走近自闭症的孩子

lu

走近自闭症的孩子 　   

新华网广西频道 稿件来源：新桂网—南国今报



　　核心提示：自闭症曾经像外国小说一样，既让人感到好奇又远在天边。但是，你如果留心一点，就会发现在我们的身边也有一群这样的孩子，他们就像遥远的天空中闪烁的星星一样，远离我们的现实生活。这些被称为“星星的孩子”，目前在我国大约有50万名，而柳州至少有50 名——

　　8月23日下午，柳州市经典时代生活小区的游泳池里，来了一群特别的游客：每个孩子都由他们的爸爸妈妈带着，身上背着一个星型的游泳圈。这些孩子皮肤白净，笑容满面，从外表上看不出有什么不对劲儿，但进入水里，他们就显现出了“本性”：有的在转圈，有的捧着水往自己的头上浇，有的要爸爸妈妈将他从岸上抛下水……他们都在重复着同一个动作，看的人都累了，可他们没有丝毫的厌倦。

　　“‘星星的孩子’都这样，他们可以这样玩上几个小时！”柳州市“残障孩子的平等权利和机会”项目“家长支援中心”的丁广成老师告诉记者：这种至今找不出明确病因、找不到治疗药物的自闭症（孤独症）患儿，已越来越多，目前我国大约有50万名，柳州市也有50名左右。

　　彭姐 孤军作战第一人

　　彭女士是一位药师，她有一个今年12岁外表非常可爱的儿子——星星。23日下午，她和丈夫一起带着星星去支援中心组织的游泳活动。

　　“星星，你要去哪？”记者试探着问。

　　“我不游泳。”他的左手中指和无名指缠在一起，不停地转动着，头也不抬地回答着，并且不断地重复说：“我不游泳！”彭姐告诉记者，星星怕水，他不愿去。星星的爸爸只好不停地逗他说“游泳很好玩。”“水里很舒服。”

　　到达游泳场之后，星星仍然说“我不游泳。”他爸爸只好帮他脱掉外衣，陪着他下水。可他趁爸爸不注意，拔腿就跑。跑到出口处被爸爸“抓”回来，他口里大声喊着的还是那句话：“我不游泳！”……进入水中玩了10分钟左右，星星终于接受了水。后来他发现躺在水里让游泳圈转圈很好玩，于是，他就重复着这个动作来，1小时之后，他仍然一个人那样开心地转着。

　　“现在好多了。”彭女士欣慰地看着星星说，由于他是柳州市最早诊断出来的自闭症儿童，所以他比其他的孩子牺牲得更多：失去了最佳治疗时间（2岁至6岁）、没有人指导康复训练。

　　彭女士发现星星“不对劲”是在他两岁的时候，他因连爸爸妈妈都不会叫，也不理会别人对他说什么，只顾一个人玩。她以为星星患了先天性耳聋，就带他去医院。医生为他进行听力测试之后，很干脆地说：“没问题。完全没问题！”

　　后来，彭女士又她发现他的毛病也越来越多了，动不动就大哭大笑；每天都不停地转动自己的手指……她知道儿子肯定是病了，但是什么病呢？一直在医院工作的她，从来也没有听过、见过这样的疾病，她只好和丈夫抱着星星四处找专家、跑大医院，甚至怀疑儿子患了精神病。最后在南京一家医院才得以确诊：“自闭症。”

　　那位老教授告诉彭女士：“自闭症是一种至今没找到病因、也没有找到治疗药物的病，他也许一生都要人服侍！”一听这话，彭女士当时就急得要昏倒。听说南京有专门训练自闭症儿童的学校，她立即就带儿子去参加训练，可训练了一个月，也没有什么长进，只好又回到柳州。

　　从这之后，彭女士就将大部分精力投入到为儿子寻医找药上。听说北京有自闭症儿童的训练班，她就带着儿子去北京；听说广州有家长的俱乐部，她也去报名……数年下来，彭女士由于在柳州没有专门的机构，找不到相同的家长交流，只好孤军作战，独自探索训练星星的方法。但这样付出的代价是惨重的，星星除了语言有了较大进步之外，目前12岁了，还只相当于学龄前儿童的智力水平。

