宁妈的苦恼与欣慰

宁妈

    在以琳潜水很久了，早就想在这里给宁宁安个家了，同时也给自己找一个和星爸、星妈以及各位育星专家们的交流平台，因为有好多话憋在心里不好受，好多问题我自己想不通，找不很好的解决办法。请各位大拿指点迷津。
    宁宁现在已经5岁半了，到1岁2个月会走，会叫简单的称呼，1岁9个月能说出长句。2岁左右发现他不太能合群，于是2岁5个月时，送入社区幼儿园，在他3岁半时带他去北京玩，一位朋友友善地提出可能有问题，当时没在意，回来后不放心，去当地医院做了一个简单的测试，医生没见孩子，只是让我做了一个测试表，诊断为孤独症，全家震惊。带他去了北京同仁医院心理科（也是那位朋友推荐的）诊查，说是“儿童强迫症”。到入学年龄如果仍有影响，可以用药物控制。于是回来继续上幼儿园，平时注意带他和小朋友们玩，有一定进步，但与同龄孩子交往仍有障碍。2008年4月，带他去挂了北医六院刘靖的号，一番检查做下来，给出诊断“不典型的高功能孤独症”，让买了一大堆书，并简单介绍了一下要训练的几大方面。回来后并没有很快实施，只是每天更加地疯在外面，带他往人多的地方钻。2008年9月，眼见他和同龄孩子的心智差距在拉大，心急如焚，二次去六院查，挂的是郭延庆的号，他的诊断是“高功能是肯定的，但我没看出不典型来，他的行为挺典型的。”于是匆忙中找到了五彩路报了名，当时不知道还有以琳。不过估计就算知道，也会去五彩路的，因为当时只有五彩路不用等就可以上。在那里训练了4个月，各方面有了很大的进步。今年5月份回来后继续在原幼儿园上全天，没有上辅助和陪读。现在和幼儿园老师以“家园联系表”的形式保持联系。
    现在我主要面临的问题是：
    1.不知道如何利用幼儿园时的老师，我想让她们辅助我，却不知该提出哪些具体的、可操作性强的要求。
    2.宁宁现在很喜欢音乐，爱弹琴，给他报了一个钢琴课，每周二、五上两次，在家有电子琴，一有时间他就拿着曲谱在电子琴上练习。现在学了两个月，刚把《小汤1》学完。在这方面他很有感觉，经常听的乐曲《欢乐颂》，他自己在琴上能弹出来（没人教过他曲谱），我很担心他这样会不会更自闭。让他练琴的初衷是想让他有一技之长，好在同学面前有自信。
    3.他很喜欢跟比他小的女孩玩，还喜欢和班上一个特别没主意的一个小姑娘一起玩，这个叫心心的小姑娘平时不爱说话，宁宁让她干什么，她从不反对，也不多说一句话，胆子超小。宁宁喜欢她超过任何人，而且对于接近这个小姑娘的人都不喜欢，有一个叫西西的小男孩，宁宁超不喜欢他，总告那个孩子的状，“西西把我的书撕坏了。”“西西老咯吱我，我不喜欢他。”“西西吃饭不认真。”我把这些罪状向老师求证时，老师告诉我说是因为西西吃饭时挨着心心了，所以宁宁不高兴，于是加一些莫虚有的罪名给人家。这件事我该怎么去干涉？
    4.他最烦画画，老师说一上美术说，他就不高兴，经常哭着说“我不会画”。该怎么引导他提高绘画能力和想像？
   

宁妈

不知如何去描述他原来的情况,找出来了原来求诊时整理的材料,先发上去,2007年9月,第一次去京就诊时的材料,

宁宁的症状[/ALIGN]
宁宁，男，出生于2004年4月18日，现在3岁5个月，剖宫产出生，出生时体重3.85千克（7斤7两），出生至10用母乳喂养，从第4个月起添加辅食。3个月会翻身，6个月出牙，5个月会向前爬（腹部贴地），7个月时就能爬得很好很快了，到1岁2个月会走，会叫简单的称呼，1岁9个月能说出长句。2岁左右发现他不太能合群，于是2岁5个月时，送入社区幼儿园，至今已入园1年多。入园困难，哭闹了很久，现在已没事，偶尔撒娇让抱，但只要讲好条件，如“抱到**就自己走”，他也能自己下来走。主要表现：

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类别[/TD][TD]

表现[/TD][TD]

解释[/TD][/TR][TR][TD]

语言[/TD][TD]

你、我不分[/TD][TD]

如“妈妈抱抱你”，家长、老师一直在纠正，但收效不大[/TD][/TR][TR][TD]

