这是我几天以来的日记,发现以琳网真好,我准备以后在这里为我家宝宝也盖一座楼,记录他每天的点点滴滴
20090521
宝宝三个月的时候,姥姥就说宝宝跟别的孩子不一样,哪里不一样?可能是眼神吧,半岁的时候我们去医院给宝宝检查了眼睛,医生说没有问题,姥姥怀疑宝宝可能是脑瘫,去医院看了,又被医生否了。今年4月2号,一个研究孤独症的医生在广播里做节目,她说了孤独症的一些特征,姥姥听了,如五雷轰顶,说的不就是我家宝宝吗?姥姥说给妈妈听,妈妈根本就不相信,我的宝宝是世界上最聪明,最可爱的孩子,怎么会有病。5月12号,是我这辈子永远都不会忘记的日子,那天,妈妈经不住姥姥反复唠叨,决定带宝宝去市妇幼保健院查一下发育情况,宝宝快18个月了,可走路还是不稳,妈妈也有点顶不住了,就当体检了,医生给宝宝检查了骨骼,骨密度,都很正常,医生说你们再检查一下别的吧,你们听说过孤独症吗?这个孩子有点像,我怀着忐忑不安的心情,给宝宝进行了检查,结果是孤独症,医生建议我们到其他医院再确一下诊。下午,我去单位上班,哪有心情工作?上网查孤独症孩子的特征,真是一条也不差呀,又查了几个当地康复基地的电话,挑了一个打过去,我把孩子的情况说完了,基地的老师说基本可以断定是,让我去基地当面和她谈谈,我马上班也不上了,打车去了基地,到了那里,我泣不成声,基本说不出一句完整的话,看了几个接收训练的孩子,这不就是小傻瓜吗?我的儿子是小傻瓜?我接受不了这个事实,打车回了家。回家看到孩子,我就忍不住放声大哭,晚上,孩子睡着了,我躺在床上胡思乱想,想带孩子一起去死,又怕老公活不下去,想偷偷的把孩子杀死,又怕受到内心的谴责,我心里想,要是让孩子出点什么意外就好了,这样,我们大家都不必受煎熬,一宿无眠,天亮了,我喊着宝宝的名字,看着他毫无反应的样子,我心如刀割,我准备带着孩子去医院找专家会诊,可是联系后得知专家不出诊,我和老公当机立断,带孩子来到训练基地,请基地的专业人员对孩子进行了测评,结果不必说了,征求了家长的同意后,基地工作人员给了我两个孤独症家长的电话,我打过去,其中一个家长跟我说的第一句话是:“恭喜你,你这么早就发现了,现在干预,效果一定会很好的”然后她就呵呵的笑起来,爽朗的笑声使我不能相信他是一个孤独症孩子的妈妈,她给我讲她的心路历程,让我一定要振作,带孩子去专业基地康复,一天也不要耽误,同时劝我要上班,不但有良好的经济基础,更能平复自己的心情,跟这两位家长聊完后,我做了一个决定,马上到基地附近租房子,配合孩子治疗,我花了5天的时间,找房子,搬家,收拾,5月20号,我儿子第一次来到基地,虽然只呆了短短的一个小时就回家了,但是他已经从刚开始哭个不停到高兴的玩起了基地的教具,今天,我又带孩子来到基地,陪他呆了1个半小时,熟悉环境,老师说这样继续增加时间,下周一他就可以正式接受训练了,我和老公的心情还是很不好,但是我们相信,只要我们坚持,宝宝一定会有进步的,我会将每天将孩子的情况记录下来,希望有一天,他能无限的接近正常人。我们的宝宝不是最优秀的宝宝,但是我和老公一定争取做最优秀的父母,早日带领宝宝走出孤独
20090522
今天,是宝宝去基地的第三天,状态很不好,一直哭一直哭,不肯下地走,连最喜欢的大球也不玩了,只有妈妈给念儿歌的时候,才能止住哭声,基地的老师说,这样怎么行?家长应该回避,没办法我先上班去了,让我家保姆躲在暗处观察,到了单位,我给我家保姆打电话,她说宝宝哭的实在不像样了,怕哭坏了,就抱回来了,回到家玩的还好吧,我很失落,提不起精神工作,老公在qq上问我情况,很遗憾,没能给他满意的答复,我能感受到他也很伤心,怎么办?我求助于一个孩子家长,她劝我别太着急,她家孩子也是一步一步走过来的,跟她聊了一会,心情好多了,哎,还有个工作报告没有写,可是真是写不下去。
