优先解决的应该是父母的问题，而不是孩子

易春丽

问题儿童的家庭，通常都会陷入到严重的焦虑之中，父母事实上在这个过程中已经出现心理问题。如果父母的问题不能解决，心理不健康的父母又怎么能教育出健康的孩子。如果您那个地区有条件，最好找个家庭心理治疗师，了解一下家庭的互动是否有问题，但是现在在国内以儿童为中心的家庭治疗师还是非常少的。

建议在办孤独症辅导机构的家长，如果有机会可以去参加一些家庭方面的心理培训方面的班。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 易春丽 on 2003/08/24  12:43:09</font>

李芳

看得出您是专业人士，请多来指导我们。

易春丽

记得几年前，我第一次看到特殊儿童，但不是自闭症，他的家长来找我咨询，我以我现有的知识给他辅导，告诉他应该怎样教这样的孩子。后来，碰到一个国外做家庭治疗的心理学家，他以前也学过特殊教育，我问他国外怎么训练这样的孩子，他却反问我孩子的父母是怎样想的，他们的心态是怎样的，当时我是非常震惊的，我第一次从另一个角度去看待这个问题，也许只有在我们转变了关注的焦点时，事情才会有大的突破。

zup

希望易春丽老师经常再网上发表有关特殊儿童 家庭心理方面的文章.我本人在这方面非常渴求.谢谢!   









郑永平

易春丽

特殊儿童的父母心理经历的四个时期

第一个阶段是：不相信（disbelief）

第二个阶段是：负罪期（guilt）

第三个阶段是：殉难期（martyrdom）

第四个阶段是：客观化的时期（objectivity）

这四个阶段是顺序发生的，不会跨越。

前三个阶段对孩子的发展都是不利的。

关于具体细节等我有时间再慢慢打上去。

宋宇

想必客观化不仅仅是接受现实，因为仅仅接受现实似乎仍然不够，我们认为上帝给的都是好的，孩子是上帝产业，我们只是管家。就我们家庭来说，残疾孩子是偶然的，就整个人类来说，残疾孩子是必然的，所以偶然的只是这个孩子生在谁的家里，上帝把这孩子给我们，应该真的是看重我们的能力，上帝不会把负不起的重担交给我们。“多给的要多取”，上帝知道我们的承受力和能力还够用。但是，前提是我们依靠上帝，将我们的重担放在主耶稣的手中，不要自己背负，事事依靠神而非依靠人，但愿我能做到，我知道我常常是靠人而非靠神。

huamama

宋宇，你说的真好！是的“靠着爱我们的主，在一切的事上已经得胜有余了。”罗8：37

黄花菜122

我们只有这一个孩子，我们曾在他出世之初就对他的将来有那么多的梦想，而现实是这样的不公平：别人的孩子风吹见长，多么差的教育，孩子照样千伶百俐，而我们，费尽心机想要教会的都是最最基本的东西。这样恨铁不成钢的心理估计很多人都有过。

在以琳我看见一些着急的家长，事实上，当家长的情绪不能控制的时候，通常也是孩子状态最不好的时候。有时候我看到挨了责备的孩子害怕的眼神，我也几乎不能忍住我的泪。多么可怜的孩子们，他们甚至连故意捣乱的能力都没有，他们只是做不到啊..“欲速则不达”，可是一遇到具体的事，为什么我们就全然从家长的角度来考虑问题呢？

    从另一个网上看到一首诗挺好的，转抄如下：

   

带蜗牛去散步（ZT）



上帝给我一个任务，

叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走得太快，

蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。

我催它，我唬它，我责备它，

蜗牛用抱歉的眼光看着我，

仿佛说：“我已经尽了全力！”

我拉它，我扯它，我甚至想踢它，

蜗牛受了伤，它留着汗，喘着气，往前爬。

真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？

“上帝啊，为什么？”

天上一片安静。



“唉，也许上帝抓蜗牛去了！”

好吧！松手吧！反正上帝不管了，我还管什么？

任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。

咦？我闻到花香，原来这边有个花园。

我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。

慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，

我看到漫天的星斗多么亮丽。

以前怎么没有这些体会？

我忽然想起来，莫非是我弄错了？！

原来是上帝叫蜗牛牵我去散步。

<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



黄花菜





<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2003/08/31  13:53:45</font>

