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楼主: tianyz
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圆圆 你每天都要进步一点点

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361#
发表于 2010-9-27 21:24:38 | 只看该作者

re:我也牵挂圆圆爸爸。月底我们可能去上海...

我也牵挂圆圆爸爸。
月底我们可能去上海看世博,如果圆爸愿意我们可以看看圆圆,也一起在灵里交通。
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362#
发表于 2010-9-27 22:38:21 | 只看该作者

re:如果方老师能看到圆圆,那可就太好了。希望...

如果方老师能看到圆圆,那可就太好了。希望圆圆爸爸最近能来以琳,能看到方老师去上海的消息。
方老师也一定会给圆圆爸爸妈妈更多的鼓励的。
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363#
 楼主| 发表于 2010-9-28 16:09:42 | 只看该作者

re:谢谢方老师和多多一直关心着我们一家。...

谢谢方老师和多多一直关心着我们一家。
非常期待能在上海见到方老师。
每天上班的时候都会偷闲到以琳网来转转。
只是这段时间心有点飘,不知如何下笔,所以只潜水不冒泡。

睡眠有一点好转,还会醒来1、2次,难得有几回一觉到天亮。
主要的好转是睡着时鼻子里呼噜呼噜的声音变小了,基本没有了。
呼噜呼噜的话,大脑的供氧会不足,这是我最担心的,好在现在有所好转。

房子还没有找到,可能是我太挑剔了,中秋节找了三天没有看中一套。
反正我没有时间,拜托了一位中介大姐去找。
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364#
 楼主| 发表于 2010-11-1 21:46:49 | 只看该作者

re:这个月被工作缠住了,每天加班到12点,早...

这个月被工作缠住了,每天加班到12点,早上7点就出去了。
每天见到的是圆圆睡着的模样。
感谢天父,圆圆的睡眠是倒是越来越好了。
也许是上帝是借着这阵的忙碌要让我明白我不在身边的时候,圆圆也能稍稍进步,
让我明白我的作用实在是很渺小,既然已经交托适当的时候也是可以放放手。


今天工作完的早了一点,在网上走走,竟然发现了一首很好听的歌,也许是正好拨动了我的那根心弦,很受感动。
《春天里》:
http://player.youku.com/player.php/sid/XMjEwOTQ4MTQ0/v.swf
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365#
发表于 2010-11-1 22:32:14 | 只看该作者

re:真高兴看到圆圆的小小进步。每一点进步都是...

真高兴看到圆圆的小小进步。每一点进步都是鼓励呀。

是呀,这首《春天里》的确唱得比汪峰更有感染力。最近网上很热的。
方老师现在已经从上海回到了老家。估计是没有机会见到圆圆了。

还是祝福圆圆一家。

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366#
发表于 2010-11-1 22:42:27 | 只看该作者

re:我敢说就这视频里扯着嗓子喊"春天里"的两...

我敢说就这视频里扯着嗓子喊"春天里"的两个光膀子大爷,在现实生活中,如果他们也免不了俗结个婚,生个孩子,再如果这个孩子也是个自闭症的话,我看这两爷十有八九是连老婆带孩子一起抛弃的主.这就是叫"唱的不如说的,说的不如做的".

你们是用生命在唱这只歌,他们只是用嘴皮子唱唱而已.
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367#
发表于 2010-11-1 23:39:59 | 只看该作者

re:我和张老师见到了圆圆的。那天在爱好和...

