以琳家长心路

云鹤

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

对死者的最后的悼念,就是活着的人活得更好,不是吗?

是的。对于逝者，我们是痛悼他（她）的离去，但我们努力更好地活着，就是把逝者未竟的事继续做下去，做得更好。

因为“ZB”，我们大家走在一起，为的就是一个共同的目标。所以，当我们当中有人遭遇挫折或困难，我们感同身受；当我们当中哪个孩子取得进展，我们“视若己出”。这就是我们“以琳人”。

云鹤

这么久没有上来，不经意间发现哪位版主把这个帖子标示为精华帖。有些激动哦~~~在以琳网发了好几十万字了，第一次有了精华帖，竟有些范进中举的感觉。

另：前段时间跟一位老家长聊起来，说起几年前的那批老家长，坚持下来的，似乎不多了。现在的以琳网70后、80后精英太了不得，个个神采宜人、才情超拔，时不时忍不住去看看，心向往之，间或也有“迟暮”之感。

thankstoyilin

这个栏目里的精华帖比较难得，数量也很少。云兄此贴是当得起的。

daluobo

云鹤发了好几十万字了,好好整理,都可以出书了.
这个精华帖把我们这些群体的心态归纳得很全面,咱也向资老家长进军了,希望自己能一直坚持下去.

Miranda

7年。

7年了。。。

云鹤

应一位家长要求，整理一个完整的帖子如下。

云鹤

                                                  以琳家长心路
    星儿家长可以分三类，一类是资新家长（发现孩子问题1年左右），一类是资老家长（发现孩子问题8年左右以上），一类是介于两者之间的资中家长（1年左右以上，8年左右以下）。资新家长大多特别谦虚，特别好学，心情大多紧张；资老家长大多稳当平和，但也有一部分长年累积之下，有些疲倦或阴郁；资中家长是两类家长中状况和心态最好的，知道如何训练孩子，而且孩子处于上升时期，所以是享受着蒸蒸日上的阳光心态。                                                   
                                                   
