噼里啪啦我最棒！

sunflower

    来以琳论坛有一段时间了，一直都是潜水状态。而自从五月初在邹小兵处确诊后，这里已经成为了我和LG电脑的首页。每当打开它，我们都有一种说不出的期待，希望在这里能找到与我家宝宝情况类似的个案以便取取经，同时在网上看到有那么多杰出的父母们在无私地贡献着自己的时间与精力来帮助我们这样的孩子，我们真的觉得在刚确诊后的那一段时间里，这里成了我们调整心态的一个“世外桃源”。

    简单说一下我家格宝的情况吧，用格爸的话说是很帅气的女娃娃（去机构才发现女孩真是少得可怜，报名那天也为此又受了不少刺激，好在格爸一直在旁安慰），差一个月就两岁半了。现在无语言，关键是认知与理解能力也差，去邹小兵那里的时候我多嘴问了一句“有没有可能是高功能的”，结果邹主任的一句话确实让我的底线都快要崩溃了，“有吗，没看出来”。现在想想，邹主任的话听上去是打击了我们这做父母的，但其实用格爸的话说，人家是负责任，你成天抱着个期望最终还是把孩子给耽误了。在这里也要感谢邹主任，听说我们现在还没排上机构的课，他第一时间写了张条让我们捎给机构负责人。在回深圳的路上我抱着睡得熟熟的格宝，一边流泪一边想，我们可算是在万里长征上踏出第一步了，以后的日子有多难也得咬牙挺过去。什么小学、中学的事再也别想了。只要每天看到她健康快乐的笑容，看到她能一点点进步，我这做妈的也算是尽职了。

    哎，罗索了。格宝上机构已经一周了，表现比我们之前想的要好，第三天课就基本上不哭闹了，也能配合完成老师的一些项目。我们在ZFY是半天班，主要是考虑到她年纪还小了一些，上全天有个中午午休的问题，她又是那种一旦觉睡不好能哭翻天的主，所以下午只能是在家里了。但这一周下来发现在家里我有些束手无策了，她完全不听指令，自己拿着卡片、照片来回翻看，但试着让她坐下来（除了拿山楂饼作为强化物还能起点效果外），她又十分地抗拒。不过格宝有一点还好，就是她有眼神接触，在机构里老师也都夸她这点不错，可是我觉得她现在一点仿说的意识都没有，买的口腔训练器她好象也只看我们吹着玩，自己一点也不愿意试。

    想请高人指点一下，如何在家里开展一些有效的训练，主要是针对认知与语言的。你要是说她完全不知道吧也不尽然，偶尔一两次把梳子拿给她，她也能从卡片上指出来，但对于生活中的一些指令完全是不听的，只能是看到我们的动作指示了才会照做，也就是说是看着做而不是听着做。我想后者是建立在理解基础上，对于她来说有难度，现在需要有经验的人士帮我们打开这个瓶颈，怎么加强生活中的认知能力。下个月的广州中山三院的家长培训课已经报名了，但还有一个多月的时间，真的是觉得一分一秒贵过金子。

    看了宝贝进步贴，也有很多深圳的，那天给格爸看了一下晨宝的贴，他第一反应就是批评我这个懒妈妈，人家的楼都已经盖那么高了，而且一写就洋洋洒洒，说得我也确实没词了。很多宝宝的起点都比我家格娃好，希望能与你们多联系，也帮助我这个格妈好好进步进步。

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干预前情况汇总——
1． 一直不怎么会爬，一岁半才会走路，但其实是跑，一出到外面就到外乱跑，完全不听指挥；
2． 偶尔会转圈、踮脚走，或是眯着眼走路；
3． 越来越不爱理人，在外面，妈妈远处叫是百分之百能回头，其他亲人不一定；生人叫名字基本无反应；
4． 目光对视一岁半至两岁间最差，脸对脸也不看你；近几个月好一些，特别是她喜欢的活动会一直盯着你看，比如说唱两只老虎什么的；
5． 睡眠一直不太好，一岁半后尤其明显。晚上两三点钟醒，可以一个人玩上两三个小时不睡；但在08年底初步发现她有ZB倾向后在深圳儿童医院做过听统，做完后睡眠有了明显改善(不知道有无关联)，但总的睡眠时间还是少，可能一天总共9-11个小时；
6． 最苦恼的就是语言问题，几乎是零语言，爸爸妈妈叫过但不会正确使用，嘴里经常是一些听不懂的话，仿说极差；
7． 模仿能力一般，情绪好的时候会好些，或是上早教课的时候，看见老师或我们夸张的动作都会模仿，但精细动作不太好；
8． 对大人的语言理解力较低，要什么东西都是拖着大人的手过去拿，不会指；
9． 情绪方面还行，哭起来哄一下就好了；
10．一岁前表现正常，能听懂大人的一些简单指令，比如问灯、电视、门、开关在哪里，会看过去及伸出小手(现在却不会了)，且目光对视较好。但一岁后不正常的一些现象越来越多。

sunflower

干预行动展开——

2009.05.06 中山三院见邹小兵

2009.05.11 ZFY上课

2009.06.22 初见方嘟嘟 (109楼)

