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张雁

无处就读的小雨人
2009-4-9 23:32:52　来源: 南都周
他们是星星，只遵守自己所制定的运行规则。
　　谈话的时候，他目光游离，保持沉默，或者重复无关紧要的话。但两年以后的某天，他会一字不漏地将这段对话背诵一遍。他会不动声色地跑过来摘你的眼镜，因为大人告诉他，近视是件可怕的事情。他能背出广州每一条公交线路，告诉你该怎么乘车到达城中任何一个角落。小奇，12岁，五年级。
　　他最爱高楼，没人教过他透视画法，他自己摸索着学会了，画中的高楼像彩虹一般缤纷。杂志上一幅地产广告，能让他安静半小时，但他在报摊上抓着杂志就跑，不知道要付钱。东东，8岁，一年级。
　　她说话像含着糖果，含糊不清，问“你”吃饭了吗，却说成了“我”吃饭了吗。她只能用温暖湿热的小手握着你，用纤细微黄的软头发蹭你的胳膊。她在用身体语言说，我需要你。天玲，6岁，幼儿园大班。
　　患有自闭症的孩子，纯净、漂亮，却像星星般冷漠，不可琢磨。1938年，美国精神病学家利奥·坎纳发现了自闭症，近年来随着认知的提高，发病率也随之上涨。目前，我国已查出自闭症患者700万人，广东省自闭症儿童估计在3万人以上，是儿童发育障碍中最为严重的疾病。
　　疾病阻断了他们与外部世界的交流，这可以通过后天教育获得改善，众多家长与从事特殊教育的专家也为之努力着。4月2日，“世界自闭症关爱日”，全国首家针对自闭症孩子的康纳学校小学部在广州挂牌。但尴尬的是，30个学位已有200名自闭症学龄儿童申请。
　　上学困难，是自闭症儿童面临的普遍问题。被普通小学拒之门外，又或者勉强读下去，忍受校方的歧视；特殊学校学位紧张，课程缺乏针对性；更多的孩子被关在家中，自生自灭。缺乏政策支持和有特殊教育知识的老师，现行的教育制度并没有为这群特殊孩子预留位置，星星们的光芒犹自暗淡。
批斗班会
　　廖绮雯从来没有对自己说过，“我的儿子是个傻子。”她只会告诉别人，我的孩子有点特殊。东东患有高功能自闭症，他的智力不比正常孩子差，只是缺乏正常的社交能力。
　　2009年3月27日，周五，东东所在的一年级三班召开临时班会，班主任带头喊着“你们家的孩子是傻的，带回家去！”下面的家长们七嘴八舌地附和，“你们的孩子打了我家女儿！”“老师上课光注意他，拖慢教学进度！”“退学！退学！”
　　这些反对声扭成一股麻绳，勒着廖绮雯的脖子。有那么一刹那，廖绮雯以为身处批斗大会，而自己胸前像挂着“罪人”的牌子，下一刻就要被押着游街示众。她看着带头吼得起劲的中年男子，那不是上个月才一起去喝早茶的那位爸爸？当时，几位家长约定要一起帮助东东。
　　廖绮雯说，无奈，无助。
　　上周，东东被老师批评后，一跃跳上二楼走廊的扶栏，他不懂危险。“东东要跳楼啦！”孩子们在走廊里惊恐四散，校方从此觉得再也容不下东东。
　　“学校想借由其他家长的力量把孩子赶出去。”NGO扬爱特殊孩子家长俱乐部项目发展中心主任刘亚辉说，家有星星，最痛苦的是家长。这是一所为特殊孩子及其家长提供辅导课程的专业社工机构，现有500多名自闭症孩子于此获助。“对于孩子本身来说，他们感受不到周围异样的眼光和对他们的一些不友好行为，但家长就非常敏感。”刘亚辉也是特殊孩子的妈妈，她的女儿患有唐氏综合症。
　　家长与校方的矛盾，从2008年东东入学时就埋下了导火线。“因为有太多自闭症孩子被正常小学拒绝的先例，入学的时候我没告诉老师东东的情况，只是说孩子特别好动，请老师注意一下。”
　　打架，上课时未经批准发言，甚至在自修课的时候跑到操场跟着别的班级上体育课，东东的班主任三番四次地将廖绮雯夫妇请到学校，“东东的情况是瞒不住了，老师和校长都劝我们退学转到特殊学校。”她不是没想过把孩子送到特殊学校，但考察时智障孩子的尖叫，让她却步。“那里不适合东东。”她心里还是期望儿子能适应，至少能接近正常人的生活轨道。
　　“小朋友们，你们是不是不愿意跟东东玩？”一天课间，班主任问。
　　“不愿意！”八个跟东东玩耍的孩子丧气地被揪出来罚站，班上其他学生识趣地回答，不——愿——意。东东低头蜷着，面无表情。
　　班主任在形容东东时，毫不留情地说“他是癫的”，并问家长，孩子之所以不听话，“是不是忘了吃药啊？”廖权当充耳不闻。“送孩子上学不容易，换个学校也没人接收。学校高高在上，我只能求着他们。”
　　廖绮雯身边的星星家庭，只有三分之一能送孩子上学，而这三分之一中，只有一半能进入普通小学。同样在扬爱接受辅导，5岁的天玲今年秋天就要上小学了，片区学校一口回绝了他们。天玲的父母只好哄着，“天玲太瘦了，要吃胖一点明年才能上学。”
　　“现在老师看到的都是孩子身上的缺点，为了杜绝这些缺点在其他孩子身上出现，就禁止学生和自闭症孩子交往。自闭症孩子在群体里面并没有得到融合机会，反而让他的孤独感更强烈。”刘亚辉看过太多读了几天或者几个月就被学校劝退的星星。不闻不问、冷嘲热讽、刻意孤立??学校祭出的“法宝”让最有耐性的家长也无法招架。
　　班会不欢而散，东东从此不被允许在学校午休，校长已经打了报告给教育局，申请让东东去特殊学校。对廖绮雯来说，一听到手机响，就立刻冲出办公室，跳上的士去学校认错的日子仍在继续。