                                                        一、资新家长篇
    由于资讯发达，现在很多星儿家长都可以在第一时间了解到什么是自闭症，对自闭症的症状了如指掌，因此能够第一时间找专业医生确诊，这就为孩子的早日好转奠定良好基础。现在1岁半左右就开始干预，进行专业化训练的星儿越来越多了。
    不像我们当年，根本没有听说自闭症的提法，虽然发现孩子的异常，但大多被“贵人语迟”、“大器晚成”的劝慰或希冀所蒙蔽，即便偶然知道这方面信息，想进一步了解更多的资讯都极其困难，要找专家确诊就更加困难，当时也就北京、南京等少数大都市有这方面的专家，而像样的机构更是寥若晨星。特别是当时往往被灌输的“预期”就是：终身严重残疾，没有沟通、社交能力，语言严重缺失，没有亲情，等等。想起来，当时是一种被判无期徒刑的绝望感。
    现在随着越来越多的星儿展现出日趋良好的状态，给许多家长极其难得的信心和动力，尤其是像以琳网这样的家长交流平台，给了资新家长极大的心理支持和实际经验借鉴，对于现在的资新家长来说，那真是不幸中的万幸，如同浩瀚沙漠中远眺的绿洲，浩渺的湖波中屹立的沙洲，无边海洋中隐现的桅杆，无垠星空中闪亮的北斗。这样的希望，这样的心理支撑和现实希望，是多么的宝贵而难得。
    但是，尽管如此，对于每一个资新家长来说，自闭症的确诊仍是一场突如其来的劫难，仍是一个难以跨越的天堑，仍是一出无言结局的悲剧，这过程中所承受的、所遭遇的，既是生活的苦炼，也是心灵的摧折，不仅波及了家庭，波及了事业，也波及了整个人生。其间的辛酸、痛楚和摧残，绝不是普通家庭所能理解、所能想象的。把这一年左右的时间的际遇和心境简要描述，概而略之如下：
                                                       （一）天昏地暗
    每个成年人成熟以后，组建家庭，延续后代就成为一种天赋神授的职责。每个人成长历程中，都有希望，也有缺憾，所以都想把自己未能实现的希望或者没有机会弥补的缺憾，期待在孩子身上去实现，因此，孩子总是承担着自己生前身后的愿景。更何况中国人的家族、宗代观念是极其之强的，因此，中国的孩子从出生之日起就被捆绑着父母、公姥的期待。再加上计划生育（尤其是城市，特别是公职人员），使独生子肩负了太多太多的梦想。在这种情况下，孩子与自闭症的遭遇，对一个家庭的伤害是如何的惨烈，一切都可以想见。真的是天昏地暗、日月无光，愁云惨雾、草木失色。
                                                        （二）内忧外患
    在孩子疑似自闭的阶段，在确诊自闭的早期，夫妻之间偕同面对、搀扶共进的家长很多，但不和谐的情况也相当不少，有的是丈夫对病症严重性的不以为意、对训练要求的不以为然，有的是妻子的固执己见、一意孤行，这个过程造成的冲突，对婚姻是一种挑战，至少是出现了阴影、裂痕。更严重的，假如这个时候孩子的爷爷奶奶不理解、不配合，甚至较劲、吵闹、唱对台戏，这个家庭将是更加苦难深重。此外，除了夫妻之间或婆媳之间等等家庭关系带来的痛苦之外，孩子被外人的误解、中伤，有时仅仅一个眼神、一句闲话，甚至一个“叫法”，都是把我们资新家长伤害到痛不欲生的地步。我相信不少资新家长在最初的阶段，不知道被外人的眼神、闲话汲走了多少眼泪！如果这时工作上受影响，失去进修、调职、晋升的机会，将给这些心理还没有调节过来的资新家长带来多大的挫败感，可想而知。如果这时，不幸的出现了下岗，或者不得不辞工，连生计都受影响，那真是欲哭无泪了。
                                                         （三）自伤尤人
    资新家长最容易有的两种消极心态：自怨自艾；怨天尤人。有这样的一个孩子，当然是不幸（至于有的家长已经升华到更高层面的心灵境界，不再把这个当做“不幸”，那是个例），因为不幸，难免做错误归因，有的甚至觉得是自己造孽受到的报应（这是极个别的，也是自伤最重的，但完全不应该的），但更多的家长难免要想当初自己要是不什么什么或要是坚持什么什么就好了，一当进入这个消极心态预设程序，那就没完没了的了：当时如果不是感冒吃了药，当时如果不是想自然产，当时如果早早给孩子断奶，当时如果不是给孩子打了什么针……等等，只要愿意祥林嫂式的自怨自艾，由头很多，假设很多，相信很难出得来。有的则怨天尤人，丈夫怪妻子家族中有疑似病例，妻子怪丈夫在怀孕前老喝酒；或者后悔当初选择了对方，如果跟另一位一定不会这么“撞彩”；或者怪家婆不会讲普通话，讲孩子听不懂的家乡话，以致小孩说话晚；或者怪保姆没带好小孩，摔了一大跤才导致这个结果；甚至怪什么老家迁祖坟没选好风水，或者生小孩前搬房子没选好日子，等等，不一而足。埋怨招来的是情感上怨恨，情感上的怨恨招来的心理的失衡，人心理一失衡，对问题就没有一个基本的判断立场，对解决问题的办法就无法有一个理性的抉择。总而言之，自伤或尤人是百害而无一利的，但很多资新家长却或深或浅地陷进这样的非理性泥淖中。
    当然，许多资新家长有很好的心态，不过，总体上讲资新家长最主要的还是要过心理关，至于具体如何训练这里不再展开，但想强调的是：永远不要寄希望于未来的科技发达，也不要寄希望于谁帮你出什么绝招，即便是再好的训练机构也不是孩子康复的根本所在（但可以帮助你打下良好基础）。
    写到这里，想说几句大白话，反正是随手写下，但至少是我心中所感：所有的悔恨式的假设，在现实中不仅苍白无力，而且在实际中必定徒增烦恼，有害无益/  有这样的孩子，你未必做不成什么，没有这样的孩子，你未必做得成什么/  是这样的孩子让我们发现自己，造就自己，能够跟孩子一起成长，是我们独有的福分/   这样的孩子让我们承受了许多，但也让我们得到了很多，至少让我们学会承受，学会担当，学会期待/  不是所有的婚姻都有爱情的基础，不是所有恋爱都能缔结理想婚姻，但这样的孩子应该让我们的婚姻更坚韧，因为我们有一个共同的担当/    造物主是公平的，他替星儿选择了我们，是因为我们更有爱心，更有灵性，更有坚韧的毅力，更有向上的期望/   如果我们的孩子注定是来受难的，最幸运的是我们的孩子落在我们的怀抱里，让我们的孩子遇到我们这么好的父母/“失之东隅收之桑榆”，人生是未知数，也许孩子的未来因为我们的坚持，孩子的努力，会因此走的更好，走的更远。

