风雨无阻

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补充一下，我儿子也在服用p5p和消化酶，禁食做得一直不是很彻底。

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准备和儿子一起进入梦乡的，突然记起今天发生的“感人”一幕，非常值得记录下来：
今天带儿子去奶奶家吃饭，在奶奶家门口照例看见了人才市场，儿子开始发言了：“人才市场，找工作的地方”，我问：“找工作干什么呀？”儿子答：“找工作挣钱！”我再问：“挣钱干什么呀？”答：“给妈妈花！”说完还很认真地看了我一眼。当时我就乐晕了！本来我以为他会套用他爸爸昨天教的“挣钱去超市买西”，没想到他把我很久以前教他的给用上了（当时也是说到找工作挣钱，我记得我只是问了他一句，挣钱给不给妈妈花？他当时回答给妈妈花）。虽然我知道他肯定没有理解也不可能理解挣钱给妈妈花这句话真正的含义，但这句话第一次从他嘴里冒出来，我的高兴还是止不住的，我狠狠地亲了儿子好几口，心里面真的无比舒畅！差点掉眼泪了！

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闻到花香比穿珠子重要
       ——关于提升孤独症父母生活和生命质量的思考
陈  洪
    在我以前写的文章的网页留言里，常常看见这样的话：我不想生第二个孩子，我对孤独症的孩子充满了希望，我们父母将终生为其奋斗。我真的感动父母们的坚强信念及伟大的牺牲精神，但感动之余，我竟自推测留言的家长，可能孩子年龄都尚小。大年龄孩子家长发表意见的声音太少听到了，然而恰恰是他们对孩子的认识看法，可能更全面、更成熟与理智。

     我结识不少有才学、有生活情趣的大年龄的家长，他们看问题的角度很有创造性，理解问题也很实事求是。在这里，我更愿意代表他们表达一些问题的看法，意在引起大家关注，甚至争鸣。

    我的孩子今年十三岁了，从诊断为孤独症到现在，已近九个年头了，孩子小时，无论家长怎样痛苦，心里还松着一口气。毕竟孩子还小嘛，还有希望的空间。然而，随着孩子逐渐长大，个子也变得如成年人般，这时做父母的压力越来越大。尤其是当孩子的行为问题日益突出时，父母的痛苦也到了苦不堪言的地步了。

    这也迫便我思考更深层的问题：今后孩子的生活肯定是很严峻的，我们怎样才能真正地提高孩子的生活和生命质量呢？其关键又在什么地方呢。

    这样想，是因为基于这样一个事实：到目前为止，中国的孤独症患者，没有一例真正地走进社会。即使高智商的孤独症，无论在情感方面、行为方式与沟通方面都与正常人存在着很大的差异。孩子年龄越大，生存就会遇到越多的困境。

    当我写完这些文字后，肯定有的家长大发雷霆，肯定会责问：孤独症状就没有好的吗？如你所说，我们还用大量的时间与精力训练孩子干什么呢，孤独症孩子还有存在意义吗？

    首先，据我知道，以国内目前医学标准诊断的孤独症患者，确没有真正融入社会的报道。如果提父母没有必要救孩子，那就大错特错了。我们的孩子所做的一切都源于我们的爱与责任，源于道义，更源于法律。天下的父母，谁不在付出呢！投入大量的时间与精力训练孩子，是必须的，这是提高孩子以后生活质量关键的一个环节。至于孩子存在的意义，我认为在于：有生命缺陷的孩子，更能使我们懂得生命的意义及懂得我们生命的尊严。

    其实，我写这些文字的根本目的，并不是让大家悲观与绝望。我仅是希望，我们面对孤独症这一疾病时要有一个正确地、清醒地认识。以使我们能更科学、更合理地安排孩子的生活，也能更合理地安排我们自身的生活。我现在刚刚意识到，其实当我的孩子被诊断孤独症那一时刻起。孩子的一生与我的一生都已然有了重大的改变。我也才意识到，我们与孤独症的抗争将是伴随我们一生一世。

