走近自闭症的孩子

lu

我想讨论的问题中不存在“要不要训练孤独症孩子”的问题，相反，我在论坛上一直认为和推崇“教育训练在孤独症康复工作中起首要作用”。

    前面我涉及到的“在6-8周岁时，家长应给孩子的训练作一个长远的、更合理的定位”，这一问题主要是指：在学龄前，孤独症孩子尽管起点不同，但机构和家长比较倾向于适应常规全日制学校学习的系统性训练，时间可能长达三、四年；这是个大方向，无可厚非。但孩子进入学龄期以后，面对各自孩子的差异，家长的训练目标应更加个性化。原来类似“学前训练班”的训练模式，对某些程度低的孩子，已经变得很不适应。这些家长应该勇敢面对现实，而机构也应帮助家长适时修改训练计划，更好地训练孩子适应社会。

    在这个问题中，家长和机构都有责任。但机构的责任似乎更重些，因为机构掌握比较多的资源，老师们也比家长见多识广。而且目前这方面的工作由于中国的国情，家长显得特别无助，所以出于关心这一年龄段的孤独症孩子、特别是关心难于入学的孩子，我提出这一问题，完全是抛砖引玉的想法。希望大家能多关心一点那些跟着父母奔走多年、现在最终已远离各种机构却又无法融入社会的孩子，也希望能有这方面的成功范例出现。



    另外我想涉及的一个问题是，“当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？”，这是个因人而异的问题，只想引起部分家长的重视。在孩子进入青春期之前，是一段比较稳定的时期，也可能是我们这些孤独症家长以后在老之将至时，能回想起的为数不多的黄金时间；趁自己和爱人的精力尚许可，家长还有可能好好安排一下自己的生活。这基本是家长个人面对的问题，也只是一个提问而已。

lihuirong

我是一个４岁孩子的家长，所以和Lu老师考虑的问题不在一个层面上，基本处于初级阶段。所以当天发了这个帖子，就觉得有点文不对题，抱歉！

可是我好担心，经过多年的努力之后，发现其实我们的孩子和那些没有经过特别训练的孩子（到了年龄，就送进特殊幼儿园，然后在送到特殊学校，然后就没地方去）结果是一样的。说只讲耕耘不问收获，可是忍不住还是要考虑。

我老想问问作为过来人的家长，孩子从机构回来后的家庭训练，有没有做到保证每天5-6个小时。因为我发现这似乎很难，于是总是自责。

其实我的孩子在做完神经心理测试后（25个月时相当于15个月），我就知道完了，后来接触到ABA之后才重新燃起了一点希望。我知道，也许在付出百倍的努力之后，她能做到的仅仅是自理，如果能更好一点，那就是额外的收获了。

lu

其实这个话题还展开得远远不够。低幼孩子的家长可能还不能感受到迫切性，学龄期孩子的家长呢？

    又比如：一个三周岁左右确诊的孤独症孩子，由于家长自身的原因或者机构客观条件的限制，四、五岁才可能得到正规的培训指导；再过一段时间等到家长真正领会时，那些家长还有多少时间面对孩子学龄期的到来呢？家长都知道自己爱孩子，却不知道怎么做才是真的对孩子最有用，甚至不知道自己是否在不经意间“害”孩子。所以家长之间的交流，成功的经验固然可贵，但各自得到的教训、挫折，也是一笔宝贵的财富。先行者的教训可以帮助后来者避免重蹈覆辙。而这类财富，在论坛上、在资料里，确实有，但比较少。经验每天都会有一点，不记下来当事人自己都会忘记。刻骨铭心的教训，一辈子也不会忘记；但要把自己的教训公诸于众、甚至还必需剖析自己，于每个当事人的心理，却是一个极大的考验。我这样写，只不过体会了一些必要性，这个帖子有多少现实意义，我没有把握！   