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来、去不分[/TD][TD]

如会把“进来”说成“进去”，纠正他时也会很快改对，但下次还会说错[/TD][/TR][TR][TD]

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机械重复[/TD][TD]

对家长或老师不经意说出的某句话记忆深刻，不断重复，如“空调室内机吹凉风，空调室外机吹热风。”只要看到室内的空调和室外机就会说。还有很多这样的关联，如看到狗就会说：“不听话小狗咬你屁股。”[/TD][/TR][TR][TD]

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重复问同样的问题[/TD][TD]

在街上、小区里看到一扇门或窗，就会问“这是谁家呀？”不厌其烦。如果家长知道，并且告诉了他，说一两次，就再也不会忘，但下次看到还会问，如果没人回答，他自己会说出答案，如“这是龙龙家。”有时不再问，而是直接说出他认为对的答案。[/TD][/TR][TR][TD]

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鹦鹉学舌[/TD][TD]

在3岁以前提醒他和别人打招呼时经常对他说：“你说邢伯伯好。”他也会照搬，冲对方说：“你说邢伯伯好。”经常就觉得他就像是一台复读机。不过近几个月不再这样说了。[/TD][/TR]

monica123456

宁妈：孩子婴儿期，叫他的名字时，是否有反应？

宁妈

不记得了,把以前的录像拿出来看了看,单是叫他名字的没找到,一边叫他名字,一边逗他的情形有一些,总的感觉,那时的目光对视很好,在大人拍着巴掌逗他和别人跟他藏猫猫时，特别爱笑，目光能对视极长时间。现在回头看，就看出了那时教养时的一些问题，对他用一些怪异声音来逗弄的时间太多，而叫他名字吸引他注意的方式用得太少。没把他当成一个小人来对待，更像对待一个没有名字的小玩物。教育失败。

宁妈

那个文件还没发完。

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自言自语[/TD][TD]

这一点尤其是在路上最明显，他眼前的东西不断在变，不断地使他想起他所熟悉的只言片语，他会机械地将其说出来。思维跳跃性很大，如看到一条毛毛虫，家长告诉他这是毛毛虫，他说会想起曾在墙上拍死的蚊子，就说：“虫子死了。”然后又想起死了的小鸭子，经常让人听着莫名其妙。就是最了解他的人也经常是听得一头雾水。[/TD][/TR][TR][TD]

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很少有自己的语言，与之交谈困难[/TD][TD]

回答问题时，对是非问题和选择问题还能正常回答。如向他提出建议后问他：“好不好？”他会回答得很干脆，好或不好。如果是他愿意干的事，如吃冰糕，他就会不停地说：“咱们吃冰糕，咱们吃冰糕。”如问他：“你想去爷爷奶奶家还是姥姥姥爷家？”但回答完后又是不停地说“咱们去**家。”总之没有什么自己的语言。对于问现在时的“这是什么？那是什么？这是谁？那是谁？”等简单的问题也基本上可以回答，但问他幼儿园里“谁坐在他的旁边，谁给他讲课，晚饭吃的什么”等问题则不会回答。对于问“为什么、怎么样”等问题，则很难独自回答。如果旁边有人提醒，则会机械地重复别人的话。具体地描述一件什么事情则更是从来没有过。[/TD][/TR][TR][TD]

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语言机械刻板[/TD][TD]

每次从奶奶家出来，路过小棚子时必定要指着说：“这是咱们家的小棚子。”路过垃圾箱时必定要说：“这里面有耗子。”[/TD][/TR][TR][TD]

行为[/TD][TD]

喜欢数字和文字[/TD][TD]

在还不到一岁还没有叫出“妈妈”时，就会指着1单元说“1”，在街上爱念公共汽车上的车次、楼号等数字，最近随着识字量的增多，开始要求家长念商店的招牌。他的眼睛似乎总在关注着这些东西，对街上的人、发生的事等都不太关心。[/TD][/TR][TR][TD]

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喜欢看天气预报和广告[/TD][TD]

记得在他还不会走时，就对天气预报前的音乐非常敏感，只要一听到，不论在干什么，准会放下爬到客厅认真地看完天气预报，和广告，直到焦点访谈开始，这期间基本上是一动不动地看，极其投入和认真。[/TD][/TR][TR][TD]

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曾经极喜欢玩圆形的东西，喜欢让它转个不停，现在喜欢向上扔东西[/TD][TD]