    如果当时有位家长能告诉我，今后会可能发生什么，又该有多好，我肯定受益非浅。仅是后来我有机会，接触许多老家长时，才使我对孩子今后的生活及对我们的生活，有了更深地认识。我接触的许多家长真是优秀非凡的人，他们的人品、才学都让我钦佩。

     这里我愿介绍一位对我帮助最大，同时也是一位最创造性的家长。他就是我们协会的副会长，清华大学教授，全国知名画家李木先生。李木的儿子李昂，今年二十多岁了，大家都熟识了。李木走了近二十年的艰难路程，然而他却没有被苦难击倒。他却从更广泛的角度来思考孤独症，认识孤独症。他甚至从艺术角度，哲学角度，人道主义角度来看待我们的孩子，这都给我们以极大的启迪。

    李木曾讲过这样的话：我们只能认识世界，而不能创造世界。看似悲观，实则寓意深刻。过去我们常常认为，我们能与天斗，能与地斗，也能与人斗，我们定能胜天；我们极少讲要尊重我们这个世界。只是最近，我们才提出“合谐社会”理论，这合谐理论难道不是对过去我们的做法的修正吗！和谐理论不就是要我们人要尊重自然，尊重人，协调我们之间关系的理论吗！我们更应该学会尊重与协调的思维模式。这正如我们身为父母的，可以改变孩子的一些模式，但你绝不可能创造一个你想像中的生命模式，这是违备自然法则的。李木话中的深刻思想就在这里。

     李木也在一次家长联谊会上，讲过：孤独症孩子的问题，最终都是家长自身的问题。真是精彩！但事后有不少家长表示不理解或反对，这说明我们并没有真正理解李木话中的意思。如果说孤独症是一种不可治愈的疾病，如果说我们的孩子无法改变他的生命模式，那么，要改变认识模式和思维模式的，只能是我们父母自己了。正如世界不能改变，能改变的是自己这个道理一样。当我们能真正认清这点时，我们才能真正地尊重孩子，学会理解孩子生命模式存在的合理性。从这个意义上说，的确孤独症孩子所存在的问题都是家长自身的问题。做家长的认为错都在孩子，孩子的一切都是不正常的，难道这种思维是正确的吗！我们的孩子没有问题，因为他即使有问题，他也无法改变，所以他没有问题了。这就是要求我解决我们父母自身存在的问题了。

    于是我们可以得出这样的结论：提高孤独症孩子生活与生命质量唯一方法，其实就是提高我们父母自身的生活和生命质量。只有家长得到拯救，才能拯救孩子。

    可以这样认为：只有精神世界充满了快乐，充满了幸福的父母，只有乐观，坚忍不拔的父母，只有懂得生命意义的父母，才能把快乐与幸福传递到孩子心里。也只有这样的父母，才能使孩子活得有意义，有尊严。从这层意义上讲，孩子的生命质量高低直接取决于父母的生命质量的高低。

    所以，我认为有的孤独症父母，放弃事业，来挽救自己的孩子，这种做法是错误的。我们与孤独症的斗争是一生一世，如果你自己生命质量的下降最终必然导致孩子生命质量的下降。毕成功于一役，那是一种肤浅。

    也有的父母，口口声声地提：我要拯救我的孩子。然而，如果我们父母没有人生价值的追求，没有人生的核心价值体系，没有生命意义的认同，我们又谈何拯救我们的孩子。我们连自己都拯救不了，我们又能拯救谁呢！我们真的该静下来，独自想思精神世界的觅处。
“闻到花香，比穿珠子重要”，这是一位老师在七、八年前对我说过的话。我现在正悟出其中的深意了。

    其实，放下珠子，又岂止是孩子，我们父母不更应该放下手中的珠子吗，去仰望天空，去闻花香才是。




2005年6月8日出生
小鱼，就这样让我们看着你快乐成长吧!

fearless

发表: 2008-11-09 12:00:14 第269楼

今天个训内容
1.大小排列
  选出最大的圆形放在桌子上,再找最大的..然后从大大小排列
  选出最小的圆形放在桌子上,再找最小的..然后从小到大排列

2三步指令
举左手 拿笔 放在桌子上面
举右手 拿牙刷  放在椅子下面
左手摸左(右)边耳朵   
右手摸左(右)耳朵   
左手摸鼻子 右手摸嘴巴

3 颜色练习
  头发什么颜色,牙齿什么颜色,墙壁什么颜色,老师的衣服什么颜色等等

4数数练习
从1数到20  从2数到18  从3数到13    数3个积木放在桌子上,  数5个积木放在桌子上.

