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楼主: 庆瑜
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希望我们的宝宝每天都在进步,我会在这里记录他的点点滴滴

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41#
 楼主| 发表于 2009-6-19 10:15:41 | 只看该作者

re:昨天去接宝宝的时候,刚上楼,就听到宝宝的...

昨天去接宝宝的时候,刚上楼,就听到宝宝的哭声,我问王老师,他为什么哭?王老师说,吃完饭,我们都在忙活收拾东西,把他忘了,他看没人理他,气哭了,我说,他从小就这样,而且你要是一直跟他玩,突然跟别人说话,他都会很生气的,然后我问了王老师一句:“你说他一点都不喜欢孤独,怎么就得孤独症了呢?”王老师什么都没说,笑了。
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42#
发表于 2009-6-19 14:02:38 | 只看该作者

re:宝宝进步很大!38楼碰到小姐姐的表现跟我...

宝宝进步很大!38楼碰到小姐姐的表现跟我家锐锐一模一样.....
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 楼主| 发表于 2009-6-22 09:57:59 | 只看该作者

re:周六上午姥姥和爸爸都去参加婚礼,我就带宝...

周六上午姥姥和爸爸都去参加婚礼,我就带宝宝去基地玩了,因为基地每个周六周天上午都给年龄大一点的孩子加感统课,有人给我们开门,宝宝一进基地就开始狂哭,我不停的跟他解释:“宝宝,我们不是来上幼儿园,是妈妈陪你来玩,妈妈不走,玩一会我们就回家”,可是哪里会好使?还是哭个不停,我拿出早就准备好的香蕉,他一边吃,我一边给他唱歌,慢慢的他就不哭了,和我在走廊玩起来。

周六那天,一共来了四个大孩子,都是原来在基地训练,现在大了,已经离开基地的,有两个不太好,好像是在培智,还有两个已经在正常小学上学了,一个一年级,一个二年级,我和这两个孩子的家长也简单的聊了一下,给大家讲讲这两个孩子的故事给大家鼓鼓劲!
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44#
 楼主| 发表于 2009-6-22 10:23:11 | 只看该作者

re:先讲上小学二年级的那个小男孩,如果不是在...

先讲上小学二年级的那个小男孩,如果不是在这里看到他,如果不是跟他妈妈聊天,打死我都不能相信他曾经是一个孤独症孩子,我跟他聊天,观察他,他真的是十分正常。他妈妈说,这个孩子18个月还不会说话,他们就去医院看病,当时有一个专家出诊,说你们看看是不是孤独症吧,他妈妈说,你咒我们呢,怎么可能?就回家了,到了两岁半,孩子还是不会说话,他们才又想起那个专家说的话,又去找那个专家,那个专家说,因为他不是搞这个的,他也说不准,让他去北京确诊,他们就带孩子来到了北京六院,当时孩子的症状是没有语言,不和人对视,叫他不应,不喜欢玩普通玩具,就喜欢玩纸盒,从妈妈家到姥姥家的路有点刻板,只能走一条固定的路线,换路线就哭闹,但是如果妈妈说有好吃的,他就能听见,跟妈妈也有很好的目光对视,这让北京六院的大夫也很困惑,觉得发运迟缓多些,只能说是有孤独症倾向。确诊后,他们回到家里,打听当地的训练机构,得知市妇联幼儿园有一个特殊班都是这种孩子,他们就联系想把孩子送到那去,在家等的一个多月的过程中,孩子突然能发出声音了,但是不是主动语言,到市妇联幼儿园2年,孩子语言就出来了,但是除了家里人谁都听不懂,其他行为,例如对视,刻板也都在慢慢改善,在孩子五岁的时候,市妇联幼儿园换了一个园长,觉得办这种特殊班没有用,就取消了(我真是气绝,这个园长真是。。。如果她不取消,这个机构应该是现在全市最好的),他通过朋友打听到现在我家宝宝上的这个基地,接着训练,但是他来的时候就通过测评,进入了融合班,通过语训,他的发音越来越标准,7岁就上了正常小学。

我问他妈妈,他现在有什么跟别的孩子不一样的吗?他妈妈说,学习还行,语文不好,想法很幼稚,跟小朋友玩的时候,也跟不上拍,小朋友不太喜欢跟他玩,别的没什么。

我又问他妈妈,现在老师知道他曾经是孤独症吗?他妈妈说,我们没跟老师说,就说我家孩子注意力不集中,您费心多盯着点,结果老师说:“现在这都不是毛病了,现在小孩子没有注意力集中的。”

我又问他妈妈,觉得机构训练和家庭训练比哪个重要?他妈妈说,都重要,但是千万不能让孩子依赖上机构,如果非得有什么能牵制他的话,就让他依赖妈妈,依赖妈妈的爱,用你的爱牵制他,在生活中训练他,这样他才能时时刻刻进步。

一会孩子训练完了,娘俩要走了,我问孩子干什么去呀?回答:“上作文班。”我差点晕过去!
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 楼主| 发表于 2009-6-22 10:38:46 | 只看该作者

re:第二个孩子,上小学一年级,跟他妈妈就聊了...

