以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 庆瑜
打印 上一主题 下一主题

希望我们的宝宝每天都在进步,我会在这里记录他的点点滴滴

[复制链接]
321#
 楼主| 发表于 2010-2-3 13:01:07 | 只看该作者

re:从昨天开始,我光荣的从姥姥手里接过锅铲,...

从昨天开始,我光荣的从姥姥手里接过锅铲,做饭这活归我了。

原因之一因为最近北北比较乖,姥姥觉得她可以控制了。

原因之二,姥姥身体每况愈下,去年下半年冒险连续做了8个化疗,昨天去医院一检查,肝部肿瘤反而更大了,说明药物已经没有用了。

前些日子,医生推荐服用一种新的抗癌药试试,结果吃之前还好好的,吃了10天之后哪里都难受,医生说那就别吃了。

昨天,我突然想起来,我照着自闭症生物疗法这本书,把第一阶段营养补充的药一样买了一瓶,里面有一瓶叫奶蓟,说是保肝的,北北还没吃,赶紧给姥姥找出来,跟她说,中国的药都被污染了,所以不好使,咱们试试美国的药,没准病就好了呢,姥姥听了很高兴,问我怎么吃,我说先一次一粒,一日三次吧!

希望奇迹降临到姥姥身上!
回复

使用道具 举报

322#
发表于 2010-2-3 18:43:15 | 只看该作者

re:希望姥姥的病能够好起来,祝福!

希望姥姥的病能够好起来,祝福!
回复

使用道具 举报

323#
 楼主| 发表于 2010-2-4 09:42:02 | 只看该作者

re:单位正在搞竞聘,大家都在如火如荼的制作P...

单位正在搞竞聘,大家都在如火如荼的制作PPT,而我正在效仿小品里的宋丹丹写月子那本书,憋了一天,写了两页。

回想2007年到现在,我好像做的事就是怀孕,生孩子,休产假,休哺乳假,刚做了一个项目完事没两天,孩子就诊断得了孤独症,然后就请了半个月假找机构,搬家,然后就是天天迟到早退,送孩子接孩子,然后老公去北京工作,家里有啥事都是我请假,我算了一下,自从孩子有病,我每周的工作时间都不超过4天,即使上班,我的灵魂也早被抽离了,经常还开小差上网看自闭症的有关资料,看着同志们天天加班,我心里难受呀,我什么时候堕落成这个样子,这么多年的书我都白念了!

昨天晚上北北睡着了,我又把PPT打开,准备再憋两页,真是憋不出来,生气,给老公打电话发牢骚,老公在电话里劝我,你以为你PPT写出花来你就能聘上了,只不过走个形式罢了,平时的工作情况都在领导眼里,谁干多少活,他心里没数呀,你这回就给大家当垫底的就完事了。再说咱们两个不都说好了吗,你负责管孩子,我负责挣钱,你现在的任务就是别把饭碗混丢了就行了,你还想加官进爵呀!再说,你每天迟到早退,同事们都看在眼里,你没干完的活谁干,不都是大家分担了吗,你没有聘上是对的,你聘上了还不利于安定团结呢!

得,被他说了一顿,我心里似乎舒服点了,这人什么时候学会劝人的呢,我怎么不知道呢?
回复

使用道具 举报

324#
 楼主| 发表于 2010-2-4 09:54:48 | 只看该作者

re:前天和老虎娘通电话的时候,着实被她的广东...

前天和老虎娘通电话的时候,着实被她的广东普通话吓了一跳,所以昨天和狗蛋娘通电话的时候,我是做了充分心理准备的!电话一接通,听她说话,完全是老乡吗,别提多亲切了,一打听,她在哈尔滨生活了十多年,缘分呀!

狗蛋进步很大,由衷替他高兴,从她口中得知,弓墨基本已经痊愈了,健健进步也非常大,真是太让人激动了,希望北北像这些小哥哥学习,也能稳步前进!

