与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

接着说说小Y的表现. 上周三晚上, 药到了. 还是老药, Nystatin.吃了, 周四去跟Karen上课, Karen说跟周三比好得太多了. 神了. 我没跟她细说药的事, 怕打击她的积极性. 其实她是知道小Y和小K都是在做生物疗法的. 平常小Y进步, 都会问我:他吃了什么吗?

周四下午也见了K妈, 说小Y的眼神回来了. 又可以长时间地盯着人看了. 前一周他的眼神都是游离的,轻飘飘的, 不知道是在看哪里.

我又给小Y加了curcumin (姜黄素). 一丁点. 18mg, 不仔细看都看不见的. 就是把里面带的最少的量勺,取样, 再分成四份. 小得可怜. 可是感觉还是对小Y有影响的. 周五我多盛了一点, 分的时候稍微偏了些,多吃了一点点.老师就说他那天很容易哭, 情绪不稳定. 但是自发语言很好. 周末我就老老实实地不多分了. 今天见老师, 说他的自发语言非常多, 很开心. 我总觉得小Y这个月的语言出来, 可能是跟姜黄素有关的,就再试了.

小Y这几天的状态不错. 我想稳定一两周, 就得开始chelation了. 这是件辛苦事, 我的心里也紧张. 但是, 医生已经叫我们开始做了. 也算是准备了很长的时间了.准备用DMSA螯合. 小Y做过了EDTA的激发试验, 他的体内的铅和铝排了很多出来. 铅严重影响理解力和神经发育. 也许螯合会是治疗中的一个突破口.

Ean妈妈

感谢小Y妈妈的记录！小Y还真是对生物疗法反应很大的！

JJH

小Y继续加油!

青山化桥

curcumin (姜黄素) - 你是不是用的enhansa (from lee silsby) ?

青山化桥

A recent article in New York Times reported autism evaluation and intervention on a 6-month-old baby. 最近纽约时报有一篇报道－诊断和训练一个有ZB嫌疑的六个月宝宝, 见下面链结

http://www.nytimes.com/2010/11/02/health/02autism.html?_r=1

下面引用由Charlesriver发表的内容：


这个会议里面还是有一半的内容是类似学术会议一样的, 提供了很多的统计数据, 我就都没大听懂了.

比如说, 现在有专门的机构在研究如何早期鉴定, 在十五个月左右就可以大致判断. 他们在研究科...

kwenma2

我前年去地板时光会议，格林斯攀就演示例子说诊断可以提前到6个月。其实就很简单的活动可以测试出孩子的共同注意力和互动能力以及思维。

kwenma2

下面引用由青山化桥发表的内容：

curcumin (姜黄素) - 你是不是用的enhansa (from lee silsby) ?

代小Y妈回答：yes.
不过我们也买了new beginning的，纯度没有那么高，可能还好用些。

小城故事

感谢小Y妈妈的详细记录， 我们还没进展到这一步， 到时再来取经。

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：


A recent article in New York Times reported autism evaluation and intervention on a 6-month-old ba...

是啊. 今年有半天的会议都集中在讲早期诊断. 这对整个社会意义重大. 很多机构都在做这个工作了.

有个地板时光的讲座里面, 治疗师发现有个人家里的两个月大的孩子不对劲. 当然也是因为这婴儿的哥哥是ZB. 然后就和妈妈一起给婴儿开始训练. 给我们放了婴儿五个月的样子的录像, 说已经进步了很多. 但还是明显可以看不同的. 妈妈要费很大的劲才能抓住小孩的目光和注意力, 逗他一笑. 看得很让人心酸啊.

Charlesriver

小Y从周三回来, 下午就开始拉肚子. 我怀疑是因为在学校他偷吃了什么东西了. 因为那天上午是学校预演感恩节以及晚餐, 所以有一大堆吃的, 我看单子上列了十多样, 保不准他偷吃了什么. 他的老师平时都看得很严, 估计这次因为从头到尾都在吃东西, 所以没看住了.

小Y的肠胃从来没有好过. 自从我去年开始注意他的大便以来到今天, 颜色形状都过得去的日子不超过两天. 的确有点让人沮丧. 不过, 其他的还是在慢慢地进步着.

Charlesriver

今天刚从上次去了的water park(室内水上乐园)回来. 就是上百人在一起玩闹的地方, 非常吵.

昨天去的. 在酒店住了一晚. 上次是七月份去的, 现在过了四个月了, 回头看看, 发现小Y真的进步不少了.

