以琳自闭症论坛

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请求秋爸爸、云鹤先生、明翔爸爸以及各位优秀的爸爸们帮忙,万分感谢!

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1#
发表于 2010-5-24 12:49:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家孩子6岁半了,去年(09年)三月,在幼儿园老师的一再提醒和帮助下,我们带着儿子去武汉市儿童医院的精神康复科做检查,被诊断为高功能自闭症,当时诊断为高功能的,但经过一年多的学习,我认为程度应该是介于中轻度之间,学习能力很强,但由于发现得晚,缺乏正确的引导,耽误了不少的时间。从此以后,我便经常在以琳潜水,但始终不好意思跟贴,因为我觉得自己学习得还不够,还涉水不深,光看别人的心得和经验,就够我去消化的了。看到方老师、秋爸爸、等无数的老师和家长那样的努力,那样的博爱于每一个星儿,我多次感动得热泪满眶,认为无助的我,终于找到组织了,找到心灵的依靠了。一年以来,我可以说是孤军奋战,可谓艰辛,(在这里谈辛苦,似乎还不够资格),但孩子的进步还是不如人意,这是我最大的失落!究其原因,我认为应该是在家庭这个环节出了偏差,孩子爸爸到现在还不能接受这个事实,当孩子确诊以后,他第一反映就是决定生二胎,第一行动并不是极积想办法为孩子治疗而是花大力气去办二胎的准生证,这与我的行动恰恰相反,结果是二胎没生,我一个人全全负责儿子生活和教育任务。用孩子爸爸的话说“一个家出了这么一个儿子,有你去教育就行了,我负责赚钱!”道理上也许无可后非,也确实需要钱,但从情感上他是不接受的,是逃避的,不负责任的。孩子很喜欢跟他玩,跟他疯,但经常是出去一会儿,就哭着回来了,如果有我在一起时,一般就是玩一会儿,爸爸就躲到一边去了,或者自己一个人走了,在爸爸心里,他认为有这样一个孩子是一件很丢人的事情,让他在朋友中抬不起头来。我跟他沟通了好多次,并且时不时的把以琳网站发给他看,还故意提醒让他学习里面家长的心态,但他始终不上以琳网站,后来我发现他不看,我就把里而的好文章摘录出来让他看,他就说没有时间,家里随手都可以拿到的关于自闭症的孩子的教育书籍,他都视而不见。没事了,就上网种菜,玩游戏,聊天。自闭症孩子的教育讲究全家人齐心协力,讲究在分分秒秒、点点滴滴,如果爸爸从心理上不接受他,不去学习怎么教他,又怎么教得好呢?每次跟他沟通,都会因为方法的不同而发生口角,后来我就不说了,也不对他报希望,但还是希望时间能让他慢慢转变观念,但孩子都等不起呀,他正要步入小学了,前面的困难还是未知数了!有时想想也真是心恢意冷了,但看看孩子又那么的可爱、可怜,欲哭无泪呀!看到秋爸爸、云鹤先生、明翔爸爸等等那么多有责任心、有爱心的好爸爸,我就突然有了这么一个想法:想请您们帮帮我,影响影响孩子爸爸,他之所以这样,是因为他还没有体会到因为他的努力从孩子身上看到的每一点儿进步,他也不知道还有那么多的好爸爸跟他一样的苦难,而且他们都不放弃不抛弃!他们都在极积的应付每一份新的挑战!

把他的QQ号附上,32065205,诚请你们有时间的话,帮帮我!我知道也许让你们为难了,但我真的太需要帮助了!我一直是一位很坚强很独立的妈妈,在困难面前我从来没有害怕过,后退过,但在对于家有星儿这件事上,我知道:我坚强,不如孩子爸爸坚强;我努力,不如全家人齐心协力!

再次的谢谢各位了!
2#
发表于 2010-5-24 13:00:05 | 只看该作者

re:我不劝他,我劝你吧。爸爸的目前的所做...

