以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 张雁
打印 上一主题 下一主题

爱是一生

[复制链接]
121#
发表于 2007-8-20 11:57:11 | 只看该作者

re:好诗.琅琅上口.好一番母亲的情怀.

好诗.琅琅上口.好一番母亲的情怀.
回复

使用道具 举报

122#
发表于 2007-8-21 16:26:31 | 只看该作者

re:好诗!以琳网上有才气的妈妈真是顺...

好诗!

以琳网上有才气的妈妈真是顺手就能抓上一大把,都是我的偶像呢!
回复

使用道具 举报

123#
发表于 2007-8-21 22:40:57 | 只看该作者

re:张燕姐,前段时间回乡下奔丧,都没有心...

  张燕姐,前段时间回乡下奔丧,都没有心思上网. 很感谢你对我的鼓励,也非常钦佩你的贤惠和善良,诗写的很好,不愧是搞文学工作的,希望孩子们都健康成长,也祝你永远幸福.
回复

使用道具 举报

124#
发表于 2007-8-22 11:49:05 | 只看该作者

re:母亲的爱!一生一世!也只有母亲才能写...

母亲的爱!一生一世!
也只有母亲才能写出这么精彩的文章吧。
回复

使用道具 举报

125#
 楼主| 发表于 2007-9-12 12:32:48 | 只看该作者

re:最近的网络不好用,写了两次都丢了。这次写...

最近的网络不好用,写了两次都丢了。这次写短一点。
秋天是忙碌的季节。大儿开学了,每天辛苦地早出晚归,还要排除弟弟的干扰赶着写作业。数学学到了二位数的加减法,每天都有新进度。但他整天乐呵呵的,没什么心事。为了我们少跑点路,爸爸决定搬家到城里去,这几天忙着找房子。
又又一换季就容易发烧,这几天又闹了一次,搞得我们手忙脚乱。
大姐一家来绍兴看我们。带大儿去鲁迅故里。那些幽深的老房深巷走来走去很累的,但大儿很乖一直高高兴兴地跟着跑,饿了热了也没闹。
最让姐夫高兴地是一进门他就喊了一声:大姨夫(其实是我提示了一下)!
回复

使用道具 举报

126#
 楼主| 发表于 2007-9-14 12:22:17 | 只看该作者

re:二位数加减法的借位和进位是个难点,儿子很...

二位数加减法的借位和进位是个难点,儿子很难搞懂。昨天的作业有三道题做不出来。我看教材,这学期最难的就是这个内容了,是在最后的部分才要求。但现在开学才一个月不到教师已经在讲这个了。问教师是不是进度太快了,教师说特教讲是次要的,主要是要反复练习。老公也同意,说孩子没有逻辑思维的基础的话只能是这样。可我总觉得启发他们理解是比较重要的,否则是不是太机械了?请教有经验的教师和家长
回复

使用道具 举报

127#
发表于 2007-9-14 15:33:43 | 只看该作者

re:我儿子也在学二位数加减(他是自己要求学的...

我儿子也在学二位数加减(他是自己要求学的),我试了几个方法后来用了下面的方法奏效了:先在草稿纸上写出竖式,加个位,得出的结果十位数写在横杆上面,前面写上加号,个位写在横杆下面,最后加十位数,如果有进位用同样的方法。

16 + 36 = ?
  16
+ 36
+ 1
____________
  52

减法一样:

66 - 18 = ?
  66
- 18
- 1
____________
  48

我儿子加法已经做得很熟练了,慢慢开始摆脱草稿,直接用心算。两位数减法还需要我辅助他一下。我几个月前开始就不要求他做算题,(主要是担心他只是刻板地喜欢算数),学校里也只教到个位加减,因为家里有许多算数练习本,他喜欢数字,就自己拿来做,刚开始我时时注意他,一发现他不会,就主动去帮助他,慢慢他自己能来找我帮忙。他每天都要做一些算题,感觉做多了就熟练了。我现在主要抓住日常生活里碰到的例子帮助他运用算数,我准备教他使用钱币,这是个很好的实践操作练习,也为了让他明白学算数的用途和真正意义所在。
回复

使用道具 举报

128#
 楼主| 发表于 2007-9-22 17:04:55 | 只看该作者

re:vivian谢谢!现在这个还不过关。因为...