北北昨天突然拉肚,第二次就出现水样粪便,把幼儿园的老师吓了一跳,赶紧给我打电话,我把孩子接回家,给他吃了思密达和益生菌,今天就控制住了,真是虚惊一场,想到去年这个时候北北拉肚子住了半个月的院,我们连三十都是在医院过了,就心有余悸,算算日子,又到这个时候了,这孩子是不是有这个累呀!这回我可一定要控制住,把他的身体养好,月末还要带他去北京呢,身体不好可不行!

北北继续保持他的良好情绪,肚子不疼的时候,玩的很高兴,情绪也不错,好几天都没发过脾气了,昨天拉的没有力气了,我问他可以脱了鞋躺在床上跟他玩吗,这样舒服一点,也欣然同意,还学着我的样子说,躺着真舒服呀!连语气都在模仿我!
回复

使用道具 举报

325#
 楼主| 发表于 2010-2-4 10:08:33 | 只看该作者

re:看到狗蛋妈说狗蛋名字在的来历是为了好养活...

看到狗蛋妈说狗蛋名字在的来历是为了好养活,让我想起了北北这个名字的来历。

因为我是哈尔滨人,我总觉得除了东北三省,其他省的人都是南方人,我老公是华北的,我总笑话他是南方人,比如说,我喜欢吃大炖菜,我老公不喜欢吃,说这一锅烂乎乎的,是喂猪的呀,看着都恶心,这个时候,我就会轻蔑的瞥他一眼说,你一南方人,懂啥是好吃的!老公就会反驳我说,你是地理盲呀,我是正宗的北方人!所以给北北起名字的时候,我们的想法是,他是两个北方人生的,所以是两个“北”!

后来老公为了多挣点钱去了北京工作,现在我们也要去北京看病了,我在想,难道冥冥中取这个名字的意思,就是北北和北京有着不解之缘,或者是,北北去了北京,一切问题就迎刃而解了也说不定,看着我这个老党员,变得这么唯心,真是感叹ZB的力量有多强大,可以改造一个人呀!
回复

使用道具 举报

326#
 楼主| 发表于 2010-2-4 10:43:09 | 只看该作者

re:北北的进步北北很喜欢看电视里整点...

北北的进步

北北很喜欢看电视里整点的时候,右上角出现的变化的电子时钟,有的时候他玩的正高兴的时候,看到那个出现了就会跑过去看,这个时候我和他说什么都不好使,就好像没有听见。

从前天开始,这种情况改变了,前天他正看着,我拿着奶瓶走进屋里,说,你喝不喝奶呀,北北回头看了我一眼,说喝,就又接着看电视,我说,你到底喝不喝呀,不喝妈妈就把奶拿走了,他马上又回答,喝,然后恋恋不舍的过来,但是也是一步一回头的看电视,走的特别慢,我又说,我真把奶拿走了!他才走到床边,爬上床,我把奶瓶子递给他,他就喝起来,还时不时用眼睛瞄一眼电视。

昨天,他又在看电视上时钟的时候,我捉住机会,喊他,北北,过来,带尿布湿了,他明显不情愿,但是几乎是斜着身子退到我这边来,让我带尿不湿,姥姥看到他的表现说,这孩子越来越正常了!
回复

使用道具 举报

327#
发表于 2010-2-4 15:58:05 | 只看该作者

re:希望姥姥能康复!

希望姥姥能康复!
回复

使用道具 举报

328#
 楼主| 发表于 2010-2-5 09:17:20 | 只看该作者

re:北北昨天表现不好,退步严重,他以前是一个...

北北昨天表现不好,退步严重,他以前是一个视觉在前,听觉在后的孩子,当然,这是所有ZB症孩子的通病,但是最近大有改观,无论他在专心看什么东西,只要我跟他说话,他是可以跟我有问有答的,昨天我跟他说什么,就一直看书,要么不理我,要么跟我说书里的东西,反正跟我问的没有关系。

我分析了一下,应该和拉肚子关系不大,因为前天他拉的非常严重的时候,并没有出现退步,反倒今天不拉了才退步这说不过去。我分析,可能原因有这以下三个
第一个
北北吃的治拉肚子的药里面有什么不安全的成分(思密达)
第二个
已经两天,北北只是喝小米粥,没有吃菜,说明北北可能对小米不耐受
第三个
自从他拉肚子,我每顿饭前都给他吃益生菌,忘了吃消化酶了,会不会是消化酶对他起了很大的作用,而我一直没有意识到。
回复

使用道具 举报

329#
 楼主| 发表于 2010-2-8 09:32:05 | 只看该作者

re:因为执行SCD,北北的机构狠狠的敲了我一...

