儿子犯了癫痫,痛苦无助的我要怎么做?

爱无痕

没想到厄运总是如影随形,为了儿子我付出了很大的代价在省城的机构训练了四个月,终于出了语言,能仿说单字,正当一切朝好的方向发展的时候,儿子却犯病了.原来他是习惯性的高热惊厥,但是最近不发热也抽筋了,这也就意味着是癫痫了.这种痛苦我真的很难承受,经多方询问了解到这种病要长期吃药,一般是西药,但用药时间长,而且会损伤智力,所以我不敢轻易让儿子用药,一但用药是不能停的.这边又很担心他发作,又会损伤大脑,我真的不知道该怎么办啊?没想到命运总是一次次的考验我,我真的承受不了啦!求大家帮帮我吧!!!
我的疑问是,这种病是不是就吃西药这一条路?曾在网上看到过一个自闭儿的家长说吃了西药后,语言退化到无,所以我很害怕,不敢让他吃,但不让他吃,又怕他犯病.我是进退二难,不知如何是好,我该怎么办啊!?
有没有经历过或者是听说过的家长啊,帮帮我吧!谢谢啦!

爱无痕

补充一下,我儿子现在是三岁八个月.无热抽筋,发作了二次.

老鼠爱大米

   我是医务工作者，如果真是癫痫那就只有吃药了。别难过，要有信心，相信上天不会对我们如此不公的！

祺狗妈

  豆豆妈，坚强一点。上帝给了我们这样一个与众不同的孩子，使得我们成为少数不幸人群中的一员，我们都曾抱怨过，痛苦过。可是，不管怎样，你的努力没有白费，豆豆开口说话了，而且理解力很好，这些都还是很多家长追求的目标。这个世界，还有众多比我们更不幸的人。所以，我们要庆幸上帝给了我们希望------自闭的孩子有康复得比较好的，癫痫的孩子也有症状减轻的。豆豆很聪明，只要语言出来了，交流肯定没有问题，我很羡慕呢！快乐是自己给的，痛苦也是自己给的，全都在于自己从何种角度去想问题。

jjw

爱无痕妈妈你好：
如果你还没有尝试过天然疗法(例如食疗)，建议请先尝试一下。针对你孩子的病情，我觉得值得尝试一下Feingold diet。
http://www.feingold.org/pg-symptoms.html
你大致需要给孩子戒以下食物：
1)一切人工添加剂(防腐剂、色素、味素等)
2)水杨酸(salicylate) 和 phenol (请参考 http://www.plantpoisonsandrottenstuff.info/content/elimination-diet/salicylates.aspx)
据说有些癫痫(如果是吃以上几种不恰当食物引起的话)能通过这食疗治愈。
祝福！

何子

我觉得还是要听医生的（医生可以选择）建议，楼主可以看些资料，来了解得更多，可以跟医生交流，排除一些诱发的因素。

相信楼上的是好心的介绍。

不过，“据说”的疗法，会令我有点担心。有些尝试会有代价，不能随意的，这是我的观点。

楼主的伤心真的很理解，因为我看到亲友中有这样的案例。看到最爱的人受苦，怎么不是撕心裂肺般地心疼？

但痛苦之后，我们还是要去处理这件事的，别人无法替代。

疾病要相信科学，这是合理的方式。

thankstoyilin

到正规大医院，听从专家的建议。不吃药带来的后果和吃药后的副作用，永远是“两害相权取其轻”的问题。如果需要坚持吃药，那么吃药解决的是大问题，副作用是小问题（况且你并不清楚到底有多大副作用，这个要咨询医生）。这个问题上一定要理性看待。

求医问药的事情，要以专家意见为准。哪怕多跑几家大医院。

给你一个关于癫痫的材料，供参考。这是临床上的专业材料，不一定能看懂，不过可以看到，依不同的情况，是需要一定期限（甚至终生）的长期治疗的。

癫 痫.txt

（注意：附件下载后，把.txt的扩展名修改成.ppt，再打开。因论坛不能上传.ppt的附件）

远征

抱抱。

涵涵妈妈

以前医生就提醒过我们,如果孩子在三岁后发烧还要抽筋的话就有可能成为癫痫,我们孩子已经让我们这样操心,怎么还有这么多磨难呢.后来我们一直很小心孩子的身体状况,要是有点小感冒,我们都全力以付,后来4岁后孩子就没发过高烧了,幸运的是也没有再抽筋了.现在孩子11岁了,平时有个感冒咳嗽什么的就去找我们熟悉的那个老中医开一服药就OK啦.所以我觉得还是要越早越治疗越好.找权威医院的专家诊断一下,还是必要的,也可看看中医,我相信中医,毕竟癫痫不像自闭症,对这方面的医学研究已经开展很久的.治疗方法应该有很多,疗效不错的也有啊.

紫临

一切会好起来的。

慧涵妈

祝愿你的孩子早点好起来,不要痛苦,面对现实,勇敢一点.

