梦笔堂

winston

又是圣诞节，整整一年了，宝贝桐桐进步了。
一年前：对自己的名字毫无反应，不喜欢拥抱，喜欢旋转物品，踮脚尖走路，任何东西都放到嘴里添，摔倒时不敢用手撑，不停的跑来跑去，没有目光对视，喜欢爬高不顾危险，干什么事都拉大人的手，不会说话，对周围的事情事物漠不关心，不会用手指，。。。。。。
今天可喜的进步：可以听懂简单的指令并执行，会观察妈妈的表情和语气，喜欢妈妈的拥抱和亲吻，和妈妈对视良好，可以用“More”的手势表示需求，可以和妈妈散步，可以模仿大人说话(简单的词语)；当然还有许多不足：没有主动语言，专注时间短，坐不住，好动。
非常感谢以琳的家长们提供的信息，希望在这里和大家一起进步。

winston

现在已经是凌晨3点多了，看到今晚桐桐的表现，想想这一年来的努力，真的难以入眠。从08年看到《中华医药》里秋爸爸的宝贝才认识ZB,渐渐的发觉桐桐是那么的相似；从08年底外公外婆来探亲时，更加感到桐桐有问题；经历了痛苦的矛盾的挣扎的说不清的心情，终于在今年的2月份勇敢的向儿科医生提出：宝贝是不是ZB？答案是肯定的。接着找各种机构排队等待。。。
感谢神的帮助，我认识了2位ZB宝宝的妈妈，我从亲亲宝贝网站上找到了以琳，桐桐6月份就开始说话训练，9月份桐桐居然可以上融合幼儿园了。

winston

今天晚上全家到店里逛。当我在墨镜架前挑选打折的眼镜时，桐桐一边摆弄他手里的眼镜，一边说“眼镜，眼镜。”没有任何人的提示，他居然主动说出来。这下把我高兴坏了，于是我便让他挑选眼镜，并让他帮我戴上，问他说，“妈妈漂亮吗？”，“这个黑的好看呢，还是粉色的好看呢？”，“有镜框的好呢，还是没有镜框的好？”，“大镜片的酷呢，还是小镜片的比较合适妈妈？”桐桐非常喜欢我戴他给的眼镜，而且非常乐意帮我戴上。每次他帮我戴上，我都会显摆两下，然后表示很满意的亲他，并边用手势表示边给他说：“谢谢桐桐。”他非常开心。但是如果我不戴他给的眼镜，他就会很生气的啊啊叫。桐桐不停的帮我挑眼镜，最后他选中了一个他最喜欢的，不停的给我戴上拿下，并左瞧右瞧的。我们在眼镜柜台玩了10多分钟，我觉得该离开了，就告诉桐桐说“ALL DONE!”他很不愿意，仍旧去拿眼镜要我戴。于是我告诉他这是最后一次，然后就得FINISH。我们又玩了一次，就结束了。桐桐很不愿意，在我辅助做完“ALL DONE”的手势后，啊啊叫的离开了眼镜柜台。爸爸赶紧拿了一本迪斯尼的卡通书给他，并教他哪个是唐老鸭，他才安静了。
今晚非常开心，桐桐会主动说话，虽然目前出现主动说话的现象还很少，但他不停的在进步，实在是让人激动不已。宝贝我们一起努力哦！妈妈爱你！

winston

    桐桐刚出生第二天，我发现他的头上有一块比鸭蛋还大的黑色胎记。从那天起，我一直非常难过，为什么没能给他一个完美的肌肤，为什么老天爷对我对宝贝这么不好。在他四个月的时候，整形医生告诉我：可以把胎记处理掉。我真的是太激动了，我的宝贝可以和普通人一样漂亮了。可是就在他一岁半的时候，我发现他有了孤独症的大部分基本症状。。。唉，老天爷你为什么为什么这么对待他。
    我不信宝贝好不了，我的好宝贝在翻一座又一座的大山，虽然他才2岁半。这周桐桐又去注水了，看着他脑袋鼓起的大水包，真心疼呀。每次护士拔针头的时候，血流如注，我都有要晕倒的感觉。每次注完水，宝贝顶着大水泡还得赶着去训练，可怜的苦命的宝贝。
    坚持，再坚持半年，宝贝的胎记就不见了；坚持，相信再坚持几年甚至几十年，自闭也会不见了。