这一点最近已经好多了，基本上被扔东西所取代。但仍喜欢看电扇，玩电扇。记得他在几个月时就在地上玩瓶盖，还能自如地让它转，自得其乐，一玩就是好半天，当时家长的原则是“如果他在认真投入地玩什么，尽量不去管他。以培养他的注意力。”现在看来做错了。近几个月喜欢向上扔东西，最早是扔拖鞋，后来被纠正为扔沙包，向上扔，尤其是喜欢看扔上去的东西在空中被什么东西绊住，如落在灯上又掉下来，就会高兴得哈哈大笑，有时笑得都喘不上气来。后来还喜欢往晾衣杆上扔毛巾，难度很大，但他会锲而不舍地不停地扔，扔上去后会非常有成就感，喊家长来帮他够下来，经常扔得大汗淋漓。最近在注意引导他和家人互相扔，也能互扔几下，但很快他就会又向上扔去，似乎他觉得那样更有趣。[/TD][/TR][TR][TD]

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不喜欢玩滑板车、自行车、脚踏三轮车等[/TD][TD]

一看见家长拿这些他不喜欢的东西，就会说：“把它放下。把它放下。”别的比他小的小朋友都会骑自行车了，可他还不会。[/TD][/TR][TR][TD]

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不喜欢和小朋友一起玩[/TD][TD]

在幼儿园里不太合群，经常游离在人群的外面，自己跑到墙边去看上面贴的字和数。一边看还一边念。在操场活动时，也经常会跑到别的班的活动范围。2岁左右有攻击行为，只要一看到小朋友在他附近，二话不说，上去就打，经常是打完别人他先哭。上幼儿园后，这个毛病渐渐改掉了，但对周围的小朋友仍然不理不采，似乎别的小孩不存在似的。最近下幼儿园时，见到同班的小朋友有时会说：“这是***。”但别的很少说，也很少有主动的交往。带去的玩具和食品一般不允许别的小朋友动。但有时在其他条件的诱惑下也能做到与小朋友们分享（如：如果给小朋友一块饼干，妈妈就给买冰糕吃）。楼下有个女孩叫端端，比他小一岁，偶尔来家玩，人家一来他总是大叫着“苗苗出去，端端出去。”一起看会儿动画片，情绪就会稳定下来，也能和端端一起玩捉迷藏，跳蹦蹦床等游戏。玩得也挺高兴。他困了就会说：“苗苗回家”下逐客令。等人家真走了，又总是问“苗苗干什么去了？”[/TD][/TR][TR][TD]

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不喜欢画画[/TD][TD]

对画画极不感兴趣，老师说一让他画画，他就在那儿玩笔，别的小朋友都能画高楼、火箭了，他还只会画点和线。问他画的什么，他就说：“下雨了。”[/TD][/TR][TR][TD]

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对一些声音极敏感，害怕[/TD][TD]

一个是对鞭炮声害怕，二踢脚（不知道是不是这两个字）更是害怕，一听到就吓得直往别人的怀里钻。在上楼时，对楼道里别人开门、关门、上下楼的脚步声害怕，一听到这声就会说：这是什么声音呀？说着就强烈要求抱，一旦抱住，双腿就像猴子爬树似的紧紧缠住大人的身体，甩都甩不掉，随着脚步声越来越近，他也越来越激动，身体全身紧张，双腿不停晃动，双手紧搂住大人的脖子，嘴里还得尖叫着。等真看到了来人是谁，他也就不再害怕了。如果说前两种声音还算得上大的话，那么现在说的这种声音就太小了，一般成人是不会注意的。就是在家里偶尔听到的楼上楼下挪动家具、轻碰管道的声音，传到家里就是一种很小的噪音，他对这种声音极敏感，一听到就会紧张地问“这是什么声音？”能在他的脸上看到恐惧的神情，一边他就会要求离他最近的家长抱起来。[/TD][/TR]

宁妈

继续

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说话时不愿与人目光接触[/TD][TD]

这几天经过纠正，似乎稍好，但如果可能他仍要躲避。如果他问问题，期待别人回答时，一般能做到看着对方；反之，在回答别人的提问时，则很难做到看着对方。[/TD][/TR][TR][TD]

爱摸自己的小鸡鸡[/TD][TD]

这个毛病似乎是从小就有，还在吃奶时就记着他爱翘着腿去摸，后来因为这个，很早就让他穿了封裆裤，没少尿裤子。但是只要手闲下来，就特别爱放在那，隔着裤子去摸。各种教育方法都试过，收效甚微。现在只好看见他摸就把他的手拿开，晚上睡前陪着他一起，监督着他，只要一发现，就拿开他的手。但这样下去总不是个事。[/TD][/TR][TR][TD]