　　园园 连水都讨不着的男孩

　　园园今年9岁，瘦高的个子，总是一副笑容可掬的表情。但你若以为他是在对你笑，那就错了，因为有人无人他都是这样的表情。

　　园园是4岁半被确诊为自闭症的。此前，他的妈妈一直以为他是一个乖孩子，只是在两岁之后，他会说的话也慢慢忘了，爸爸、妈妈也不愿叫了，妈妈才带着他四处求医，最后在北京确诊。

　　诊断出来之后，园园的妈妈就像自己患了一场重病，整个人顿时蔫了——园园每个月要花上千元的治疗费，而她已经下岗，连生活费都成问题。她只好将园园留在家里，按照自己的想法训练。但就这样她也很难坚持——因为经济困难，她一边教儿子，还得一边四处找工作。

　　“当时我并没有认为情况会那么糟。”园园的妈妈说：一个月之后，园园的语言功能及手指的协调功能不仅没有进步，反而减退了，比以前更加不爱说话，在家里也只认得妈妈一个人。偶尔带他上街，稍不注意他就会牵着别人的手走了。

　　去年夏天的一个上午，她带着园园去柳侯公园附近办事，由于要从包里掏东西，她就将牵着的手放下了。待她掏完东西回过头来时，园园不见了。她立即去追、去寻找，一口气将周围的地方找遍了也没有找到。她急得哭了起来，丈夫又外出不在家，只好将电话打给他们自发成立的自闭症儿童家长委员会里的彭女士。正在上班的彭女士接到电话之后，立即请假帮她去寻找园园。找孩子彭女士已经有经验了——星星此前也出走过一次。有一天她带着星星去柳州市中心的一家饭店吃喜酒，突然看到那么多的陌生人，星星害怕了，趁大家不注意，他逃出了饭店。彭女士和家人花了4个小时，在跃进路的慢车道上找到他——星星累了，他旁若无人地躺在慢车道上，任车辆从他身边驶过……

　　彭女士知道：园园也会像星星一样，他不认识人，也不认识路，还有可能会突然扑向车辆、抓抢别人的东西。这是一些非常危险的举动，必须尽快找到他。从中午12时左右，一直找到下午2时左右，最后终于在柳州市人民医院附近一个食杂店里看到了园园，园园的脸上又黑又脏，汗水浸湿了衣裤。他可能太渴了，站在店主面前，不停地重复说：“我喝水。”“我喝水。”但由于语言含混不清，对方根本听不清他说的是什么，正在把他往外赶……

　　“他连水都讨不到一口喝，怎么生存啊？！”园园的妈妈心痛地说，泪水涌了出来。但这是自闭症孩子的普遍现象。他们要学会一个动作，常常要重复成百上千遍。一位姓潘的女士说，为了教会她的儿子写一个“十”字，整整写了10本练习本。

　　提醒 别错过最佳治疗时间

　　莫薇（化名）是柳州残障儿童家长支援中心的一名家长，她的儿子毛毛今年8岁，也是一个“星星的孩子”，比起其他同类孩子，毛毛现在是受表扬的：一个月前他刚从武汉的一个训练基地接受训练回来，除了语言能力稍差之外，其它的身体行动还不错，拉着爸爸妈妈的手还会显得亲昵无比，一眼看过去，绝没有人会说他有什么不对的地方。

　　但当记者要去拉他的手时，他就躲闪了，问他：“你是谁？”他也会说：“你是谁？”并且还不停地重复这样说。莫薇说，毛毛是在3岁8个月时确诊的。确诊之后，她并没有意识到这是一种很严重的疾病，医生也没有认真给她解释。在她的脑海里就以为“孤独症”就是一种他自己感觉到孤独，长大了就没事了。从北京回来之后，她将儿子送去广东的一个培训学校治疗，自己便安心地工作了。去年夏天，广东的一所自闭症儿童家长俱乐部搞活动，她作为会员，前去参加。活动中被安排去当地的一所残障儿童训练学校参观，走进那里，她看到那些十七八岁、身高一米七、八的男孩，也像毛毛一样，不认识亲人，连打招呼都不敢正视别人，“我顿时觉得心脏在下沉，全身冷汗直冒。”莫薇说，直到此时，她才真正知道自闭症如果不是进行有效的治疗，将可能导致终生残疾。她没有参观完，就回柳州了，并且迅速调整对毛毛的治疗、护理，请了一个全职教师协助她和丈夫教育毛毛……