vivian谢谢!现在这个还不过关。因为6-8不能减要借位似乎他总是搞不懂。慢慢来吧。昨天去接儿子,班主任教师说他上课根本不听,教师讲到哪里也不知道。我知道是因为这一个月我对他的要求有点放松,上下学路上花的时间太长,作业也不是都能按时做。不辅助他做作业是不可想像的,他现在比上学期要懒多了,以前写字还边写边读,现在是边写边乱说话。还得抓紧啊!我边看方老师和冯版的记录边自责。
这个月底搬到城里去住,相信会有所改善。
午睡前我把一本图画书找出来交给大儿说:好好看啊----因为他从不午睡。等睡醒了问他:书呢?他打开了电脑桌的一个抽屉,哪有?我让他找找,他敷衍着在床上一翻看着我笑。我火了,吼道:好好找!他立刻变了哭脸,用手指着我说:书呢?找!
真是烦啊!我气哼哼地走出来,又又正在吃蛋一见我立即说:蛋!----
我应着,火气还是不小。阿姨说就那么点地儿,再找找吧!
回去,他竟然在打开衣橱!
我知道也问不出所以然,愤愤地随手打开抽屉————
那本书好好地躺在电脑桌最上面一个抽屉里,而他刚才打开的是中间的抽屉!
原来他看完书就把它放回到书桌里,只是放错了抽屉而自己又不记得了。我又错怪了儿子!
回复

使用道具 举报

129#
 楼主| 发表于 2007-10-7 12:45:43 | 只看该作者

re:国庆去乡下奶奶家。两个孩子都很开心。大儿...

国庆去乡下奶奶家。两个孩子都很开心。大儿迷上了大伯家的山羊,每天一起床就不见了踪影,一叫他他就从山羊栏那边跑过来。经过爹妈的指导,他学会了摘叶子喂羊,就更离不开羊了。草拔完了揪花,花秃了摘树叶。再多呆几天大伯家的花草可就活不成了!乐得大伯摸着他的脑袋说:春节回来吃羊肉!
又又开始比较怕生,一直缠着我要抱。不过他经常应邀表演:拍手,招手、叫奶奶等小绝招,越来越不怕人。有两天一家人吃完饭,把他放上桌子大家围着逗他玩,把他乐得大笑。后来变得很爱招惹陌生人,在回来的车上和前后左右的人笑、招手,大家都夸他好玩。
几个月以来我和两个儿子玩时,常和大儿合唱一首歌:奶奶买了两只鸡,大公鸡和大母鸡/一只白天忙下蛋/一只清早呜呜啼。
后来又又开口了,发现他说得最早、最清楚的几个词是:奶、鸡、蛋、啼----都是哥哥的功劳啊1
回复

使用道具 举报

130#
发表于 2007-10-7 20:08:45 | 只看该作者

re:很是可爱的孩子的呀,真是这样——孩子有时...

很是可爱的孩子的呀,真是这样——孩子有时会让我们很烦,有时又有很多的怜爱在里面。这就是伟大的父爱、母爱的作用呀,孩子永远都是我们的最爱!
回复

使用道具 举报

131#
 楼主| 发表于 2007-10-11 17:21:10 | 只看该作者

re:生活杂志的谢丁是个热心诚恳的小伙子,为了...

生活杂志的谢丁是个热心诚恳的小伙子,为了写这篇稿特意从北京跟我们来到绍兴住了三天。这篇纪实就是他的大作。一个没结婚没有孩子的记者能写成这样已是难成可贵。贴在这里做个纪念。同时感谢他的辛苦工作。孤独的花园  

作者/谢丁          来源:《生活》杂志 日期:2007-8-17 11:23:38 点击: 623

朱乐渔正在以他的不正常,让妈妈变得正常。
她开始理解,什么才是正常的生活状态。
她正在做的这一切,才显得那么有意义。
生活逼着人改变。而这种改变打开了通向梦想的另一扇门。