对于他爱玩的玩具能特别专心地玩好久，不让别人打扰他，[/TD][TD]

他爱玩打球台，每次玩时4个球的位置，拿的顺序都是一定的，不让别人打乱，否则就会大哭大叫。而且此时如果与他说话，他似乎听不到似的。[/TD][/TR][TR][TD]

对别人与他说话不敏感[/TD][TD]

问他什么话经常需要说好几遍，或提高嗓门，或者搬着他的脸让他看着，才能较快地得到他的答案，否则他经常是没反应，对问话不理不睬。[/TD][/TR][TR][TD]

爱吃咸菜[/TD][TD]

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小的时候抱他时他不贴人，现在大一些了，会搂人了[/TD][TD]

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宁妈

以上发的是宁宁两年前3岁半时的情况。现在发一下一年前4岁半时去五彩路时的情况：

4岁半时宁宁的主要问题[/ALIGN]
1．  不合群。不喜欢与小朋友们玩。2．  不会问为什么，也不会回答，除非告诉他答案，他会重复地说出来。3．  听到别人对他的要求（他不想做的），就像没听到，如果强制他或对他说“必须……”，他会打人（老师、父母等）；看到别的小朋友告他状，他也会打小朋友。4．  让他道歉很容易，但不是真正的认识到错误，一面说对不起，一面还打人，非得大人真生气，对他说出一些威胁的话他才会真正地停止动作，如“你再打可可，小艾哥哥（可可的爸爸）就会打你。”5．  不愿分享，一旦分享，则不再关注，好像也没有要回来的意愿。6．  不会交换。7．  玩玩具拒绝别人的帮助。8．  做事情磨蹭，爱愣神。9．  说慌，如有阿姨在电话里问他：“你身边有小朋友吗？”本来没有，他却会说有，问他和小朋友玩得高兴吗？他会说高兴。10．              对头发丝，小物件非常敏感，见到后必须捡起来扔到垃圾筐。11．              对大便后使用完的手纸也很敏感，不允许扔到坐便器里，而是必须进垃圾筐。12．              去姥姥家摆放盐罐子和调料瓶的位置很敏感，不能放错，如不符合他的顺序，会重新摆放。同样对奶奶家摆放花露水瓶的位置也有要求，必须在他认为的固定位置上。13．              会欺负更小的小孩。14．              同一个故事翻来覆去地看若干遍不烦。15．              同一个问题反复问。16．              会专注地看别人打台球不愿走。17．              不爱听故事。18．              爱摸小鸡鸡。

宁妈

在机构训练时，宁宁基本上是那里程度最好的，我认为在那里最大的收获是解决了宁宁的攻击行为。他不打人了。另外，我也学了不少，向机构里的老师，其他的家长，聊天过程中逐渐对孤独症有了初步的认识，心态逐渐调整得平和些，不再像刚知道时的一提孤独症就掉眼泪，一想到孩子的将来就发愁，一看到别人的孩子就看到宁宁身上的差距。认识到在这个群落中，我们是幸运的，孩子的病症不重，只要抓紧训练还是能跟上正常的孩子的。

宁妈

宁宁是很幸运的，幼儿园的一位年轻的老师就超级喜欢他，用她的话说，我就喜欢宁宁和别的孩子不一样，宁宁和这个老师也最处得来，他们在一起时，宁宁和她更像一对好朋友，不像是师生关系。

monica123456

宁妈：孩子婴儿期，是否喜欢双脚跳？

彩色果儿

宁妈算是个细心的妈妈了，表格列的很详细。

彩色果儿

我家女儿的有些情况跟宁宁一样。近期也想送正常幼儿园去上课，又怕她会退步，误了干预的最佳时机。哎！

monica123456

宁妈加油！

宁妈

宁妈：孩子婴儿期，是否喜欢双脚跳？
记得在他很小还不会站的时候,架着他在大人腿上,他会双脚弹跳着碰,而且很喜欢此动作.但真正在长大后,学会双脚碰较同龄孩子晚些,幼儿园让练蹲走、蛙跳、脚跟顶着脚尖走等项目，他都较为落后。现在极喜欢在家里的弹簧床上碰，如果旁边有一个小朋友和他一起碰，那更是高兴，没完没了，每次都是满头大汗。我觉得我家的床迟早要被这小子给折腾坏。