　　“毛毛是好了不少，但可能还有许多像毛毛这样的孩子得不到及时诊断、及时治疗。”莫薇心存惋惜地说，她所知道的，就有许多像她这样的家长。有的孩子两岁左右就诊断出来了，但家长有抱侥幸心理，或者不相信医生说的，一拖就是数年，错过了最佳治疗时间。

　　企盼 患童在家门口可受训

　　今年7月，由欧盟驻华代表团人权小型基金会赞助、广东扬爱特殊孩子家长俱乐部给予技术支持的柳州市家长支援中心成立，这给了柳州市残障儿童一块活动天地，家长们也有了一个可以咨询、交流的地方，但他们此前所走过的路及今后所面临的困难仍然令人感叹。

　　彭女士告诉记者：在家长支援中心建立之前，柳州只有一个由她牵头组织的家长委员会。他们没有活动场地，也没有技术指导，开始时他们只好轮流在不同的家庭举办小型聚会，将这些不肯走出家门、别的孩子也难以接受他们的自闭症孩子集中在一起，教他们玩玩具、教家长新的教学方法，特别是那些从外地参加家长俱乐部、会员交流会回来的家长，请他们做介绍。

　　1995年夏，当时这个家长委员会的会员还不足10人，当得知我国第一家专业从事自闭症儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构——北京“星星雨”培训学校正式成立之后，我们非常希望请北京的教授来柳州讲授培训知识。但请专家来需要钱，讲课费、差旅费、食宿费，一次至少也要数千元。当时大家都相当困难，许多经济条件不错的家庭，也因四处求医而用光了积蓄。而一些下岗、贫困家庭，有时连50元的活动费都拿不出。但专家又不能不请，因为这是关系更多孩子的未来。怎么办？最后家长们发扬互助精神，家庭条件好一些的多出一些，并且为了节约开支，将专家安排在家长家里食宿……这次讲座不仅吸引了南宁、桂林的家长，也得到专家的赞赏：没想到柳州的家长为了孩子的未来，是那么尽心、那么努力！

　　经过这次活动，家长委员会的家长们更加团结，他们一方面努力培训自己的孩子，让他们尽可能多地接触社会，一方面发现、帮助周围的人们及早发现自闭症患儿，使得近年来柳州市的自闭症儿童及家长不再“孤军作战”。

　　但是，他们也面临着一个非常大的问题：柳州市目前没有专门训练自闭症儿童的特殊学校，也没有接受他们上学的普通学校。据柳州市家长支援中心的丁广成老师介绍说：由于自闭症儿童绝大部分伴有多动症，他们上学必须要有专人陪伴，同时，他们的语言、行动训练每天都得进行，否则就会退化。这两个原因，将自闭症儿童挡在了普通学校的门外。目前已在家长支援中心登记的家长有30多人，可只有1名自闭症儿童上学。

　　“没有上学的孩子今后将面临更大的困难，他们也许一辈子都离不开家庭。”广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部的行政主管冯新女士说，“这是一个很沉重的负担”。但是，这类孩子越早诊断，治疗效果就越好，大约有三分之一的自闭症儿童经过专业培训之后，可以独立、可以工作，他们有的还具有数学、艺术等方面的特殊才能。目前全国许多大城市都有专门的研究、培训单位，广西南宁也有了相应的培训学校，柳州的自闭症儿童什么时候才能在自己的家门口接受培训？

　　医学专家认为：虽然自闭症的发病原因不明，治疗也没有特效药，但爱是惟一唤醒他们的“精神药物”。我们相信：有了爱，这些“星星的孩子”才不会孤独。 （罗素玲）









<font size="1" color="darkblue">Edited by - lu on 2004/04/11  22:02:58</font>

米兰

文章是好文章，但是看了总让人心里有酸酸的感觉。

卢老师，好久都没见写你写东西了，卢愿好吗？



米兰

lu

米兰：



卢愿还在进步，但远没有达到我们父母心中希望的地步。我原来写“孩子的世界”那个主题，是想描述他在正常孩子群体中间的生活、学习情况，还有他独特的童年，但后来自己跑了题，就偷懒到现在，以后一定补上。现在有几个家长的记录很好，年龄和发展也接近你孩子的实际，你可以多看看。