2009.08.01-05 杨宗仁讲座及点评有感 (267, 287楼)

2009.08.14-23 全家青岛行、家长培训班及出席崂山论剑 (304, 305, 307, 312, 313, 319楼)

2009.09.08 方嘟嘟初次家访 (家访记录 369, 370楼)

2009.09.21 方嘟嘟二次家访 (家访记录 418楼)

2009.10.12 赴青岛 以琳入学 5-1-C起步(504楼 511楼)

2009.10.25 杨宗仁以琳讲座PCI三阶段 (582楼)

2010.04.10 关于阅读能力培养及书籍推荐 (1120楼)

2010.06.02 进入3组 3-2-C

2010.09.30 暂离以琳 3-1-A 回深休整 感谢以琳所有老师们

pastryjing

欢迎深圳小美女  又一个小妹妹来了

语晨313

在生活中加旁白，解说，用最简单的，不超过她接受能力的词，配合情景更好。

另外要找PCI一阶段来看看。情感交流游戏，模仿孩子都很重要。

感觉妈妈情绪挺稳定的，不错。

来福

1.鳕鱼肝油早上空腹服. 鳕鱼肝油(含维D)不应与钙或镁同服
2.锌晚上临睡前服用
3.钙和维C, B6+镁每天都应多次(3次较合适)服用
4.矿物质和维生素不应同时服用(至少间隔2小时)
5.消化酶在刚吃饭时服

来福

反省 反省 反省! 以往真是太疏忽了, 只惦记着吃饱穿暖, 真没想到还有这么个可怕的病, 可怜的格宝啊!

恶补 恶补 恶补! 哪里跌倒的, 就要从哪里爬起来. 格宝你要勇敢些, 爸妈将会一直陪着你, 共同前进!

来福

初入机构:

2009.05.08
格妈用山渣作为强化物训练初见成效，格会听坐的指令和看手势了。之后又让她学着拿东西给奶奶，试了两次，第三次让她拿完东西给奶奶后坐下，两个动作都照作了，格妈故意停了半秒，她很不满意地把手伸出来，意思很明显，妈妈说话不算数啊。(话外音: 慨叹啊! 和这里的很多高手爸妈相比, 我们落后得太多了, 开始得太晚了. 除了惭愧, 还是惭愧!)

2009.05.14
ZFY的课开始后, 已进入第四天. 本来周四的课是我们较为担心的，因为周二第一次上的时候格并不是很配合. 结果意外的是今天格发挥相当不错，完成了串珠、连雪花片和倒米的动作，加上个训也完全是没吵没闹，进入状态之快让老师及其他家长们都为之喝彩. 乐极生悲这句古话算是让我们彻底领教了, 意外就在一瞬间发生，格中间跑着去拿饼干时，竟然被人不小心给绊了一下而摔倒，脸靠近右眼附近的位置直挺挺地就撞向了附近尖尖的桌角,砰的一声，接下来就是撕心裂肺的大哭, 很快右眼下方不到一指的位置整块已经肿了起来,青紫. 接下来的课显然没法再上了，格是一路哭着回到家的，奶奶准备好了吃的，可怜格已经在肩上哭累着睡着了。心疼, 心疼得要死!

2009.05.15
尽管有昨天的意外, 格的有眼下方还是肿得厉害, 我们还是决定坚持去上课。游戏课抢零食环节中，格对喜欢的薯片情有独钟，每次动作都格外生猛，老师叹为观止。个训课格格一直就在抓卡片，对昨天见过的包子、面包特别留恋。而当老师拿出苹果和香蕉时，格格再也控制不住自己的好吃本性，抓住那叫一个紧啊，直到下课也不肯撒手了。感统课不知是不是没有妈妈陪伴的原因，格格表现有些退步了，跳球也不爱玩，拿着一个呼拉圈不放手。也许是昨天这间教室受伤让宝贝有阴影了，所以表现得有点不配合啊?

