爱是一生

张雁

谢谢大家的回复!其实我们都是在路上的旅人,只有模糊的目的没有清晰的地标.有时候都不知自己到了什么地方,这时同路者的支持就尤其重要.让我们一路相随,风雨无阻!
说到我的心态,我的书中大家可以看到,有很差的时候.现在我们的生活之所以称得上幸福.首先是要感谢我的先生,他在多年来支持我\帮助儿子\承担压力.我们在苦难中互相发现共同成长.然后我的儿子非常爱和信任我们,一直努力进步,而且保持他天真温和的品性.他的模仿力和配合度在一般孩子中也是好的,虽然他的理解力大大的不足,但一但他理解了就会努力去做.基于对家庭对彼此的信任和爱,我在怀了又又这后决定生下他,因为那个给了他生命的人告诉我:不要怕!
为了这二个孩子,我选择了离职.我们的生活中也会有很多的艰难,我希望自己不怕,兵来将挡水来土掩,一步一步走过去.

binfeng2000

过去,小玄妈妈黄花菜在短信中和我说现在以琳论坛中大部分还是写的高功能的孩子,我们其实对那些程度低一些孩子的贡献实在是太少了.这种情况在这个"宝贝"版里更是如此.这里能踊跃上帖的几乎都是高功能的孩子家长,同样的,在其他地方,有些一上来就是悲悲切切要死要活的家长,其实一看他们孩子的表现,可能轻得连自闭症都算不上.
但我们知道的几个有重自闭症的家长们,却一直能坚强面对,胆然接受,连方老师都深受感动.
我们这些人就象是每年那些参加纽约马拉松长跑的人,那些大部分人只是一般的爱好者而已,过去我去看他们跑的时候常常在那里傻想,你说那些人能坚持跑下来的动力是什么呢?是奖金吗?那只是几个人能有本事拿下的,是周围人的鼓掌吗?但那毕竟只是一时半会的,我想,他们的最大动力就是那些和他们一起跑的人,是他们周围的那些脚步声,声声象战鼓,试想一下,如果突然他们周围一起跑的人全停了下来,剩下的人很少还能有毅力坚持下来的.
我觉得这个栏目就是那么一种境界,就象是处在马拉松人群中,你跑大家也跑,大家跑在带着你一起跑.有些人跑的快,当然好,但是我们也知道,在那些跑得慢的人中,其实他们才是更有毅力,更坚强,更有忍耐,也更值得我们钦佩的.

laura

您和您的宝贝都很了不起，祝福你们！您的书一定要拜读了，请问如何取得？谢谢！

张雁

儿子班上有个高个男孩子,一直很喜欢叫儿子的名字,儿子也常常在人家叫了半天之后清楚地答一声:哎!然后那个男生就满意地笑.如果儿子不回答他就会再叫.直到儿子答应了为止.
上周四下学路上我们一道走,这个孩子忽然问:乐渔有胶水吗?我说没有买,是不是上课要用?他说上课用老师会发的.我就没有再理会.他又问:他有剪刀吗?我说学校没有说要买啊,你们上课不是有得用吗?他说要用的.
等回到家打开儿子的作业,我才发现今天的作业要用彩笔涂色,用剪刀剪下再分类粘贴.原来这个孩子一路是在提醒我要给儿子准备做作业用的胶水和剪刀,可是我没有听明白,甚至没想到先打开儿子的作业看一下._----真是一根筋啊!
第二天下学我们还是一道,路上我给儿子买汽水喝,他本来也掏出一元钱,后来看我先拿出钱就笑嘻嘻地说:你请我吧!我当然请了他.
看到有家长说有些高功能的孩子某些方面还不如智障的孩子,我想这两件事可以作一个小小的例子.这个学校里有很多这样的孩子,他们给予我们的是关爱和启发,而不是降低了孩子的智力和康复的机会.

wyy1999

张雁：
好多年前就想与你联系。一是因为我们是同路人，二是看到你写的贴子里提到南通，所以很有亲切感，因为我也是南通人。
不知不觉中我们的孩子都不可避免地长大了，我们的心情也慢慢地平和下来。昨天儿子用忽然造句，竟然说道：小松鼠忽然有个好主意。刹时觉得孩子是那样地可爱与认真，有时真怕有的困难我们趟不过去，但我们的宝宝还是一路慢慢地走来了！
相信我们的孩子会给我们一个个惊喜的！