winston

最近一个人带2娃，实在是累，恨不得长个三头六臂。今天要交的作业都还没做，车子坏了，小宝要看牙，大宝要约看皮肤，家里乱糟糟的没空收拾，该给宝贝申请的文件还没看，明天的饭菜还没准备，。。。
我正在努力，请赐给我力量吧---神。

niu123

抱抱楼主，可以想象你的辛苦。可以找个人帮帮你，比如钟点工。
我们努力，加油！

winston

谢谢niu123。我已经在申请一周14小时的看护补助，希望能够尽快有人帮。
    今天全家去吃自助餐，桐桐表现非常好，心里非常感恩。桐桐最近很喜欢玩水，喜欢用杯子接水，然后用勺子勺水喝。今天在吃饭时，他也用勺子。他把米粉条自己放到小勺里，然后用勺子喂给自己吃。今天进步很大，因为这样吃，他吃了半小碗的米粉条。 我还不停的在他的勺子里放肉和菜，他都自己喂得很好。在他吃饱后，以前他都是想离开座位到处跑，我总得看他还吃不了饭。今天他吃完就在那里玩冰水和冰块。我就顺便教他数冰块。田田爱吃果冻，我也给桐桐几块不同颜色的果冻，教他认颜色。他很开心，还对着我叽里呱啦说一堆。从头到尾没有离开他的座位，全家都吃得饱。
    晚上到小月家里玩，他又去开冰箱，家里的冰箱被我锁住了，他在家玩不了就到别人家玩。我看到他在开开关关的，就喝令他停下。小家伙看看我，再看看冰箱，还接着玩。 于是我就抓他过来time out。我最近都会数到100下再让他离开。嘿，小家伙已经明白了，在我数到70多的时候，他居然对我笑。他很乖的接受了惩罚，真的就不去开冰箱了。但是在我没注意到他的时候，他又去了，不过我一声喝令他就赶紧走开。看来最近听从指令的频率比较高了。
   

winston

今天上午的音乐课让我激动了一把。桐桐在老师拿新乐器的时候，倚在我身上，还亲了我一口。老师看见了说，桐桐在亲你呢。我非常开心的点点头。这一天终于盼来了，一年前桐桐还不让我抱呢。

winston

今天和孩子爸吵架了，难过中。。。。

winston

3月份总结，桐桐现在2岁9个月。

课程安排：星期一 上午 music ,中午 ST
          星期二 上午 oakstone preschool
          星期三 中午 ST
          星期四 上午 oakstone preschool
          星期五 上午 oakstone preschool, 中午 ST，晚上 游泳
          星期六 晚上 游泳
          星期日 上午 游泳
    一周3次ST,每次半小时；一周3次oakstone preschool,每次3小时； 一周一次music,一小时；一周2-3次游泳。
    正在申请： OT 计划每周2-3次 OT；  ABA 计划每周10-14个小时 ABA。

目前的状况：
      语言：主动语言只有: 妈妈， 奶 ，night night, cookie，以及数字。 鹦鹉学舌，可以重复别人的话，但大都是2个音节，比如车子，穿衣服，出去，上楼，help,please, thank you ,hello,i want,等等。如果是重复一句话，咬字比较不清晰。
      动作：已经消失半年的踮脚现象有出现的现象；偶尔会双脚跳；出现自我旋转的迹象，较少；会模仿别人的动作，但不到位。可以搭积木，玩帖纸。可以自己坐在椅子上5分钟左右，看电视，翻书，吃饭。如果有人陪着可以坐更长时间。拿笔画线条。可以起脚踏车，但是不会控制方向，还得加强。
      生活自理：可以到餐馆吃饭，自己用叉子吃面条，有勺子勺饭和汤，不会到处跑，可以陪全家人从头坐到尾。睡觉基本可以整夜，比姐姐好。大小便还不能自理（头痛呀！）。
      糟糕：常拉稀，主动语言少，目光对视有退步，爱爬高，爬窗户。