上课首周结束, 格的适应能力和进入状态的速度出乎格爸妈意料的还不错, 对于各节课都有不同程度地适应改善. 奈何由于中途感统室受创, 多少带来点心理阴影, 现在一进那个教室就大哭. 头疼! 想办法中...
改善方面: 零语言的格, 咿呀声音明显增多, “bye bye”声已能理解及正确使用；能理解格妈部分简单的指令并完成，如坐下、握手、拿球给爸爸、扔垃圾进垃圾桶等等。
心情: 懊恼+雀跃。。。
评语: 革命刚刚开始 爹妈需要努力！

来福

2009.05.20
精细课已由首周的不喜欢变成次周的投入兴趣最满意的课种之一了，虽然和同班同学们比较，在完成度方面仍有不少的差距，但格的适应程度和积极配合的态势，令我们有理由保持一定的乐观度；个训课有进步，能按老师的要求完成部分内容，但进步还不能说是明显；感统课继续上集内容，大哭；音乐课魏老师人非常nice，笑容格外具亲和力，格严格来说只是第二次上这节课，但部分内容已能不在格妈的帮助下，自发地进行舞蹈动作模仿（动作真是又可爱又天真），眼神极为集中关注，作为同班最小的她按老师指令还游戏器具时能够第一个起立上前完成，老师很明显注意到了这点，对格进行了夸奖。。。我们鼻子酸得直想哭。。。

2009.05.21
今天格给了我们一个惊喜！开车去ZFY的路上，由于塞车，走走停停，很是烦人，平时还蛮斯文人的格爸随口一句“TMD”发泄下，结果格突然跟着也来了一句“TMD”，发音清晰及较为准确，格爸及格妈都同时听到，哈哈大笑，格也看着我们跟着一起笑了起来。格爸偶算是明白了，“学坏容易学好难”，至理明言啊！然后刚才偶就一直在想这个问题——难道偶和格妈真要拿三字经来作为格的语言突破口？悲哀啊！

来福

在生活中加旁白...唉...这对于习惯沉默寡言的格爸来说，跟直接要了偶的老命差不多滴！

天哪！ 你能让偶选择换个死法吗？

来福

今天课上得不太好, 除了音乐课保持不错(一进那个教室就开心得蹦脚)，球技课有所进步之外，其他课都上得不怎么样. 感统课更是一如既往的进教室开哭、出教室收声。头疼ing。。。

要想点办法了！偶去用手指绕绕脑袋， 学学一休和尚去。。。

来福

追忆往事:

今天格不用上课，现在和格妈都在睡觉，格爸就继续看主页以琳的资料和文章之余，随便写几句吧。。。

格是个很可爱的小女孩，身上兼有爸妈的影子。都说长得像爸爸，可表情又像极了妈妈。这是我们的第一个孩子，依现在的情况看来，八成也就是唯一的一个了，实在是没有多余的精力和条件再要一个了。本来动过这个念头，可现在，早已被狠狠击得支离破碎了。没关系，这样爸妈可以更加爱你，不被其他人分掉对你的爱！

翻翻照片，大概从去年十月份开始，格的照片就越来越少了。原因——从那时知道了格可能是ZB孩子，格妈格爸的心态一直没能调整好，再也没有心情带格宝出外照相。由于身边同龄人那时都没有小孩，父母及长辈对这个也不懂，没有人有建议可以给我们。而在此之前，我们的字典里也是根本没有这可怕的两个字的。我们耽误了一些时间，从担心-怀疑-拒绝相信-面对现实，慢慢这么走了过来。这里要说的是，格妈是非常敏感的，她是一直对此有所怀疑和担心的人，其他人包括格爸在内，之前一律是持无知的盲目乐观态度，总觉得是孩子情况各异，发育各自不同而已。无知啊！悲哀啊！我真为自己觉得羞愧难当。。。

看到这里的很多家长在提到自己“AS、高功能”孩子时的那份忧心忡忡，格妈和我却只有相视苦笑而已。诚然，我们当然理解这些家长对孩子的担心，可是，这两个名词，对于我们现在来说，是那么的奢侈，那么的遥不可及！我们真的真的好羡慕你们！格妈一直不愿意在这里安家开贴跟贴，只愿做个潜水员，原因也不过是看到这些帖子之后心理落差太大，心态更加糟糕。格妈，你要和格宝一样的坚强哦。万里长征，始于足下。虽然大家的情况各有不同，可人家也是从开始这么一步一步走过来的，谁也不容易。格的情况虽然不是那么好，可总算也不是最差的。作为孩子的父母，如果我们未战先怯，那么这场仗也就不用打了，更何况这是一场持久战。我们的付出，我们的决心和耐心，决定了最后能收获一张怎样的成绩单。

格宝，你有信心吗？格妈，你有信心吗？告诉你们，格爸我有！而且是很强烈的信心！必胜的信心！让我们一起前进吧！

不能放弃

感动！加油啊！

来福

最近上课的情况不算太好, 个训课比较糟糕, 哭的时候比较多. 怎么办呢? 怎样能帮助格尽块地适应呢? 运动能力太差, 双脚跳都不会, 还是以往过于保护了, 要加强锻炼了.

感统课终于适应过来了, 虽然一开始进教室时大哭, 但格妈离开后, 很快就不哭了, 而且积极投入训练之中. 赞一下杨老师, 很有耐心和爱心, 格哭的时候, 还准备了纸巾不停给她擦鼻涕, 也帮助格重新适应了课程.