昨天晚上喂完咳嗽药,宝宝彻底怒了,啥也不肯吃,水也不肯喝,晚上好不容易哄睡着了,一会又醒了,哭的像杀猪一样,我抱着他哄他,他打挺,我都有点抱不住了,听到老公的叹息声,不知道他是不是在黑暗中独自流泪,我又在想像要是能发生什么意外带走宝宝多好,大家一定觉得我够坏吧,怎么不想跟宝宝一起死?不是我胆小,我和宝宝都死了,我老公怎么办?我知道他其实比谁都脆弱,没有我,恐怕他早就不活了,我爱我的老公,为了他我也要活下去,没办法,只有继续坚持。
不知道为什么,我今天一直在想是不是我做错了什么?遭了报应,还是我怀孕的时候乱吃了什么东西?总之一切都是我的不对,越想心里越窄,越想越觉得自己是罪魁祸首,真想一死了之,我知道我这样不对,但是我阻止不了我自己胡思乱想。
20090525
我把我的心理变化跟基地的一个专家说了,她对我经行了教育,她不让我把注意力集中到为什么会发生这上面,全世界科学家都没研究出来了,我一个人瞎想有什么用?就是让我研究出来了,能改变现在的事实吗?现在最重要的是对孩子进行干预,一天也不能耽误,要有信心,毕竟孩子现在才满18个月。最经我上网看到很多孩子康复效果不好,家长难免流露出的一些消极言论,她劝我别太在意,说那些都是干预比较晚的,她当时正在上海开自闭症儿童的会议,她说现在有很多痊愈的例子,只是我没有看到,给了我很大信心。我现在心情好多了,但是我知道还是会有起伏的,需要自己慢慢调节。
我现在可知道搬家的好处了,周六周天两天,除了吃饭睡觉,我和我儿子就是在基地度过的,感谢基地的工作人员,给我们开门,让我们熟悉环境,现在我问宝宝,厕所在哪里?他就能领我去,他在里面走来走去,对环境丝毫不陌生,但是真正的考验终于来了,今天,我儿子就要自己一个人在基地待全天了。
早上8点半,我和宝宝来到基地,看到张老师在收拾东西,我儿子走过去掺和,我跟他说,宝宝,咱们去厕所尿尿,因为打扰了他,他大怒,把玩具狠狠的摔在地上,没办法,他一入迷就这样,好不容易,我把他的注意力吸引过来,去厕所尿完,就去感统训练室做感统,王老师让我们下地爬,我把宝宝按在地上,王老师吸引他注意,想让他爬,他视而不见,我跑到前面,对宝宝说,来找妈妈呀,他就笑嘻嘻的向我爬过来,王老师说不行呀,你得赶紧走,这样怎么行,趁他不注意,我一个闪身就出门了,还没等走到楼下监控室,就听到宝宝的哭声,到了监控室,我看监控录像,王老师抱着他,走来走去,看了几分钟,我上楼听听,没有哭声了,谢老师看到我还在,赶紧让我走,说再不走,让孩子看见就完了,没办法,我就上班去了。
10点钟,我给谢老师打电话问宝宝情况,谢老师是这么说的,你儿子一点都不傻,聪明得很,哭一阵歇一阵,也不使劲哭了,给水也喝,给药也吃(去火的),把尿也尿,他现在的行为,全在我们掌控之中,没有出格行为,你放心吧。
刚才我又给谢老师打电话询问宝宝的情况,谢老师说中午饭吃得很好,一哄就睡着觉了,呵呵,我真的希望孩子快点融到基地的生活中去,只有这样才能有利于他的训练和康复。
20090526
昨天,我早早的和领导请假去接宝宝,到了基地,先给谢老师打了个电话,谢老师说,你赶紧找个屋躲起来,现在挺好的,不过看见你就难说了,我找了个屋,等了半个多小时,谢老师抱着宝宝就进来了,宝宝看到我,眼泪一下子就掉下来了,样子别提多可怜了,我抱着宝宝,简单的询问了一下宝宝的情况,可是他一直用手指着门,我知道,他是想回家,我又跟老师聊了一会,他已经很不耐烦了,没办法,我抱着宝宝回家了,爸爸下班后,问我宝宝都做什么训练了,我说主要是熟悉环境,做了点简单的感统训练,爸爸好像很不满意似的,说宝宝啥时候能有进步呀,我劝他千万不能操之过急,要有耐心,我又给他举了一个以琳网上看到了,一个孤独症的孩子,5岁之前进步很缓慢,但是家长不放弃,5岁以后进步飞快,现在已经能自己上学,放学,去宝子铺买包子了,老公也接纳了