补充：液体维生素，液体钙镁合剂，益生菌，液体鱼油（最近加上的）。
禁食：禁牛奶。

winston

上周三，桐桐去医院注水的时候，居然对着镜子里的自己亲了一口，而且对着镜子照照自己，还会从镜子里看妈妈。桐桐对镜子一向不敏感的，现在终于也会看镜子了。

winston

       
       
发表: 2010-04-18 12:11:13 人气:5 [引用回复] [给winston发消息] [修改帖子内容] [自动排版消除多余换行自动排版消除多余换行，锁帖，审核帖等功能] [加此用户为好友]         楼主

今天居然发现老公QQ里的日志！

给我亲爱的儿子

当你来的这个世界的时候，大概会觉得非常没有安全感，非常困惑。

当你第一次睁开眼睛的时候，大概会觉得这个世界非常单调，很少有东西能吸引你的注意力。

当你第一次听到声音的时候，那个声音或许很枯燥，没有任何意义，有可能让你感到害怕。

当你第一次坐着，第一次爬行，第一次走路的时候，你根本就不知道，你要比别人付出更多的努力才能做到这些事情。


当你的目光接触别人的眼睛的时候，那些眼睛所富含的信息和情感让你感到困惑。

当你的手接触身边的物体的时候，你会担心它们会伤害你，尽管我们让你生活在一个安全的环境里面。

当你的不得不用用脚尖走路的时候，我们知道你对这个世界太陌生，太敏感了。

当你拒绝我们的拥抱的时候，我们会非常伤心难过，我们只是想让你知道，这个世界上有爱你的人。



当你把自己封闭在孤独的世界里的时候，我们也感受到了那份孤独。

当你沉浸在旋转的世界里的时候，我们的世界也在天旋地转。

当你在自言自语的时候，我们感受到的是沉默的恐惧。

当你用哭声来表达需求的时候，我们的心里也在哭泣。



当不可能的事情成为现实的时候，我们也曾绝望过。残酷的事实让人变得坚强，但是其中的苦痛并不足为人道的。
感谢我们的父母，你的祖父母，他们用自己的亲身经历教育了我们，感知了我们，使得我们有勇气承担这一切。
我们并不奢望奇迹能伴随着悲剧来到我们的身边，我们只求你能伴随着我们走过这一段不一样的人生。



