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关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

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1#
发表于 2004-7-17 23:30:36 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
据今天南京的报纸报道,7月16日,一男子抱着2岁的自闭症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤,被救起,孩子没有从江中漂起,失踪了。父亲患乙肝数年,孩子今年5月份被诊断为自闭症,使父亲失去了生活的信心。

得知这个消息,我们的心情很沉重。这个孩子和他的父母曾参加过我们的六一特别活动,与那天参加活动的20多个孩子的家长应该都有一面之交。我们为孩子痛心,为孩子的父母痛心。作为自闭症孩子的父母,特别是刚被确诊为自闭症的孩子家长,要尽快调整自己的心态,要冷静,把自己的困难向大家倾诉,一定会得到大家的帮助,从而树立起信心,为孩子的未来而努力。

目前自闭症还未得到政府的足够关注,至今自闭症还未被列入残疾的范围。许多自闭症孩子在治疗、训练、入园、上学和就业等方面都得不到社会的帮助,完全要靠家长自己的努力。为了孩子,家长往往要放弃很多东西,甚至自己的前途和工作。但孩子还要受到社会的歧视,这对家长产生了很大的心理压力。

请大家就此事发表见解,希望能在大家的呼吁下,促成政府和社会关注这个弱势群体,给予自闭症孩子更多的理解和帮助。





2#
 楼主| 发表于 2004-7-17 23:51:22 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

另据消息,孩子可怜的父亲可能还面临着法律诉讼。



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3#
发表于 2004-7-18 01:06:52 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

真正的让人好伤心!!大家都来为了我们的孩子做些什么吧!!!通过任何方法和途径,引起社会和公众的重视!说实在,的现在保护野生动物都比关注我们的孩子都重视!可我们的孩子是个活生生的人啊!他是整个家庭幸福和痛苦的所系!

这个孩子的爸爸年纪应该不大,是个男人,尚不堪面对,不知道有几多妈妈如何承担?带孩子自杀的以前没有?今后也不再有?此刻我虔诚的祈祷上苍:诸神啊!我们的苦难已经太多太多!怜悯我们并降福给孩子吧!孩子无辜呀!!!<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>



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4#
发表于 2004-7-18 20:14:28 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

15日早上,我们从南京出发来以琳,在路过南京长江大桥的时候,我还对和我们一同来的亲戚说,每年,这里都有很多人跳下去的。



任何人都不会认为,16日跳桥的这位父亲,他的行为与我的话有什么联系,但是,我听到这个消息时的震惊,连我自己都在怀疑,是不是我说的话太晦气了。



这位父亲,在我们六一的活动时,留下的印象太过悲伤,他给我们透露的信息也确实少了一点。在后来的电话联系中,我们也只是奉劝他,现在孩子太小,诊断不是绝对的,马上开始训练,将来会有比较好的结果。



可是,这样出格,这么意外的事情却发生了!



诚然,自己的孩子,被发现患上自闭症,确实是不幸的事情,感受到痛苦,说明我们是爱孩子,爱生活,说明我们感情成熟,健康。这样的爱,应该转化为积极的行动,去战胜这个疾病。当我们在努力,在奋斗,我们体验到更多的亲情、温暖,这个过程虽然艰难,但是也是非常有意义的。



在新近面对自闭症问题的家庭中,痛苦是难免的,如何让他们早些摆脱这种迷茫的、无助的痛苦,我们每一个过来人,每一个专业人士都有责任。记得自己在刚遇到这个问题时,南京脑科医院儿童心理中心的邹医生就专门给我做了一次心理辅导。她的观念是,要解决好孩子的自闭问题,首先要解决好家长的问题,这和易春丽老师的观点何其相似啊!



别让自杀的事再在我们这个圈子里发生了,向社会呼吁当然需要,更多的是我们这些人,多去关心一点新来的人吧,这样更迅速,更直接,更容易有效果。



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5#
发表于 2004-7-18 21:49:25 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

可怜的孩子,可怜的爸爸!其实在我们这个圈子里有很多家长都处于绝望与崩溃的边缘,其中除了极少数人是因为心态特别好、特别乐观以外,多数人没有崩溃的原因是因为家庭还没有出现其他的困难和打击,全家人同心协力地在与孩子的问题作斗争,似想,如果也像这位爸爸一样,连自己的生命都无法保障,那孩子与自己、家庭之间的多重打击,真的是可能将人完全击垮的!我想,有经验和心态比较好的家长是不是能组织一个类似心理咨询的组织,多给大家一些帮助,使这种悲剧不再发生!