我和张老师见到了圆圆的。
那天在爱好和老师们座谈到快六点了,才让圆圆妈妈和外婆带孩子过来,哪知道圆圆就是爱好的孩子,而且外婆白天见到了我们,只是没有认出来。
圆圆和网上的照片一样,很帅,两个大眼睛绝对能吸引所有人的眼球。
看到了圆圆的妈妈,我心很酸,她那么瘦弱,化疗带来的后遗,但是她确实那么坚强。就像她给我的悄悄,她都是为别人在着想,也祈求主让她成为更好的母亲和妻子,这是我们每个人的榜样。
圆圆有一定的能力,但和其他大多数的孩子一样,训练和生活是脱节的。可能是因为孩子本身会学不会用的原因导致他的脱节,也可能是长辈们没有考虑到孩子有这样的特点,在平时的生活中没有多注意泛化,更没有想到让孩子动嘴动手。张老师给圆圆吃东西的时候教会了他说不,短短的几分钟,我们没有一定要让他怎么说,而是让他自己去判断他这样随口说就会失去他想要的东西,直到悟出不能这样说。
圆圆手部的肌肉很软很软,他需要做一些提高臂力和手掌及手指能力的活动。其实多跑步、推小车、提水桶、捧装了水的盆就可以的。他也血药多做精细活动,可以让他安静一些,也可以让他有一些个人工作的时间。
我们也讨论过禁食的问题。可能没有看出禁食有什么明显的作用,但是也没有做过开禁了会有什么样的反应的试验。我个人还是赞成禁食的,不会有坏处,只是让家长觉得太麻烦而已。
见了圆圆,内心会有深深的负担,祈求我主加倍赐福给圆圆一家,特别看顾圆圆妈妈。
愿我主护卫着圆圆。
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368#
发表于 2011-7-29 15:12:52 | 只看该作者

re:顶一下,为圆圆一家祈祷

顶一下,为圆圆一家祈祷
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369#
发表于 2011-8-1 10:28:38 | 只看该作者

re:圆圆和自己比进步缓慢而持续 这个地有大家...

圆圆和自己比进步缓慢而持续 这个地有大家惦记,谢谢了

今天要记录的是发生在他身上的事情:神将做儿女的心放在他里面了...这对于我们来说,是多大的恩典啊!

这两天,圆爸教圆园背主祷文,语句对圆来说长了点,磕磕绊绊,我们是把这作为他练嘴工具啦..
.奇迹在后面,最后一句话,"因为,国度,权柄,荣耀都是你的" 圆说这句的时候,却自己加 "因为,国度,权柄,荣耀都是阿爸父神的"

我祷告时绝少用这个称呼,因为自己总是把自己对地上父亲的情绪和情感投射到里面(我和父亲非常客气,有点疏远的),而圆爸基本上是不出声祷告的..

这个称呼是如何让圆圆学会,并且最后一定要以他的方式说说来呢...

圆圆现在还不能表达他的想法,但是我们确信,神唯有神,才能进入他的心,改变他的心...一切荣耀归于神!


以一首赞美诗表达我现在的想法:

你认识我 鉴察我
我坐下起来 你都晓得
你从远处知道我的意念
我行路躺卧 你都察验
你创造我 覆庇我
我在母腹中 你就看顾
你从起初看见我的形体
我一生日子 你都有数
我到哪里躲避你的面
我到哪里躲避你的灵
在我前后环绕我环绕
你深知我一切所行
神哪!这样的知识奇妙
神哪!是我难以测度
这样的知识深奥 是我难以明了




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370#
发表于 2011-8-1 10:54:27 | 只看该作者

re:感谢主。

感谢主。
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371#
发表于 2011-8-1 11:13:43 | 只看该作者

re:字里行间淡定从容却透着坚定的信念,感动!...

字里行间淡定从容却透着坚定的信念,感动!我没有信仰,但是今天我要感谢主,祝福你们一家,圆圆一定会越来越好!
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372#
发表于 2011-8-1 15:51:57 | 只看该作者

re:也是叫圆圆啊,一起加油吧,也祝福圆圆一家...

也是叫圆圆啊,一起加油吧,也祝福圆圆一家人健康平安
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373#
发表于 2011-10-6 18:04:15 | 只看该作者

re:圆圆昨天忽然右边脸肿的像含了一个核桃,还...