古怪的孩子
妈妈一直在努力猜测儿子的世界。她从不认为那是一个充满魔幻色彩的天地。
两岁前,儿子一直和姥姥姥爷在一起。他很安静,从来不说话。他想吃什么直接用手去拿,拿不到就够,够不着就开始尖叫。但心疼外孙的姥爷常常不用等到尖叫,就直接把吃的给他了。
快一岁了,儿子还是不会说话。爸爸着急,拿手表放在他的耳朵试听力,他有反应。但他仍然对外面的世界不感兴趣。姥爷带了他两年,和他分开时心疼得要命,但他没有任何表情。他甚至没有多看姥爷一眼。妈妈说,他看起来淡然,冷漠。或许“人”的世界有太多太复杂的信息令他完全无法理解,也很难产生兴趣。
他更喜欢一条黄色的毛巾被,睡觉必须抱着它。如果换了一条,他就大叫。两岁以后妈妈从姥爷那里接他回了家。他又开始喜欢上一个毛绒小熊。他带着它上街、去托儿所,吃饭睡觉都寸步不离—妈妈甚至不能拆洗,很快它就变得脏兮兮,看不出原来的颜色。
大部分时间,儿子很安静。他喜欢翻书,很厚的书,快速地翻过。他把很多易拉罐排成长列,图标统统朝向外边,然后弄乱一点再排。满足了吃喝等基本条件,他很容易就退缩到了自己的世界—我们看起来是极度的刻板单调,对他来说,或许却很安全。
妈妈说:“他不说话,也不听我们说话,不看我们指给他的东西,那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。如果你试图打扰他,加入他的游戏,哪怕只是把易拉罐换一个方向排列,他一定会马上推开你的手,把易拉罐放回原处。如果你拿走一个,他就开始大叫。他拒绝坐汽车和自行车,拒绝一切没有玩过的玩具,拒绝吃西红柿以外的任何蔬菜。”
两岁半到三岁半之间,他常常在半夜醒来,房间的灯和电视必须整夜开着,只有这样他才不会哭闹,安静地坐在灯影里玩。有时他高兴地爬来爬去,叫出声来。每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时,每当被他缠得焦头烂额、精疲力竭时,妈妈就想:我们到底养了一个疯子还是傻子?
他发呆的表情是空白的。妈妈想,他的世界应该也是空白的。后来,他有了弟弟,才出生一个月表情就很丰富。哥哥的世界不是这样。