                                                          二、资中家长篇
    每次听到林子祥与叶倩文的《选择》，总会想起儿子。本来是男女情歌，但听起来特别像我们以琳网家长痴爱星儿的那种心迹。也许经过365天，走过365里路，我们的资新家长逐渐能找到一种“风起的日子，笑看落花；雪舞的时节，举杯向月”的超脱心态了吧？也许会体会到“走过了春天走过秋天，送走了今天又是明天。一天又一天，月月年年，我们的心不变”的执着了吧？这应该就是资中家长的感觉了吧？
    本来作为资中家长，心态是可以更平和，更阳光的，但当我回顾走过的那段旅程，似乎仍难免有些类似于孤独的旅愁那样的伤感，总会在脑海里涌起辛笛的那首著名的《怀思》：“一生能有多少/落日的光景？远天鸽的哨音/带来思念的话语。瑟瑟的芦花白了头/ 又一年的将去。城下的路是寂寞的/ 猩红满树/零落只合自知呢；行人在秋风中远了。”其实，更能贴切传达我当时心境的是他的《航》的后半截：“从日到夜/从夜到日/我们航不出这圆圈。后一个圆/前一个圆/一个永恒而无涯涘的圆圈。将生命的茫茫/脱卸与茫茫的烟水。”看来，思想的表达总是苍白的，而心境的底色确实无法涂抹的。所以，当我具体去描述资中家长的际遇与心迹时，我发现，简单地用“阳光心态”是远不足以概而括之的。
                                                      （一)上升曲线的欣慰
    从最初的慌乱、摸索走过来，到了这个阶段，资中家长慢慢摸到了门径了，对孩子出现的怪异行径也不那么迷惘了，对自己的心理周期与情绪节律也有了深切的体会了，这是很令人欣慰的。不过，最欣慰的还是孩子的成长划出了一条比较美丽的曲线，这条曲线虽有起伏，但总的趋向是向前的、向上的，就是这条曲线支撑着资中家长一路走来。
    这个阶段，我们家长对孩子如同情窦初开时分对暗恋女孩（男孩）般的痴迷，孩子的一颦一笑，一言一行，都是那么牵扯自己的眼神，搅动着自己的神经，有多少家长比初恋还初恋地记述着孩子的一切！这个阶段，孩子给了我们不少烦恼，但同样给了我们许多的温情和惊喜。这个阶段，孩子总有许多反复，但更多地还是趔趔趄趄地往前奔着。这个阶段，孩子给予了我们许多的第一次：第一次叫妈妈、爸爸，第一次钻进我们怀抱里抬起头用专注的眼神凝视我们，第一次会用完整的句型说“妈妈不许生气”，第一次会在外出时懂得回头寻找我们的踪影，第一次得到幼儿园的奖励，第一次从幼儿园回来说起幼儿园的事（即便只有片言只语），第一次在幼儿园受到委屈懂得为自己申诉，甚至是第一次懂得狡辩或哄骗我们，都让我们幸福得想奔走相告。我们都有过这样的“可笑”经历：跟自己的亲戚、友人絮絮叨叨孩子的“神奇”进步，沉浸其中，突然才发现亲戚、友人的眼神是游离的，表情也已发僵。回想起来，我们真的因此折磨过亲戚、友人太多次太多次了。
    这条曲线，最生动最质朴最丰盈最简约的叙述，应该说尽在以琳网的《我家宝贝进步了》，那是一个有着春天般温馨、夏天般灼热、秋天般清逸、冬天般隽永的栏目，我们的家长在一个个风清月白的夜晚，在一个个鸟鸣啾啾的清晨，在一个个热汗淋漓的时候，在一个个小雨淅沥的时分，如同一朵白云对一朵白云的倾诉，如同一朵浪花对另一朵浪花的聆听，彼此捧出一颗心来，注入一份情去，使我们的“宝贝进步了”常写不厌，百读犹新。为了让这条曲线显出它的动人韵律，我本来想举我们家长的帖子，但最后终于放弃了，因为我挑选了一阵子已经挑出很多，但远远远远不足以梳耙出“宝贝进步了”里的基本纹路，所以只能放弃了，而采用一种虚拟地概述。所以，一句话：资中家长的美丽的情感曲线、智灵曲线尽在以琳网，尽在“宝贝进步了”。      
                                                      （二）歧路而泣的抉择
    魏晋时期有个很了不起的诗人阮籍，曾经因为路穷而泣：“时率意独驾，不由径路，车迹所穷，辄恸哭而返。”那种走投无路的茫然、郁闷，更多应该是资新家长初始的处境吧？而资中家长则更多地遭遇杨子那样的困惑：“杨子之邻人亡羊，既率其党，又请杨子之竖追之。杨子曰：‘嘻！亡一羊何追者之众？’邻人曰：‘多歧路。’既反，问：‘获羊乎？’曰：‘亡之矣。’曰：‘奚亡之？’曰：‘歧路之中又有歧焉。吾不知所之，所以反也。’杨子戚然变容，不言者移时，不笑者竟日。门人怪之，请曰：‘羊，贱畜；又非夫子之有，而损言笑者，何哉？’杨子不答。”杨子之所以为“歧路亡羊”而“戚然变容，不言者移时，不笑者竟日”，其实就是在以哲人的智慧痛切人生选择的艰难。这种歧路之惑，每个人都会遇到，都会体会到，但我们的星儿家长，尤其是其中的资中家长，所受的折磨和所承担的心理压力，别人真的无法想象。