第二个孩子,上小学一年级,跟他妈妈就聊了一会,就了解了一个大概,学习一般,语文很不好,看图说话基本不得分,但是不用陪读,学校老师也不知道他的实际情况,多动现象非常明显,上窜下跳,像个小猴子,估计老师就当多动症了。
他也是18个月不会说话,家长领他去医院看,当时医生没看出来什么,4岁还不会说话,才被确诊为孤独症,也是先在市妇联幼儿园特殊班训练,没上几天,就黄了,来到这个机构,很快语言就出来了,但是问题也来了,自言自语问题超级严重,很长时间才好,期间,出现很多刻板行为,例如超级喜欢摸汽车,喜欢冲厕所,喜欢打自己的头,但是现在都好了,她妈妈觉得有些刻板问题的解决是需要时间的。
因为宝宝到吃饭的时间了,没有跟他妈妈聊很长时间,就回家了,说实话,我家宝宝到时候能到这个程度,我就很高兴了,如果能像第一个孩子那样我一定会更高兴。
想想,我儿子训练的这个基地,在当地水平还行,但是跟以琳,五彩路什么的比,估计差的不是1倍2倍吧,但是也有康复的这么好的孩子,而且是很多年以前的事了,因为基地的培训经验应该是越积累越多的,所以大家一定要有信心,相信相信自己的孩子,一定能融入正常人行列!
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46#
发表于 2009-6-22 23:39:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]庆瑜...

下面引用由庆瑜发表的内容:

如果非得有什么能牵制他的话,就让他依赖妈妈,依赖妈妈的爱,用你的爱牵制他,在生活中训练他,这样他才能时时刻刻进步。


这个妈妈说的真的很好。 谢谢庆瑜分享!
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47#
 楼主| 发表于 2009-6-23 11:02:53 | 只看该作者

re:这几天给孩子布置的任务,孩子完成的不错,...

这几天给孩子布置的任务,孩子完成的不错,首先,能听指令用勺子把大枣从一个碗里放到另一个碗里,其次,认识了数字1,2,3,4,然后会罗4块积木了,语言进步得很快,我问这是什么,会主动的说,帽子,积木,鸡蛋,袜子,其他能仿说的话就更多了,那天跟我说了一个“爸爸班班”,应该是我儿子的第一个四字短语。老公已经给我布置任务了,让我今天上网学习再找几个新节目跟孩子玩。

每天还是坚持领他出去跟小朋友玩,但是从心里基本上已经放弃这个阶段对他的训练了,每天出去就像抓小鸡一样,把他从汽车,三轮车旁边抓到小朋友旁边,他不高兴,哭,我也生气,还要接受小朋友家长的异样目光,看到“我和你”写的这段:
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    发发小的时候也曾经在交往上做过一些校正,比如带其他的小朋友到家里来跟他玩,但是后来放弃了,因为他完全没有交往意愿,自闭是他们的特质。我觉得对他们来说能生存下去是最重要的,所以主要训练他具备最基本的沟通交流能力,比如买东西什么的,还有就是在人群中的适应能力,始终保持与正常人群的接触。人际交往是一种高级能力,儿童间的交往与成人间的交往有很大差异,我希望发发能了解成人间的交往就可以了。
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我决定也把这方面的训练暂缓一下,毕竟白天在基地要接触那么多的老师,也算锻炼了。

说一件特别有意思的事,昨天晚上爸爸哄他睡觉,我在厨房听这爷俩唧唧歪歪的也不像是在睡觉呀,进屋一看,爷俩面对面坐在床上,一个说,睡觉吧儿子,爸爸困了,一个哼哼唧唧的坐着,场面笑死人,我过去躺倒床上,跟宝宝说,宝宝来,趟妈这,我给你讲故事,奇迹发生了,宝宝就像接受了遥控指令一下,一下子躺倒我身边,笑眯眯的瞅着我,我和老公两个人都惊呆了,因为《咕咚来了》《三只小猪》《小兔乖乖》经常讲,我怕他刻板(哈哈,现在什么都是刻板),我就给他讲《小马过河》,讲了一遍听的别提多认真了,又给他讲《龟兔赛跑》,他嗯嗯的抗议,意思是,不要听龟兔赛跑,还要听小马过河,我就又给他讲了一遍小马过河,讲完,觉得他有点困了,就开始给他唱歌,一首个还没唱完,大儿子就睡着了。