   lihuirong，衷心希望你能经过多方努力学习，与你孩子走得更近一些，但你也不要把目标定在悲观的状态，一个四岁孩子的发展前景还非常宽广。

   孩子之间的差异暂且不谈，家长各自“走近自闭症的孩子”这个过程，如果能在孩子确诊后一、二年后，就能达到满足各自孩子需要的程度，该有多好！

宋宇

就算训练到能够自理，对于很多孩子来说也是很不容易的。对于一些程度还不错的孩子训练到能够辅助自立也一样很不容易，至于能够完全自立，我想首要条件是他自身的条件，然后是父母的综合能力和悟性。能够完全自立可不是学习好就行的。我们班上的那个小伙子，快30岁的人了，有时旁若无人放声高歌，时常六亲不认地跟我们吵架，听不懂好赖话，不知道到底谁对他好谁是利用他，原来我还试图开导开导他，可他什么也听不进去。现在，我们都没有办法，我们总结出来：在他和我们吵架时，最好的办法是一言不发。你看！要社会容得下他们困难多大，而且也不光是别人的原因，比如我这样的有自闭症孩子的人都快容不下他了，他逼得我们处理和他的关系的时候只能采取千万别跟他一般见识的方法。可是，他是个智力条件多么好的人！以他的技术和英语，去外企没有问题，可他总过不了面试关。所以，现在我觉得那些高功能的孩子的父母更难！千万要小心地培养孩子的情商，否则就算象我们同事那样有对他来说已经非常宽松的地方（大学毕业分配到国企），将来若我们单位有变动对他也是很不利的。至于婚姻就更难了，在别人看来，有工作的女子都未必肯嫁他，更何况他还那么心高原来是要本科生，现在也只降到大专。所以，我现在觉得我们家孩子能力低点就低点，我们能奔个辅助自立就可以了，我们总在他身边，他在我们为他做的农场或店铺里工作就可以了。何况，我们家的孩子就算奔个辅助自立，教育的任务也是相当重的。在我看来，就这些孩子若不干预或干预的力度不够，连自理都够戗，还别说自立了！最后，切切提醒高功能孩子的家长，千万要吸取我身边这位同事的例子，在社会上自立，学业只是很小的一部分！

恒心

高功能的即使社交技巧可以熟能生巧，差强人意，可是解读对方的想法即高层次的换位思考真是难上加难，根据香港教育学院，特殊教育资源中心网：http://serc.emb.gov.hk/big5/resources.html的文献，那几乎是没有一个真正的自闭儿突破得了。汕头第二附属医院(李嘉诚医院) 有一个退休的眼科大夫据说也是自闭症，能执行手术但动作缓慢，能用仪器对着病患的眼睛看但不大能注意病患说话的表情，闲来无事更保留着玩手指的习惯。同事们没有对他的奋斗精神表示赞赏，相反地负面的闲言闲语一箩筐，嫌弃远多于尊重。虽然心寒，可这就是现实的社会面。或许，对于一个特别的人，所谓幸福，真不能用普通的标准来衡量。如果我辛辛苦苦带领着兔仔过关斩将，来到了一个聚集着光环的地方，在那个地方情商和智商同等重要，而人们只会一味踩着别人的头顶往上爬，可以想像，我亲爱的兔仔绝对只会是那个被踩了又踩的人。或许还不如当一个出色的面点师，又做老板又做师傅，得到的尊重更多，活得更尊严。



恒心



兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月生

宋宇

比起我的这位同事，我想石头的未来要乐观的多。因为，第一，他本人有信仰。第二，方老师很有智慧。而且，随着他渐渐长大，第一条可能比第二条对他的影响更大。我也祈祷，我的觉晓能够认识主耶稣，恳求主的怜悯，阿门！

piyuan

在社会上自立，学业只是很小的一部分！宋宇和恒心说的很有道理，这也是我最近一直在思考的问题。我儿圆缘算是高功能的，混在正常孩子中一般人是看不出来什么问题的,学业基本上达到同龄孩子的水平,但是在和同龄孩子玩社会性游戏(不知道这样形容是否贴切)时,就可以看出他的思维和正常孩子的差异了,我觉得高功能的孩子最亟待解决的是提高他的社会性思维,比如恒心所说的高层次的换位思考等等,否则即使学业很优秀却难以在社会上立足,人是很残忍的,得踩人处且踩人的人到处都是,令正常的我们都防不胜防,更何况这些心无“杂念”的天使。