我不劝他,我劝你吧。
爸爸的目前的所做所为,我觉得也没有什么值得过度指责的,而且这种指责效果不大。慢慢来。
“生二胎”,对。能生就生吧。
“有你去教育就行了,我负责赚钱!”,很好。
“认为有这样一个孩子是一件很丢人的事情”,正常,我带孩子上街,遇到他们闹事儿,我都觉得丢人。
“闭症的孩子的教育书籍,他都视而不见”,你看了就好,具体安排给他就行。先一两条就好。
“就上网种菜,玩游戏”,你没有给安排好,让他在教育孩子中有乐趣。教育上,你若向他征询建议,一起做,也很好。

方老师说过,“大的、小的一起训练”,想要教他们学点儿啥,都需要强化。
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3#
发表于 2010-5-24 13:24:51 | 只看该作者

re:完全同意秋爸爸的意见,以前的我也是这样认...

完全同意秋爸爸的意见,以前的我也是这样认为的——只要自己负担了家庭的经济就什么也不用管了。自从孩子到了以琳训练以后,才慢慢转变了过来。我觉得现在是可以让孩子的爸爸冷静一下,毕竟这样一个孩子的出现会让一个男人的脸面无地放置的,请再多给他一些时间,让他看到孩子在你的照料下出现进步了,我想你的丈夫应该不会没有感动的。
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4#
 楼主| 发表于 2010-5-24 13:27:14 | 只看该作者

re:秋爸爸,太谢谢了!您给我指了另一个方向,...

秋爸爸,太谢谢了!您给我指了另一个方向,让我觉得恍然大悟呀,一直以来我很困惑,也觉得很委屈的,经你这样一说,我似乎有信心多了!
““闭症的孩子的教育书籍,他都视而不见”,你看了就好,具体安排给他就行。先一两条就好。”我准备试试!

“方老师说过,“大的、小的一起训练”,想要教他们学点儿啥,都需要强化。”这点儿太象了!以前就有同学开玩笑,说我养了两个儿子!
太谢谢了,真后悔怎么不早点儿向您请教呢?受益非浅!!!




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5#
发表于 2010-5-24 13:28:13 | 只看该作者

re:嘿嘿,真是完全同意楼上。你给你家男人的训...

嘿嘿,真是完全同意楼上。你给你家男人的训练目标一定要明确,要不断调整课程,及时强化。短中期相结合。 另外,要有必胜的信心。 要具体化,条理化。让他学习的内容精确到,某书第*页第*行。。你可以在他面前表现你如何带孩子的, 这样相当于当面授课。如果他能如果他把钱赚够了,这已经绝对大的功劳,支持你前方打仗哈。 也不容易了。他愿意再生一个,心态相当好哈,至少乐观哈。。   

想想,摊上啥孩子就是啥孩子,能做的只能是尽力,同样,摊上啥男人就是啥男人,同样,尽力吧。只能是尽力,大的比小的更难整。
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6#
发表于 2010-5-24 13:36:47 | 只看该作者

re:其实男人最讨厌老婆把一个比他强的男人树成...

其实男人最讨厌老婆把一个比他强的男人树成他的榜样,他死也不会认这个账的。以前我老公一听我说“你看人家谁谁谁……”就变成聋子一样。呵呵。
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7#
 楼主| 发表于 2010-5-24 13:37:06 | 只看该作者

re:微风拂面 也是一位很坚强且有爱心的...

  微风拂面  也是一位很坚强且有爱心的爸爸哟!你们的改变,也给了我很大的希望!也许还是我做得不够好!你们的每一句话,我会成为我的动力!
谢谢了!
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8#
发表于 2010-5-24 13:43:17 | 只看该作者

re:每个家庭都可以找到适合自己的模式,真的不...

每个家庭都可以找到适合自己的模式,真的不用去比照谁谁家是爸爸还是妈妈教得多。家庭整体和谐、有效运作才是重要的。
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9#
 楼主| 发表于 2010-5-24 13:45:52 | 只看该作者

re:谢谢各位的见仁见智呀,给我了很大启示!其...

谢谢各位的见仁见智呀,给我了很大启示!其实我们家爸爸就是这种大男人主义,死爱面子了,我总说他:“无愧于任何朋友,但一直愧对老婆!”他也认同的!所以改变他的想法和观念似乎难度更大!
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10#
发表于 2010-5-24 13:50:44 | 只看该作者

re:这个帖子真好。我本来也有如此困惑。看...