    我们的家长固然会为了在家训练还是去机构训练，是重在排毒还是重在训练，是采用ABA还是RDI而困惑，除此之外，还有太多太多的因人而异的困惑：有的家长为自己辞不辞工在家全职训练孩子而烦恼；有的家长送孩子入读普通幼儿园（小学）还是特教幼儿园（小学）而举棋不定；有的家长为孩子早一年还是迟一年入读小学犹豫不决；有的家长为要不要陪读而大伤脑筋；有的家长为孩子要不要留读一年苦苦思索；有的家长为要不要再生一个孩子焦虑到失眠；有的家长……诸如此类的问题很多，几乎都是向左还是向右的选择，几乎都是各有50%的理由。这种选择其实最折磨人，虽然是只有两个答案，但选择的结果都对孩子、包括家庭影响都非常大，有时简直就想用抛硬币来决定。自己拿不定主意，问亲戚、朋友，也是意见不一，问以琳网其他家长也是哥说各有理。虽然资中家长都没有因为这样的选择而停下脚步，但当现在或将来回想起来，固然会有正确抉择的欣慰，也不免有当时要是什么什么就好了这样的遗憾。其实，最困扰资中家长的就是不断在选择，既要科学博弈的理性选择，也有不胜其烦的随意决定。我相信许多资老家长回想当年的经历，一定无法抹去当年许多许多抉择在记忆中的深刻烙印。
    在不断选择中，最顽固的选择应该就是家长操控为主、孩子自主发展为主。说起来，似乎不是问题，可以套用一个标准答案：以家长为主导，以孩子为主体。但真正做起来，那是千难万难。以家长为主导，不小心就会变成包办，小至给孩子发出跟人家打招呼、上厕所的指令，到给孩子倒水、帮孩子穿衣服，大到给孩子解答各个题目、贴身监控孩子做作业，乃至接送孩子上学、陪同孩子跟其他小孩玩，林林种种都可以看到家长的身影，体现着家长的意志。以孩子为主体，不小心就会变成放任自流，导致孩子的诸多行为得不到纠正，许多习惯不能得到培养，严重的甚至会出现孩子与父母的疏远、隔阂。所以，家长在孩子的训练、教育过程中往往进退维谷，所谓“是进亦忧退亦忧”。其实，要找一个最佳平衡点，非常之难，原因就是此也一是非，彼也一是非，比如说：家长放手多一点，孩子自主意识会强一些，自主发展空间会大一些，潜能发掘的余地宽裕一些；家长干预多一些，孩子能及时得到有效指导，不合适举止可以得到及时矫正，孩子在与父母的亲密互动中建立了良好的情感和信任关系。所以，怎么做都有怎么做的理由，那就要根据孩子的个性差异和父母的教育素养和个性习惯了。这里最怕的是偏执和摇摆，认死理固然不好，但一阵子松一阵子严，一阵子收一阵子放，最容易让孩子无所适从，也影响父母的威信和孩子对父母的信任感。
    在不断选择中，对有的家长来说最痛苦、最折磨人的就是当婚姻出现问题时究竟离不离婚。关于婚姻问题我谈过不少，关于离婚问题我也不只一次劝解过一些家长。说的再多，说的再有理，我都知道是雾里看花，是隔靴搔痒。婚姻合不合适只有当事人才知道，就像鞋子合不合脚，痛不痛只有脚指头才知道。其实，大家都知道，在当代，离婚率直线急速上升，1980年中国离婚对数不到为35万对，1990年为80万对，2000年为120万对，2008年超过225万对，几乎是以每十年翻一番的势头上扬。在这样的背景下，星儿家长的婚姻状况，离婚肯定是一个不能不关注的严肃问题。没有统计，不知道星儿父母离婚率是更低是更高，但我知道星儿家长的离婚问题肯定比其他普通家长要痛苦的多。在这里，特别要指出的是，在离不离婚问题上，星儿妈妈承受的痛苦和屈辱，从以琳网的“帮帮我”、“婚姻家庭社会”的一个个凝血带泪的帖子，就完全可以想见。有时因为看了这样的帖子或悄悄话，我会感到非常痛苦，甚至觉着人生的虚幻、毫无意义。我是局外人尚且如此伤痛，换成当事人，那真的难以形容了。我为什么要在资中家长篇特别讲这个问题，那是因为这个阶段是婚姻出现红灯的高危阶段。我相信一部分家长（特别是女家长）都不得不面临离不离婚的痛苦抉择。我不想指摘这是谁的责任，我相信即便有责任的一方，也是同样受伤的。资中家长真的要特别高度重视婚姻建设，不要因为孩子忽视夫妻之间的沟通、信任、担当与谐和。因为孩子，我们的这些家长的确已经极其艰难了，如果再失去婚姻，真的是屋漏偏逢下雨天了，而对于孩子则是雪上加霜的伤害，这种伤害是很难弥合的。