圆圆昨天忽然右边脸肿的像含了一个核桃,还发烧,有一阵连上厕所都要人扶着,真急人,他爸爸却说观察一下,再说!好在晚上自己退烧,可是病因还不明,今天,外公外婆不再观察,带他去儿科医院,医生一查就说槽牙流脓,要引流处理或挂水,一听是自闭症儿童,马上说处理不了,还是去同济口腔吧,那里有经验。
明天去同济,看看!
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374#
发表于 2011-10-8 08:48:57 | 只看该作者

re:他爸爸终于同意带儿子去同济口腔看了,为此...

他爸爸终于同意带儿子去同济口腔看了,为此外公外婆和他一起去医院,想到万一需要帮手能让医生处理牙齿,结果还是没有做处理,又回来了。。。。
医生说,如果大家能压得住小孩,大约40分钟可以彻底处理这个牙齿,以后就不复发了,结果他爸爸说算了,根本压不住他,况且40分钟
医生又说,那就打针吃药(消炎的),结果他爸说,这牙齿发炎的高峰期已经过了,现在吃不吃药不重要了,让小孩自己免疫系统对付吧
医生只能说,那就自己对付了,不过以后复发的几率很大啊。。。

原来这位去医院,就是来阻止医生处理的。
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375#
发表于 2011-10-8 15:07:43 | 只看该作者

re:看过之后,眼睛湿润了,被圆圆爸爸和妈妈的...

看过之后,眼睛湿润了,被圆圆爸爸和妈妈的坚强感动,想想自己为果果做的真的不够!
上帝会保佑你们的!
为你们祝福祈祷,我们一起加油!
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376#
发表于 2011-10-8 20:35:08 | 只看该作者

re:真不容易啊,加油啊!看了圆圆爸爸的文章,...

真不容易啊,加油啊!看了圆圆爸爸的文章,我也有勇气和信心了。
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377#
 楼主| 发表于 2011-10-9 19:45:59 | 只看该作者

re:我们的小孩一生病,就有两件难事。一是...

我们的小孩一生病,就有两件难事。
一是小孩不会表达,不知道哪里不舒服,即使送到医院医生多半也是无从下手,特别需要家长耐心冷静地观察护理。
二是家人的情绪,很容易相互埋怨指责,人都是一样的,一旦被情绪所控制,就不能客观地看待事情了。

我想我是小孩的第一责任人,其他人的意见都只能参考而已,无论他是医生还是家人。
最后下决定当然是我,我也没有任何理由可以将这个责任让给其他的任何人,即使家人反对也好,因为综合各种因素我认为这样对小孩最好。

已经干预了三年多了,因为体质太敏感一直忙于处理他的吃喝拉撒睡了,几年下来也就解决了这几样,情绪的问题有些好转,但是入睡前还是会哭闹,其他的训练效果是没有敢奢求。

国庆节给小孩换了个机构,因为前面的机构他成老大哥了,想找个有比他大的孩子的机构。
国庆节搬了个家,加了两天班,小孩又发了一趟烧,紧张了两天,浑浑噩噩就过去了。
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378#
发表于 2011-10-13 20:47:06 | 只看该作者

re:我也在上海。圆圆爸爸你们都在什么机构训练...

我也在上海。圆圆爸爸你们都在什么机构训练啊?感觉如何?
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379#
发表于 2011-10-15 16:30:55 | 只看该作者

re:新搬的地方是老式公房,隔音效果差,我家小...

新搬的地方是老式公房,隔音效果差,我家小孩晚上睡眠不好,差不多隔一天就会3,4点钟醒来哭个20分钟,
唉,邻居投诉了,说没法睡觉了。这两人一个严重心脏病,一个晚上听见哭声害怕地睡不着,
怎么跟邻居交代啊。。

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380#
发表于 2011-10-17 10:14:57 | 只看该作者

re:圆圆夜里哭肯定哪边不舒服,到中医院开点中...

圆圆夜里哭肯定哪边不舒服,到中医院开点中药喝喝哪。
果果大便一直是个问题,经常三五天不拉,尖叫比较多,疳积很严重,中医说肝脾两虚,开了些调理脾的喝喝,情况好些了
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