以前,不知道孩子是自闭症的时候,天天跟孩子就是唱歌,念唐诗,念儿歌,讲故事,念三字经,读卡片,直到知道孩子是孤独症,跟基地的老师交流,老师让我们把这些都放放,重点是陪孩子玩,跟他互动,作游戏,再就是培养自理能力,动手能力,这些书都被我打入冷宫,但是今天,我的想法改变了,这种孩子,就得从他的爱好出发,他这么喜欢听故事,我何不天天晚上给他讲故事,来刺激他的语言形成呢,即使现在是仿说,对他也是很有帮助的,恩,就这么定了!
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48#
 楼主| 发表于 2009-6-23 11:48:56 | 只看该作者

re:呵呵,真快呀,今天我家宝宝满19个月了,...

呵呵,真快呀,今天我家宝宝满19个月了,在他18个月的日子了发生了太多的事,宝宝确诊了,我们搬家了,妈妈一个月就瘦了10斤,要知道,从宝宝出生,到他18个月,妈妈想尽办法减肥才瘦了4斤,当然,最最最最重要的是————宝宝进步了!

还有,我们要交下个月的费用了,昨天还和老公说,这是我30年的消费经历中,最值的一次了,我花的真高兴呀,今天早上送孩子去基地的时候还和基地的负责人说,让她把钱算好了告诉我(有一些个训费用是后付费,而且是按时间计费的,挺复杂的),吓了她一跳,可能是没见过交钱还这么高兴的家长吧!

当然,在这一个月中,尤其是宝宝哭闹时,刻板时,他那只争朝夕的爹妈还是会伤心,会彷徨,会失望,但是最终对未来的希望战胜了一切。

前两天,我跟老公夸下海口:“你给我16年的时间,我能还你一个好儿子!”
老公说:“16年,太长了吧!”
我回答:“杨过等小龙女还等了16年了呢,你怎么就等不了?”

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49#
 楼主| 发表于 2009-6-24 10:32:30 | 只看该作者

re:最近宝宝在情绪方面进步很大,我和家里人都...

最近宝宝在情绪方面进步很大,我和家里人都十分惊奇,说一下对比结果
(一)前:看到汽车必须用手摸,拉他走就狂哭
现:我们跟他说,这是别人家的东西,不能摸,就在汽车周围走一圈,然后再吸引他,跟妈妈去玩XXX吧,就跟我走了
(二)前:喝多少奶都没够,喝完必须声嘶力竭的哭几分钟,怎么劝都没用,因为这个,在他一岁的时候,我就给他喂到240,把他脾都撑坏了,现在知道是病态的
现:喝完哼唧,我说,妈妈给你唱歌好不好,就“嗯”不哭了,听我唱歌
(三)前:喝水,永远没够,喝完了,还不停的吸,我们跟他说没有了,都是气了,也不听,最后发现真的没有了就是一顿狂哭,怎么劝也不好
现:即使正喝着一半水,我跟他说,把水瓶子放窗台上,跟妈妈玩XXX吧,他竟然能听
总之现在一天也听不到他哼唧几声了,整天笑眯眯的

我和姥姥觉得会不会和禁食有关呢,其实我们真的不想是因为禁食他才进步这么大的,因为禁食太麻烦了,实在有好多东西不能吃,我本来准备禁禁看看,没用就开禁的,现在也不敢了。

今天早上送宝宝去基地,把这个情况跟谢老师说了,谢老师说,这是在基地训练的,在基地,吃喝都是有数的,不能你想吃多少就吃多少,把他楞给板过来了,谢老师还说,不知道你们周六周天怎么看孩子了,周一宝宝在能力,情绪上都有退步,要注意了!

我瞪大了眼睛,差点没晕过去,你说啥呢,还想让我咋地呀???
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50#
 楼主| 发表于 2009-6-24 10:40:45 | 只看该作者

re:昨天去接宝宝,王老师说,北北现在的感统训...