陌生人
这个夏天,在北京红庙路口的肯德基,我第一次见到朱乐渔母子俩。我和妈妈在靠近窗户的一个小桌子聊天,9岁的朱乐渔穿着T恤和短裤,在大厅里跑来跑去。他个子不高,但眉清目秀。如果不是事先告知,我也许根本看不出这个爱跑爱笑的男孩,是一个孤独症患者。
他们一家刚从绍兴回到北京。因为爸爸工作调动,全家搬到绍兴已经快半年。妈妈在当地给朱乐渔找到了一家培智学校。这次回来,是想把北京的房子租出去。
我们给朱乐渔要了一份薯条和果汁。他吃得很专注。妈妈让他叫我叔叔,他腾出嘴来叫了一声,赶紧用薯条填上去。问他的名字和年龄,他也能流利地回答出来。只是再也没别的多余的话。和同年龄男孩相比,他太沉默,太安静了。
朱乐渔经常来这家肯德基。他熟悉这个大厅的每个弯,每个容易磕碰到身体的桌子。他跑起来肆无忌惮,偶尔会突然停下来,笑着搓手。妈妈曾经想办法制止“搓手”这个习惯性动作,但效果并不明显。时间久了,我发现坐在肯德基的一些年轻人,已经看出这个孩子的特别。
我再次去他们家,带了一份薯条。朱乐渔好像因此记住了我的面孔。妈妈问他我是谁?他有时候会说叔叔,有时会把我当作“李老师”──他在绍兴学校的一个男老师。他对我兴趣不高,只是对我手上的薯条抱有好感。
家里正在收拾东西,爸爸还在电脑前赶一份工作报告。我尝试和朱乐渔进行交流,但很失败。他在卧室的床上蹦来蹦去,看着我笑,那种自得的愉快,事实上与我无关。在客厅,我看见整面墙都涂满了彩色的名字。不像一般孩子那样,朱乐渔不喜欢画画,他感兴趣的是线条和文字。
朱乐渔很少能真正理解妈妈的话。在很长一段时间里,周围所有人包括爸爸妈妈,都曾是他的陌生人。他对人群是漠然的。我们生存的这个现实世界,无关紧要。
现在,妈妈说:“我们必须把这个世界的信息,见缝插针,一针一针地扎进去。”
自我生长的力量
其实,很早之前,在那个陌生人永远无法抵达的世界里,他偶尔也会慢慢生长,自己打开一扇门。
两岁时,一个阳光充足的下午:朱乐渔在学步车里东倒西歪地走路。突然他大叫一声,开始跑起来。他带着那个学步车,直直冲向马路垭子,然后重重摔在地上哭起来。
妈妈说:“我总是记得那声大叫,特别开心的呼喊,好像忽然发现自己掌握了一种能力。我一直相信,他自己是有动力去成长的,只是他不知道怎么去做,但偶然,他会遇到那种机会。我们得给他扫清障碍,创造机会。”
那时,他们还不知道儿子到底出了什么问题。老人们说孩子是“贵人语迟”,也有人出主意说“把他扔到人堆里就好了”。于是他们想找一个托儿所,那里孩子多,或许可以让他学会说话。但没有地方愿意接受,他们觉得不说话的孩子太难带。
一个傍晚,爸爸带他出门散步。走过一条臭水河,他突然自己跑进了旁边的一个大门。那是一所还没有挂牌的打工子弟学校。他们到了二楼,空荡荡的教室只有一张桌子。他就在桌子上玩,不肯回家。就这样,朱乐渔自己找到了他的幼儿园。
“他在幼儿园究竟学到什么,我们一点都不知道。我有时候想象,他肯定是整天抱着那个小熊,坐在教室,忍受嘈杂的环境,等着我们去接他。”妈妈回忆说。
这样断断续续上了两三年。后来有一天,老师对妈妈说,我们教他,他什么都不念,但最后总是发现他其实都会念。不仅如此,旁边那个小学在课堂上念的加减法,他也会念。“一加一等于二,二加二等于四”,当然,他不能理解这些句子的意思,他只会模仿。
模仿说话,有时也可以理解为一种试图交流的欲望。儿子仿说的词语越来越多,他开始学会一些儿歌。他终于会叫自己的名字:“朱─乐─渔!”
在专业机构里他学会了写字和算简单的算术。在家里的墙上,他用彩笔写满了自己的名字。在妈妈写的那本关于孤独症儿童的书出版时,内文的每一页页眉上有他为妈妈题写的书名:蜗牛不放弃。
生活裂变
2001年的某一天,北医六院,朱乐渔被确诊为孤独症的那个时刻。
候诊厅光线黯淡,塑料座椅上坐满了家长和孩子。没有一般儿科医院那种叽叽喳喳的声音,只有偶尔传来的尖叫。
朱乐渔不肯安静下来,抱着小熊在大厅漫无目的地乱窜。爸爸跟在后面。妈妈在走廊另一头终于找到父子俩。三岁半的儿子拉着妈妈的手要抱抱。妈妈抱起他,走到照得见阳光的前厅。
阳光很好,可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场,他们不知道接下来会发生什么。自从儿子一岁半以后,妈妈就常常有这种感觉,而且越来越强烈。