宁妈

谢谢大家的关注。我不会放弃努力，只是有时不知从何抓起，日子过得飞过，孩子日渐长大，要做的事太多，可能做的事太少。这是我时常处于焦虑中的主要原因。唉，不说这些了。说说宁宁这两天的情况吧。
幼儿园贴出通知，说8月份要合班（大孩子和小孩子一起带），要送去的赶快报名。我知道宁宁极不喜欢合班，08年初寒假的时候，送了几天，结果宁宁过后好长一段时间总说一句话：“我不去婴大一班。”一说去上幼儿园，先问是去哪个班。
昨天我去接的时候，老师说，下午带他们去楼下婴班了，别的孩子都没什么反应，只有宁宁一直情绪不好，总是问什么时候回去，他不能很快接受这种变化。
今天我想班上人少，可能还是会合班，所以一早就问宁宁，“你是想上幼儿园，还是跟着妈妈在家？”毫不犹豫地宁宁选择了后者。
刚才吃午饭时，他又没头没尾地说了一句“我不想上合班。”我顺势问他为什么，“因为我觉得合班不好。”“怎么不好了？”“就是不好。”“哪儿不好？不还是你们吴老师带着吗？”“合班屋子不好，……”看着他表达那么困难，也不忍逼他了。
我想不行下个月在家算了，奶奶家呆两天，姥姥家呆两天，怎么着一个月也好凑合。但是心里也在敲小鼓，这样做对不对？他不适应，就离开；以后他不适应的环境可能更多，都离开吗？总不是个事。
各位有什么想法？给点建议。

kelly2009

我也有和一样的想法，想找一些年龄相当的家长交流交流，一想到ZB是终身疾病，到目前为止没有可治愈时就流泪，人生真的没意义。
我儿子比宁宁大3个月，有很多症状相同，也是上园困难，不与小朋友交往，特别喜欢音乐和英语，上这些课时能很专注坐着听。多联系。
我QQ是：282292576

宁妈

彩色果儿:
    你好.谢谢你的夸奖.细心我觉得倒不假,就是我不擅整理,左一个本子,右一个本子,电脑里也是左一个文件,右一个文件地记了不少,但太零碎,不系统,而且只是写在本子上或放在自己机子里(不知以后何时才能才会有心思细细去读,如果宁宁长大后读到能够有些许感动,也不枉费我如此苦心),与人交流时还得再重新去讲一遍,真是浪费时间.我决定以后要在集中在这里记录宁宁成长的点点滴滴,和我的心路历程.如果有时间,我也会把以前的那些陆续整理在这里.不知为什么,一进以琳论坛就有一种流浪的孩子找到家的感觉.有点激动……这种感受，不是星儿家长，这种感觉无法体会。

宁妈

RE：我家女儿的有些情况跟宁宁一样。近期也想送正常幼儿园去上课，又怕她会退步，误了干预的最佳时机。哎！

我的建议：如果有条件，半天机构，半天幼儿园，最好是上午去幼儿园，下午去机构。去机构孩子接受训练时，家长也要跟着学，上午半天幼儿园如果可能你就跟着一起去，哪怕多交点费，也要跟上辅助，把在机构训练的东西放到幼儿园的环境中去消化吸收。这样孩子进步最快，就是家长累点，但时间宝贵，错过了这几年的黄金时间，以后会更难。相信我，没错的！宁宁就干预得太晚了，4岁半才真正起步，当然以前也做了努力，但当时没有经过相关学习，干预措施较为盲目。容易走弯路。

臭小子

和我儿子太像了。
除了玩滑板车自行车这一项，我儿子特喜欢车。画画也是，只画车。别的孩子都画得像模像样了，他还是画车，而且他画的车永远是三个圆圈，一个大圆是车身，两个小圆是车轮。三岁才学会双脚跳。
现在也在五彩鹿训练。你儿子现在还在五彩鹿吗？

宁妈

RE:我也有和一样的想法，想找一些年龄相当的家长交流交流，一想到ZB是终身疾病，到目前为止没有可治愈时就流泪，人生真的没意义。

我可不像你那么悲观，我常对自己说，这就是人生。有时我还很感激宁宁呢，他出现这样的事情，让我作为一名母亲迅速成熟起来，现在我就学会了好多原来不会的东西，经常能看出周围正常孩子的妈妈们教育孩子时犯的错，关系好的我会给她们善意的提醒（我有点好为人师，我发现了若不讲出来我会难受）。而且我认为这事让我对其他事情的心态也好了很多，比如说单位里的一些是非纷争，好多事我比以前看淡了许多，什么也不如我的孩子重要。不是吗？还有这事让我对孩子的期望值大大降低，基本上是过一天说一天，不考虑以后，我想也许这种心态下孩子会不断地给我惊喜。所以说，任何事情都有两面性，多想想好的一方面，心境就会好一些，带着这样的想法，就能不断地发现孩子的点滴进步。