这个帖子真好。我本来也有如此困惑。
看来,大的、小的都要教。最后自己终于极力熬成足智多谋方老师那样的人才。
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11#
 楼主| 发表于 2010-5-24 13:56:50 | 只看该作者

re:我现在最迫切的就是想让他上上这个网,因为...

我现在最迫切的就是想让他上上这个网,因为他如果不来,就会错过许多人性美好的风景,在这里有太多的爱,太多的关注,太多的热心人,他也可以在这里静化心灵,在这里洗去负担!
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12#
发表于 2010-5-24 14:20:26 | 只看该作者

re:我也曾经让老公上以琳网,但他宁愿看别的(...

我也曾经让老公上以琳网,但他宁愿看别的(平时比我上网时间还长)也不来,最早还是他告诉我有以琳的。我觉得男人有时比女人更脆弱,不敢直面现实。现在我也懒得说了,不是不想而是没有多余精力。尽力做好自己的,只交代给他具体的事。
生二胎,说实话,目前我没有这个心情。全部精力都放在现在的宝宝身上。我也不愿给孩子带上残疾的标签,如果以后他能正常受教育自立,还是健康的标签比较公平。
我不知道以后会怎么想,现在只想带好教好他。
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13#
发表于 2010-5-24 15:07:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]如果...

下面引用由[U]如果赵[/U]发表的内容:

“方老师说过,“大的、小的一起训练”,想要教他们学点儿啥,都需要强化。”这点儿太象了!以前就有同学开玩笑,说我养了两个儿子!
太谢谢了,真后悔怎么不早点儿向您请教呢?受益非浅!!!...

QBB引用方老师这一句话,讲到了一个很关键的问题,在此情此景下,非常适用。而楼主对此也心有灵犀。
俺以前老想:结婚的时候,女的叫新娘,既然是“娘”,就把这个娘当好吧!
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14#
发表于 2010-5-24 19:57:51 | 只看该作者

re:楼主,你好!首先谢谢你这样高看我,其实我...

楼主,你好!首先谢谢你这样高看我,其实我也并不算是个好爸爸的。我想每个家长从心底或多或少都会对自己的孩子有着一份爱的,只不过有时人的惰性使然,才会把自己应尽的责任推脱掉吧,请不要太过责怪自己的丈夫了。作为男人,我想说各位妈妈请不要对自己的丈夫太过指手画脚了,那样很有可能会引起反作用的。(很抱歉我这样说可能会遭到炮轰,但是我相信现在这个社会中大多数的男人都会同意我的观点的,至少我就是这样一个,呵呵~)愿我主我神用他的大能,赐给你智慧,改变你的孩子和丈夫,为你祝福。感谢主,阿门!
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15#
发表于 2010-5-24 20:32:11 | 只看该作者

re:看到楼主的情况,我百感交集,因为...

    看到楼主的情况,我百感交集,因为前几日我的妻子(目前在五彩鹿带孩子学习)也曾经这样说过我。而仅仅是因为我每天在和她打电话时,说我自已工作上的事较多,而对孩子的细小进步总是觉得不够,这样挫伤了她的部分信心。
    我也曾有过类似你老公的一些想法,但是我要说,请相信我们zb孩子的父亲, 从内心深处我们都是深爱孩子的。而且作为一个家庭的户主而言(可能有些大男子主义了),我们有时对家庭的责任感甚至大于对孩子责任感。而家庭的范畴不仅是孩子,还有妻子,父母甚至更多。
    自闭的孩子通常由母亲教育,父亲供给。这似乎是现在较多的模式了,但是分得太清楚就会给母亲造成“孤军奋战”的感觉,这很不好,其实你必须让你老公都换位思考,即从孩子的角度想想,这样我认为在这个孩子小时生二胎,孩子会觉得不公平吧,呵呵。
    让他上以琳网多交流是绝对正确的,可以如何才能实现呢?我是这样做的(我也是被老婆要求上以琳网的)不是大男子主义吗?那就自已发个贴,让别人回复。这样他可能会慢慢融进来的,也会像我一样积极回复别人的贴。
    以上言论,你可以对你老公讲讲,我总觉得他和原来那个“我”很像。
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16#
 楼主| 发表于 2010-5-24 20:32:26 | 只看该作者

re:呵呵,其实我没有太多责怪孩子爸爸的意思呀...