我们昨天下午玩了45分钟, 然后晚饭后又玩了一个小时. 今天一口气玩了一个半小时. 后来用面包做诱惑, 才让他停住.

最明显的进步是水上滑梯. 七月份的时候滑了一次, 就死活不肯滑了. 这次, 估计至少滑了二十多次吧, 都滑上瘾了. 昨天还要我坐在他后面才肯滑, 到今天是拉着我陪他滑. 一人坐一个滑梯, 同时放手, 比谁快.记得K妈说过这个是考感统的.所以还比较开心他的进步. 外婆更高兴. 说里面吵得她头晕, 但还是坚持看小Y玩.

里面的lazy river (懒人漂流), 上次是一定要和我共一个漂流圈, 怎么也不肯自己单独用. 这次是坚持自己用一个漂流圈, 我哄他过来和我共用都不愿意. 还弄的我挺失落的. 孩子就这么快长大了,独立了,不要妈妈了.

其他的玩水的地方, 他会一样一样玩过去, 也会看周围的小朋友怎么玩的, 等小朋友一走, 就自己上去学着玩. 在里面, 很遵守纪律和规则. 基本上不需要担心他.LG说我都不需要下水了, 看着他就行.

Charlesriver

说了优点, 说这次的缺点:

1. 在酒店里面, 没有玩开灯关灯啥的. 但是厕所还是不行. 很害怕马桶toilet. 进卫生间洗手, 都要我先放下马桶盖才肯进去. 不肯在马桶里面小便. 自己会拿着垃圾桶在卫生间小便, 就是不肯靠近马桶.

2. 在水上乐园里面, 还是会走神. 昨天好些, 今天厉害些. 一走神, 就眼睛迷离了, 需要把他拉回来.

3. 想和小朋友玩, 但是不知道怎么交流.有个小姑娘找我帮忙, 他就拉着小姑娘的手, 再拉住我的手, 三个人一起上去玩. 后来也拉过两个小男孩的手, 一个小女孩的手. 人家小女孩的妈妈说小Y cute可爱. 我心里想, 现在拉小姑娘的手是可爱,再过十年还这样, 就该被骂成小流氓了.

4.语言的主动性还很差. 他时时刻刻都关注着妈妈, 要我陪他一起玩, 但是大部分的时间都不会用语言要求, 还是用手拉我. 有几次他站在滑梯上, 我在下面, 他一定要我上去和他一起滑. 笑眯眯的, 又蹦又跳, 两手直招, 就是没听见他叫我. 我觉得他的语言是在哪里受阻了,却一直都无法帮助他打通.

现在带他出去是很容易的事情了. 我的心里也几乎很放松, 不用象以前那样担心了.

青山化桥

是waterbury ct 吗? 非常不错，我们也去过两次，每次孩子们都非常开心。

下面引用由Charlesriver发表的内容：

今天刚从上次去了的water park(室内水上乐园)回来. 就是上百人在一起玩闹的地方, 非常吵.

昨天去的. 在酒店住了一晚. 上次是七月份去的, 现在过了四个月了, 回头看看, 发现小Y...

青山化桥

能不能给大家描述一下enhansa的主要功效？ 为什么DAN会 议大力推荐？ 我五月份给小S用过，但是可能起始量没有把握好，小S也是容易哭, 情绪不稳定,irritable, 而且还病了一两天。他后来有一点进步也不知道是不是归咎于enhansa. 这次和DAN医生咨询她要再用enhansa抗炎（anti-inflammation)。你的起始量18mg 是如何定的？

下面引用由Charlesriver发表的内容：

接着说说小Y的表现. 上周三晚上, 药到了. 还是老药, Nystatin.吃了, 周四去跟Karen上课, Karen说跟周三比好得太多了. 神了. 我没跟她细说药的事, 怕打击她的积极性. 其实她...

青山化桥

"他时时刻刻都关注着妈妈, 要我陪他一起玩" - 这非常好阿！ RDI里讲的social reference 就是它了。小 孩在生疏的环境了，依赖于大人的反应来决定自己的行动 － 我记得Dr.G 讲 I can't tell you how important that is, without that you got nothing.

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：

能不能给大家描述一下enhansa的主要功效？ 为什么DAN会 议大力推荐？ 我五月份给小S用过，但是可能起始量没有把握好，小S也是容易哭, 情绪不稳定,irritable, 而且还病了一两天。他后来...

Enhansa 的主要功能看这里吧http://www.ourkidsasd.com/products/2510|Enhansa%20%28enhanced%20absorption%20curcumin%29-Lee%20Silsby

说的和DAN!会议里面那几个人提到的好处是一样的:提高Glutathione,帮助肝排毒, 减少inflammation,排体内的铅Lead and 镉 Cadmium.....