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6#
发表于 2004-7-18 22:38:11 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

看到这则消息,有一种兔死狐悲的心情。我完全理解这位父亲的举动。

说实话,在这个圈子里有过轻生念头的家长不在少数,包括我自己。每次一想到孩子的将来,我的悲痛就不能自已。父母可以承受加诸于自身的痛苦和磨难,可是孩子是无辜的,却要承受与生俱来的苦难。

许多错误的决定往往缘于一念之差,而人生如此漫长,如果没有良好的心态,没有亲友的鼓励和帮助,又有多少人能坚持到最后呢?

正因为如此,以琳才成为一个温馨的大家庭,身心疲惫的的家长们在这儿倾诉和交流。是她,让大家看见希望,得到帮助,调整心态,获得信心。她是我们这一群无助者避风的港湾。

真心地感谢以琳,有您存在,我们肯定不会失去信心和勇气!



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7#
发表于 2004-7-18 22:49:26 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

哀其不幸!恨其不争!强者应该与命运抗争!



炎凡爸爸
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8#
发表于 2004-7-18 23:21:00 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

看了这个帖子,半天回不过神来,好在最近一直有心理辅导的跟踪辅导,要不我想我又会很长时间跌入情绪的最低谷里去。

我仿佛看到8年前的我自己,万念俱灰,带着石头站在海边,生死真的是一念之间的事情......每当碰到困难的时候,总是在挣扎,有时候说服自己活下去成了头等大事。但是我们要活下去。在这里想对我们的亲人说:多给我们一点关爱!想对我们的朋友说:多给我们一点帮助!想对所有的人说:多给我们一点理解!!

我们远在青岛,盼望南京的家长能去探望一下这个家庭,不管法律会如何处置这个爸爸,但希望他现在的治疗和生活能有着落,如果有困难大家可以捐助。不要指责他,因为我们都有过这样的念头。

让我们彼此鼓励,互相帮助,靠着爱来度过每一天!!

方静



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9#
发表于 2004-7-18 23:27:11 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

我个人认为我们现在是个独立的群体,目前没有什么良药可以救我们的孩。大家不要灰心:一份耕耘一份收获。我深深的相信我们的孩子一定会好的。



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10#
发表于 2004-7-19 11:48:59 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

去年的这个时候,知道孩子有问题时,我也是万念俱灰,真想带着孩子一走了之,但看着孩子天真、活泼、可爱的样子,真的狠不下心,有时问孩子“你是不是老天派来惩罚我的?”孩子还一本正经、很严肃的对我说:“妈咪,我不是。”孩子他是心里明白,只是不能表达而已。孩子的心里也想自己好起来,每次吃药时,只要说我们吃了药,就会超过其他孩子,那么吃药就很痛快。一年来,通过强化训练,孩子进步很大。我们的孩子不能和其他孩子相比较,他只能和他自己以前相比,我们的快乐就在于他取得的每一个进步,不管进步大小,也不管最终结果如何,只要我们的孩子一天比一天有进步。



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11#
 楼主| 发表于 2004-7-19 13:41:17 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

从脑科医院获悉,本来按他们的计划,孩子近期就可以安排训练了。发生这样的事真是太不幸了。

我已在南京家长联谊会的公用信箱中发布了消息,希望南京的家长尽可能去关心这对不幸的父母。



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12#
发表于 2004-7-19 14:55:16 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

看了这则消息,鼻子不禁一阵发酸。也曾多次有过这样的念头,甚至详细想过该用何种方式如何悄无声息的带孩子离开这世界。

如果人生已因此一片灰暗,那么是否还要继续,那么人生的意义又何在?

很想问孩子他自己是继续还是离开,可是他还不会开口说话,不会回答我的任何问题,也不知他是否了解父母的悲伤。

一直在努力,可是不知黎明何时来临,都说黎明前的黑暗是最黑暗的,那么是不是黎明就要悄然来临?

也许,这只是人生的一段历程,也许对于孩子本身,他生活在他自己的世界,也有他的乐趣,他的幸福,那么在为孩子努力的同时,也该为自己寻找快乐和幸福的感觉,这样的大家也许都会快乐。可是......





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13#
发表于 2004-7-19 16:00:08 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

曹大姐,请把那位家长的联系方式发到我的悄悄话信箱吧,我想找个时间去看看他们,让我们这些同病相怜的人来互相支持一下吧.



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14#
发表于 2004-7-19 21:30:18 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

"我们的孩子不能和其他孩子相比较,他只能和他自己以前相比,我们的快乐就在于他取得的每一个进步,不管进步大小,也不管最终结果如何,只要我们的孩子一天比一天有进步。"我欣赏这句话,各位家长是不是也用它劝劝自己,另外我心里也总默念一句“克服恐惧的真正关键,是不断去做具体的事情,去实施你的想法,而不是过多的担心。成功是主动的,而失败是被动的。”这句话适用任何时候。



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15#
发表于 2004-7-19 23:12:30 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

真是很伤心看到这样的消息,本来今天心情就不好,看到这个消息,真是让我也回想起绝望的日子,那样的清晰那样的痛苦......