随班就读，一纸空谈
　　“随班就读，就是随便就读”，戴容容语带讽刺。
　　戴年轻、能干、坚强，是市场调查公司的副总，年薪50万。为了儿子小奇，她多次自费到海外学习最新的自闭症教育方法，联合扬爱创办了“融爱行”公益项目，协助家长为星星聘请随班老师，小奇正是“融爱行”第一个试验对象。
　　平头，尖下巴，高瘦，小奇的红领巾系得整齐，不像别的孩子那样，在胸前皱成一团。课间操时，他的动作看上去比后排捣蛋的小胖子更认真有力。他患有阿斯伯格综合症（自闭症的一种），这类孩子在某方面有超常表现，比如绘画、数学。菲尔普斯、爱因斯坦、牛顿都是阿斯伯格综合症患者。
　　他也许是广州市最幸运的自闭症孩子，有能干的妈妈，宽容的学校。但在校方看来，这个成功的案例并不值得在媒体上宣传。
　　 “不是不愿意为自闭症孩子呼吁，而是实在无法再抽出人力来照顾这些特殊孩子。”汪老师，小奇所在学校的教师培训中心负责人，她要求在文章中隐去学校名字，因为害怕星星家长闻风而至。“对这些孩子应该要有公平的教育，但老师精力真的不够。”
　　“我忙着50个孩子，不可能特别关注到他，小奇有一个专门的老师跟着，我还无所谓。”小奇的班主任江老师说，“其实我经常和他妈妈说抱歉，帮不了你，我有太多东西要做。”
　　谈起特殊学生，汪老师按着发涨的太阳穴，摇头。“对于这样的孩子，我觉得家长承认很重要。除了小奇，我们学校还有类似的孩子，但家长都不愿意承认孩子有问题，一味地觉得老师有责任教好他。”她喝了一口水才缓过气来，“如果教育局给资源的话，那肯定会不一样，但这个也不太可能。”
　　“和港台、欧美的随班就读相比，内地的随班就读缺乏实质内容，看上去就像是特殊学校学位紧张，为了省钱，把自闭孩子硬塞到正常学校，然后不闻不问。” 戴容容说，她从一开始就不对政策抱有希望，自己聘请随班老师跟着小奇上学，并为孩子设计适合的课程。
　　按政策，对自闭症儿童进行的融合教育主要是随班就读，并配套各项支援措施，包括在普校内设立资源教室、聘用特教老师、为包括自闭症孩子在内的特殊学生设计合适的课程等。
　　“很尴尬的情况是，这种支持政府做不到，学校做不到，就只能家长自己掏钱来请老师陪读。”在学校层面，“随班就读”落实下来，只剩下自闭症孩子的成绩不纳入升学考核一项，张亚辉不无感慨。
　　“教育部门、残联、民政部门、卫生部门，大家工作都是割裂的，各自为政。”广州市教育局一位熟悉特殊教育的官员在电话那头，语气急促，甚至有点愤怒的味道。他看到太多自闭症孩子上学困难，心中焦急却无计可施。但他不愿意透露自己的姓名。“现在的融合教育有名无实，好像就是施舍个座位给这些孩子，没有实际支持。”
　　 他特意提示记者去看广州市教育局2007年12月21日印发的“51号文件”，里面提到“教研部门要有专人负责随班就读的教育教学研究与科研工作”、“各区、县级市教育行政部门和学校必须根据有关规定按时足额给随班就读教师发放特殊教育补贴”、“因人施教，为每个随班就读学生制定个别化教育方案”。
　　“一纸空谈！”这位官员结案陈词。