从两岁开始,爸爸妈妈就带着朱乐渔不停穿梭在儿童医院和儿童科研所。他们跑遍了各个科室,每个大夫都不能确定孩子到底怎么了。他们做了智商测试,69,低于正常水平。一个成长发育专科的医生,教给他们一个方法,买了好多彩色的珠子穿,或者教他走马路垭子,走直线。效果不明显。
他们对孤独症一点都不了解。在北医六院确诊为孤独症之后,他们才发觉孩子的病比他们想的更为严重。很长一段时间,爸爸和妈妈都不敢正面谈论它。确诊之后,爸爸想,孩子以后可能一辈子都不会说话了。 “这就是傻子。”爸爸说。爸爸经常在电脑面前发呆。有一次,妈妈下班回家,不知说了什么,爸爸突然就叹了一句:反正有了这种孩子,一辈子就完了。“我估计他说的是他这辈子就完了。”妈妈说。
长期的失眠使年轻的父母精神紧张,几乎到了崩溃的边缘。2001年秋天,他们分到了新房。铺地板的时候,想着能和儿子一起坐在上面玩,阳光透过玻璃打在脸上,心里别提多高兴─可是,儿子一进楼道就开始哭,进门抱着妈妈的脖子不下地。看着装修一新的家,妈妈的心里一阵绝望。
有几次实在受不了了。爸爸说,实在不行就吃药。他是搞化学的,以前一直坚持反对吃药。他们也想过放弃,但怎么可能放弃?爸爸说,要不送到老家农村去。农村的孩子泥里土里混,还不是照样长大了─这当然是气话。
孤独是传染的
家里的气氛也变了。有天晚上,妈妈加完班回家,看到爸爸正在电脑前下棋。她在丈夫身后坐下来,忽然发现他们有很长时间没有说过什么话了。每天,像打仗一样,吃早饭送孩子挤公车上班下班,一切围绕着孩子转。停下来的时候已经精疲力尽。
妈妈说:“我以为这一切都是因为生活太紧张,只要儿子不在身边,我们会立刻恢复原来的生活。但我没意识到,有些重要的东西不知不觉已经变了。当我想跟他说‘和我说说话吧’,说出口的却是‘你为什么不理我?’他的回答更噎人,‘你才发现啊!’”
妈妈一个人坐在电脑前彻夜难眠─她脚下的土地裂开了,而她却看着可怕的裂缝无能为力。
她需要一切都好起来,不能让孤独症毁了他们的生活。她买了一条新的亚麻床单,替代那床已经被儿子拆坏的劣质凉席。提前下班回家做好饭,每天打一次电话。妈妈最后发现,当她试着改变自己,花更多的时间和精力在家里时,这一切并不困难。
朱乐渔过8岁生日的时候,妈妈写的一本关于孤独症的书出版了。她换工作,然后再次怀孕,辞职,生下弟弟,生活的变化快速得让人反应不过来。“不经意间,8年前的一切都重新来过,而我也从一个做了7年的记者变成了一位全职妈妈。”
“如果不是朱乐渔,我可能不会去写一本书,不会对人的内心或者精神世界感兴趣。我很可能就是只想做一个名记。最后可能嫌我的老公没我出名,没我赚得多,如果孩子不优秀,我就会觉得怎么你一点不像我。我可能会越来越优秀,但也可能越来越极端,越来越不快乐。”
朱乐渔正在以他的不正常,让妈妈变得正常。她开始理解,什么才是正常的生活状态。她正在做的这一切,才显得那么有意义。
生活逼着人改变。而这种改变打开了通向梦想的另一扇门。“昨天夜里,我把一盒漂亮的德芙巧克力放进了爸爸的口袋。以前我从来不会这样做,花永远是他买给我,巧克力永远是我买给儿子。我意识到了很多东西。”
世界打开了
为了让孩子走出孤独的世界,他们一直在努力。
从北医六院回来,妈妈很快找到星星雨教育研究所,北京一家孤独症专业训练机构。她交了500元定金,开始耐心排队─寻求治疗的家庭太多。他们等了一年。两个人开始轮流请假,带着儿子去上课。
他们开始学习孤独症的一切知识,培训。家长之间也很容易互相感染。有一次,爸爸和儿子玩了一会,朱乐渔睡着了,他在旁边嘀咕了一句:要不是孤独症,说不定还没这么好玩呢!
在他们的影响下,朱乐渔的世界正逐渐张开。
图画、动物卡片、电视上一闪而过的广告,视觉刺激总是能抢先抵达他的世界。接着是声音,妈妈轻声地唤着名字,爸爸手机的铃声,一两个陌生的词语,朱乐渔艰难但努力地接受着这一切。最后,他开始学着使用自己的语言。
有时,他会突然指着公车的窗外大叫:LG!那准是发现了LG的广告牌。他从电视上学来的。他并不知道LG究竟是什么,但那些转瞬即逝的信息,会长时间停留在他逐渐打开的世界。偶尔,就突然冒了出来。
很快,他可以熟练地单手拍球,玩滑梯也有了更多的花样,学会了骑滑板车,脱穿衣服和鞋。他开始有意识地去提问,有些东西不用教也认识。他对其他小朋友开始感兴趣,想在别人面前表演唱自己喜欢的儿歌。他还会拉哭泣的小朋友起来。