前两天，他姥姥带他去原来的幼儿园熟悉熟悉，一路上他就和姥姥商量着不想去，哼哼唧唧的，结果一见他的班主任老师，就马上讨好地说“周老师，我明天就上幼儿园”。这样表现还不错。可是有一次，幼儿园放学我接他告诉他可以留在幼儿园玩一会，正好旁边有个小女孩的家长路过，圆缘就跑到那个家长跟前大声说“阿姨，我妈妈让我在这玩呢”，弄的那个家长莫名其妙，我赶紧悄悄说“圆缘，你自己玩就行了，不用和阿姨讲，阿姨要带小朋友回家了”哪知圆缘又跑到那位家长跟前说：“阿姨，我妈妈说不用和你讲”当时我只好尴尬地冲那位家长笑笑。咳！这种不分场合乱说话已经让我尴尬了很多次了，我觉得这是最难教的，总觉得有些东西是没法教的，情景教学只能教一些简单应对，深层次的人际交往、一些只能意会的氛围、眉眼高低怎么教！



圆缘妈妈

wxrbb

我小孩今年快四岁了，但他有一些与其他小孩不一样的地方，请您们判断一下他是否得了小儿自闭症，我们都很着急。

1   发育慢。 走路比同龄小孩要迟三四个月，说话也比别人慢。

    2  不太会使用语言。 什么话都会说，但不太理解意思。你喊他时，他就像没长耳朵，不理你，除非是 他感兴趣的。以前他不会对话，别人问什么，他只会重复别人的话。现在在我们有意识的训练下，能进行简单对话，比如“要不要喝水？”“喝”。会唱很多歌，会背很多诗。                              

3   行为方面。 有时他也能明白，叫他做什么，他也会做，有时没教他的，他也会，比如，在他一岁多时，只要看到我们换衣服，鞋子，他就知道我们要出去，就会跑到跟前来。他很喜欢到外面玩。很小时就对车轮情有独中，不玩车，只转车轮，现在如果看到了他也会转，没看到就算了，以前老会记着。有时他会围着一个东西打转转，不太频繁。不合群，不会与其他小朋友玩。在家里比较开朗，你逗他，他会很开心。有事也会找你帮忙。在幼儿园从没认真学习，老师说他上课只带了耳朵。在家里教他写两个字就不耐烦了，哭着不写。

     4   没别的小孩机灵，在有些方面表现出思维迟钝。   

从这些来看我小孩是不是患有小儿自闭症？我们全家都很着急！到医院就疹,医生只说有这种倾向,也没仔细交代该怎样做,希望有这方面的专家能提些建议给我们.有类似经历的朋友请帮帮我们,谢谢!

恒心

圆缘和兔仔，倒像是同一个模子印出来的！就是这样的，圆缘妈咪举的那些让人既莞薾又无奈的例子，我是再熟悉不过了



恒心



兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月生

lu

我简单地再表表态吧。

一、“在6-8周岁时，家长应给孩子的训练作一个长远的、更合理的定位。”，“机构也应帮助家长适时修改训练计划，更好地训练孩子适应社会。”

    在这个话题上大家没有什么讨论。 我衷心希望部分家长要勇敢地面对现实，特别是机构也必须负起更多的责任。只有正确判断孩子的发展方向，家长才能更好地与他同行“一辈子”。而机构也经常面对来自家长的“孩子要上学”的压力，那些现实与愿望偏离最大的那些家长，恰恰是最需要我们大家帮助的对象，这也是机构工作可以开展的一个方向。





二、“当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？”

这个话题上，宋宇有很多好的想法，值得我们大家向她好好学习。



三、“家长各自“走近自闭症的孩子”这个过程，如果能在孩子确诊后一、二年后，就能达到满足各自孩子需要的程度”。

    这个话题很笼统。当然现在的家长应该比我们那时幸福得多，孤独症的信息在网上随手可得。但也希望机构针对那些孩子刚被确诊的家长搞一些相关培训，帮助他们能少走一点弯路就少走一点弯路；这个工作要在排队等候正式培训之前。家长也要第一时间出来观摩观摩。但这个问题主要靠家长自己努力才能解决。

    看来“走近自闭症的孩子”这个话题太大 ，我有点梳理不过来了。

郭德华

回复wxrbb：

    如果你的小孩排除了存在其它生理疾患（如营养不良、发育迟缓等），则可以80%考虑是自闭症。原因如下：（1）有语言方面的障碍；（2）有行为方面的障碍；（3）有社会适应性障碍。

    而且，随着对自闭症研究的深入，人们已经发现了自闭症第列疾病，包括：经典自闭症、爱斯博格症、高功能自闭症和要求抗拒型自闭症。我们已经诊断到了以上每一种的自闭症患儿。所以你可以根据条件尽快到专业机构进一步的确诊，以便早诊断、早治疗。