,他可能不记得年轻时呼喊着为朋友两肋插刀了,但父亲只有权利给孩子生,却无权让孩子死,更何况孩子本身并不痛苦,孩子一生都会很快乐。自己不想负责任,何必谋杀孩子!

我从去年开始锻炼身体了,为我儿子,我必须好好活着,医学是在进步的,社会福利是在健全的,没有希望,生活确实没意义。

好好生活,象人一样生活,负责任地生活,抱着希望,哪怕是抱着幻想,也要认真的生活——因为我们的孩子需要!



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39#
发表于 2004-7-23 00:03:50 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

看了这个报道心情很沉重,可是不要指责这个孩子的家长,他做出这样的选择可能是处于无奈,可能是难以解脱,可能是......我们真实的是否设身处地的站在他的角度呢?我们同样的心境又何必互相埋怨呢?谁可以说自己比别人做的更好呢?不要指责,不要不理解,可能他真的很难的,试想如果他下岗了,他自己连自己的生活也没有保障了,他还能怎样呢?我们之所以在这里,是因为我们得到了帮助,与其看不起那位家长还不如实实在在的互相帮助才是.

曾经我们夫妻也谈到过"死",不怕见笑都说过自己带着孩子离开,给对方一个解脱,可是谁也离不开谁,谁也舍不得让一个无辜的生命在自己得手里失掉,我们不知道以后的路在那里,我们只有珍惜现在,互相鼓励,互相搀扶,以后的事情不去想,也不敢去想.

所以我觉得大家不要再指责那位家长了,他心里的痛不会比我们少的!!!!!!



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40#
发表于 2004-7-23 19:22:26 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

不要指责那位可怜的父亲吧!他即使不会再次自杀,也会一辈子处于深深的自责当中。

他自己身患乙肝数年,在经济上、体力上以及精神上承担的压力比我们要大得多。健康的父母尚且感到心力交瘁,何况是拖着一个病体呢?

我们还有条件让孩子进行专业训练,有条件上网查询和求助,可是对于经济条件困难或自身文化素质不高的家庭,他们的希望又在哪儿呢?

一个人,如果不是绝望到了极点,是不会轻易选择放弃生命的。



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