很久以前,妈妈就梦想把喜欢的诗和歌谣教给儿子。她曾经以为永远不会有这一天。但是现在,每天坐在公车上,儿子兴致勃勃地看窗外,妈妈教他念诗。他的模仿能力很强,音调都学得很像─对于有音节和节奏的东西,他领悟得很快。
一天傍晚,朱乐渔坐在窗台上向下看,妈妈走过去问:要不要出去玩?他回头说:“天黑了!”这句描述性语言,让妈妈再次激动了半天。虽然这句话是妈妈平时在拒绝带他出去玩时经常说的话。
有时他想吃冰淇淋,就跑到冰箱门前探头探脑。如果你问他“想吃冰淇淋么?”他会赶紧说,“不要知道什么冰淇淋!”─每当他意识到你可能不赞成时,他会用“不要知道”来搪塞自己的馋嘴。
朱乐渔学会了在电脑上玩纸牌。爸爸教给他纸牌的规则——只要存在规则,一切就变得简单多了。他的视觉优势再次显露出来。他拖着鼠标在屏幕上不停点击,看得妈妈眼花缭乱。
朱乐渔的世界是线性的,二分的。如果建立起一个规则,他就很服从这个规则。那些枯燥、单调的东西,却是最适合他们的。
但规则一旦被打破,他们的世界就容易崩塌。这样的崩塌对孩子来说很残酷,但却像自然界的暴风雨一样无法完全避免。3岁那年,朱乐渔进了宣武区培智学校。那时候父母太忙,天天接送太辛苦,学校建议全托住宿。他不理解,妈妈为什么晚上不来接他了。睡在学校的小床上,他一夜一夜地哭。第一周结束,妈妈接他回家,在路上,他沙哑着嗓子,一声一声地说“接……接……”话说不清楚,但妈妈发现,他终于开始依恋她。
他开始经常爬到妈妈的膝头。他们有时玩拉大锯的游戏,有时只是互相倚靠着。天黑了他不再害怕。妈妈扔掉了那个小熊,朱乐渔没有再哭闹。
朋友
朱乐渔的第一个朋友叫开心,是妈妈朋友的儿子。那时他们都才两岁多。开心说,哥哥,咱们搭积木吧!乐渔没反应。哥哥,咱们玩火车吧,乐渔拿了一个玩具火车自己跑到一边玩。开心满屋追着他跑,他跳上床,开心也跟着跳上床。
过了一年,开心到家里来做客。他发现这个哥哥太笨,有一次他向妈妈抱怨说,他根本听不懂我的话。朋友解释:哥哥说话晚,你要带他一起玩。开心开始直呼其名:“朱乐渔,咱们到那边去玩吧。”
那年春节,妈妈拿了一支香蕉递给开心。朱乐渔突然从旁边窜出来伸手和开心抢,嘴里还蹦出一句:“我的!”
所有的大人都呆在那里。这是他平生主动说出的第一句有意义的话。在他的世界里,他终于开始领悟到“你我”的差别。
那个秋天,他们一起去公园。开心牵着乐渔的手去坐滑梯。朱乐渔害怕,开心滑下去前负责任地说,“你等着我,别走啊,我呆会上来接你”。这时,开心已经差不多把朱乐渔当弟弟了。
再次见面是两年之后。开心太忙了,他正在念北京市东城区最有名的小学。一进屋,开心只简单说了一句“朱乐渔,你好,我来了”,随后就吵着去上网玩围棋。
他们再也不可能做朋友。
但朱乐渔没有忧伤。除了孩子惯有的健忘,或许他根本不知道朋友两个字意味着什么。他还在尝试接触这个现实世界。开心的生活对于他来说,已经太复杂。
夏天,朱乐渔会去附近的团结湖公园玩水。但他永远没有固定的玩伴。如果恰好碰见其他的小朋友还比较热心,不挑剔,或许他们可以一起玩一会。荡秋千时,有些小孩会埋怨,我帮你推了,你怎么不帮我推呢?其实朱乐渔根本还没弄懂他们的要求。
妈妈偶尔会有些心酸,但和其他正常孩子比起来,她倒觉得朱乐渔更快乐一些。“我有时候想,他的价值其实是‘无用之用’。”
成人的成见是,孩子应该努力学习,争气考大学,如果不这样,对家长就是一种否定。可是,“成败的观念是什么,孩子的成败和我们又是什么关系?”妈妈经常问自己。答案只有一个,孩子快乐就成。
两个世界的交叉口
一开始,他们还希望朱乐渔能上正常学校。在中国孤独症这个群落,有好几个孩子都上了正常学校,并且成绩不错。许多家长都把它当作康复的标志、最大的目标。
但从幼儿园开始,朱乐渔就有了好几次被拒绝的经历。确诊之后的那个秋天,朱乐渔去了北京宣武培智学校的早期干预班。他上正常学校的希望越来越渺茫。
不过,这似乎是一个明智的选择。朱乐渔在那里得到了专业教师的教育。从刚发一点音,到学会仿说少量的词,他开始有规律的作息,并学会依赖和跟从老师。更重要的是,他所获得的社交经验,正在帮助他和父母之间互相理解。
“后来我们曾经试过让他到正常的学前班上学,但那里一个班有60个孩子,功课进度太快,孩子们的活动太丰富,他应付不来。”
妈妈有一天去学前班接孩子,看到一个比朱乐渔矮一头的小女孩子追着朱乐渔不停地说:“你跟我们做游戏吧。”而朱乐渔却偏着头捂着耳朵避之唯恐不及─她明白了,把儿子放到正常孩子当中并不一定能使他快乐,因为他的语言能力太有限了。