容不下特殊孩子”
　　今年秋天开学的康纳学校，会是众多自闭症孩子最后的稻草吗？
　　“所有的特殊学校都只是正常学校的补充，是无可奈何的选择。”广州市儿童孤独症康复研究中心主任、康纳学校校长樊越波说。中心创立于2005年9月，目前有97个学位提供给学龄前自闭症孩子，康纳学校在该中心的基础上成立，将为小学阶段的自闭孩子提供30个学位。
　　办自闭症学校，过程曲折。2006年该校就获得了开办小学部的资格，但是拖了三年才启动招生。“办校要说服教育部门、人事部门、财政部门。”樊越波说，“我觉得最困难的是观念问题，要融合教育还是分类教育。”
　　“很多人认为，中国既然有随班就读，为什么要单独搞一个学校把他们独立出来，这是有悖于这个政策的。带着这个问题，我们也做了很多调查，结论是：融合教育是一个美好的愿望，无论是家长还是专业人士都希望能实行融合教育。但是，我们不能忽略的是，能提供给孩子让他们接受融合教育的资源必须是充足的，融合教育才有实施的可能。”
　　去年，樊在美国纽约州参观了一所公办自闭症学校，办学内容涵盖了幼儿教育到职业教育。一个孩子身边跟着一个大人，她还以为美国的家长也都是辞职陪读。“后来才知道，他们的课程是单对单的。从成本来讲，这所学校在中国难以操作。”
　　“实际上，在中国内地，不要说是自闭症教师的资格认证，对治疗师也没有一个明确的划分。” 广州市少年宫特教中心解慧超老师多年来一直从事自闭症孩子的教学。由于收入偏低（2000多元/月），职业前景不明朗，无法像普通老师那样评职称，单是去年一年，少年宫就流失了十几名特教老师。
　　解慧超是华南师范大学教育系硕士，5年前她刚读研的时候，各校的教育系都没有开展特殊教育课程。“整个华南地区至今没有高校开办特殊教育系。而其他高校的特殊教育学习又是主要面向视障、听障、智障孩子，关于自闭症孩子的教学研究不多，我们都是自己在科研项目中自学成才。”
　　“特殊教育的投入特别大，需要专业人才和设备，但是普通人看啊，成效就特别不明显，能教会他们去超市买东西就很不错，升学率根本无从谈起。”解慧超的点评让人震撼，“这真是一个病态追求效率的社会，没有产出的事情，哪怕是符合人性，也无人去做。”（文中家长孩子均为化名）

happy的妈妈

张雁,你好!我是含着眼泪看完了这个贴子,我的孩子现在也面临无处可去的境地,普通学校每天给我们施加压力,劝我们退学,辅读学校又因为户口等原因不能入学,我们的孩子该怎么办呢?