宋宇

黄花菜122那里找来的小诗，很让人感动。想来若非因为散步的伙伴是蜗牛，在这个物欲横流的世界，我们肯定逃不了走马观花的浮躁心情。若非蜗牛陪伴，我们如何能将躁动的心安静下来？即便是在陪蜗牛散步多年之后，我们已经被磨得能够静静心看一下漫天星斗，听一下虫鸣鸟叫，体会一下微风拂面，我们依然经常浮躁。但愿我能明白上帝的美意：他希望我能拥有一个更有意义的人生。他让蜗牛陪我散步不是惩罚而是祝福。



宋宇

易春丽

黄花菜的小诗很精彩，我收藏了，谢谢



当小孩子出现问题的时候，在三口之家里，看起来是一个病人，实际上已经是三个病人了。

好多家长带孩子都会填很多有关孤独症的量表

但是有没有家长给自己找个量表填一下

在给孩子寻求治疗的时候，是否考虑过给自己和配偶寻求过治疗。

可以猜测的是父母多半都是情绪低落的

而父母寻求的解决方式是靠孩子

他们的解释是只要孩子好了，父母就会好

父母紧紧盯着的是训练孩子

没给自己一点喘息之机

最终是三个人都身心疲惫。

其实期待别人的改变是最要不得的，

父母要先调整自己的情绪，

因为这是你最容易改变，相比较改变孩子而言

父母的情绪好，才能成为阳光，孩子才会灿烂

而父母总是阴天，孩子估计只会下雨，不会成为你的阳光。



把这个系列顶上去，免得丢了











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 易春丽 重新编辑於 2003/09/11  10:51:03</font>

whd

确实，要教育好一个孩子，有爱心、耐心、智慧还不够，还要加上一个平常心。记得去星星雨的第一周，学校就要求每位家长写出孩子的可爱之处，第二周，就要写家长情绪对孩子的作用 ，可见，家长的情绪、心态太重要了，在一年来的干预训练中，我们也深有体会“欲速则不达”“重过程，而不要只重结果”，易老师说的真是很有道理。我们有时常常在训练手段和目的两者之间产生一个错觉，这是很可怕的，要记得：学会一样东西，仅是一种手段，而真正的目的是，培养孩子主动与人交往的意识，让他在与人交往中体会到快乐！家长的情绪时刻都影响着孩子的情绪，让他在宽松、愉快的氛围中慢慢成长吧！

易春丽

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由绿荫发表</b>。



我觉得要是在同一所城市里，象我们这样的家长团结联合起来把家搬在一起，有一个共同的小区，让我们的孩子生活在阳光下，不再有歧视，不再有人群的躲避，只有关爱与互帮互助！这样对孩子和家庭都比较有利！不知大家同意我的观点吗？



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote><BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由米兰发表</b>。



这样的话是比较好。在机构训练过的人都有这样的体会，几个月的时间很快就会过去，感觉很充实，也看得到孩子的进步，但一回去，感觉立马就不一样了，心情也不一样了，也看不到孩子的进步了。

我觉得，其中原因很简单，就是回到家里，又回到了大社会，没有了交流，没有了平等，看到的都是活蹦乱跳的健康孩子，所以，哪怕自己的孩子在进步，也看不清了。心情自然也烦了。

所以我也常想，要是把这些孩子集中起来，居住在一个宁静的小村庄，有吃有玩，大家自由平等，那多好啊！



米兰<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



搬到一起的主意可能不象想得那么美好，

以琳网站上最近弥漫着消沉的气息，

怎么知道大家住在一起，不会使得事情变得更坏，

以前听过一个家长说许多自闭儿的家长凑到一起，那气氛太压抑了，当然我没有看到那些情景，不知道真实度如何。

而且，这个社会很现实，即使自闭儿都住在一个社区，家长也会有压力，竞争的压力，比如别的自闭孩子变得怎样怎样了，估计心情也不会好到哪儿去。

自闭儿本来就不那么理解社会，父母还把他们和正常的社会分离开，这样的分离是否意味着父母也变得自闭。

米兰有句话是值得反思的，为什么小孩在训练中心可以进步很快，但回到家就不行了，是否家长需要探讨一下，家庭的互动中是否有什么阻碍了孩子的进步。又或者在训练中强化的内容是不可泛化的。

