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北医六院归来,遭遇贾美香

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1#
发表于 2009-9-4 16:05:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  北京之行结束,把情况简单说说,希望能给未来也会踏上这段伤心之旅的朋友一点建议和参考.
星期三凌晨4点左右到北京,5点10打车去北医六院排队,到达的时候排队的人也就十几个左右,传说中的权威医院门面并不大,跟个县
医院的规模差不多,6点在门岗处领号之后可以放松一会,7点进去排队挂号,一般7点15开始挂号,所幸挂了贾大夫6号,感觉整个过
程还不算太辛苦,然后就是等待8点后大夫上班开始依次诊治了.
   轮到我的时候,非常急切的带孩子进去了,孩子并不配合,就很快在一边推凳子玩了,然后就是大夫一边问一边做记录,病历本
写了满满的一页还要多,中间面无表情的叫了我儿子一声,有点反应,并不大,大概瞄了一眼,如果继续记录,大夫整天这样写字真是
辛苦啊.记录完毕了就让我去隔壁填那个什么ABC那个表,另外还有一个表,好象适用与3--12岁的孩子,所以那个得分很低,然后拿结果
给大夫又看,这时候她问了一句让我极度崩溃的话:想不想要二胎?!
   我慌乱无措的不知道怎么回答才好,心想我的孩子肯定完了!要不大夫怎么可能这样问,悲伤和绝望开始蔓延上来,剩下的问话都是强
忍着泪水回答的,说得训练,得买书,明天来做个评估,制定个家庭训练计划,在家自行训练三个月如果没有改善就必须上机构了,我满怀
希望的问了一句:我孩子会不会是发育迟缓?
   她没有抬头就回答道:我们当然也希望是这样,这样最好!但你不要有侥幸心理!
   然后就开了一些药,我抱孩子在外面坐着一直流泪,老公去交钱拿药,一会就气哼哼的回来了,说:别哭了!我根本不信她说的,什么啊,拿的
是外面药房的药,小儿智力糖浆还有一个是治发育迟缓的,两样700块钱,但都不是医院的药,让人感觉似乎有猫腻.
  第二天我坚持来做评估,老公不让,争执了一晚上最终没去成,就带孩子去玩了一天.
  总的来说,我的感觉是,确不确诊其实也不重要,如果孩子确实存在问题直接干预就行了,如果有问题专家说没我们也不能傻乐白白耽误了孩子
啊,如果有问题专家也给治不好,还得去训练,所以去确诊好象也是在耽误时间.
  北京之行结束,下一步怎么办正在考虑中.....
2#
发表于 2009-9-4 16:17:40 | 只看该作者

re:抱抱LZ啊,莫太伤心啦!都是这么走过来的...

抱抱LZ啊,莫太伤心啦!都是这么走过来的!

94啊,我曾经也琢磨着想带小妮子去哪去哪确诊,后来一拖一拖也就放弃了,确诊不确诊的对我们孩子没有多大的帮助可言,还是一门心思地干预教育吧!
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3#
发表于 2009-9-4 16:30:50 | 只看该作者

re:我家孩子也是找贾美香看的 也是这一套 几...

我家孩子也是找贾美香看的 也是这一套 几乎是一模一样 其实自己心里已经有谱了找不找她其实真的无所谓 但就是不甘心  到她那看跟自己了解的结果是一样的 远道的还是别浪费时间了 把时间多拿点给孩子训练吧!
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4#
发表于 2009-9-4 16:47:57 | 只看该作者

re:我去过沈阳儿童医院,大夫就是告诉我自闭症...

我去过沈阳儿童医院,大夫就是告诉我自闭症,我本来就知道,用她说?我去本来是想得到一点指导的,结果让我儿子做了好多脑电图,真是郁闷
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5#
 楼主| 发表于 2009-9-4 16:57:46 | 只看该作者

re:真是觉得千里迢迢到北京就得了一个结论:是...