张雁

在普校坚持的话，得请人跟着陪读。没有支持的话很多孩子都读不下去的。这里有很多类似的讨论。
我们这里辅读学校是可以去的，但要交赞助费。我想你可以去找找关系。如果不行就往上捅，反正教育局、媒体，哪个管用找哪个，一个不行再找另一个。要讲理讲情，该哭的时候要哭出来。你是外地人也不怕谁打击抱复。

happy的妈妈

张雁,你好!我给你发了悄悄话.

云鹤

张雁：你转的南都周报这篇稿子写的真好，能够那么体察这些特殊家长、特殊孩子，真是星爸星妈的贴心人，我们真该好好祝福这位作者。我的孩子算是顺利就读，虽然期间总有不少要费心的，包括跟孩子的班主任、科任老师的沟通，但总体还是很幸运的，所以对其他星星们的就读艰辛体会不那么深，这篇稿子让我深切体会到了。

海生

老冤枉爱因斯坦和牛顿，说人家是阿斯伯格，我看到此类文章就恶心。

注：这文章不是张雁同学写的、

云鹤

海生爸：这篇文章我知道不是张雁同学写的，我只是借此祝福那位作者而已。

june3535

爱因斯坦和牛顿，说人家是阿斯伯格，我看到此类文章就恶心


你恶心什么，我们这样的家长需要一点精神安慰。大部份家长都知道或许爱因斯坦和牛顿不是阿斯伯格，但就当自己骗自己行不行，算是给自己一点信心。

风风妈妈

愁死了，没问题前盼着孩子快长大，现在看到他一天天长大就头疼。

老虎娘

我觉得有严重行为问题的ZB孩子，的确不适合上普通学校。有轻微行为问题的孩子，应该由家长请特教陪读比较合适。融合教育没有资源，那是就空话，资源到了，才能谈如何融合。没有融合教育，把孩子应塞进普通学校，其实也是对自己的孩子不负责，更对其他的孩子造成影响。我们星星家长如果从多角度考虑，也许就能有更符合实际的期望，能更容易找到适合孩子的路。

凡间的天使

去哪里呢？无处可去。带着在家吗？不是每个父母都有钱，很多都是普通人。一个人在外面挣钱，一个人专职带着孩子，生活怎么办？父母要是出意外了又怎么办？连受教育的机会都没有，将来怎么办？

秋爸爸

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看这样的新闻，心里又气又恨！都不感开新帖给大家添堵。
2009年了，朗朗乾坤，还有这么黑心的事情在身边发生！
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30余名智障人员被救出安徽界首黑砖窑

http://www.sina.com.cn  2009年05月21日19:21  新华网
　　新华网合肥5月21日电（记者程士华）21日下午，安徽省界首市公安人员将一名从黑砖窑解救出来的智障人员送回了其老家河南漯河市。记者从界首市警方获悉，来自安徽、山东、河南等地的30余名智障人员被带到砖窑场做苦力，界首市警方近日调集警力把这些受害人成功解救出来。

　　据界首市警方介绍，公安机关接到群众举报称，界首市砖集镇的一个砖窑的10多名外地工人被关在院子内，每天劳动10多个小时，还经常遭到监工殴打。警方暗访调查发现举报属实，并获悉界首市光武镇也有一个砖窑存在类似情况。