不好意思，好像在打破大家的美梦，sorry。

绿荫

我不能否定你说的没道理！但你不是孤独症儿童的母亲，你无法体会到我们带着自己的孩子出门的情景与心态。我们也想把他们融入到人群中去，但恰恰遇到的情景都是我们制止不了的。人们不是在看笑话，就是象躲避瘟神似的逃开了。（这个社会不能说没爱心的人，但有爱心的人却实在太少太少了。）可随着孩子的年龄越来越大，我们该怎么办？难道整天把他关在家里吗？也许你会有很好的办法！！！

最可爱的星星

自闭症问题，不同与外科手术可以解决的问题，需要相当长的时间才能得到改善，这个时间延续到孩子成年。



你作为一个新近面对这个问题的母亲，着急的心情是可以理解的，但是你更需要的是有耐心，有耐力，专家、医生只能教给你对付这个问题的办法，要把孩子从孤独中引出来，95%以上工作要靠父母去做。



千万不要认为，易老师自己不是自闭症儿童的家长，不能理解自闭症儿童家长的心情。所有的关心自闭症问题的人，都是理解我们心情的。你现在最需要做的事，就是调整好自己的生活，让家庭变成孩子的课堂，父母变成孩子的老师。



抚养自闭症的孩子需要比抚养正常孩子多付出几十，上百倍的精力。正因为如此，自闭症孩子的父母才能够成为人类当中最伟大的父亲和母亲。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由绿荫发表</b>。



我不能否定你说的没道理！但你不是孤独症儿童的母亲，你无法体会到我们带着自己的孩子出门的情景与心态。我们也想把他们融入到人群中去，但恰恰遇到的情景都是我们制止不了的。人们不是在看笑话，就是象躲避瘟神似的逃开了。（这个社会不能说没爱心的人，但有爱心的人却实在太少太少了。）可随着孩子的年龄越来越大，我们该怎么办？难道整天把他关在家里吗？也许你会有很好的办法！！！



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 最可爱的星星 重新编辑於 2004/04/24  22:14:53</font>

心雨

很羡慕和佩服宋宇能站在很高的境界看待有残疾孩子的问题,拥有这种平静的心态正是我多年来努力要学而没学好的功课.



有一次,带着孩子参加一个残障人的保龄球活动,在那儿帮忙的除了义工,就是一些疲惫的,饱经沧桑的或是象我一样忧郁的父母.我被旁边的一位年近六旬的女士吸引,她正耐心地教比她高出一头成年严重智障的儿子,这位女士始终流露出迷人的微笑,象是在欣赏一位健康聪明的孩子,那种眼神真的很美!



还有一次,参加一个几天的讲座,邻座的一位怀孕的女士已有4个孩子,其中的2位男孩都是自闭症,并伴有肢体和其他残障,她正乐呵呵等着第5个孩子的出生呢,她说,没办法,她和丈夫都喜欢孩子!

jjdsj

面对现实，要看我们作父母如何去对待问题，我的孩子一样是自闭症，我每天都要抽出二个小时的时间在网上查看信息，其实我们给孩子的够多了，关键是没有得到社会上帮助，我们应该知道孩子现在到底需要什么？……







<font size="1" color="darkblue">Edited by - jjdsj 重新编辑於 2004/04/27  17:32:07</font>

郭德华

我非常赞成易老师的观念，我在去年的今日家庭报上曾写过一篇文章《孩子易改，家长难变》讲的就是这种情况，成人的观念有时是很可怕的，对自闭症儿童而言如此，对正常儿童而言也是如此。

我今天上午在值班的时候还接待了这样一个家庭，孩子是典型的爱斯伯格症（属自闭症系列），可是父亲一直不愿承认这个现实，母亲又不敢承认这个现实，之后我把所有的检测项目和资料给他们讲完后，他们才承认了此种现实，可是却已经耽误了二年最宝贵的时间。

    在此，我真的要向天下自闭症儿童的母亲致敬，你们真的很伟大，我相信你们的努力一定会有奇迹发生！

    作为一个专业工作者，作为一个父亲，我真诚希望自闭症儿童的父亲们也能诚心用行动为自己的后代撑起一片蔚蓝的天空。

易春丽

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由jan发表</b>。



据今天南京的报纸报道，7月16日，一男子抱着2岁的自闭症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤，被救起，孩子没有从江中漂起，失踪了。父亲患乙肝数年，孩子今年5月份被诊断为自闭症，使父亲失去了生活的信心。