就如方老师所说,希望有人能给我们带来孩子爸爸的消息,让我们能够尽我们的力量帮助他.



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

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16#
 楼主| 发表于 2004-7-20 08:56:11 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

小张:我也不知道他们的联系方式。我已与脑科医院联系,从他们那里得到联系方式后,我马上告诉你。



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17#
发表于 2004-7-20 10:16:56 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

悲哀!悲哀!这是家庭的悲哀,更是我们这个社会的悲哀!孤独症问题所带来的家庭问题和社会问题更大于盲、聋、哑残疾,可是我们的政府为我们这个群体做了些什么?一个有针对性的残疾标准都没有,我们要团结起来争取应有的权益!



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18#
发表于 2004-7-20 10:25:26 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

每到这个时候,我总会想到我的父母。在我19岁的时候,22岁的哥哥因脑溢血离开我们,那时父亲64岁,母亲57岁。那个时候他们那种深深的痛楚让我至今也忘不了!想想他们,我们的痛楚算什么呢?于老人家相比,我们的孩子正用他们的方式陪在我们的身边,虽说不如人意,可是我们至少还拥有他们,亲爱的的如我一般的家长们,换个想法怎么样?由于娘家于医院的太平间只有一墙这隔,听到,看到过各种揪心的哭,可最让我难以忘记的就是一个八岁的小孩子因败血病去世,那位做母亲的撕凡裂肺哀号般的哭,揪得人心疼的哭!与她比,我们是何等的幸运,我们的孩子在陪着我们!我这样相比大家可能接受不了,那我们换一些人比,现在的新闻媒介说得还少吗?有许多孩子因迷恋上网,伤害父母的孩子不少吧?那些吸毒的不少吧?他们同我们的孩子比,他们是正常的,可他们却正在用他们的正常在伤害着对他们付出所有希望的父母!我想我这不是幸灾乐祸,因为我们也正为我们自己的痛在伤心!我知道,我们的孩子不会成为一个对社会有重大贡献的人,可至少他们不会为害社会吧!我也知道大家对自己的孩子寄了很多希望,因为他们也许永远也成不了大家想要的那种材,可我们之中的哪一个又真正的成为父母所要求的那种材了呢?

这一刻,我知道大家都很同情那位父亲,我们都值得同情,因为我们的苦只有我们自己知道!可是,在我们需要帮助的时候,如果我们自己都放弃了,我们自己都不同情我们的小孩了,那谁又能真正的去同情他们,帮助他们呢?

此时,我只有一个念头,那就是:活着真好!

因为活着就是希望,有希望,才有奇迹发生!



相信奇迹会出现吧
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19#
发表于 2004-7-20 10:54:02 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

人活着、等待着明天,就是等待着希望。我们希望明天孩子会进步一点,我们希望明天医学会进步一点……有希望才会有进步……

正如希望会有奇迹所说“活着就是希望,有希望,才有奇迹发生!”

正如大家的亲身感受,刚得知孩子患病时的家长是最脆弱的,家长们可不可以成立一个组织,从一出医院开始帮助没能建立自信的家长,抽出一点时间挽救一条生命挽回一个家庭。我不知道该怎样做,总之是该在每一个城市都有这样的机构组织了,否则被症断的孩子越多,悲剧会越多。





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20#
发表于 2004-7-20 12:37:08 | 只看该作者

Re:关爱生命——孩子自闭,家长不能绝望

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由Youn_zhang发表</b>。



曹大姐,请把那位家长的联系方式发到我的悄悄话信箱吧,我想找个时间去看看他们,让我们这些同病相怜的人来互相支持一下吧.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>





他的孩子没有了,对他、他的家庭、亲友,都已经解脱了。现在已经不是同病相怜的事了。



其实,我和我爱人都曾经劝过他,也见过面,他也在带孩子训练了,感统和个训都在做。我想,这不是单纯因为孩子的问题,主要的原因还是对生活失去了信心。很多时候我们可以就事论事的去帮助一个自闭症儿童,但是,当其中还夹杂着一些不为我们所了解的因素时,我们真的无能为力。



刚得知此事,我也曾自责过,为什么不更主动一些,为什么不多给他一点关怀,为什么......。后来回想,在这个世界上,不是人人都需要别人关怀的,当你了解对方的需要,你的关怀会被对方接受,如果对方不愿意袒露心扉,作为一个素昧平生的人,又能怎样呢?



别指责我,说我太冷酷,如果是一个母亲,带着孩子跳下长江,我会同情。一个男人,还没有到应该绝望的时候,却选择了放弃,我只能认为,他是一个懦夫!





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