你是一个坚强的孩子，你的成长需要承受数倍于同龄人的病痛。

你是一个聪明的孩子，你用着这个世界上效率最低的学习方法学会了很多东西。

你是一个忙碌的孩子，你的日程每天都安排的很忙。

你是一个辛苦的孩子，很多同龄人能享受的乐趣，你都无法体会，你必须被强迫去做一些自己不乐意的事情。

你是一个幸运的孩子，你得到了很多人无私的帮助和关怀。



你要感谢你的母亲，她用不可想象的毅力在帮助你成长。

你要感谢你的姐姐，她不仅要忍受一个天天忽略她的弟弟，还有忍受父母对弟弟的偏爱。

你要感谢Miss Sabrina, 她为我们找到了可以帮助你的资源。

你要感谢Rechael 和Lili, 她们无私的与我们分享了自己的经历，分担了我们的很多压力，也让我们少走了很多弯路。

你要感谢很多和我们一样的父母，他们和我们一起，在孤独世界的边缘行走。



这个世界很大，你的世界很小，我们会帮助你慢慢了解外面的世界。

你的快乐我们能够感受，我们希望你也能分享我们的情感。



生活告诉我们：幸福，其实很简单。


田桐宝贝：2005年12月12日出生的田田和2007年7月9日出生的桐桐。

winston

桐桐下周三要做植皮手术了，希望一切都好！

binfeng2000

是为了胎记做植皮手术？

九九妈

我想知道一下winston楼主的宝贝为什么要植皮？

winston

我儿子刚出生的时候，头顶上长了一个鸭蛋大的胎记，但不影响容貌，是长在发线内的。因为这个胎记高于普通皮肤，而且是青黑色的。美国医生认为有15%的可能以后会发展成皮肤癌，所以要早点植皮。第一次手术是在去年的11月，医生放入两个扩张器在胎记边上的正常皮肤内。然后每个星期加入生理盐水，让扩张器鼓起来，皮肤就跟着长起来。目前一个扩张器就有500-600毫升的生理盐水，也就是我儿子头上顶着1100毫升的水。在这周三做最终的植皮手术。

winston

进步：
桐桐昨天已经会画三角形和圆圈了。
昨天游泳后，他可能累了，回家的路上居然对妈妈说：抱一下。妈妈我真的是义不容辞呀！

zjyiling

手术一定会成功的，祝福楼主一家！

winston

谢谢zjyiling。

今天晚上桐桐在家里跑，把鼻子磕了。唉，后天都要去手术，今天还给我搞动作，只好全家去看急诊了。还好没事，总共在急诊室花了3个小时，把我和老公累的呀！不过桐桐有可喜的进步，不抗拒听诊器，不抗拒检查耳朵，鼻子，而且还主动张嘴给医生看哦！就是刚进急诊室的时候大哭，如果也能像姐姐那样乖乖的，就更好啦！

winston

桐桐手术

周三桐桐的手术顺利完成了。早上10点到医院，12点半推进手术室。下午4点半在病房看到桐桐宝贝。看到桐桐的头上2条20来厘米长的伤口，妈妈爸爸心里就痛，可又能怎么办呢。医院不让小孩进病房，所以老大给朋友帮忙带，据说姐姐吃得好，玩得好，非常开心。妈妈陪桐桐在医院一个晚上，爸爸回家陪老大。手术完成后的8小时内桐桐得自己尿，否则就得导尿。晚上桐桐3点自己尿了，把护士高兴坏了。妈妈可是从11点就等着这泡尿等到3点哦。

周四上午桐桐就被赶出医院啦，总共住院还不到24小时哦。医生7点就来查房，说了许多注意事项，爸爸还没来，妈妈就用蹩脚的英文对付了。回家后，小家伙可可怜了，让他躺着，他都不能躺下，因为一躺下头就疼，只能用被子垫高枕头躺着。
周四晚上桐桐和妈妈睡得挺好。半夜爸爸过来摸摸桐桐的额头，呀，发烧了。妈妈睡得迷迷糊糊的就被吓醒了，测101度。赶紧吃了医生给的处方药，过一小时再测102度，涨了。怎么办？妈妈的英语不灵光，怎么去医院，让爸爸去，可桐桐不要爸爸只要妈妈。家里还有个老大呢？难不成全家去急诊室呀？当妈的没准备好，妈妈只想到白天让朋友帮忙带姐姐了，半夜出意外就没想到，姐姐能给谁帮忙带着呢，总不能半夜1点给邻居打电话吧。可桐桐头一天在家就烧，妈妈只好半夜开车把小家伙带到急诊室。一直待到上午6点半才被医生放回家，而且还没找出发烧的原因。

周五因为妈妈和桐桐待到6点半才回家，一回家倒头就睡了。爸爸因为过敏一晚上也没睡好。妈妈和爸爸都累得忘了时间，错过送姐姐去上学，于是姐姐就没去上学。姐姐醒来，可伤心了，因为她很喜欢去学校玩的。妈妈只能说抱歉啦。

周六就明显的发现桐桐的伤口好了很多。当然妈妈得给桐桐做好多好吃的帮助桐桐恢复。

总结，没老人过来帮忙的日子，不仅仅是累呀，不过还得再坚持。