给以琳的一份公开求助信，渴求得到方静老师等知名人士的指点迷津

忆忆妈妈

看了小石头的故事，给自己勇气，也让自己惭愧。
我是广东人，我孩子2002年10月出生，因为两岁半还不会说话而带去就医，在中山三院确诊为自闭症，但我们一直接受不了事实，一直抱着侥幸心理，因为孩子除了不会说话外，没有其他很怪、很刻板的行为，当然理解力、表达力是明显比同龄人差，所以我一直只是认为孩子能力不及龄而已，心理上对自闭症这三个刺眼的词存在着很大很大的排斥，特别是老公，我一提起这个词，他火气更大，说不是孩子病，而是我有病。
因此，我一直没有把孩子送去机构进行训练，当然我在家也照着书（在中山三买的,我也参加了那里的一期家长培训）进行训练，并且从1岁半开始就放进正常幼儿园，融入社会。因此，孩子三岁开始讲单词，但这种水平维持到五岁才有比较大的突破，才可以比较清晰的表达他想表达的意愿，语言上真正突破是在六岁上学前班后，可以讲简短的故事。在社交方面，三岁之前老一个人玩，三岁至五岁是过渡期，逐渐与小朋友玩，真正突破是五岁之后，很喜欢与小朋友玩，但由于技能有限，交往笨拙，经常会受到同龄人的排斥，因此他与比他小的小朋友玩时最开心、最尽兴，但也经常很想与同龄人甚至比他大的孩子玩。情绪上，2至5岁相对较大，不能等待，六岁之后基本没有情绪问题，可以等待，可以听讲，可以坐下做事。认知上三岁可以认识卡片上的一些小猪小狗之类，认识一些字，四岁可以数20以内，5岁半点到100，同时在借助图形和手指的情况下可以计算10以内的加减法。刚满六岁在幼儿园读学前班，第二个学期到小学读学前班，那时，语文基本可以跟得上同学（但不愿意写作业），数学就有很大难度，关键是不会心算，期末考试数学仅得60多分，语文有98分。在生活自理上，六岁之前都还要喂饭，可以用勺子自己吃饭，但不愿意，而且不能静坐吃完一餐饭，六岁半后教会用筷子吃饭，从此以后都是一个人比较熟练地用筷子吃饭，基本可以静坐吃完一餐饭，但时间较长，通常是半个小时甚至一个小时才能吃完一餐饭，最快时也试过5分钟吃完一餐饭，但那是有很吸引人的强化物，待他去公园，超出那个时间就不带他去了，因此他就只吃饭不吃菜。
目前，他就读小学一年级，存在的最大问题是课堂上不愿意写作业，在老师和同桌的督促下也写，但经常是要留堂都不能记录下老师布置的作业。老师反映，在课堂上完全没有参与的意识和自觉参与的意愿，很多时候坐在位子上发呆，一句话，跟不上同学们呀。而且我发现，原本语文应该跟得上同学们的他因为不愿意写作业，语文课所有的练习和作业都没有按要求按规定作，没有得到一次评分。相反数学由于抄写量不大，而且现在学的都是学前班已经学过的了，反而觉得问题不大，作业练习都有一百分，最低也有90分，而且做题时速度比学前班快多了。行为表现上，现在在学校基本可以遵守纪律，在家里相对更听话，因为他还是有点怕我（但可惜的是他怕的是我的脾气，而不是我的威严，因此，在公共场合和学校我还是拿他没办法，毕竟不能总是向孩子发脾气吧，这或许就是我教育方式的失败吧）
由于，孩子很多方面都与同龄人有差距，又因为孩子做事总是很磨蹭，因此，回到家里，时间紧之又紧，不但要辅导他完成老师布置的作业，而且还要补习一些同龄人而他不会的东西，更重要还要带他进行户外活动，带他跳绳、滑滑板等。而我，里里外外都是一个人在忙，他爸爸长期在外地，即使回来，也根本不知道从哪方面辅导他。曾经一阶段他奶奶来帮忙，但问题是，她可以帮我做家务，在其他方面就一点忙也帮不上了，最坏的是我边立规矩，奶奶边破规矩，大家都知道，教育孩子最糟糕就是全家人行动不一致阿，因此他奶奶在时，他总是有很强的依赖性，也从不怕我，所以这个学期我送奶奶回老家了，希望一个人带看看效果如何。事实证明，我一个人，虽然更忙更累，但效果真的比他奶奶在时很多。但尽管如此，还是改变不了孩子在课堂上不参与的现状。
我想，孩子之所以出现这种状况，我想可能是我没送机构，凭一个人的力量毕竟有限，可能以前很多该作的训练，但由于条件所限并没有做好可能吧。因此，现在我也买了按顺序连线的一些资料来训练孩子的注意力、也用假珍珠来给孩子穿珠子，也跟孩子打乒乓球，也给他描线等，总之，想尽一切办法，目的是补习一下我以前所忽略的一些训练，关键是注意力、理解力、精细动作等方面的训练，睡觉之前还坚持讲几个故事（这也是孩子要求的，他喜欢听我讲故事，但最近老师布置看课外书，我叫他自己看，他却还是叫我讲，他自己看得全是猫和老鼠、喜洋洋灰太狼等，因此我又怕我从小养成睡前故事又给他带来依赖啊，可怜天下父母心啊，总是在忐忑不安中）。但时间真的很有限，通常是忙得团团转，所以该补的也因为时间有限而补不了多少……
现在我真的很迷茫，很无助，因此，在这里给大家写了这封信求助（本来，我也想有时间好好整理一下孩子的成长情况，写得更详细点，但时间有限），希望得到以琳各位的帮忙，更希望能有幸得到方静老师等知名人士的指点迷津！同时，也给一些在家训练的年轻父母们一点警惕，如果限于条件不得不在家训练时，那么该做的训练一定要坚持训练，一定要想办法严格去训练，千万像我一样由于各种各样的原因等到现在才补课！谢谢，谢谢大家！

