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之所以起这么个怪异的帖子标题，无非是想赚点眼球，因为我觉得这些内容很重要。
情人节晚上，在我家有个小小的聚会，谈不上是个轰扒（home party），因为没有什么吃喝嬉闹，几个人坐在一起说的还是关于教育训练的话题，偶尔方老师穿插些有趣的（关乎石老师，我就不说了，呵呵）。大体说来，在22：30之前，大家谈得比较轻松，22：30-24：00期间，逐渐沉重了起来，因为不得不回到了一个“孩子大了究竟能怎么办？”这么个难以解答的问题。
聊天的几个人是：方老师、张雁、马琛（马大侠）、我们两口子。下面的“纪要”基本上方老师的谈话内容，为了表述完整起见，我适当加以延伸、汇总。
（1）教育训练至今被证明是唯一的正道
话题似乎是从方老师说起有家长反映我T版有时候发帖语气太凶，对排毒等生物疗法、中医等手段一棒子打死的“蛮横行径”。我略感诧异的同时，觉得有些冤，因为我想至少F版比我更“凶”，更没得商量。秋爸爸是个基础医学研究者，同样也是奉劝大家别在这些方面寄予希望的。从另一个角度说，少数网友还会觉得我们几个形成了以琳论坛的“一言堂”，只强调教育训练，排斥其他。更有甚者，会质疑方老师是为了以琳的“生意”而排斥其他。
方老师从自己带石头的经验，以及一些老家长从信奉到放弃一些生物疗法的过程出发，重申了教育训练至今为止还是唯一能够提高孩子的方法。这个问题上援引的具体事例，这里就不列举了。
我自己的感受是：家长如果知识水平不高，那就请接受正规的关于训练的教育，不要分心；知识水平高的家长，有时候更难办，因为更固执。有知识不等于有科学精神，用知识武装起来的固执有时候是不可救药的。
绝大部分家长自己不可能有能力去鉴别一种所谓的疗法是否有效，但如果有点客观理性的思考习惯，不妨这样想想：秋爸爸是做医学基础研究的，而且他也是特殊孩子的家长，有好方法为什么不用？科学研究方面的话题，不具有科学训练和科学研究经验的人，不要妄自相信自己的判断，也不要化时间经历自己去琢磨这些科研成果。再简单说一句，如果秋爸爸真心劝告“这个事情不靠谱，别去指望”，那还是歇手比较明智。另外，F版身在自闭症研究领先的美国，他接触到的资讯、浏览原文文献资料方面，是有一般家长不具备的优势的。真有好的方法，我相信一定是他会较早了解，而且他也渴望发现有好的办法。所以，在这方面我是个“懒人”：F版认为不被主流接受而不靠谱的方法，我就连看都不去看了。这可以做一个类比，数学家告诫没有受过正规数学训练的业余爱好者不要试图去证明哥德巴赫猜想，你就听着好了，不要试图去挑战这个说法。（说到这儿，不得不提到一个经常被人误解的话题，那就是爱因斯坦研究相对论的时候，也是“业余”的，是办理专利事务的公务员。其实爱因斯坦那时候已经是正规的物理系毕业，做那份工作只是个临时过渡。当然更不要说爱因斯坦本人是个天才，但天才也必须接受科学教育和训练）
隔行如隔山，科研领域的分工很细，一个简单的术语和概念，内行人可以甄别其实质，了解“到底是个啥名堂”。外行人就不要自己去激动地揣测了。
（2）教育训练的目的
孩子的程度不一样，训练的目的定位也会有所不同。如果要简单按照优先级的高低排个序，那就是“生活自理”、“行为规范”、“认知理解及社交能力”。如果对孩子的程度做一个很简单的划分，比如无法进入任何教育机构的、能够上特校的、能够上正常学校的这么几个层级的话，那么每个层级的训练重点和目标会有所不同。
没法进入任何教育机构的，要训练出自理能力，消除行为问题。至少，带出去吃个饭、坐个车，不用拖着拽着，能够有好的常规。如果做不到这样，孩子最终只能被“圈养”在家里。
如果语言、认知能力能够到进特校的水平，那么如果有行为问题，特校也无法接收。比如特校里那些智障孩子，智力虽然受损，但是不伤人、不自伤、没有唐突举动、能够遵守常规，如果自闭儿解决不好这些问题的话，进入特校都是成问题的。
如果具备进入正常学校的潜质，那首先还是要注重生活常规的训练，然后是注意力、认知理解的提高。
很多自闭儿可能承受压力的能力比较差，给予压力太大，容易出现行为问题。所以对于那些能上学的孩子，要注重孩子心理状态和学业成绩之间的平衡，优先保证孩子有良好的精神心理状态。
（3）自闭儿家庭的整体考虑
这个话题谈得相对不多，我是通过方老师提到的一些具体事例而感受到的。一个家庭要注重各方面的平衡，包括家庭情感关系、职业规划、家庭收入保障等等。套用一个社会用语，应该也算是“可持续发展”吧。
关于此次聚会一些花絮性的、和乐乐相关的内容，不在这一贴里写了，放到“乐乐进步”里面。 |
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发表于 2009-2-15 08:42:11
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发表于 2009-2-15 09:20:47
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