选择

我战战兢兢给你提供两个不一定有参考价值的信息。大约两年前我带孩子在天津环湖医院检查脑电图（看是否有癫痫波）时，曾遇到姐弟俩，说那个弟弟（大约二十几岁）在天津华侨医院一位老中医那里治好了癫痫。我忘了姓什么了，我还带着孩子去找他看自闭症，工作人员当时对我说，没看过，不保好，另外处方保密，所以只能在他们那里自费取药。那个老中医给我的印象不坏，但现在不知还在不在那里看病，而且对咱们这样的孩子能否有效，实在不敢说。还有一位气功师，据他说也治愈过癫痫。我个人感觉他的为人不错，而且他的治疗原理我认为也有道理。其它的就只有你自己了解和判断了。我认为我们家长对待各种信息的态度应该是既不轻信，又不要失去可能的机会。当然，前提是对孩子没有坏处。实在找不到绝对没坏处的方法时，就要抓主要矛盾了。总之，还是有希望的，至少不要失去信心。另外，确诊了吗?

fthy

我家孩子也有癫痫的，从一周岁就开始吃药了，一直无语言，后经过训练也出语言了，现在虽然不像正常孩子那样，但已经很不错了。所以说药的副作用并不是每个人都会有的，各人的情况也不一样，网上说的如果是真的，也只是一个人而已，有这样病的人也很多的，不要一概而论，如果不用药的话，后果将是不堪设想的，你要权衡利弊呀。其实吃药还是利大于弊的，千万不要再耽误孩子了，孩子已经耽误不起了。

fthy

吃药的话要注意看一下药的说明书，我家以前吃的是妥泰（是新药，后来很后悔的），这种药的副作用里就有语言方面的问题的，后来就换药了，换成了德巴金（这是一种老药，几十年了），效果还不错的。去上海看了，医生说还是老药好。

快乐影子

不要灰心！我哥就有癫痫，已经四十多岁了。他长期吃中药，控制得很好。我的感觉是，他只要饮食均衡，睡眠充足，不操劳，就很少发病，正常人一个。在他身上，我看不出吃药对智力有什么伤害。

爱无痕

    先谢谢大家给我提供的信息!

    其实在网上也找了不少资料,知道药是一定要用的,西药好象效果是得到肯定的,但是副作用也大,在网上查到的,正是fthy朋友所说的妥泰,有些自闭症小孩吃了这种药后语言完全退化了,所以好担心啊!很想吃中药,但是一是怕效果不知如何,另一方面是担心中药的毒副作用,毕竟是药三分毒,说到底纠结自己的还是怕吃药会对孩子有损伤,毕竟我们不是医生,不知道哪种损伤最小,现在的医生有同情心的不多,因为孩子有自闭,做长程脑电图不配合,没做成,医生就不搭理我们.唉,为了孩子,在外受到白眼,歧视也是常事啦!在网上也查到有些病友说医生现在偏重的是不让病者发病,可是药的毒副作用却完全忽视了,特别是象这些幼儿脑还在发育阶段,哪受得了呀,可是不吃又不行,所以想问问大家,有没有知道哪种方法使孩子受到的伤害最小?

    希望热心的朋友们,多多提供信息!谢谢!!!

爱无痕

祺祺妈,没想到在这碰到你啦!

   自从豆豆生病,我们在南昌住院后,于8月初回了家.本来回来后表现很好的,他虽然只能仿说一个字,但是现在可以自己主动的说,象爸爸回家了,要他关门,东西掉了他会说捡,挂起来,要喝水他就说水,基本上他都能在合适的场景正确的表达,但他说的都是一个字,特有意思的是,他特别喜欢跟我反着来,逗我.比如,我说左,他就要说右,我说大,他就说小,我要说小,他就一定是说大,我说高他就要说矮,还有我问他是丑还是漂亮,他非要说丑,感觉他回来后比在机构更活泼了,语言丰富了,不象在机构只是跟读卡片,他现在是我说一句话,他就喜欢跟后面一个字,虽然他只能说一个字,但是我觉得我现在能跟他沟通,不象以前他只是用动作来表达自己.

    不过现在最让我担心的是他的身体,因为有这种病是不能劳累的,我现在是让他自己玩,什么都没教他,就是陪他玩,什么感统也没做,我想等他身体慢慢恢复了再逐步开始训练.虽然去南昌有了可喜的变化,可是付出的代价也很大,就是在那里豆豆的身体被搞垮了,犯了病.唉,真是有得必有失呀!

    有时候我觉得老天真的不公平,自闭症已经是不治之症了,还让豆豆摊上癫痫这种事,你不知道他发病的时候有多可怕,那段时间我是白天黑夜都睡不着,心里很害怕,等他睡了,我就是傻傻的看着他,眼泪刷刷的流.

    谢谢你对我的鼓励,有空联系,等下我把这边的手机短消息给你,以后常联系,你们家祺祺还小,各方面都很好,你又会教,以后一定大有希望的!

powerlys

一切都会好起来的,要有信心

小西

我感觉休息、没压力对孩子不发抽动和癫痫非常重要，禁食，其实应该是限食，对孩子睡眠很重要。

俊谷妈妈

我可以向你推荐一个医院的教授，是重庆儿童医院的蔡方成教授，对治疗癫痫比较有名，是全国著名的享受特殊津贴的专家，可不容易挂号了，要提前预约好，我孩子当时找他看了，他说：“我主要对孩子的癫痫方面比较在行，对于自闭症方面我不是这方面的专家，我医院有自闭症专家你可以看看。”我个人认为比较有医德的，供你参考吧！