搬到绍兴之后,朱乐渔去了育才学校,一所当地的培智学校。一年级没有名额了,朱乐渔直接跳到了三年级,但课程也不过学到“连加连减”,比正常的学前班进度还要慢些。妈妈说这挺合适。班上一共15个人,除了朱乐渔,还有一个孤独症患者。
上学第一周,老师就叫了家长一次。原因是朱乐渔在课堂上突然哭起来。爸爸赶到学校,才发现那天太热,他多穿了一件衣服。班主任李老师说,他数学不错呢。老师并不知道,在北京这些数学他已经学了三遍了。
上午10点,绍兴,育才学校三年级二班的公开课:
朱乐渔在座位上。他的眼睛一直不看黑板,还用手习惯性地捂住耳朵。老师让他起来回答问题,都能答对。但是让他上黑板做题目,他一看黑板,好像做不出来就想半路逃走。老师让他用教具“数字卡”摆出答案,他却一定要用粉笔写出来。教师也就让他写出来,然后表扬说:做得真好!
“六一”儿童节,全校的小朋友都准备表演节目,可是朱乐渔落选了。他一直跟着排练节目,到31号才知道他没上。老师说他台词背得挺熟,但听不懂指令和暗示,不懂得轮流念词和做动作,在台上没法和同学配合。
妈妈有点泄气,但心里明白这是实情。“如果我有时间,用心在学校观摩一下,回家和他练一练就好了。不过他并没有什么不满,坐在台下看得津津有味,还用他特有的姿势多次鼓掌。”
中午在食堂,两个老师轮流盯着两个孤独症孩子吃饭─因为他们挑食。他们开始也不知道朱乐渔喜欢吃什么,后来发现他一看见炸小鱼就直接“冲”上去。午休,他不怎么睡觉,在床上玩。经常有同学告诉妈妈,“阿姨,他不睡觉,他出声,他自己说话。”
这些都是小问题。这个班上的孩子,都有着不同的残疾。朱乐渔没有在课堂上大吵大闹,天天高高兴兴地上学读书,和同龄人玩耍,回家来认认真真地写作业。有时还能帮爸爸妈妈做事,对妈妈来讲,已经够了。
他们搬了一次家,离学校更远了。每天单程要四十多分钟。朱乐渔坦然接受了这种改变。每天很早起床背起书包,挂上交通卡,和妈妈一起上路。有时,到学校时已经过了升旗时间,同学们都在操场开始了早上的球课。妈妈说,你去玩吧,我帮你把书包放到教室。他会立刻高兴地跑向操场。如果有别的同学高声招呼他,他会跟在后面跑,乐得笑出声来。
朱乐渔开始有了一些心思简单的新朋友。他们在路上碰见他,会叫他的名字。虽然他不能叫出他们的名字。
有一个叫春玮的孩子,一大早在校门口遇见妈妈带着朱乐渔,说:“阿姨,你回去吧,我们俩一起走。”
还有一个小姑娘一下课就来找他玩。吃饭做操都愿意挨着他。像以前一样,他对人家没什么感觉,只是被动地承受别人的爱。但有一天早上,妈妈看到做早操排队时,朱乐渔主动排在了那个小姑娘的后面,还用手搂住她的腰,她也笑呵呵地伸手拉他。
这年春天,学校组织春游。集体活动中他是听话又开心的乖孩子─只要有吃有喝就很满足。同学们两两牵手走到公园里,坐在游廊中大吃大喝。老师们忙着分发各种小吃。廊外是盛开的杜鹃花,这一天,至少有三个学校的孩子同在春游。
“在满山的校服领巾中,这些孩子就像是平时藏在天使秘密花园里的奇异花朵。”妈妈说。
兄弟
一个闷热的下午,我在育才学校的门口和朱乐渔一起等爸爸来接他。
这次,我忘了带薯条。我温和地握着他的手,猜测他心里已经接纳我这个叔叔─但仅停留于猜测。他很少正视我,还是不愿意说话。旁边一个高年级女孩,却像麻雀一样,叽叽喳喳说个不停。还有一个同学,喜欢不停翻朱乐渔的书包。他们好像各自都活在自己的世界,却又以特殊的方式敏感地相连在一起。
临睡前的20分钟,全家欢聚。弟弟洗完脸和屁股,换上新的尿不湿,抱到哥哥的房间。朱乐渔这时常常拥着被子在床上玩,爸爸又在电脑前看围棋。
妈妈把弟弟放在哥哥枕边,兄弟俩并排躺着。弟弟盯着哥哥的一举一动,有时还会伸手去碰一下哥哥。朱乐渔也饶有兴致地看上他一眼,然后自言自语或者站起来蹦一下。
每当他站起来,弟弟的眼里立刻发出崇敬的亮光,就像他亲眼看见哥哥用铅笔写出字来时一样。如果乐渔不注意弟弟,或者拉起被子蒙住头,弟弟就会伸手拉他的被子。有时,弟弟还会故意倒向哥哥──他就大笑着扭动起身子来。
一年以前,妈妈和爸爸还在挣扎,到底要不要第二个孩子。要是弟弟生出来,也跟哥哥一样怎么办?后来他们决定要这个孩子,起名“又又”。
弟弟以后会慢慢长大。他会很快越过朱乐渔的世界,融入现实。但妈妈希望,直到老,直到父母都已经不在这个世界,弟弟还会照看着哥哥。
回复