    “走近自闭症孩子”这类的文章不少，但每次我都要细细看。我贴上这篇，是觉得这文章与现实生活离得很近。我最近也接触了几个孤独症孩子，他们之间的差异很大。我认为家长给自己的孩子定训练目标，一定要对孩子的实际有个清醒、理性的认识。经过几年的努力，在孩子到六岁到八岁左右，家长就应该认真分析几年来的训练过程，给孩子定一个长远的、更合理的目标，同时尽可能地安排好全家的生活。机构也可以帮助家长做这方面的工作。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - lu 重新编辑於 2004/04/01  22:29:56</font>

Youn_zhang

看了是觉得心酸，但也会让我们对训练自己的孩子更有紧迫感。

同时这些深深震憾人心的文章也是一种非常必要的宣传，只有这样才能让社会来了解自闭症儿童，关心、理解和接纳自闭症儿童。

loneclimber

“广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部的行政主管冯新女士说，“这是一个很沉重的负担”。但是，这类孩子越早诊断，治疗效果就越好，大约有三分之一的自闭症儿童经过专业培训之后，可以独立、可以工作，”

这样的文章不看也罢，这哪里是专业人士说得话，三分之一可以独立？30分之一可能差不多。不要再给家长们带上精神枷锁和负罪感了，这类孩子的教育没有什么绝对的教育最佳期，能把孩子养大就已经是件了不起的事了。孤独症的孩子本质上就是严重的精神病，什么“星星的孩子”，对每个家长而言不过是个善意的、泡沫的愿望。

宋宇

我也觉得家长对孩子的期望一定要现实，否则失望太大时，精神就容易垮掉。绝大部分孩子不可能象石头恢复得那么好。石头恢复得那么好，是因为第一方老师教得很好。第二，石头的智力基础比较好。记得看方老师的文章，石头在父母犹豫是送孩子上小学还是在幼儿园呆一年时，石头自己跟父母说：“你不想上幼儿园，你想上学”。虽然仍旧你我不分，但是他自我意识已经不错了。而我的孩子6岁时就根本没得比。孩子们的差别很大，孩子们的未来差别更大，我们比石头差的很远，而比我们还差的又不知有多少，所以不同的孩子有他们不同的合适的未来，只要对他们的能力是合适的就是成功，在这里英雄自然不能以成败来论。例如，美国有个叫蔡什么的专家的孩子，他们夫妇在孩子12岁时看出孩子的学业应该不会有在什么长进，就开始对孩子进行就业辅导，孩子后来超市和图书馆做两分工，挣的钱随父母周游世界。据说台北有个饼屋，几个自闭症孩子在里面工作，挣了钱，家长安排导游带领孩子们去旅游。看看，多么好的生活！又据说，大连某个孩子父母帮他做了个书报亭，还雇个工人，这孩子还知道将卖报的钱自己都收着，已经很好了，不是吗？所以，现在我对孩子不报幻想，我教他算术，是为了将来他能算帐，我叫他语文是为了将来他有事能留个便条。什么样的生活都可以是好生活，只要你过得开心。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 宋宇 重新编辑於 2004/04/02  09:38:34</font>

朱作杰

很赞同宋宇的观点。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

wuyou

赞同宋宇的观点，功能好的可以有和方静老师一样的梦想，这本不过分，可是更多的是功能不算好的，就需要我们家长面对现实，如何让他们的自理能力强点，刻板和问题行为少点才是我们需要面对的课题。

方静

看到这个帖子，我心里感慨很多。春节后来以琳的新家长比较多，有个别家长在孩子到以琳的第三天就语带怒气地说：都第三天了，怎么看不出一点进步，搞得老师很紧张。更有很多网上家长给我电话或者邮件，都是说我把孩子送过去几个月能好？我只能说你先上网看看各种资料。

我上个星期的培训当中给家长讲了很多，基本意思就是宋宇讲的。孩子能否康复的因素非常多，其中最重要的是孩子本身的程度和训练者的训练是否到位。对一个功能非常低的孩子，如果非要定一个目标让他去上学，这真的是难为自己也是难为孩子。

对于训练，我们真的要立足于孩子当前的情况来定目标，并随时修订目标。即使是石头，我也不敢有过高的期望，只希望他能过上接近正常人的生活。这样讲不是要大家放弃对孩子的训练，只是希望如宋宇所说的我们要面对现实，同时又能让自己也是让孩子过一个丰富多彩的人生。