好象被其他小朋友传染了，格最近有点发烧、咳嗽、流鼻涕。唉！没办法的事情。。。撑下去吧！

来福

记录一下最近的变化: 总是盯着大人看, 时不时会有意识地叫"爸爸""妈妈", 远远叫她的名字会回头看人, 部分指令能够按照大人的要求很好地完成, 刻板行为也好象减少了不少. 另, 不知道是不是因为生病影响了胃口? 什么都不想吃, 只是喝奶. 可怜的格宝, 都瘦了呢!

我的疑问: 本来, 对身边的人有关注, 有眼神交流应该是件好事吧, 我对此的感觉和理解应该是这样的. 可最近一周来, 格突然间总是盯着人看(不同的身边的人,尤其是亲人), 看其他人怎么看的我还不太确定, 可她经常抬着头, 目不转睛地盯着我看, 时间可以持续得比较久, 久得让我有点不太习惯. 但我感觉到是有眼神的, 不是空洞的, 今晚又是如此, 远远地看了我半天还不过瘾, 还要走到我跟前来, 近距离的, 抬头聚精会神地盯着我的眼睛看, 看得我都有点不好意思了.

我突然间心里打鼓问自己——她现在这么喜欢盯着人的眼睛看，真的好么？谁可以为我解惑么？唉！做父母真不容易啊！

来福

找到以琳网, 及在这里扎根之后, 开始日以继夜地翻帖子看. 这里可看可学的东西实在是太多了, 以琳藏龙卧虎已是深深地了解到.

这两天不太舒服, 可仍在顽固地、类似走火入魔地继续翻、继续看...可是, 突然间一个问题问倒自己, 我翻那么多、看那么多帖子干嘛呢? 这段时间自己偶尔的失落感,挫败感不正是来于此吗? 大家的情况不太一样, 看得太多, 有时候只是浪费了时间. 应该更有针对性地翻帖子、查资料才对. 也就是说, 应该找和自己孩子情况接近的帖子去看、去学呀。

真是傻傻的！

来福

继续适应:

格宝这周适应和进步得不错, 几位老师都夸她, 感统课不再成为问题, 其他课稳中带升, 个训课虽有小哭, 仍能坚持配合及完成. 同班的家长也赞格宝进步很快. 格妈和偶看在眼里, 听在耳里, 喜在心里. 好的开始是成功的一半, 偶一直相信着这一句话!

这几天发音也明显多了很多, 有意识地叫爸爸妈妈的次数多了, 偶尔还出现"我不吃""我不叫"等三个字的句子, 虽然还不能够重复说, 偶也宁愿相信是无意识的语言, 但在说的时候都表达的是她自己正确的意图. 不管怎样, 这些都是可喜的进步.

别人叫她的名字, 尤其是家里人, 多数情况下已能马上回头, 虽然还不能大声"哎"出来, 但偶相信这一天不会远的. 玩带颜色的几何图形拼版, 还有拣黄豆, 格宝是双手开弓, 那个快啊...看来要提高难度了. 眼神交流和模仿能力都在进步中, 现在表现得很喜欢看人, 包括模仿别人的动作等等.

哎呀 哎呀...好象表扬得有点过了...不说了, 不说了. 格宝, 看到你的进步, 爸妈真的真的是从心里都乐开了花. 让我们继续加油吧!

来福

格妈继续发扬开了贴就偷懒不跟贴的优良传统，偶发自内心地问候、问候、再问候！哼！

nancy8866

格宝，加油啊！看了格爸格妈的贴，坚信你一定会好起来的！为你祈祷！！

来福

语晨摘帽了! 藉着和语晨是一样的感统+个训老师, 希望格宝能沾点喜气, 将来也能被同样的馅饼所砸中!

加油! 加油! 再加油!

sunflower

今天上课继续进步中！发现如果坐在比较靠中间的位置，对格宝的注意力提高有很大好处。老师对格宝的评语近段时间以来都是正面的。欣慰ing。。。

上课能够很老实地坐好，坐满一整节课；刚上课时，能够给老师鞠躬致意；小手摆放得好好的，学会了听指令举手；模仿能力不错，老师第一次做的新动作，也能够模仿下来。

生病好后，胃口开始恢复，尖下巴慢慢又圆了起来；晚上睡眠不错，入睡很快，午睡也不错，听统后的最大改善莫过于此，格妈相当欣慰。

刚才前后叫她几次，每一次都能回头看人，虽然还不能“哎”出来，但我知道离此不远矣。下午喂她吃东西，飞快地跑开及摇头说了句“我不吃”，速率很快，但我们都听清楚了。奇怪，怎么还没走好，就想学跑了？这是啥道理啊？

最近的变化都是可喜的、正面的，很开心！很开心！继续加油吧。。。