使用道具 举报

132#
发表于 2007-10-11 22:03:51 | 只看该作者

re:很好的一篇报道,生动、真实、感人!如...

很好的一篇报道,生动、真实、感人!
如果有更多一些其他有影响力的媒体转载就更好了。
回复

使用道具 举报

133#
发表于 2007-10-12 00:29:43 | 只看该作者

re:我觉得文章写的太好了。值得推荐给大家...

我觉得文章写的太好了。
值得推荐给大家。
回复

使用道具 举报

134#
发表于 2007-10-12 01:09:56 | 只看该作者

re:看完了。文章不错!能不能得到...

看完了。
文章不错!

能不能得到一个正常孩子?
得之,我幸;不得,我命!
要不要生二胎是许多家长的两难选择……
回复

使用道具 举报

135#
发表于 2007-10-12 03:14:58 | 只看该作者

re:难得写出这样的报道。第一句话就让我怦...

难得写出这样的报道。
第一句话就让我怦然心动,“朱乐渔正在以他的不正常,让妈妈变得正常”。看来,我们这样的家庭,总是有许多相似之处。
如果女儿是个普通的孩子,我的生活一定会和现在很不一样,但我一定没有现在这样爱她,我们家里或许会洋溢更多的欢笑,但在我内心,一定没有现在这样懂得珍惜健康和快乐。女儿让我懂得,什么才是生活的意义。
回复

使用道具 举报

136#
发表于 2007-10-12 07:51:09 | 只看该作者

re:很仔细地看了一遍.感觉乐渔就在我们身边.

很仔细地看了一遍.感觉乐渔就在我们身边.
回复

使用道具 举报

137#
发表于 2007-10-12 09:05:29 | 只看该作者

re:写的真好!淇淇楠楠妈妈

写的真好!

淇淇楠楠妈妈
回复

使用道具 举报

138#
发表于 2007-10-12 10:02:42 | 只看该作者

re:我一直在想张雁怎么能舍得丢下她钟爱的记者...

我一直在想张雁怎么能舍得丢下她钟爱的记者工作?到现在还没有答案。
我自己来到珠海全职休息还不到两个星期,心已经开始不安,到了烦躁的地步,放下是多么地不容易。
佩服张雁。
回复

使用道具 举报

139#
 楼主| 发表于 2007-10-12 12:11:58 | 只看该作者

re:方老师:你的话说到了我的痛处,真是决心好...

方老师:你的话说到了我的痛处,真是决心好下痛苦漫长!为了乐渔我已经自动退出了新闻一线,不再去做那个名记之梦,为了又又……其实也不全是这样。一是我当时自己觉得需要休息,另一个我们太想要这一个孩子了!人不能太贪心是不是?同时做两个梦有点太奢侈了,那就先做这一个吧。我自信是一个好的写作者,但如果两者不可得兼,我只能先择做一个幸福的母亲。人是一生还长,事情是永远做不完的,而生命却更值得你为之付出。
回复

使用道具 举报

140#
发表于 2007-10-12 15:15:18 | 只看该作者

re:乐渔是幸运的,因为除了爱的他的爸爸妈妈之...

乐渔是幸运的,因为除了爱的他的爸爸妈妈之外,还有一个可爱的弟弟.相信妈妈的心愿会实现的!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-5 13:28

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表