                                                          三、资老家长篇
    从孩子2岁半左右明显发现奇异的诸多症状，偶然看到一本杂志上关于孤独症的报道，成为星儿家长，到现在差不多10年了。经过8年“抗战”，“基本”顺利地适应普通小学的学习生活，按理应该可以喘一口气了，但说实在话，这两年并不轻松，一是孩子的不断进步，提高了我们的期望值，但随着孩子的成长，高大挺拔的小男子汉形象与相对幼稚的行为方式造成的落差，不是与日俱减，而是与日俱增，让我们忧心忡忡；二是孩子12岁了，将面临升入初中、进入青春期等新问题，以后还有升高中、进大学，以及就业、婚恋等问题，可以说，我们将要爬过一座又一座的大山，跨过一道又一道的沟堑，想起这些，心里实在是很沉重很沉重的；三是我本人四十几岁了，完全进入中年的人生阶段了，中年男人的心理转型期也给自己带来了不少困惑，而孩子的未来越来越成为自己的后顾之忧。
    我由此联想到其他的老家长应该也有这样的困惑，而特别值得注意的，这个家长群中还有相当一部分孩子康复状况非常不理想，他们有的不能在普通学校就读，有的连特教学校也进不去，有的甚至连生活都难以自理，这些孩子给家长带来的压力，不管是心理上，还是生活上，都是非同寻常的。所以，我想，资老家长也是一个非常值得关注的家长群，不仅我们关注，也应该设法让社会、政府、慈善人士来关心、帮助这个群体。因为这个群体面临的问题，也是所有星儿家长将来要面临的问题。
                                                   （一）“让我欢喜让我忧”
    周华健有一首歌《让我欢喜让我忧》，我印象非常深刻。大约是十来年前，我有一位朋友，要参加单位的卡拉OK比赛，他参赛前让我先听听，当当参谋。那是我第一次听到这首歌，那幽婉而深情的旋律、歌词，把我一下子就抓住了。我说你肯定可以获奖，结果真的拿到第二名。从那以后，那首歌一直印在我脑海里。后来，因为孩子的情况，我最无奈或最动情的时候，都会想起这首歌，记住“你这样一个女人，让我欢喜让我忧，让我甘心为了你，付出我所有”，当然，在我这里，很自然地，就变成了“你这样一个孩子，让我欢喜让我忧，让我甘心为了你，付出我所有”。
    也许对于程度比较好的孩子，“你这样一个孩子，让我欢喜让我忧”，是资老家长最容易认同的。有一位以琳网家长跟我说过：像你们这些程度比较好的大龄孩子的家长，孩子特别抓你们的心，最难放得下。我理解他的意思，因为程度真的很不好的孩子，虽然让家长特别痛心，但因为不敢有太多期待，所以就安安心心地让他快快乐乐地生活着，不用给孩子增加太多的压力，因此，家长的心理负担相对也就小一些。可程度好一些的孩子，因为总是要以更高的标杆去“逼”孩子往高处跳，结果孩子难，家长也难，但真要放低要求，却又不甘心。这种心态，真的有些类似李清照词里说的：“乍暖还寒时候，最难将息”。周易说：“观我生，进退”，“自观其生，以卜进退”。人生的艰难抉择，大多就在进退之间。孩子程度好一些的资老家长，经常就在进退之间盘桓徘徊，总难免有首鼠两端、进退失据的迷惘感觉。
    在这其中，恐怕孩子的学业问题，对家长是很大的挑战。现在的中小学课程并没有因为所谓的“减负”变得轻松，相反倒是越来越难，我就时不时被儿子的语文或数学题目难住了。除了极其少数的孩子智商特别高，学习习惯又很好的（其实这样的孩子是不是星儿恐怕是个问题，像弓箭的飏飏新近就被邹小兵教授摘帽了），绝大多数即便程度比较好的孩子，都难免遭遇学业的压力。如果到了初中，课程一下子多出那么多，对本来就基础相对薄弱，兴趣又相对狭窄的星儿来说，压力就会更大，因此对孩子的顺利成长就会造成更大的冲击，对家长也是更大的挑战。这也是我为什么感慨“你这样一个孩子，让我欢喜让我忧”！不过，即便再难，我们都会不断地调整自己，去应对挑战，跟我们的孩子一起去开拓他们的未来，就如歌曲里唱的“让我甘心为了你，付出我所有”。
                                                   （二）“我的青春谁做主”
    孩子长大了，看着她越来越好看的容颜，看到他越来越帅气的长相，我们这些家长拥有比其他普通家长更强烈的幸福感，因为他们一路走来太不容易了。但孩子越来越大，我们的忧患也越来越深。今年有一部电视连续剧《我的青春谁做主》，是讲80后年轻一代的青春旅程的，我没看过，但对这部电视剧的名字印象非常深刻，因为我想：在资老家长中，有不少孩子即将或已经进入青春期，他们的青春谁做主？他们的青春是否也有飞扬的神采和昂扬的乐章？
    我们当然是有最美好的期待，但怕就怕他们的青春自己做不了主，怕就怕他们的青春不仅苦涩，而且尴尬。他们到时是否真的懂得、并认同男女的差别？是否能够安然接受自己的性别发育带来的身心重大变化？是否会有情窦初开的微妙时段？是否能够把握自己对异性的神秘向往？这些问题将缠绕着我们这些家长，然后在今后的好些年里渐次地“光临”我们的孩子。我高中时有一个好友，他的弟弟读初中时突然有一段时间非常沉默寡言，自我封闭，然后突然在某一天突然用石头把自己的生殖器官砸伤了，从那以后他再也没有上学，再也没有接触社会，就一直在家里呆着。我们当然不愿意这样的惨剧发生在我们的孩子们身上，但是，这么多的孩子们，长大以后会不会有极端的个案？这么多的孩子们，究竟有多少成功婚恋的个案？前段时间，以琳网有一个帖子在讨论孩子结婚的事情，有好几位家长戏谑地说以后给自己的儿子到农村找一个媳妇。我没有参与讨论，但看着这样的帖子，觉得很悲凉。
    说到青春、婚恋问题，我还想特别提一提单亲家庭的孩子。由于单亲家庭的特别情况，这些孩子的性别意识、性别形象塑造总难免有点缺陷。因此，跟他或她生活在一起父亲或母亲，要担负的责任就要比其他资老家长沉重得多。这个问题应该引起单亲家庭的资老家长高度重视，并未雨绸缪。需要的话，恐怕要提早咨询专家意见，并及时做好调节。
                                                    （三）“我有一个梦”
    很多人都看过马丁?路德?金的《我有一个梦》。马丁?路德?金为弱势种族争取一个自由、平等、尊严的信念，让所有看过这篇演讲的人为之动容。当年，他的梦想是多么的遥远，但今天却逐步成为了现实，特别是奥巴马的当选，让我们真诚地相信：心若在，梦就在；让我们真诚地期待：只要相信明天，明天会更美好！所以，我有一个梦想：希望有一天，我们的国度能够在各个地区建立“快乐星儿园区”，让那些大龄重症星儿能够在那里快乐地生活、娱乐、工作。
    我希望这些“快乐星儿园区”通过政府筹资、慈善捐资组建起来，交由公益基金会以及星儿家长代表一起管理。这里应该有高水平的特教老师和特教管理员，有很敬业的社工，有许多充满爱心的大中小学志愿者。所有经过专门机构认定的，缺乏自理能力、无法独立面对生活的大龄重症星儿都可以在这里有尊严、有意义地生活着。在这里，有的星儿可以自由自在地画他爱画的画，有的星儿可以演奏、演唱他们喜欢的乐曲、歌曲，有的星儿可以在园区里做一些锄草、保洁的工作，更多的星儿可以按照个人的技能专长从事各种手工艺品的制作、拼接。这里还应该有一些娱乐、体育设施，让星儿们可以开展个人感兴趣、力所能及的文体娱乐活动。总之，让他们在这里有玩伴，有活动，有工作，享受到学习、工作、生活的快乐，真正成为快乐星。
    其实，社会进步到一定阶段，这样的公益园区不是没可能成为现实的，至少经济发达的都市，是完全有经济实力和社会基础这样做的。当社会进步到一定程度，人们的慈善之心、公益之德会得到充分的体现，从而为这样的公益园区奠定基础。到那时，也许我们园区里快乐星儿绘画作品会被慈善人士和美院、画展收藏，我们的快乐星儿还可以组织义演，这些绘画作品、演奏（演唱）会，将以其难得的纯真带给人们感动，激发起人们的仁爱慈善，从而为园区筹集到义款。我甚至想，也许那个时候，中小学生会把花零用钱认购我们快乐园区的工艺品作为体现爱心的时尚。
   要真的做到这一步，经济的发展以及全社会公益慈善意识的普及是基础，地方政府以人为本的施政理念的树立与社会公益投入机制的建立是关键。只要大家积极呼吁，只要像北京、上海、深圳这一类的高度发达地区率先建立起来，“快乐星园区”在全国各地的出现，应该不会是遥远的梦。到那时，“一切山洼都要填满，大小山冈都要削平，高高低低的要改为平坦，崎崎岖岖的必成为平原”。 那一天，将是快乐星儿以全新的意义歌唱的一天：“我的家园，你的居所，自由的美地，我歌唱。”