昨天去接宝宝,王老师说,北北现在的感统训练强度已经不够了,要增加强度,而且要进感统室跟所有孩子一起做,不能单独给他在走廊做了,让我们做好心理准备,因为以前试了几次,哭的不行。

这对他来说是一关呀,希望他顺利度过!
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51#
发表于 2009-6-24 11:49:46 | 只看该作者

re:庆瑜,我和你们是半个老乡哦,熙熙爸也是哈...

庆瑜,我和你们是半个老乡哦,熙熙爸也是哈尔滨的,呵呵,宝宝进步真是太快了,妈妈付出太多的心血,抱抱,期望看到更大的进步
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52#
发表于 2009-6-24 17:16:33 | 只看该作者

re:是啊是啊,看庆瑜“我瞪大了眼睛,差点没晕...

是啊是啊,看庆瑜“我瞪大了眼睛,差点没晕过去,你说啥呢,还想让我咋地呀???”---感觉老亲切了,呵呵

大家一起努力吧!
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53#
 楼主| 发表于 2009-6-25 09:45:34 | 只看该作者

re:昨天过的不好。 把宝宝从幼儿园接...

昨天过的不好。

把宝宝从幼儿园接回家,跟他一起搭积木,玩的都挺好,然后拿出一大堆书,问他想让妈妈讲哪个?他拿了一本儿歌,翻到其中一页,指着儿歌旁边的图片,我说,这是月牙呀,他“嗯嗯”的叫,很不高兴的样子,我说,是月亮?他还是“嗯嗯”的叫,我说就是月亮呀,意想不到的事情发生了,他突然拿手狠狠的打自己的头,那一时刻,我这一个多星期以来的好心情和建立起来的信心,顷刻间土崩瓦解,姥姥赶紧过来说,他是让你念儿歌,然后就念起了图片旁边的儿歌,宝宝安定下来了,可是我的心还不能平静,我嘴里一边叨咕着“他明明指的是图片”,心里一边想,真的不是正常人,差的太多了,什么时候能好?过了一会,老公下班回家,我跟他报告,他说:“会不会是新加的感统项目刺激了他的脑神经,刚开始训练的时候不也是这样吗?后来不就好了吗?明天跟王老师谈谈。”晚上,我们跟孩子一边玩,一边努力观察他,发现他一不高兴,或者他的意图不能被我们所了解的时候就会打自己的头,半夜突然醒了,还是一边哭一边打自己的头,我真的要崩溃了。

曾几何时,我觉得我心态已经调整好了,已经可以面对任何考验了,其实不然,只是阶段性的进步让我看到了希望,让我有了信心,给了我好心情,一旦面临问题,我还是有那种崩溃的冲动。

我需要时间。
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54#
发表于 2009-6-25 10:02:10 | 只看该作者

re:庆瑜,先别太着急,放宽心。宝宝的情绪...

庆瑜,先别太着急,放宽心。
宝宝的情绪问题才有些苗头,应该是好纠正的。
转《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》的话给你:
1、要时时观察孩子,帮他说出他的感受和想法,如果孩子被理解了,需求满足了,他就不会有情绪问题;
2、能满足的尽量满足,能提前满足的最好不要事后满足。能不发指令的尽量不发指令,让孩子感受我们的真诚接纳与爱。
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55#
 楼主| 发表于 2009-6-25 10:13:07 | 只看该作者

re:早上把孩子送到基地,跟王老师说了一下情况...

早上把孩子送到基地,跟王老师说了一下情况,王老师也挺不解的,说让大家继续观察。因为今天全市中考,为了缓解交通压力,单位响应市政府号召,9点半上班,出了基地,我就跟一个家长聊了一会。

她的孩子快四岁了,刚送到基地两个月,我刚来的时候,跟基地负责人说我想在附近租房子,基地负责人就把这个家长的电话给了我,让我找她帮忙,她别提多热心了,因为刚租完房子,路子比较熟,她一家中介一家中介的跟我跑了好几天,人别提多好了。