因为执行SCD,北北的机构狠狠的敲了我一笔,连机构的老师和保育员都说,园长太过分了。

我看着眉飞色舞,跟我算钱的园长,真想仰天长叹。

收我高额费用的原因,竟是怕其他家长跟我学,给他们制造麻烦,要拿高消费把其他家长吓住,这个理由真是够让人喷血的了!!!
回复

使用道具 举报

330#
发表于 2010-2-8 18:45:04 | 只看该作者

re:北北妈妈,我实在是太佩服你的干劲了.照顾...

北北妈妈,我实在是太佩服你的干劲了.照顾好自己的身体.
回复

使用道具 举报

331#
发表于 2010-2-8 20:25:19 | 只看该作者

re:北北妈妈,今晚用了一个多小时又从头粗粗的...

北北妈妈,今晚用了一个多小时又从头粗粗的看了一遍北北的贴子,你和北北真的是非常的棒.已经这么棒的北北你还费时费力的执行SCD.相比之下,我简直是无地自容了.北北比安安只大半个月,可能力上要高半年.别累着悠着点哦老乡.
回复

使用道具 举报

332#
 楼主| 发表于 2010-2-9 09:26:56 | 只看该作者

re:北北的进步(一)我在厨房干活,姥...

北北的进步(一)

我在厨房干活,姥姥看北北,北北跑到姥姥跟前说:“不让妈妈干干,让姥姥干干!”

北北的进步(二)

北北坐在便盆上拉粑粑,拉了一会,就哼哼叽叽的说:“站起来”,我扶起来一看,便盆里有一个小粑粑,干干的,我说:“不行,再蹲一会。”北北坐下,又哼哼唧唧的说:“不得劲,不得劲。”我说哪里不得劲,他手就往便盆里伸,原来是便秘了,屁眼不得劲!

北北的进步(三)

中午,北北吃完饭在看书,我冲他招手,他就像向我走过来,我问他,你知道妈妈要领你干什么去吗?北北回答:“睡觉”。

北北的进步(四)

我给北北喂从科克曼买的锌,北北吃了一口说:“辣”(我原来喂过他生洋葱,他知道什么叫辣),我尝了一口,真是涩涩的,辣辣的味道,没办法,只好在睡觉前给他掺到钮康特里,没想到,北北喝完钮康特,又跟我说:“辣”。
回复

使用道具 举报

333#
 楼主| 发表于 2010-2-9 15:58:17 | 只看该作者

re:这几天肚子一直不舒服,前两天吃鱼,不是很...

这几天肚子一直不舒服,前两天吃鱼,不是很新鲜,吃完就吐了,好几天没敢吃肉,今天中午出去办事,就在外面吃了个汉堡当午饭,结果下午就拉脱水了,我可怜的肠子呀,跟北北真是有一拼了!
回复

使用道具 举报

334#
 楼主| 发表于 2010-2-20 10:20:53 | 只看该作者

re:通过大米和小米的轮换,家里人基本已经可以...

通过大米和小米的轮换,家里人基本已经可以确定北北小米不耐受了,真可惜,小米的含糖量比大米低,可惜我们吃不了。

现在北北每天大米的摄入量已经控制在半碗粥,还没有什么不良反映,我不想再减少了,怕他生病,影响他和我去北京的计划。

老公过年回家,第一天热情高涨的陪北北玩,第二天就宁可看动画片,也把北北晾在一边,对男同志,我们本来就不应该给予太大希望,上帝制造男人和女人的时候就分好工了,他们只要不给我们捣乱就行了,你还指望家家的爸爸都是秋爸爸呀!不过老公对教育训练,饮食,生物疗法大力支持,一个劲跟我说该花的钱要花,还知道关心我了,劝我一定要请个保姆,24小时的,帮我分担家务,这我就知足了,还要啥自行车呀!