忆忆妈妈

忘了说孩子自理方面的事，孩子自理方面应该不算落后，两岁半时虽然不会讲话，但已经会拉着小鸡鸡尿尿了，现在大便、洗澡等都是一个人搞掂。而且还会火腿炒鸡蛋这道菜的调味工作，会洗碗等

忆忆妈妈

如果我身边有哪位朋友看到这封贴子的话，希望踢我保密，这是孩子成长的秘密，我不希望给孩子戴上任何的“帽子”，以免让孩子遭遇到本不该遭遇的排斥和白眼，因此，孩子的病情，如果不是迫不得已我都不向身边人公开。谢谢身边朋友合作和支持！希望各界朋友给多提办法，多指点迷津吧，多给我鼓励吧！谢谢！

xiongxiongli

楼主的孩子不错的。

忆忆妈妈

现在孩子上课在发呆，而我上班也经常在发呆，如何才能破解难题？

子淳妈妈

    关于看故事的事情,你可以给他点奖励作为推动力.比如自己看完了一本书就能得到一个他感兴趣的奖励品,慢慢的养成习惯以后就好了,就愿意自己看书了.我也是从别人的文章里看到的这个办法.

方静

我最不会保密了，所以我啥也不说行不。

忆忆妈妈

那就算了，自己的事情自己做，相信不要依赖任何人任何事，自己会做得更好

lsqsmz

大家都越来越幽默了。

jennyu2004

楼主：

花时间研究这里的帖子吧~
干预方法都在里面了~ 只有靠自己领会才行~

斯巴达

孩子的情况不错，你要有信心。孩子现在的情况比较好，和你以前的努力是分不开的。不要过于自责，孩子哪儿方面能力不好，就在那上面多努力！

方静

看来得罪楼主了，抱歉。

我想我们要明白，我们最需要做的事情不是不让别人知道，而是怎么样巧妙地让周围的人帮助你，光靠自己训练孩子是不行的，孩子的训练需要一个环境，要不怎么解决人际关系的问题呢？
这可是孩子的核心问题。

方静

孩子马上7岁了，楼主自己心里也清楚孩子和其他孩子是有差距的，如果不去和老师主动谈孩子存在的问题，老师又怎么能帮助孩子呢。
更重要的是，孩子需要同伴的帮助。

张春华

楼主在着急的情况下感受不到方老师的幽默话。孩子的问题是几年来积累起来的，一方面需要跟他现在的老师多沟通，另一方面需要从基础抓一抓。

忆忆妈妈

跟老师交过底，跟孩子成长有关的人有帮助的人，我会说，但不相关的人没有帮助的熟悉人不会跟他们说，正像“我和你”所说的理由一样，总之冒昧公开对孩子只有坏处没有好处，本来孩子跟小区的小朋友玩得好好的，如果哪一天被人说这孩子有自闭症，有谁还愿意跟你孩子玩？孩子存在的一些缺点，遮遮掩掩完全可以让他在健康的没有另类的眼光下健康成长，当然个别同龄人因为他不懂游戏规则，他们最多是说“你都不会玩，我不跟你玩了”而不是一类“自闭症的傻瓜”等伤人话。
有时候，一个人如果总是沉溺于需要别人来帮助的状态也非常不好，像我最近，由于看以琳论坛看得太多了，最只想得到一个最快的捷径去马上解决孩子的问题，但这是不可能的。方老师的那句话，激起了我最近内心深处的一些矛盾斗争着的一些想法。一看到那句话，我就想，不要指望能有任何的捷径了，再专的专家都帮不了自己的忙，自己的孩子自己最清楚，只有自己才是最终能想出最好的方法来帮助自己孩子。
孩子全班的小朋友都认识我、跟任课老师的沟通交流多过其他家长的几十倍，而且他的同桌是一个很乖巧的小女孩，经常督促他。
感恩！