binfeng2000

云兄一出手,大菜小碟,都是精品,这是大家习以为常的,让我特意加了个精,还觉得不好意思,没这个资格做"评委".

云鹤

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

让我特意加了个精,还觉得不好意思.

F版：看你这么写，刚开始一看，我还以为你是说我特意让你特意加个精呢！哈哈~~~

binfeng2000

误会误会,我无意识地多打了个"让"字,却生出歧义来了,这"精"是我自己加的,当之无愧.

行吟

高手啊，写得真好。

春天的雨

5年了！这5年是过得那样的艰辛，痛苦，无奈。。。。。。真的是道不尽的酸甜苦辣！孩子虽是不断的在进步，但我的心境却没有楼主所说的那样阳光。想到未来的漫漫长路，想到那没有尽头的黑暗。。。我的心只剩下了徬徨和茫然！

松峻妈妈

为什么要8年为资老？我觉得5年就够了，就如我，孩子7岁半，干预5年，孩子虽处于不断进步中，但是我已经面临孩子不能正常上学的问题。孩子不是高功能的，即便是勉强入学也听不懂老师讲什么，进入培智学校多少又有些不甘心。是资中，但心态远没有那种阳光，对孩子的未来已经了然于胸了，无奈但平和，唯一期望的就是云鹤所说的“我有一个梦”。

杜若

我觉得不管是资新，姿中，姿老，只要有一颗勤学不倦，年轻向上的心，就都是资新的。时间不代表问题。

张春华

“时间不代表问题”
——我同意这个观点。每次的家长培训，我都看到特别一些优秀的父母，比如语晨妈妈，老虎妈妈等。这两位妈妈给我极大的震撼。她们的孩子很小，她们接触这一行时间很短，却十八般武艺，全部精通。在对待孩子的训练上，有极为明确的目标和手段。相反，接触这个问题数年，但却没有真正进入状态，只在外围打转，偏离了问题核心的，也为数不少，即便按照年限已到资深，但实质仍在资中。

群群妈妈

非常赞同张老师的观点.私下认为自己就是没有真正进入状态,还时不时因为各种原因放松了对孩子的教育.后悔也没用了,惟有坚持下去,偷懒时上来看看各位前辈走过的心路,鼓励自己再充满信心的向前走.