方静

黄花菜122

有一个三岁孩子的妈妈向我询问自闭症的问题。她的孩子出现了很多自闭症状，可是当她向我描述的时候，总是说，孩子还有其他很多地方一点也不自闭，一点也不笨的。每个妈妈都希望这一切只是一场梦或是好上帝和我们开的一个玩笑，或许还有很多好心人对我们说，孩子还小呢，长大了就好了。

这样的幻想最好不要有。否则我会面对一次次幻想破灭的折磨，我会不断给自己加压力，从而给孩子加压力，最终两败俱伤。

我不断告诉自己，不要幻想。但是我不会丢弃梦想，我希望我能努力地帮助他，给他最合适的教育，让他将来过上平静和快乐的生活，哪怕这种生活在外人看来不足道。

宋宇的“宽心”一直是我钦佩的。想起你们，我同行的人们，感觉很温暖。也许我们将来可以在一起过平静和快乐的生活？<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

朱雷

说实话，我的要求比宋宇还低，我儿子至今还没数字概念，我还在培养。我宁愿自己是一个永远抬不起头的上楼者——只能看到眼前的一个台阶，这样，上去了我也就看到进步了，就会有成就感，同时上去了又看到新的台阶，又有了努力方向，好象有点自欺其人，但起码我不会知难而退……

昨天在路上看到了一个脑瘫孩子在妈妈的帮助下炼走路，我就想，谁更痛苦呀？我和他妈妈差不多，但他将来绝对比我儿子痛苦，因为他比孤独症孩子懂事，他会有更多的不解和无奈，他懂得自强，但又能怎样？……

琦琦妈妈

对孩子的要求，我从来不敢给自己定什么目标，我相信这样的一句话：做事在人 成事在天   我自己当老师，很明白什么叫希望越大，失望越大。看过这样的一个故事，说只有两种动物能爬到金字塔的顶端，蜗牛和雄鹰，很多人不理解蜗牛为什么也能爬到顶，它的背上还有那么重的壳？蜗牛靠的是什么？就是它锲而不舍的毅力。也许我是一只永远也爬不到顶部的蜗牛，但能爬到那儿就到那儿吧。我爬的越高，背上的儿子才会离太阳越近。



我想我会很坚强

jiec

很赞同宋宇的观点，特别是那句“不能以成败论英雄。”

我觉得我们论坛里有一些好妈妈可以作为大家的榜样，不论是教育孩子还是为自闭症事业都做出很多贡献。方老师是一个，还有朱作杰朱姐。尽管朱姐的孩子目前恢复的还不太好，今后也不太可能象小石头恢复的那么好，但朱姐同样付出很多。我很清楚自己孩子的程度只能算中等，朱姐是我的榜样。

音乐雨人的妈妈

我也非常赞同宋宇的观点。对孤独症患儿的训练，是一个漫长的甚至需要我们付出终生代价的过程，面对现实，家长一定要调整好自己的心态，心态平和了，才能保持长久的耐心，你可以对你的孩子的种种行为感到沮丧、失望，但决不可以绝望，丧失信心。先不要老去想孩子的将来，而是从眼前着手，根据自己孩子的具体情况，逐步去实现一个个基本的、具体的、现实的目标，当你力尽千辛万苦终于教孩子学会了一点点什么时，你一样会感到满足、感到欣慰，甚至被自己感动。十多年前，我的儿子确诊为孤独症时，没有现在这样的条件，作为家长，我感到自己十分的孤独，我多么想送孩子到当时国内仅有的几家孤独症训练机构去，然而我们俩人都是小公务员，时间和经济条件都不允许，只好一个人在黑暗中跌跌撞地摸索。孩子上小学后，无法接受正规的教学（具体情况已在上学的问题主题中讲述），我只好每晚对其进行辅导，后来我发现，有的东西孩子在经过成百上千次的训练后终于学会了，而有的东西却永远也学不会，比如算术，初三的孩子了，至今都没有数的概念，分不清大小多少，不会用钱，不会算简单的帐等，但我们还是不放弃，仍随时随地一遍又一遍的教，没有目的，有的只是无尽的耐心和爱心。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 音乐雨人的妈妈 重新编辑於 2004/04/05  17:58:34</font>

wajj

非常同意宋宇的说法。



京京妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj 重新编辑於 2004/04/06  17:06:59</font>

lu

    如果说因为以前孤独症资源尚缺乏，蔡逸舟教授到了孩子12岁才发现自已的孩子在学业上难有进展，而开始着重于孩子的社会性技能训练；那么今天的我们这些家长，是否能更早一些给孩子正确定位？！6-8周岁，我也认为这只是比较理想化的阶段。