北北过年期间没有什么明显的进步,睡眠明显退步了,晚上入睡困难,我本来准备近期增加一下维生素A和DHA的量,但是因为北北情况不稳定,不利于观察他服药的变化,没有做。因为饮食和服药的量没有变化,我和老公怀疑是北北没有做感统造成的,这些孩子情况太复杂了,训练,生物疗法一个都不能少。

回复

使用道具 举报

335#
 楼主| 发表于 2010-2-20 11:46:30 | 只看该作者

re:刚才机构老师给我打电话,说感觉北北在互动...

刚才机构老师给我打电话,说感觉北北在互动方面进步非常大,她很激动,我晕呀!我怎么就没感觉出来,我分析(我又开始分析了。。。。。。)是因为爸爸回来跟他玩花样比较多,比较灵活的原因,我跟北北玩程式化比较严重,每天说的话都差不多,所以北北的进步小,我在思考是不是请一个幼儿园的老师来我家每天陪北北玩一个小时,这样既增加互动,又给我时间做做饭,洗洗衣服。。。。。。我又要考虑一下了,不过这回一定要谨慎,以前请的老师和保姆都是没来几次,我就不满意,给人撵走了,这回可不能这样了!
回复

使用道具 举报

336#
 楼主| 发表于 2010-2-20 14:36:29 | 只看该作者

re:北北吃了核桃之后,嘴角边就莫名其妙的起了...

北北吃了核桃之后,嘴角边就莫名其妙的起了一圈小红疙瘩,大概一个星期,红疙瘩褪干净之后,我又给他吃了一次核桃,又起了,现在又褪干净了,我准备晚上再喂他一次,本着对科学认真负责的态度,如果第三次吃再起,北北对核桃过敏这事就基本上定了。我觉得北北比较适合古老的SCD饮食疗法,坚果不能加的太早,小K也是这样的,小米的问题也是一样的,我越看小K妈的帖子,觉得北北和小K很多反应都一样,希望治疗后的效果有小K那么好就更好了!

北北现在否定句用的太溜了,给姥姥打电话,我让他唱XX歌,他说不唱这个,要唱那首歌!我让他跟我亲个嘴,他说不亲,要和爸爸亲个嘴。我挠他痒痒,他说不挠北北痒痒,挠妈妈痒痒,然后就冲过来挠我。累了还知道到床上躺会,歇一会。早上醒了就大喊“起床了,穿衣服了”。知道什么叫“不知道”了,在家看56个民族那本书,问他爸爸这是什么呀,他爸爸不认识那个字,他说了句:“爸爸不知道”

但是他有些话表达的有问题,比如他经常反着说话,比如爸爸喂他吃饭,他会说:“妈妈不喂。”这话只有我会翻译,他的意思是,为什么是爸爸喂饭,不是妈妈喂饭?但是他表达不好。

最近最大的问题是自言自语情况有些抬头,兴趣还是很狭隘,只喜欢玩跟数字字母有关的书和玩具。
回复

使用道具 举报

337#
 楼主| 发表于 2010-2-21 09:15:25 | 只看该作者

re:北北的睡眠昨天已经恢复,10分钟就入睡,...