可能因为宝宝昨天太累的缘故,他晚上睡得很早,所以早上也起的很早,我8点就把他送到基地,进门,上楼梯都没什么的,只到看到王老师,我把他往地上一撂,完了,站都不站,哭的呀,我正要哄他,王老师一个箭步窜过来把宝宝抱起来,然后示意我赶紧走,我是万般不舍,没办法,为了孩子,就得狠点,我到了单位,第一件事就是给谢老师打电话询问情况,谢老师说,哼唧了一会,就好了,让我不要担心。
再说一件事,我们昨天晚上跟宝宝玩,问他脚丫呢,他就拽着自己脚丫,这是我们经常问的,他一直回答的很好,我自己又加问了一句,咬一口脚丫,我家宝宝从小就不吃脚丫,因为这个我们还怀疑过他是不是脑瘫?可是他昨天晚上突然抱着脚丫咬了一口,老公激动坏了,抱着孩子又搂又亲,说我们的宝宝长大了,进步了,我们一定会康复的
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=71&ID=5238&Ar=290862&AUpflag=0&Ap=54&Aq=5
强烈推荐星星家长看这个帖子,1183楼写的太感人了。我已经连续看了好几天了,这个帖子给了我希望。我家宝宝如果康复不好,那就是家长没有做到位了,所以我不能让自己继续沉寂在忧伤之中,要尽快走出来,帮助孩子康复。
20090527
昨天下午我跟领导把我的情况说了,因为最近总是提前下班去接孩子,应该跟领导说明情况,希望这样可以得到照顾。
走进领导的办公室,还没有说,就已经泪流满面。
当我跟我们领导说,有个专家建议我辞去工作,用爱心来使孩子康复的时候,我们领导很是不同意这个观点,她说,退一万步讲,过了3、5年孩子康复的还不是很好,我至少还有工作,还是社会的一份子,是一个社会人,但如果我辞职,天天围着孩子转,我就真的会崩溃了,况且,现在的康复机构已经很成熟,孩子白天在康复机构训练,晚上回家接收家庭训练,这是十分合理的,孩子康复也需要钱,我的工作能缓解我家在经济上的压力,用什么困难,单位会尽量帮我解决,但千万不能辞职。
昨天下午去基地接孩子,宝宝看到我,又开始哼唧,谢老师说,你家孩子真是能吃能睡,晚上喝了一大碗粥,三个蒸饺,中午睡了两个小时,基本你一走就不哭了,知道你快来了又开始哼唧。
我急忙问,那孩子训练情况怎么样?她说不是很好,不太配合,脾气很大,基本不走路。看到我情绪很低落的样子,谢老师劝我,有多少孩子一两个月还不能融入幼儿园的生活,你家孩子现在状态这么好,你应该高兴,慢慢来吧,我说那需要我做什么,她说尽量让孩子多走走,怎么一到基地就不走路了呢?
回到家,我换了件衣服就跟孩子出来玩,奇怪了,他走的很好,一直从5点走到7点走了两个小时,中间累了我就抱他一会,看来他真是欺负老师。
今天早上,我把孩子送到幼儿园,刚进去还好,把他往地下一放,连站都不站,就开始哭,王老师过来把他一抱,我就走了,有时候真佩服我自己,心够硬的了
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上班时努力工作,不想孩子;下班时努力带孩子,不想工作!这是我的原则。现在,孩子一天天让人欣喜;单位对我的工作也给予了肯定(去年刚被评为省先进工作者)。我们是不幸,但我们不要成天把不幸写作脸上,不要象祥林嫂一样,刚开始让人同情,最后让人厌烦。我也放弃了很多,在几个重要的转折点时我都是以儿子为第一位,现在领导对我的工作能力是肯定的,但以后估计也是升迁无望,因为我的几次放弃已让大家对我的看法根深蒂固:“这个人以照顾儿子为重”,所以,我的心态就是:“有份工资拿,有时间陪儿子就好”。前阵子也很郁闷,但看到一句:“工作可以等,但孩子不能等”,于是释然。
-----------------------我在以琳网上看到的,写的真好,拿出来和大家共勉
20090601
前两天老公下班,说有个同事出差一个多月,回来见到他像看到外星人一样,说他都瘦脱像了,以前我们经常量体重,最近因为孩子的事,还有搬家什么的,体重仪放到柜子里了,我赶紧找出来,一量,大吃一惊,老公瘦了15斤,我瘦了9斤,厉害呀!