呵呵,其实我没有太多责怪孩子爸爸的意思呀,爸爸有爸爸的责任和无奈,有爸爸的自尊,只是内心太向往那种夫妻一条心,共同对抗自闭的家庭了,这种家庭联合对抗式的教育方式必竟是自闭教育方式中最推崇的,也一直是我们精神与情感的楷模。就好比“双腿跑总比单腿跑得快一样”,我们现在就是在与时间赛跑,我不想让孩子的教育输在我们家长的身上!不想因为我们做得不好而为以后留下任何遗憾。在前面我说了“影响影响孩子爸爸”,用词是“影响”而不是“改变”,没有强迫其意志的意思!是想在不影响他工作的前提下,在休息之余能与我们共同进步!呵呵!各位爸爸妈妈深入浅出的论断,都会给我一些警示和帮助,让我更了解孩子爸爸,更了解男人!谢谢各位了
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17#
发表于 2010-5-24 21:25:26 | 只看该作者

re:看来我已经没机会插嘴了。我想...

看来我已经没机会插嘴了。


我想说的是:

1)训练的主角当之无悔地是当妈的,男的唱戏真是勉为其难,你见网上那些哭天喊地的妈妈们,自己气得找绳子上吊,但是实际上可能舍不得打孩子一下,换个男的,三言不对两语,铁掌就砍下去了。

2)家里劳工不具体参与的,并不是一定不好,我们见过有老公彻底不参与而离散的家庭,我也见过因夫妻俩一起彻底投入而离散的家庭,因为这个自闭症太各有各的说法了,公有公道路,母有母道路,谁也说服不了说,两人一散了子。

3)即使那些扬名天下的著名的爸爸们,其实也基本上是理论上跑得马,比实际上走的路要多,很少有男人能长期忍耐象自闭症教育训练那样慢如蜗牛的,永远要反复的,讲道理讲不通的,能坚持下来的男人,可能他最后也得变性了。至少咱们不避家丑地说,这在以琳网上我还真没见过那样的,那除了以琳网之外的更是罕见了。

4)其实这样的故事一再重演,一方面是做妈妈的对某些做爸爸的,抱有玫瑰色的幻想,另一方面,却是绝大多数男的,太老实了,太古板了,不会动动花头精。其实这自家的老婆,人早就倒手了,平时用一点点精神鼓励就可以了。这就是那些家里做男人的需要学的,要“与时俱进”,跟上形势,陈词烂调别说了,到以琳网站学得新名词,这才是最好的最符合形势的精神奖励。比如说:

1:第一周

“哇,你现在有点ABA/RDI味道了!”

2:第二月

“老婆,你的ABA/RDI都快赶上某某某了!”

3:半年后

“在生活中训练,在训练中生活,高!”


其实这里的“金句”估计总结下来不会超过五十条,各位相互支持一下,活学活用,保证你老婆听了永远幸福地做牛做马下去。
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18#
发表于 2010-5-24 22:46:30 | 只看该作者

re:我家的也一样,把资料、文章送到他面前也不...

我家的也一样,把资料、文章送到他面前也不会看一眼的。但是每天必须打几个小时的游戏。就算电脑都被占用了,也情愿看小说。绝对不会看一眼资料的。
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19#
发表于 2010-5-24 23:19:14 | 只看该作者

re:我家的爸爸也是,我打开的以琳网页放他面前...

我家的爸爸也是,我打开的以琳网页放他面前,他都不会去看一眼,更别提什么资料了。所以每当看到以琳网上有爸爸来发贴,我都很羡慕。

不过他不关心也有不关心的好处,比如应该对孩子怎么做,完全是我说了算,他是无条件遵守。在教育孩子的问题上如果各执已见也是挺麻烦的一件事我觉得。
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20#
发表于 2010-5-24 23:57:40 | 只看该作者
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