得知这个消息，我们的心情很沉重。这个孩子和他的父母曾参加过我们的六一特别活动，与那天参加活动的20多个孩子的家长应该都有一面之交。我们为孩子痛心，为孩子的父母痛心。作为自闭症孩子的父母，特别是刚被确诊为自闭症的孩子家长，要尽快调整自己的心态，要冷静，把自己的困难向大家倾诉，一定会得到大家的帮助，从而树立起信心，为孩子的未来而努力。

目前自闭症还未得到政府的足够关注，至今自闭症还未被列入残疾的范围。许多自闭症孩子在治疗、训练、入园、上学和就业等方面都得不到社会的帮助，完全要靠家长自己的努力。为了孩子，家长往往要放弃很多东西，甚至自己的前途和工作。但孩子还要受到社会的歧视，这对家长产生了很大的心理压力。

请大家就此事发表见解，希望能在大家的呼吁下，促成政府和社会关注这个弱势群体，给予自闭症孩子更多的理解和帮助。





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由等待春天发表</b>。



可怜的孩子，可怜的爸爸！其实在我们这个圈子里有很多家长都处于绝望与崩溃的边缘，其中除了极少数人是因为心态特别好、特别乐观以外，多数人没有崩溃的原因是因为家庭还没有出现其他的困难和打击，全家人同心协力地在与孩子的问题作斗争，似想，如果也像这位爸爸一样，连自己的生命都无法保障，那孩子与自己、家庭之间的多重打击，真的是可能将人完全击垮的！我想，有经验和心态比较好的家长是不是能组织一个类似心理咨询的组织，多给大家一些帮助，使这种悲剧不再发生！



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

真的很遗憾看到这样的悲剧，

在危机时刻寻求心理干预是非常重要的。

另外，除非是有专业指导的情况下，否则我不是很赞成仅仅是家长的心理互助组织，这是要及其小心的事情，



因为由乐观的家长承担心理治疗师的责任，

那很容易使得那些乐观的家长耗竭，

甚至包括一些特教的老师以及训练机构的老师都应有定期的心理辅导，

和自闭孩子接触的过程中所体会到的挫败直接影响到和孩子接触的每一个成人。

在国内做这方面的人是比较少的，

咨询界能提供的帮助也是杯水车薪

看起来这不是一个段时间可以解决的问题。

最可爱的星星

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote>



据今天南京的报纸报道，7月16日，一男子抱着2岁的自闭症幼子跳下南京长江大桥自杀。父亲重伤，被救起，孩真的很遗憾看到这样的悲剧，

在危机时刻寻求心理干预是非常重要的。

另外，除非是有专业指导的情况下，否则我不是很赞成仅仅是家长的心理互助组织，这是要及其小心的事情，



因为由乐观的家长承担心理治疗师的责任，

那很容易使得那些乐观的家长耗竭，

甚至包括一些特教的老师以及训练机构的老师都应有定期的心理辅导，

和自闭孩子接触的过程中所体会到的挫败直接影响到和孩子接触的每一个成人。

在国内做这方面的人是比较少的，

咨询界能提供的帮助也是杯水车薪

看起来这不是一个段时间可以解决的问题。

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>





易老师，我赞成您的部分观点，但是又觉得有些不切实际。



诚然，心理危机的干预需要专业人士来做，但是，即使在南京这样的社会文化在中国已经非常发达的大城市，心理危机干预也只是刚听说过的事，出现心理危机的人，能有1%的机会得到帮助就不错了。



我的孩子被发现问题以后，我们虽然很难过，但是从来没有出现过自杀的念头。刚开始，我们就积极的寻求类似家庭的帮助，周毅、 jan都是最先帮助我们的人，我们从中获益无穷，迅速的采取的行动，避免了走弯路，可以说，我们是非常感激他们的。



到现在这个时候，我们也可以说是有经验的家长了，每当看到新近遇到这个问题的家庭，我们是无法抑制自己想要帮他们一把的冲动。当他们要感谢我们的时候，我们只告诉他们，如果将来你们也有了经验，在遇到新的家庭的时候，请同样的对待他们。



中国人注重人际关系，注重亲属关系，注重朋友的友情，中国人比西方人更多的关心别人，有些时候会被人认为是干涉别人私生活，但是，更多的时候，中国人比其他人更具有人情味。在孩子不幸患上这种缺乏交流能力自闭症的时候，作为家长的我们，更需要去交流，去获得打破孩子障碍的能力。