小Y的脑内是有感染的, 而我们一直没有找到合适的药,所以这次我才这么看重姜黄素curcumin.

Enhansa的主要成分是姜黄素curcumin, 是很普偏使用的食物颜色添加剂,尤其是印度的咖喱咖饭就是用姜黄素上色的.所以一开始的时候, 我远远低估了这个curcumin 的厉害. 后来才知道要小心了.

前面我提到的小Y有过倒退的两个星期, 后来我们都严重怀疑就是由这个姜黄素引起的. 因为说明书上写了会有2-3周的倒退的, 我开始并没在意.现在,我觉得小Y在语言, 理解力, 清醒度上都有提高, 可能姜黄素是有功劳的.

现在我每天给他只吃18mg, 是基于另外一个妈妈的经验的. 她家的小孩比小Y大很多, 只能吃25mg, 加到35mg, 就容易情绪波动. 所以, 我就只给小Y加18mg了. 再说, 那个小勺是75mg, 我只能分成四份啊,就用了1/4,大约是18mg.

建议要试的妈妈, 从小量加起. 最好不要出现倒退的情况, 对小孩的身体损伤比较大. 小量长期才最有效的.  

Charlesriver

下面引用由青山化桥发表的内容：

是waterbury ct 吗? 非常不错，我们也去过两次，每次孩子们都非常开心。

是我们家附近的呢. 但是因为小Y特别喜欢住旅馆. 最近有两个月没出去住了, 就带他过了一夜.

waterbury ct有好的水上公园吗? 可不可以把信息给我, 我们下次也去.

Charlesriver

下面引用由Charlesriver发表的内容：


是我们家附近的呢. 但是因为小Y特别喜欢住旅馆. 最近有两个月没出去住了, 就带他过了一夜.

waterbury ct有好的水上公园吗? 可不可以把信息给我, 我们下次也去.

小Y很快就要开始chelation了, 让我比较紧张.不过想想给小Y加diflucan,我就紧张得两夜没睡好, 给小Y加阿莫西林, 我也紧张得一夜没睡, 直到第二天看他一切正常才放心, 所以这次我就安慰自己,没什么大不了的.

用药是DMSA, FDA 批准的可用于儿童chelation排体内重金属的药. 非常便宜, 可以不需要处方就买的.自己去网上买, 四十块买一瓶, 估计够用一年了.

我们用的是特殊药房现做的, 贵一些, 用了保险后也就15块,用一个月.是栓计,塞屁股的, 所以贵些. 小Y的肠道非常敏感,就不用口服的了.

量准备是25mg/次, 每天六次. 考虑到肠道的吸收率低, 用量比口服的量大些. 其他的注意事项, 参考Andy 的AC protocal.

其实, 我们用的已经不是标准的DAN! protocal了, 用药量大为减少, 时间是每四个小时一次, 三天整. 每天的DMSA 总量是原来的DAN!protocal 的1/10 -1/5的量. 应该安全很多.

但是这种方法, 会让做父母的很累, 因为晚上都要爬起来两次给他塞药. 小孩的身体负担会少很多.

Charlesriver

我一直都在想, 为什么要给小Y chelation.

的确, 小Y是进步了很多, 而且进步的速度不慢. 可是, 我越来越觉得他的体内的问题太大, 就算这样的速度下去, 都很有可能错过了语言和社交思维高速发展的时期了. 从身体治疗上来说, 最好的时间是五岁前, 留给我们的时间越来越少了.

他现在的语言是提高了些, 但是发音很不清楚, 不熟他的人基本上就听不明白. 我知道他能说很长的句子了, 可惜我都很多时候没法听明白. 他的身体也总是软绵绵的, 一看就是不对劲.小便大部分时间能自理,身体状况不好就会出事故. 大便还是不会自己去厕所.很多的时候都还是眼神迷茫, 说话做事都是慢几拍.

从三月份治疗至今, 基本上都是按照DAN!医生的思维和方法来做的,每一样都在他身上起到了很大的作用. 那么,里面最重要的就是chelation这一步, 我应该试的. 况且, 他已经做了激发实验, 体内的铅和铝排出来非常多, 就更值得一试了.   

Ean妈妈

--但是这种方法, 会让做父母的很累, 因为晚上都要爬起来两次给他塞药. 小孩的身体负担会少很多.

老天！这可真是累呀！可怜天下父母心！祝愿小Y排毒顺利！妈妈的付出有丰硕的回报！