真是觉得千里迢迢到北京就得了一个结论:是,实在是不甘心也划不来,是与不是心里早就有谱了,否则不会大老远跑那儿去,想得些指导什么也没有,还听到更刺激的话,没有任何鼓励或有让人充满希望的语言,孩子这么小,他会的也挺多,谁敢说他这辈子就完了?!
建议打算去确诊的朋友多考虑一下吧,有问题就干预,确诊与否并不重要,重要的是我们的孩子进步了,健康了.
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6#
发表于 2009-9-4 16:59:07 | 只看该作者

re:“想不想要二胎?!”我猜医生是想问你...

“想不想要二胎?!”
我猜医生是想问你需要不需要把计生委那边办二胎时的诊断一次性给开出来(可能需要额外的智商测试)。话问得虽突兀,但态度我觉得算的上“人性化”了。
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7#
 楼主| 发表于 2009-9-4 17:03:04 | 只看该作者

re:也有可能是我误解了医生的好心,实在是太伤...

也有可能是我误解了医生的好心,实在是太伤心了,想不了那么多,突然听到那句话的第一感觉就是我这孩子肯定没治了!
可我私心觉得我儿子将来一定能好的,看起来多可爱的小家伙啊,一点不像非正常人,唉....,走一步算一步吧.
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8#
发表于 2009-9-4 21:13:54 | 只看该作者

re:现在要生二胎的家长很多,如果要的话医生就...

现在要生二胎的家长很多,如果要的话医生就在诊断上写得明确严重一些,否则以“疑似”“轻度”之类的诊断是申请不了指标的。所以我理解医生是看你千里迢迢不容易,怕你再跑一趟。
贾大夫看病是没有笑容,但她还是负责任的。至于开药,她们有指标啊,不开够可能拿不到奖金。我去那里看别的医生也是这样。要怪就怪公立医院的产业化太彻底吧。
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9#
发表于 2009-9-5 00:30:47 | 只看该作者

re:我们也是贾美香看的,也是那样的过程,医生...

我们也是贾美香看的,也是那样的过程,医生给我的感觉是面冷心冷,而我的心也是惶惑冰冷的。但是后来我参加了六院办得周末家长培训班,贾美香负责的,我对她的印象就全然改变了。她是拖着伤腿去的,本来她可以不去,她讲的非常好,给了很多中肯有益的建议,我儿子的训练能够顺利进行,完全得益于她的指导。其实医生每天有那么多号必须看完,根本没时间跟家长讲的太细,而且每个人风格确有不同,据说杨晓玲教授就很和气,但是她的号挂不上。
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10#
发表于 2009-9-5 08:38:41 | 只看该作者

re:我觉得是医患双方看事情的角度不同造成的误...

我觉得是医患双方看事情的角度不同造成的误解。
贾大夫很善良,真的。
我理解家长的心,但是家长也反过来要理解医生的心情,她一天要接待多少病人,如果每个病人都细心耐心让你们问个够,我想一天看不完一个病人的。
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11#
发表于 2009-9-5 09:26:40 | 只看该作者
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12#
发表于 2009-9-5 09:40:41 | 只看该作者

re:对于LZ说的情况,我想是坦然接受,尽...

  对于LZ说的情况,我想是坦然接受,尽管这有压力。我的体会是当我们的孩子放在正常孩子的群体中时,因为他的不一样,我们的压力就更大。怎么办,去年11月我也去过北医六院听过家长培训班,郭医生讲得好,提高自己的修为吧。提高应对内在的、外在压力的修为。至于内在修为,一是提高认识和处理ZB症的能力,二是管理好自己和孩子的情绪;至于外在修为,我想就是和外界沟通交流孩子问题的能力,坦然接受外界善意的、或非善意的评论。
   
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13#
发表于 2009-9-5 10:52:19 | 只看该作者

re:这修为可不是一日之功。我们得有非人的...