　　警方迅速调集80余名公安人员，分头开展解救行动，从两个砖窑成功解救智障人员32人，抓捕砖窑主、监工等10名犯罪嫌疑人。

　　据警方粗略估计，这些智障人员年龄在25岁至45岁之间。他们大多数语言表达能力较差，智力水平明显低于常人，只有少数受害人能说出自己从何地来到界首。目前，已有10多人被送回，还有20多人暂时安置在界首市福利院，等待受害人亲属前来认领。

lsqsmz

惨啊！

仰望山林

  唉！秋爹，这些艰于呼吸视听，这些触目惊心的事情在新中国，在红旗下，在盛世里，在三个代表，八荣八耻，科学发展观的理论中，什么时候中断过呢？如果能象T版签名档里那样做到“心无挂碍”，那我便真的“四十之年，只欠一死，经此世变，义无再辱（王观堂遗书）。”

秋秋妈妈

看了后感觉心里一阵阵揪得疼.

我是不是在给自己造了一间爱的小屋,在这间爱的小屋里,感觉不到外面的险恶与残酷.也许我只是不去想,不去看,不愿去面对罢了.........

启启妈妈

我孩子现在普通小学读一年级，目前也碰到了被学校劝退的情况，这几天学校借流感问题让我们孩子先回家休息，是否能继续就读要等学校通知。我们一开始就跟学校讲了孩子的情况，原来天真地认为学校会对这个孩子稍微关照点，不想当时就要求我写试读申请，只给孩子试读一星期，而且这一星期也没有一个固定的班级，要求我们轮班上课。就算这样我也忍了，孩子在我的坚持下陪读上了两个星期，从第一天的完全坐不住到现在整节课基本能坐住，其实已经进步了很多。但学校还是不收，说是因为家长在身边。而且学校的老师太不懂得尊重孩子，当着他的面说不让他上学的事，有个老师仅然连孩子三番五次和她打招呼也不理，孩子因此推了她一下，而她们又借此说我孩子眼里充满仇恨，会威胁到其他孩子的安全。这些事都发生在堂堂的大上海，现在我真是切实感受到社会对这些孩子的无情和孤立。希望能有家长帮我出点主意。

Alley

我们孩子也是今年读一年级, 也是在上海的,入学前我们就和学校及班主任详细介绍了我们儿子的情况, 学校当时是有些犹豫的, 但他们也没有办法都知道是国家的义务教育,他们是无法拒绝的.班主任非常好, 但不同意陪读. 开学以来, 我一直保持着同班主任的密切沟通, 她和数学老师非常好, 每次的指令都会单独再同我儿子讲一遍, 也会在我儿子不会举手的情况下主动提问我儿子, 她的反馈是就一个月的情况而言, 我儿子的情况是比我们讲的要好很多, 就是不能听发给全班同学的指令, 当老师批评其他小朋友时他会哭. 我非常的感恩, 学校能够理解, 班主任有爱心, 但同时我也是忧心忡忡的, 对待儿子的读书如临大敌, 我们儿子目前是能够跟上学习的, 但他的缺陷/他同同龄其他孩子的差距还是很明显的, 他的语言理解能力/语言表达能力/逻辑思维能力都只有5岁孩子的水平, 我真的担心他到三年级以后就跟不上了, 即使是学校再理解, 班主任再有爱心, 他也读不下去呀.

dhx2003223

我的孩子也是同样的情况，只上了5天任我们怎么恳求学校都不同意。现在真的不知该怎么办？

蓝也

我家的孩子也是，现在一年级。他的老师门都很不错，非常的关心我家的宝宝！可是因为他的注意力和理解力有限我觉得让他在学校上学已经是在浪费时间！学习现在跟的非常的吃力！我打算让他回家自己教他！他的班主任建议我间断的到学校上课！她也会保持和我联系，把教学的试卷进度什么的和我说，共同关注我家孩子的学习情况！尝试下在家一对一教是不是能跟上教学进度！但是我现在还没有一个系统的教学计划！愁！

xiaobaihe

唉，到底应该怎么办呢？