5儿歌跟读
  小老鼠上灯台偷油吃下不来.....
  一象毛毛虫爬爬,二象小剪刀剪剪.三象小孔雀...

6 反意词练习
老师:我是女孩
宝贝:我是男孩

老师:我是大人
宝贝:我是小孩

老师:我是高的
宝贝:我是矮的

前面5项表现很好,最后的反意词练习,几乎都是在跟读.看来还需要一些时日来理解

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转自一个特教老师的空间日志

常         规
      不管是程度较弱的自闭儿还是高功能自闭儿，不管是处于什么时期（一般人到孩子能上正常学校了意识到这是一大问题，要解决的问题）都面临一个很大的问题：就是常规问题。人不管是处于什么环境下都要去遵守一定得规则，哪怕是在家里也是（吃饭的时候：那就得坐在餐桌上吃；做作业的时候：这一段时间就是做作业的时候；蹲便便的时候：不要蹲到一半就跑了，等等）。对自闭症孩子来说这一个问题其实比训练认知还重要，建议孩子刚进机构一定要注重常规的训练。其实正常孩子也一样，从幼儿园到上小学一年级，也很不适应小学的教室里的规矩，就比如一个很常见的问题，上卫生间的时间，在幼儿园的时候只要孩子要小便不管是什么时候都可以去上课时间也不例外，老师都准许去，无形中这就给孩子养成一个不好的习惯，下课时间不去小便，只顾着玩，玩着都忘了上卫生间了(当然也不仅仅是玩过头了这个原因,还有是由于孩子的生理原因等等不详细说明了)，因此这习惯就带到了小学的课堂上，自然在小学的课堂上也会出现这种情况上课要上卫生间，这是不允许的情况，会造成课堂上很多的麻烦，课堂次序的混乱，所以刚入学教师就得教授孩子最基本的课堂规则。回到主题上来，我认为不管是什么时候都不能忘了孩子的常规训练，哪怕是认知不上，常规也不能不上不得不提高的(但是话说回来了常规的东西也很需要理解力辅佐，一句话各方面都要相辅相成才能达到最好的效果),然而对自闭儿的常规训练一定要有原则性,只有坚持你的原则,你的训练就能收获到累累的硕果。（以上纯属个人想法！)  

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记录下儿子今天的闪光点：今天下午带儿子从机构训练回来的路上，有当无的问了一句：“今天的点心课我们吃了什么点呀？”本来以为肯定是没有下文，没料想，儿子把四种点心非常准确的全部回忆出来了！这在以前根本是不可能的事！能理解我的问话，并且能回忆，很棒！回到家马上向老公汇报儿子的佳绩，然后让老公再问一次，结果小子又一次回答上来了三种，后面一种不愿意说了，因为当时他正在玩奶奶的手机，有点心不在焉。

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新年快到了，回到自己的地里留几句吧。今天我的心情挺好！当然是因为儿子的进步。机构放假差不多有一个星期了，儿子的状态基本是呈上升趋势，今天状态尤为突出。上午在家看巧虎，其中一段“手指动物歌”小家伙从头到尾主动跟随动作模仿，做得很到位，并且表情很丰富，看得我和他爸有点美美的感觉。

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今天宝宝舅舅来了，小家伙跟舅舅一向比较亲（相比家里的其他亲戚），吃过饭开始要求玩舅舅的手机，舅舅故意逗他，让他玩爸爸的手机，小家伙很执着：“不要爸爸的手机，就要舅舅的手机！”一副不达目的誓不罢休的样子，有点意思！

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对了！放假的这几天，我做了一件了不起的事情，终于给儿子找了一个小玩伴，一个比儿子小一个半月的女孩。这几天互相串了两三次门，虽然次数不多，但也有火花出现。每次小妹妹都喜欢玩拉圈圈的游戏，儿子在亲子课上也曾拉过几次，也很喜欢，但跟小妹妹拉是第一次，但儿子拉的时候很兴奋，眼睛盯着小妹妹一个劲地笑，第二次拉就已经乐不可支了，两个小家伙一直拉着手从客厅到卧室，笑得不行，很出乎我的意料！小妹妹的妈妈也一直感叹儿子的进步特别是社交方面的很大。