这修为可不是一日之功。
我们得有非人的经历。
这浩大工程,没有结束的那一天。
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14#
发表于 2009-9-5 20:30:13 | 只看该作者

re:我在六院碰到有家长找大夫开证明要二胎的,...

我在六院碰到有家长找大夫开证明要二胎的,我想大夫肯定是想跟据你要不要二胎的想法开有利于你的诊断证明,我想她也就是那么一问,楼主不必太在意.
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15#
发表于 2009-9-5 21:31:11 | 只看该作者

re:我的孩子也是贾大夫诊断的。过程跟楼主的遭...

我的孩子也是贾大夫诊断的。过程跟楼主的遭遇一样。当时也是极度崩溃。一次偶然机会,听贾大夫讲课,她说有些家长觉得她态度不好,她说实际上是希望家长重视起来。仔细品味她的话,要不是她当时不留余地地话语,也许我还会抱着“不是”的希望,不知要怎么耽误我家小宝呢。
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16#
发表于 2009-9-5 22:12:06 | 只看该作者

re:我的孩子是六院刘靖看的,也是很匆忙,我认...

我的孩子是六院刘靖看的,也是很匆忙,我认为鉴定孤独症的诊断是否应该再细致一些,或许这样我们作为家长的会能接受一些,嗨!孩子得了这种病 怎会轻易接受呢!
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17#
发表于 2009-9-6 01:33:31 | 只看该作者

re:这个诊断过程挺草率的。我在美国, 儿子两...

这个诊断过程挺草率的。我在美国, 儿子两岁时被诊断的, 分两次见医生, 每次3小时左右, 第一次带孩子熟悉环境, 孩子和家长玩医生指定的各种玩具,医生在另一个房间观察, 第二次是结构化测试和家长问卷, 之后一个月左右收到一个7,8页的报告书说明孩子的各项发育指标和自闭程度以及给家长的建议和意见。后来换了一个州, 最近儿子三岁半想重新做个诊断, 这里的医生告知需要去见医生五次才能有确切的结果,我们结果没做。 听医生说孩子一般在一个陌生的环境里表现都会过差, 做不了数的。
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18#
 楼主| 发表于 2009-9-6 20:26:32 | 只看该作者

re:谢谢大家的回帖!我想应该是我误解贾大...

谢谢大家的回帖!
我想应该是我误解贾大夫了,如果有机会希望能听到她讲课,能得到她更有益的帮助.
最近接触了我们所在的城市里几个自闭儿的家长,其中有两个都在以琳训练过,对以琳评价很高,我也希望孩子能尽早进以琳
学习锻炼,但听说从报名到进机构大概需要一年时间,实在很是丧气,就这么白白耽误孩子一年吗?有没有更好的办法呢?
我还是觉得我儿子各方面条件还不错,如果经过专业训练,能尽快好起来的,有时候我甚至怀疑他不是自闭,只是因为我们平时
跟他交流沟通太少的缘故,不管怎么样,孩子现在确实存在问题,我希望他能尽早得到专业的指导,请朋友们给出出主意吧.
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19#
发表于 2009-9-7 02:20:41 | 只看该作者

re:我家宝贝没有去做过这些,有时好象觉得对不...

我家宝贝没有去做过这些,有时好象觉得对不住孩子,但又有的家长告诉我,做了也没什么用,又没药可制,除了训练还是训练.我家宝贝在机购呆了一年,在那机购算是程度最好的,但到了幼儿园,明显不如其他孩子,他们节奏快,宝贝跟不上,幸好我要求到了陪读,偶而老师还点名要他回答问题,答对了老师还会表扬他,要是我不陪读的话,我想肯定是要坐冷板凳了.
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20#
发表于 2009-9-7 21:03:00 | 只看该作者

re:贾大夫是个善良的人,非常敬业。她的态度,...

贾大夫是个善良的人,非常敬业。她的态度,也是为了让家长引起足够的重视。
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