   6-8岁，正是很多家长最尽力的阶段，因为这时孩子进入了学龄期，压力、期望、现实，交织在一起，把我们每个家长的大脑和日程填得满满。过了这个阶段应该怎么办？我见到的很多家长（对不起，确实有很多），经过了多年的磨炼，已经比自已的孩子还适应ABA和“桌面一对一”，他们确实是真正的无私奉献，以至于这个问题暂时被放在一边。但如果有一天，有人对你说：“你的孩子，最最重要的是，他自己应该知道打开米柜然后去做饭”时，我们准备用多少时间来真正接受这句话，到孩子12岁时吗！那时孩子的青春期快要到了！象宋宇一样，很早就把孩子放在特教类班级、并努力定位的家长，毕竟很少。当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？这不是一个“我正在努力”就能化解的问题！为爱人、为自己、为了更进一步“走近自闭症孩子”！

宋宇

其实我们每个家长内心深处都还有梦想，我们都还梦想着我们的孩子通过上学，通过和普通孩子接触，通过老师和同学善意的帮助，能够有大的改善，就象石头那样，并且我也知道有几个孩子的确在上学之后有不小的改善。就我来说，我当初急于将孩子送到这个特教班，也不过是看中了这是普通小学带的特教，并且还是北京是教育系统孤独症课题项目的一个点，梦想着孩子程度好起来时，能够方便地转到普通班。但梦想总是被现实一点点地打碎。就王觉晓来说，他在自闭症孩子中应当还算不错的，他情绪稳定，待人友好，虽不喜欢小孩，但和大人关系不错，有困难知道找能够看见的大人帮忙，综合各方面没有停滞的，都在向前发展。但是，这些对他来说很大的进步，和普通孩子一比真的微不足道，以这样的速度发展又怎样进普通班，和人家一样读书考试呢？！更何况，在普通班里孩子所遭受的心理压力是不可想象的。最近，为了让他多些运动以改善睡眠，我们下午去刘氏半天，运动量非常大，前滚翻后滚翻要100多个，还有拍球，前后蹦，每项量都很大。原以为他不愿意，但他很高兴去。想想为什么？那里的老师对他没要求吗？没逼他做大量的运动吗？当然不是，若不要求，他完不成那么多运动项目，那么他高兴的理由只有一个：老师是做特教的，老师完全接纳孩子。我们的孩子心灵是敏感的，他能感受得到。而这些恰恰是我们国家的普通教育所很难给予的，哪怕是你认识老师，哪怕是老师对你的孩子不错，但目前我们国家的教育是如此急功近利，以至于老师很容易不自觉地会以普通或接近普通孩子的标准去要求他。但是，特教也不象大家想象的那么好，尤其象我们这种普小带的特教，学校也拿它不当回事，普小优化下来的或快退休的，放在这里，原本的特教老师还挺好的，现在努力工作的老师受到他们的排挤嘲笑，弄的风气不正，真是一只老鼠坏一锅汤。所以即使在特教，大部分东西也是自己在家教的，包括学业，和生活自理能力。对个人以及家庭的生活包括我的孩子，我是个乐观主义者，我真的认为什么样的生活都是好生活，就看你怎样看待。但对社会我是个悲观主义者，我不认为我能够改变什么，包括目前教育体制中的不利于我们孩子发展的方方面面。所以，我很佩服朱姐，非常感谢朱姐做的一切。但愿我也能象朱姐那样，为孩子争取社会的援助，也愿我们的家长能携手为孩子争取他们应该得到的帮助。

lihuirong

洛瓦斯及其在加州大学洛杉基校区幼儿自闭症治疗中心的同事在一个为期两年的实验中将该中心的38名4周岁以下的自闭症儿童分为实验组和第一控制组，实验组的19名儿童接受为期两年的每周小时的强化行为疗法，第一控制组的19名儿童接受的是为期两年的每周10小时的行为疗法加上其他特殊教育服务，除此而外另有第二控制组其21名儿童除在地方学校受特殊教育服务外没在该中心接受任何行为疗法。测试评估的结果表明；尽管这三组儿童在实验开始前处于同一水平，两年后实验终止时只有实验组的19名儿童有明显进步。其中47%的儿童智商达到正常水平（平均为107分），并能在普通学校顺利就读，实验组的其他儿童也有相当进步，19名儿童的智商平均增长了20分，问题行为呈显著下降。相比之下，两个控制组中的儿童尽管也受到各种服务，但他们像其他一般的自闭症儿童一样，其智商、能力和行为在两年之后基本没变。