通过跟她聊天,知道了她家孩子的情况,她家孩子3岁左右就确诊了,但是,一家人除了她谁都不肯面对现实,孩子还是在爷爷奶奶那里看,孩子三岁半了,还是不会说话,爷爷奶奶才相信,通过亲戚的介绍,知道有这个基地,孩子来的时候都快4岁了,比我家宝宝早来一个月,现在在基地呆了两个多月了,为了孩子,她辞了工作,所以她有更多的时间和基地的孩子家长沟通,她跟我说她家孩子在这里训练了两个月,还是没有语言,她真是急坏了,她跟那些家长聊天,那些家长也反映,自己家的孩子进步也很慢,这段时间他们都在考察其他基地,而且她发现这个基地收费实在太高(每个月3000左右),其他基地都是1500左右,她说她家孩子不能再耽误了,再观察几个月,要是还是没有进步,就换一家机构,而且还跟我说,你没发现这个基地的孩子越来越少吗?我一想,还真是,好像有几个孩子好长时间都看不到了。我劝她,不要太着急,首先孩子和基地相互适应是需要时间的,其次,这种孩子的进步是需要一个时间积累的,但是,考察其他基地是应该的,要是真因为基地的问题耽误孩子,就是我们家长的失职了(想想,我也只是听人介绍,就来的这里,从来没有去其他地方考察过,的确不够谨慎)。

但是,我从心里还是比较认可这个基地的,第一,我家孩子的确有进步。第二,我能看出谢老师,王老师,是真心爱孩子,孩子也真心喜欢他们。第三,我家宝宝实在太小了,需要特殊照顾,别的基地都做不到。第四,这个基地有融合班,就是正常的幼儿园,我觉得以后孩子达到一定程度了,进融合班很重要。第五,这个基地的创始人就是一个自闭症孩子的妈妈,我相信她。
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56#
 楼主| 发表于 2009-6-25 10:16:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jiaming020712[/U]发表的内容:

庆瑜,先别太着急,放宽心。
宝宝的情绪问题才有些苗头,应该是好纠正的。
转《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》的话给你:
1、要时时观察孩子,帮他说出他的感受和想法,如果孩子被理解了,需求满...


亲爱的,这两句话说的真是太好了,背下来,时刻提醒自己
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57#
 楼主| 发表于 2009-6-25 10:56:51 | 只看该作者

re:我正在工作,突然恍然大悟,“jiamin...

我正在工作,突然恍然大悟,“jiaming020712”和“我们爱熙熙”是两口子?

难道我也有点。。。?难道儿子是遗传我?
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58#
发表于 2009-6-25 13:48:26 | 只看该作者

re:hehe,被你看出来了

hehe,被你看出来了
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59#
 楼主| 发表于 2009-6-26 13:46:31 | 只看该作者

re:今天上午我正在开会,一个基地的认识的孩子...

今天上午我正在开会,一个基地的认识的孩子家长给我打电话,我问她什么事?一会给回,她说没事,不用回了,就匆匆的挂了电话。我一听就有事,开完会,我马上给她打了过去,不出我所料,她的心情糟透了,想找我聊天。

她就是我前面说的那个4岁孩子的妈妈,因为孩子有病她辞职了,过了一个月,单位又给她打电话,让她回去工作,可以考虑适当照顾,她也就答应了,上个星期,她把孩子带到单位加班,不用说,一会功夫,单位所有加班同事都过来亲切慰问,有的还行,鼓励她以后一定能好,有的让他赶紧给孩子看病,还有的就直接说这孩子想看好不容易了,反正说什么的都有,这些天,上班的时候,也总有人指指点点,她实在是受不了了,打电话向我哭诉。

哎,我一边劝她,一边想,这也就是我的将来吧!

昨天晚上,姥姥说想吃快餐面了,我说别吃那个,不健康,姥姥回了一句:“你平时倒是挺健康的,讲究的不得了,你看人家啥都吃的也没生出孤独症来!”每到这个时候,我的心都碎了,但是没办法,这是我的亲妈,她说我,我认了,但是要换做外人,我真的会崩溃的!

中午,趁午休,我把《我带痴孙走出孤独》打印出来,晚上去接宝宝的时候,给那个妈妈看看,给她增加信心吧!
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60#
 楼主| 发表于 2009-6-26 13:55:12 | 只看该作者

re:昨天,去接宝宝,王老师兴奋的跟我说,你家...

昨天,去接宝宝,王老师兴奋的跟我说,你家宝宝太棒了,我今天教他红色成功了,而且差不多已经可以泛化了!

语训老师也跟我说,教你家儿子我真有成就感,都像他这样多好!

看到她俩一副像上了发条,准备培养出个爱因斯坦的架势,我赶紧给她们泼冷水,我说:“我宁可他认知差一点,只要他在社会性上有进步,没有自伤他伤行为,我就满足了!”这些老师一定觉得我贪心不知足,但是我说的是真的。

昨天晚上跟孩子玩,他把积木掉到地上,捡的时候摔倒了,结果又气的打自己的头,我赶紧走过去,制止他,心里祈祷,神啊,救救我吧!
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