前两天我有点感冒,平时都是带口罩的,但是最近注意力都集中在孤独症上面,忘了这事了,不小心把儿子传染了,5月30号那天晚上他烧了一宿,31号就没有送训练,我在家看了一天,没烧,今天,看状态还可以,又送去了,真佩服我自己,够狠的呀,没办法,训练不能耽误,真希望这些孩子永远都不生病,基地永远没有法定假日,就好了。
说点高兴的事,原来儿子一直谁看都行,跟谁都不亲,可能因为最近,我对他特别好的的缘故,他跟我亲的不得了,以前,他都不喜欢人抱他的(呵呵,因为这个我还暗暗高兴过,以为儿子好看),现在我抱他他会很高兴,而且有的时候还主动让我抱,他爸爸就享受不到这个特权,我心里还是很美的。
而且最近我把他的玩具都收起来了,逼他跟爸爸妈妈姥姥一起玩,他最近很愿意跟我们玩,虽然不说话,但有时候会笑眯眯得看我们,我们觉得他好像好点了似的。
说句挺迷信的话,我妈说会不会我们原来住的房子风水不好,现在换了风水,所以宝宝见好,我和老公一直都反对迷信,但是老公说,为了宝宝,以前那个房子我们永远都不回去了,就一直租房子了,以后训练基地在哪里我们就往哪里搬,只要宝宝能好,我们租一辈子房子都心甘情愿。
20090602
昨天训练基地的老师给我打了电话,跟我聊了半个多小时,让我很感动,我在电话这边一直哭一直哭,搞得好多想问他的问题都忘了问。
她跟我说,据她多天的观察,我儿子“理解不错,对很多事情有兴趣,这是很难得的,只是他现在语言有困难,不能表达自己,不能以正确的方式沟通和宣泄,所以他才情绪问题十分严重,行为偏差较大。”她还跟我举了一个现在有一个孩子情绪控制的非常好,老师和家长是怎么做的,还跟我说了家长起的重要作用,一定要承认孩子,接受事实。话说回来,我这几天上网看到的成功干预的案例,家长真的心态都很好,虽然他们经历了很长一段时间孩子没有进步,但是他们都没有放弃努力,多年的积累,终于量变产生质变,我一定努力,向他们学习
昨天晚上爸爸加班,我和宝宝做了10几分钟晃盆,还好,基本没有哭,就一边玩一边等他爸爸回家,中央台因为六一特别节目,放了很多经典儿童歌曲,我儿子刚开始没有注意,突然,电视里放了《种太阳》,他特别认真的看起来,因为这首歌我经常唱给他听的缘故吧,中间,我几次跟他说,你去门口看看爸爸下班了吗?说了很多次,他走到门口,又走了回了,终于门响了,我冲他喊,宝宝,快去门口看看谁来了?他笑嘻嘻的走到门口,手指着老公,说了声“爸爸”,吓了我们一跳,把他爸美得呀,平时都是他指,我们说爸爸,他就嘻嘻一笑,他自己是从来不说的,也算有进步吧。
还有,这几天宝宝总是自言自语说“奶奶”,我们从来没有教过他,我们想他说的可能是牛奶吧,昨天我去基地接他,得到了答案,原来基地里比较小的孩子都有保育员,我们的保育员是个特别慈祥的大妈,全体老师反映,我家宝宝特喜欢保育员阿姨,总跟她玩,她总教儿子叫她奶奶,儿子就学会了,偶像的力量真是伟大。
这几天晚上孩子睡眠特别不好,一宿哭起来四五次,每次都抱着哄1个多小时才睡,刚睡着就又醒了,我和老公真是心情糟透了,因为最近一直研究孤独症,我们觉得这是孤独症孩子的典型特征:睡眠障碍,还是姥姥提醒我们,孩子是不是缺钙了呀,别啥事都给我们扣孤独症的帽子,我去药店给孩子买了一瓶五维普钙,才吃了两天,就好多了,昨天晚上就醒了两次,而且有一次拍拍就睡了,都没用抱,看来,我和老公真要检讨一下自己了
中午收到一份沉甸甸的快递,7本书,是我一个老师给我邮的。我和这个老师一直是无话不谈的朋友,得知孩子是孤独症后,我心情很不好,打电话跟他倾诉,他劝了我很长时间,然后他去书店买了他能找到了所有有关孤独症的书给我寄了过来,中午,我翻了几页张雁的《蜗牛不放弃》,就已经泪流满面,为什么是这本书吸引我呢?因为它是一个孤独症妈妈写的,和那些专家冷冰冰的陈述不同,这本书充满了人情味,但是也告诉我了一个事实,那就是大部分孤独症预后效果并没有想像中的那么好,这个一直是我不能接受的事实,因为我的孩子还小,因为我干预的早,因为我和老公有信心。。。我们一直坚信我们的宝宝能创造奇迹,但事实上,这个奇迹真的只是奇迹,好多人发现了这个问题,对我旁敲侧击,提醒我要接受现实,就是孩子恢复的再好也不可能跟正常人一样了,道理我都明白,但是作为一个母亲,接收事实对我来说太难了,请求大家让我做一下孩子能完全康复的美梦吧,否则我真的无法支持下去
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