7年之后对实验组和第一控制组的38名儿童的追踪调查测试结果：第一，实验组中的儿童中仍在普通学校顺利就读，而控制组的所有儿童都在特殊教育班中就读。第二实验组的19名儿童的智商平均为84.5,而控制组中的19名儿童的智商平均为54.9。第三、实验组中的儿童相比于控制组中的儿童，其生活能力的指数较高：72比48（一般人群的平均指数为100）而问题行为的指数较低：10.6比17.1(12分以上表明行为有显著问题)。第四、两组儿童在个人情绪上没有显著差别，然而在其之下的精神问题这一分项，实验组中的儿童优于控制组中的儿童：78比104。这样，尽管在实验组中有些儿童的自闭症是否得到“治愈”这一点上学术界尚有很大争议，但这些儿童在治疗后多方面的显著进步，是无可争议的。

    相信很多人都看到过洛瓦斯教授的这个著名的实验结果。当初我看到这段话的时候，既为之鼓舞又将信将疑，见到专家和略有经验的家长就拿这事问人家。最近我看到南京女孩张戈的故事（电视片：张戈的梦）以及我身边的10岁左右的孩子，我知道他们的父母是很努力的，但情况真的不容乐观。也许理论上我们的孩子是可以的康复的，但我们的训练方法是否真正科学、合理、到位，我们的社会大环境，还有我们孩子的内在潜能都是很重要的因素（即使实验组中的孩子通过训练后，有的智商达正常，有的却仍然达不到）〈面对孤独〉中的瑞恩，ＩＱ为53，但却恢复得那么好。我们所能做的就是充分挖掘孩子的潜能，能挖掘多少是多少。试想一想，如果不训练，任其自然发展，孩子将会是什么情形呢？

loneclimber

曾记得一本书中写到：“每位家长都希望自己的孩子是症状轻的那些之一，但可惜的是，绝大多数都是无法真正融入到社会中的，这是现实。”人的社会归根到底是个弱肉强食、适者生存的社会，无法也不可能要求社会成员能理解这些孩子，正如没有多少人可以理解精神病患者一样，而孤独症又是精神残疾中的癌症，要得到社会的理解就更加困难了。这也是现实。中国的现状在那里摆着，有太多的弱势群体的问题都还没有解决，不知道何时能轮到解决孤独症，能指望的只有靠自己。对孩子的要求和期望值，最好根据孩子的程度来定，它才是决定孩子康复程度的关键，训练只能改善，绝对不可能有质的改变。物质才是基础。

东南风

lihuirong的帖子介绍了美国在自闭症方面的研究实验——“尽管在实验组中有些儿童的自闭症是否得到‘治愈’这一点上学术界尚有很大争议，但这些儿童在治疗后多方面的显著进步，是无可争议的。”

对于年龄尚幼的孩子来说，不管怎样都应抓紧训练，因为孩子的神经系统还在发育，尽管先天已有缺陷，“孤独症又是精神残疾中的癌症”，但我们要让孩子活着，只要能改善他的状况，我们就得要强迫自己有坚强的毅力和顽强的精神去改善他。事物总是在不断变化的，孤独症孩子并非没有感知，对孩子进行良性的影响总比“破罐子破摔”好吧？！对幼小的孩子就是这样的，孩子在幼小的时候出现的一些问题也许就是暂时的（当然不是所有问题），别因为这些问题就把孩子给量定了，而且有些问题也许不全是孩子的原因。我的意思不是给本已不幸的家长还要带上负罪的精神枷锁，而是说我们不要绝望，我们更应该有信念。

最近经方老师介绍的一位老师对我儿子进行训练，不接触不知道，看到张老师和我儿子打交道，我才发现我们家长做得不够的地方太多了，才发现其实孩子是有很多潜力的，只因为我们不会发现，不会开发调动，我们对孩子的教育懂得太少了。