忆忆妈妈

在学前班时，我就送了一本关于自闭症的书给老师看

泥沙俱下

  能在课堂上不用陪读，比我儿子好多了，我儿子一个人一个星期里头三天还行，后二天就变形了。我儿子比你家的大半年，也是二岁时在广州邹小兵那看的，也参加了期家长培训还买了四本书。说话的时期点数之类的都跟你儿子一样，做数学也是心算不行，二十以内加减总不能熟练，先得凑十或者破十然后才能算出。课堂上课在家人陪读下，还能听进去些，也能回答几个问题。其实也不用跟老师说自闭症，就说是出生时脑缺氧造成好了，说得太详细了人家听着也有压力。很多东西也只能意会，三言两语很难讲全，孩子的情况又千差万别，有时只能靠自己多看多想了，以琳网上东西其实很多，看了自己觉得以前太后知后觉了。

daluobo

楼主多看以琳帖子，慢慢去学习去琢磨，总会学到很多东西。要知道父母才是孩子的最好老师，先把自己训练成为半个专家吧。

uumin

     对你的想法,有的赞同,有的不赞同。“再专的专家都帮一不了自己的忙，自己的孩子自己最清楚，只有自己才是最终能想出最好的方法来帮助自己孩子”。在全世界，有许多研究自闭的专业人员，有无数有爱心有智慧的父母在努力，所有的人的成果和实践都是能为我们所利用和借鉴的。我认为你有点“关闭自己的心态。
     自己的孩子有“缺陷”，是我们心里的痛，可是，只有尽力让孩子康复到别人不在意的程度，你才能真的保全你的“遮遮掩掩”。假如不是，你用如何能挡得住人民群众雪亮的眼睛！

sunhaochun9

楼主这样排斥自闭症这个词，我很难过。那只是个名词而已啊。不要以为我们不说别人就不知道孩子有问题，人家只是当面不点穿而已。
记得以前就有一个妈妈和我说起，她一个很要好的姐妹，每当她说起自己儿子的问题时总是说：哪里啊，你儿子不就是内向一点吗。她听后还觉得满安慰的。可是有一次她不留神听到那个姐妹和别人说到自己儿子：她那孩子呀，自闭症！她听后那种感受我不说大家也会知道吧。不要一厢情愿的以为，只要我们不说人家就不会知道我们有问题。

我现在说这些话也许你不会爱听，可是既然你发了这样的贴子，我还是要真真切切的对你说：从“自闭症的傻子”这句话，我看到你并没有真正接受你的孩子，所以你也并没有从行动上以对待自闭症患者的心态，态度和行动来对待孩子。

同时，如果你能完完全全的接受孩子的问题，以坦然的心态来对待，你的态度也一定会影响周围的人。
不要畏惧周围人的眼光，你的内心一定要有坚定的信念：“我的孩子病了，虽然不是白血病之类的绝症，但是比伤风感冒要严重千百倍，我要帮助我的孩子，请大家理解，如果可能，请大家尽量的给与我们帮助”，就这样。
你也许会好笑，你也许会想：信念有什么用，能解决实际问题吗？以过来人的经验我告诉你，能的，一定能，而且非常非常重要。
你只要看一看方老师是怎么对待这个问题的，就会知道你所担心的那些其实真的不那么重要。

方老师上来就幽你一默，我想是她不想把话说得太重了----你的内心不接受“孩子是自闭症”这个可能的现实（我说“可能的现实”，因为我没有见过你孩子），却又写了这么大段的帖子来自闭症论坛要求大家为你“指点迷津”，且又在使用网名的情况下迫切要求大家为你保守秘密。。。
恕我直言，你给我的感觉就是：你的潜意识里是还是对“自闭症”有那么点歧视的。

之所以说那么些，是因为我觉得楼主首先需要解决的是自己的心态问题。

至于说到训练，因为没有见过孩子，所以给不出多少好的方法。你可以到论坛的一些精品贴里去看一看，那里有很多很好的方法可供借鉴。你说的不要指望别人给捷径是对的，纵然别人有很好的方法，还是要靠训练者脚踏实地用愚公移山的精神来一点一点地实施。还有，每个孩子情况都不尽相同，训练者还是要根据个体的情况灵活运用。

最后说一下睡觉前讲故事。
讲故事一直是训练孩子的绝佳手段，能够听故事说明孩子情况很不错。要知道很多低功能的孩子根本就不具备听故事的能力。故事中有很多信息，可以教会孩子很多知识，也有人和人相处的道理，可以帮助孩子理解人际关系，同时每天讲故事还可以加强亲子关系。很多普通孩子都会要求家长为自己讲故事，这是一种很好的习惯，不是什么“依赖”。如果你的孩子有这种习惯，那么恭喜你，真的。