北北的睡眠昨天已经恢复,10分钟就入睡,感悟到每天1个半小时的感统是多么的重要呀!!!准备从今天开始给他提高维生素A的量试试,真是好一点就开始祸祸孩子。

现在家务活都归我了,没时间陪北北玩,姥姥为了看北北省事,就领着他读数字,字母,古诗什么的,看得我着急,又不敢说什么,昨天跟姥姥提议找个老师过来陪北北玩,姥姥大怒,说北北现在又不摔盘子砸碗撞墙打头了,干吗要花钱找人陪他玩,我说玩是为了互动,不是为了看他,姥姥跟我说,那一天一个半小时,一个月300元搞定,贵了不雇。我心想,这些钱,扫地的都雇不来。这时候,姥姥狠叨叨的跟我说,就这些钱,不许骗我!!!听的我一惊,应为在钱的问题上,我一直在骗姥姥,已经形成习惯了,比如北北的训练费,打了7折,钮康特营养粉的钱,打了2折,科克曼药品的钱,打了1折(这个有点夸张了,以后注意),难道姥姥有所察觉?可是这也是被逼无奈呀,因为一遇到花钱的事,姥姥就拦着,物价全按我小时候的标准比着,那怎么能行。生活呀,真是折磨人呀!
回复

使用道具 举报

338#
 楼主| 发表于 2010-2-21 09:23:47 | 只看该作者

re:姥姥的身体越来越不好,二十九那天因为胆囊...

姥姥的身体越来越不好,二十九那天因为胆囊炎又住院了,昨天才出院,整个过年就是在医院过的。因为姥姥住院的前三天不能吃东西,只能打营养液,所以三十医院给每个病人一兜水果就没给姥姥发,姥姥竟然插着胃管跑到护士站找护士评理,质问人家,我们拦都拦不住,到底把水果要来了。

有时候我就想,做人真的要这么较真吗?自己累,别人也累,活的轻松点,难得糊涂不好吗?
回复

使用道具 举报

339#
 楼主| 发表于 2010-2-22 09:40:42 | 只看该作者

re:姥姥明天又要去住院,找保姆绝对来不及了,...

姥姥明天又要去住院,找保姆绝对来不及了,姥姥让我给我找的那个幼师打电话,当着她的面打,问10块钱一小时行不行,我真是咬着牙问的人家,没想到人家竟然答应了,真是大大出乎我的意料,感激的不知道说什么好,真是雪中送炭呀,因为她是北北机构开的正常幼儿园的老师,平时经常和北北打招呼,北北应该不会陌生,熟的还能快一点。

今天早上北北喝完奶,我问他起床吗?他跟我说,不起床,再躺一会,呵呵,小懒蛋。

这两天迷上了加法口诀,看到苹果就说一个苹果加上一个苹果等于两个苹果,看到土豆就说一个土豆加上一个土豆等于两个土豆,总之到处是
1+1=2。

昨天晚上入睡的很快,也就10分钟吧,难道感统对睡眠真的这么有用?今天早上增加了维生素A的量,是把他掺到钮康特里给北北吃的,好大的鱼腥味,可是北北丝毫不在意,只要在奶瓶子放上240毫升液体,北北就能喝下去,无论什么味道,这也算刻板行为吧,不过这个刻板行为我挺喜欢的,喂进去多少药呀!!!
回复

使用道具 举报

340#
 楼主| 发表于 2010-2-23 10:14:55 | 只看该作者

re:我刚给北北增加维A,而且量连普通小朋友服...

我刚给北北增加维A,而且量连普通小朋友服用的量都没有达到,他就入睡困难了,今天我把量减小到一半再试试,北北为什么对维A这么敏感,真是一个谜?

小老师昨天晚上来了,我超满意,主动要求老师以后晚上在我家和我一起吃饭,小姑娘很爽快,答应了,玩的方法跟我完全不一样,是真正的互动,我那叫逼孩子学科学文化知识,根本不是一个概念,她7点走的,我和北北玩了一会玩具就8点多了,他就该睡觉了,这样我很轻松,一点都不累。她陪北北玩的时候,我就做饭,收拾屋子,这样我还能吃的好点,要不我一个人在家就是糊弄。

北北昨天晚上上椅子上站着,姥姥喊他下来,他自己叨咕,不上了,不上了,声还挺大的,姥姥说,你看现在都会跟我犟嘴了!

北北最近进步也趋于平缓了,没有像前一阵子,坐直升飞机似的,我心里明白这是正常的,但是还是期待下一个飞跃的到来。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 10:44

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表