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不过很可惜，小妹妹从今天开始要去好奶奶家过年了，可能一直要过半个月左右才能见面，不知道刚刚建立起来的一点点的小友谊会不会又淡忘了。唉！见面再从头努力吧。儿子这几天也平生第一次能在我的提示下，要求去小妹妹家玩了。

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上来做一下检讨，过年的这一个礼拜以来，对宝宝的干预等于零，完全靠天收。

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想来这一个礼拜宝宝的进步很少，甚至很难找出来，不过还是列举几个片段安慰一下自己吧。
片段一：
大年三十，在外婆家吃年饭，宝宝最近很喜欢在酒桌上找人干杯，小家伙举起一杯果料橙，对着外公说：“爷爷干杯！”外公举杯，小家伙又开始说了：“爷爷身体健康！”然后准备跟爷爷碰杯，无奈桌子太大碰不到，小家伙很大声地说了句：“站起来！”惹得全家人哄堂大笑！我们老家敬酒的习俗都是晚辈才需要站起来(不过后来我想了一下，可能他是想让自己站起来)
片段二：
还是敬酒，小家伙照例找全桌的每个人干杯，不过又自己创了一句敬酒词很搞笑！“姨妈干杯！姨妈发中财！”，“舅舅干杯！舅舅发大财”，“哥哥干杯！哥哥发小财！”他把敬酒的对象用他的逻辑划分了一下，成年男性全部发大财，成年女性全部发中财，小朋友全部发小财。之前教了一句“发大财”的敬酒词，没想到小家伙结合最近看的巧虎里面“大中小”的概念就演变成如此这般了。很有创意！呵呵

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在我的印象里令我特别满意的片段似乎总是这么少，以至于写了上面的两个片段虽然还有点忍俊不禁，可是回头再看看小家伙这几天的表现，心里不禁一直往沉。小家伙这几天的状态一直很不怎么样，尽管在人很多的场合里，他也总是一声不吭地专心玩他的，除了偶尔看中舅舅或者舅妈或者姨妈的手机会主动要求拿来玩，一般得逞后就自顾自地玩了。经常在吃饭的时候会自言自语，说的都是巧虎里面的内容。

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今天外公外婆来我们家，舅舅舅妈也来了，吃完饭后我们一大家子去了公园，小家伙跟鸽子玩了十几分钟后就嘀咕了几次“蹦蹦床”，但是说的时候好像不是很急切，也基本对我是一瞥而过，我也只是应了一声，没有立马带他去。后来的一会会舅舅买了可以打出泡泡的枪，小家伙不太感冒，象佂性地玩了几下就开始面无表情地在那发呆。后来去了儿童城如愿玩了蹦蹦床，情绪一般。让我有点怅然。。。

fearless

记得过年前，我跟宝宝的舅妈还说，每年的新年完了之后，宝宝的进步都会有一些质的飞跃（过去的两年确实如此），不知道今年会不会再有什么

fearless

惊喜？写完这段话，包括说这话的时候其实自己多多少少会有点唯心和侥幸的感觉。唉！还是踏踏实实地训练来得可靠，当然不可否认的是随着时间的推移，宝宝自身肯定会有一些进步，而且这种进步应该是宝宝最终能不能走向康复的最关键因素。

fearless

对了，备忘一下，宝宝从2月3日开始停服P5P（因为发现他自从服了P5P后夜尿不太正常）至今已有17天了，似乎没有看到进步也没有看到退步，继续观察一段时间吧。

fearless

从明天开始要严格要求自己了，不能老是放养，该收收了。另外准备年后去广州找邹小兵再测评一下，制定一下接下来一年的训练方案。是全天幼儿园加个训还是半天幼儿园半天机构还是全天幼儿园加我自己来抓社交？希望能得到邹小兵的建议。

candy78xx

孩子看起来真不错。祝福宝宝！