云鹤

有一位家长建议我把我儿子12岁生日那天我写的一个帖子转帖在这里，可以作为一个星儿家长心态的一个个案，所以我就转帖在楼下：

云鹤

                                             写在儿子十二周岁生日之际
  
儿子：

        今天是你的生日，是你十二岁的生日，是你步入飞扬的少年时光的起跑线。为人父母，此时此刻应该是快乐、幸福的，老爸也一样，但不同的，还有心酸与不安。

       十二年前的今天晚上10点多钟，你不太顺利地出生了，我在产房外面着急地等候，终于等到了护士出来通报：男孩，6.8斤。说真的，对是不是男孩，我没什么特别的感觉，只要母子或母女平安就是幸运的。过了一阵子，终于见到了你，黑乎乎的，那么小，抱你在怀抱里，暖洋洋的，一种父性意识隐隐涌起。看着你的脸庞，突然想起，中午午休时做的一个梦，一个小男孩，坐在床上，笑着想向我爬过来，那个男孩居然跟你很像，只是你现在不是笑着，而是还在睡着。

       从医院出来后，你睡在小床上，小床在我身边。那时，你老是倒睡，晚上老是哭闹，我都记不清楚有多少个晚上半夜起身抱你在客厅里游走，有时还开着小小声的儿歌童谣，哼着哄你入眠。想想，现在我都佩服我的耐心，即便起来多少次，都没有生气过。中午或傍晚，给你洗澡，看着你在洗澡盆里，那么小，那么无助，又那么依偎着我，老爸感觉到很幸福，很伟岸。也许，我们的父子情深（这是你几年前经常说的话）就是这样孕育起来的吧。记得你一、二岁的时候，不管你哭闹得多么厉害，老爸一到你身边，你就破涕而笑了。

        但是二岁多的时候，爸妈终于意识到，你跟其他孩子有许多许多的不同：没有语言，不跟小孩玩，拒绝理发，害怕一些声音，特别爱看天气预报、广告，对有些画面、颜色非常惊恐，对大人的召唤听而不闻，喜欢转圈，喜欢打头，着急起来还撞门或撞墙……

        有一天，我们在一本杂志上看到了儿童自闭症的报道。按照那篇报道的描述，你的症状竟然是相关程度非常之高。当时，那片报道对这种症状的判断是，绝大多数孩子没有语言能力，有严重的社交障碍和行为问题，而且终身无法康复。当时，我们惊呆了，痛苦无以言表，但还是抱着侥幸的心理，希望你只是如同老人所说的“贵人语迟”，或者成语所说的“大器晚成”。

        后来的事实证明，侥幸是靠不住的，事实是无法伪饰的。北大第六医院杨晓玲教授的诊断，让我们终于不得不面对现实了。杨教授的诊断有一点，老爸倒是绝不认同的，那就是智力低下的测试结果。三年半的朝夕相处，老爸了解你，你虽然基本没有语言，也存在许多行为问题，但你的智力是不成为问题的，有些方面还是优秀的。而按照老爸当时已获得的各种信息的综合结果而言，你显然属于高功能自闭症，而这种类型的孩子，如果训练、治疗得当，预后的情况，会相对比较好。就是这个基本判断，支撑着爸妈与你一起踏上了与命运抗争，与梦想同行的漫长里程。

        从你二岁半到七岁半终于读上小学，整整五年，现在回顾起来，那一千八百多个日子，许多情景至今历历在目：

        那时，每次给你喂药，就是一场战斗，如果是生病到医院打针，那简直就是医院里的一场地震，在众人的怪异的眼神和医生不明真相的责备下，老爸简直想把头往墙上撞；

        理发要等你睡着了，老爸抱着，妈妈小心翼翼帮你修剪，到某一天理了一半，你醒了，哭闹了一通，在老爸的威逼利诱之下，第一次在理发店极其艰难地理完了另一半的头发；

        骑单车带你去风采楼一带兜风，也许是老爸不断地重复“我们骑单车去风采楼”，某一天，你突然灵通起来，说了一句：“大大，骑单车去风采楼”（“爸爸”叫成“大大”，“妈妈”叫成“呐呐”，这种特殊待遇我们享受了很多年，现在想来，倒觉得很亲切，很温情的），把老爸差点乐傻了；

        为了让你学会夹珠子，学会跳绳，你不知道让妈妈掉了多少眼泪，而教你骑单车，也是教到我们绝望，就在要放弃希望的那一刻，老爸说最后一次，再不会骑，就不学了，结果你居然会骑了，到现在仍然是你唯一擅长的运动项目；

        为了矫正你非广告、天气预报不看的刻板行为，学会看有情节、内容的电视，爸妈作出了许多努力，尤其是为了让你学会阅读、理解儿童读物，爸妈可谓不厌其烦，终于培养了你的阅读能力，后来你的博览群书，反而超越了同龄的孩子；

        那时，我们原本住在校区里，为了让你懂得跟小孩子玩，妈妈经常带你下楼去玩，但那些孩子对你很排斥，要不就是戏弄你，尤其是“疯子”、“傻瓜”叫着，每每让你妈妈伤心地中途带你回来，在家里落泪、哭泣，这也是我们到比较远离校区的小区买房子的重要原因；

        在六岁半读学前班以前，你在幼儿园基本上就没有在课室里安静地坐过10分钟，老爸将你封为幼儿园执行园长，因为你总是不停地在课室之间，在整个园里“巡视”、忙乱着，为了这一点，在前后读过的四个幼儿园里，爸妈不知道向园长、老师陪了多少不是，腆了多少笑脸；

        ……这一切，都是不能抹去的记忆，既是爸妈的伤心事，也是你的成长史。所幸，随着日日月月年年的推移，到了你七岁半的时候，你终于让我们看到了希望：你勉强能够坐下来听课（尽管至今还时不时有上课走动的现象），勉强能够握笔写字（尽管很长时间需要用另一手护着笔，握笔姿势也总不是矫正不过来，到现在字还是写得歪歪扭扭），对爸妈、老师说的话基本听得明白（尽管当时语言表达还不顺畅，到现在说话语调、眼神等等还有些不协调），让我们可以稍微安下心把你送到普通小学去上学。

        你上小学后的事情，老爸在以琳网《我儿子上小学了》这个主题帖子有很翔实记录，粗粗算起来都有三、四十万字吧。等你长大了，真的懂事了，可以好好看看。

        儿子，虽然你让爸妈承受了常人难以承受的痛苦，让我们付出普通家长难以想象的心血，但我们依然爱你，而且因为我们一起艰难地走过，我们的父子、母子感情中，分明多了战友兼之旅伴一样的情怀，所以我们更加的地爱你。

        虽然你每天都有可能因为你的行为问题，让爸妈生气或伤心，我们有时也情绪不太好，偶尔也会打骂你，但每次过后，爸妈都非常懊悔，非常心疼。如果由于爸妈涵养不够，或者方式不当，让你有时难免受到伤害，希望你能谅解。爸妈其实真地尽力了，跟所有自闭症儿童家长一样，真的称得上是非常了不起的父亲、母亲了。

         正如北京儿童自闭症协会副会长李木老师所说的：“人们只知道孩子们的不幸和艰难，却不晓得家长们的艰难和不幸，更无从知道承载着巨大精神和肉体压力的家长们，是如何通过自己的不懈努力改变着我们社会和他们家庭的命运。……虽然困惑及痛苦让所有的家长都不堪忍受，但他们当中的绝大多数人还是用他们微弱的身躯坚强的支撑下来，并切完成了或正在完成每个人生命中都必须经历的，由不自信到自信、由极端到宽容、由获得到奉献的转换。这既是我们社会的精神财富，又是我们广大家长的安慰和荣耀。”

        所以，儿子，你要学会珍惜，学会感恩。爸妈为你付出的爱与心血，你要珍惜，要感恩。进而，所有关心你，给予过善意和爱护的人们，你都要铭感在心。一个人再难，也要培植仁厚的心地，怀着向上的、阳光的心态。如果因为劫难或挫败，因为承受过恶意或摧折，就痛恨一切，那心地就会阴暗，心胸就会狭隘，那人生才是真正走到了无边的黑暗的隧道或者走不出去的死胡同了。如果这样，这才是人生最大的悲哀和上帝最大的惩罚。

        我们笨一点不怕，傻一点不怕；我们曲折一点不怕，艰难一点不怕，就怕把勇气消弭了，把信心丧失了，把希望破败了，把人格沦丧了，那我们才真正地败惨了，败得丢人了。儿子，老爸可以坦率地告诉你：我有过多次的怀疑，有过多次的迷乱，有过多次的颓败，但我还是坚持站立起来，坚持着要和你走下去。

        儿子，十二年，在历史的长河中是一瞬间，但在爸妈心目中，真的是4380天，真的是105120个小时。和你在一起的日子里，爸妈每日每夜都在牵挂你，当你学会数数字，我们就憧憬着，什么时候你会做加减法；当别的家长自豪地诉说孩子的骄人业绩，爸妈就在想啊想，我儿子什么时候懂得把学校里发生过的事情叙说给我们听；当你有一句话说得好，或者哪件事情做得合适，老爸就恨不得告诉所有关心你的人。

        十二岁的你，如今已经长得完全像个小男子汉了。看着高大壮实的你，搂抱着你的感觉真好！我们偶尔一起去散步，你已经可以跟爸爸彼此搂着腰走路了，也许再过一两年，你就可以跟老爸彼此揽着肩走路了，那时，也许我们真有几分像兄弟一般了。爸妈希望你好好成长，相信你会越走越好！我们的小男子汉，我们不伤心，不怨怼，我们只是原来走晚了，走慢了，只要我们坚持走下去，乌龟超越白兔绝不仅仅是童话故事。

        儿子，今天开始，你是准大人了。老爸要用一种对待男子汉的方式面对你了。老爸也要学会尊重你，多跟你商量，多跟你沟通。老爸还要说：儿子，是很棒！你曾经那么难，你都走过来了，还学会了那么多，尤其博览群书，连爸爸都甘拜下风了，而你的思维判断力，也经常让老爸刮目相看！更重要的，你保留了那么纯真、善良、仁厚的心地，是最最值得珍惜的！老爸，为你感到骄傲！
        最后，祝你生日快乐！成长快乐！

                                                                                                   你的老爸
                                                                                                2009年1月6日

thankstoyilin

我们用每一个每一个小时，在丈量着孩子点滴的进步。

方静

不要太煽情好不好。
搞得人，真是，不知道我有眼疾，不能流泪吗？