张雁

谢谢45楼的WYY1999,看签名猜你的孩子比我的孩子小一岁吧,时间真是过得快啊.南通今年我们还有机会回去,不过这次是四个人耶.有机会见个面也好啊.)-
今天送儿子上学,进教室时早上的户外课已经开始了.我让孩子放好作业去上课.他慢慢地跑向楼梯口,身子一闪不见了.
然后我见到他的身影出现在后面的操场上,他没有见到熟悉的总和他打招呼的人,有点茫茫然地跑向一堆篮球,拿了两个开始有一搭无一搭地拍.球掉了一个也不去找,一个孩子拿走了他的球他就不知所措地站了一会,然后又去找球.找到球再拍.
他没有什么花样,也没有什么表情.我看不出他喜欢还是不喜欢.那种样子就像是一粒孤独的砂在茫茫的海里.我亲爱的小砂子,就算是在最温柔的水最亲厚的土里你还是无法真正的融合.你内心的世界谁能真正走进去呢?

海生

今天才注意到张雁的宝贝成长日记,真地很高兴. 相信每个孩子都有属于他/她自己的成功,只要象蜗牛一样不放弃,一定能够创造奇迹.

wyy1999

张雁：
真的好高兴能与你联系．我们现在生活在浙江，变了真正的浙江人，但是儿子依然总是惦记在南通的外公，所以每年我们都要回南通两次．有机会能见面，真好！
其实我们的心情总是在欣喜与失落中徘徊，但是我相信欣喜远远大于失落．我们的孩子总会长大，他们有自己的将来．有时当失落时，我总在把自己的目标降低再降低，那时突然发现轻松了好多．不管何时，只要我们保持一颗乐观、永不放弃的心态，惊喜也许会越来越多。
总在不断地调整自己，然后又匆忙地走路。多联络！

daluobo

我也是今天才发现张老师专门记录孩子成长的帖子,当然我也希望能看到你的新书,也祝贺你有了新宝宝,衷心祝福宝宝健康成长,希望有机会能和你认识.

田田妈妈

张雁姐你好：
　　惊喜的发现，你又做了妈妈了，真是为你高兴，为你祝福。看你的这个贴子时，我又想起了我们在星星雨小饭店里的偶遇，想起了从前，眼里不禁又湿润了。把又又的“简历”发上来吧，让我先过过瘾.
　　乐渔是上一年级么，学校离家远么？田田在我家门口的回民小学上一年级，有苦也有甜的。上学期期末考试在我的“监督”下考了双百回来，自己很高兴，我也很高兴，这学期开学，觉得老师们对田田也更加爱和宽容了，心里也觉得有点成就感了。
　　但是困难还是常常有，田田一天哭着对我说：“我的困难太多了，为什么我的困难太多......”我觉得我真的很没办法帮助他，因为他上学了，他在学校的时间只能他自己处理，我一下子帮不到他。我只好蹲下来对他讲格言：“困难象弹簧，看你强不强，你强他就弱，你弱他就强。”
　　这是新版的少儿学格言

张雁

难的不只是我们
昨天去接儿子,和一个唐氏儿的妈妈聊天,她听说孤独症,立刻说:前两天的新闻调查不是报道了孤独症吗?看来强势媒体的作用真大.又有很多人了解了我们的孩子.
她的女儿在一年级,个子小小的,很可爱.她也谈到自己的困难,唐氏儿在八年前的医院产前检查里还不能筛查出来,几年来她为了训练女儿也负出了许多,但不知以后会怎样.
这个学校和所有的小学一样,一到下学都有很多家长等在门口,有三轮车,也有摆臭豆腐的小摊.不同的是这里接孩子的大部分是老人,这些老人沉默地坐在门口高高低低的木凳上,表情多少有些苦.
其实难的不只是我们,只是我们的孩子的问题更特殊些,家长更努力,所以媒体也关心得比较多.其他的残障比如唐氏儿我现在都不知到底是怎么一回事.说到底大家面临的很多问题是有共性的,如果能团结更多的人一起来努力改善我们的环境多好!
还有另一个叫春玮的孩子,一早遇见我们就跑过来拉住儿子的手说:阿姨我们俩一起,你回去吧.真是可爱!但是听别的家长说他曾经欺负别人,我不太放心,一直送他们到门口遇见老师才停下来.两个人一直走进去,他一会回头看看我.
在路上我们的谈话也很有趣.他问:叔叔呢?我说上班了?
_在哪里上班啊?--
西湖头,很远的.--
阿姨你在哪里上班啊?
阿姨要送他上学下学,还要照顾弟弟,不上班.
他很同情地望着我说:那你^
我接上说:没有钱用是不是?
他笑,说:是啊.(
这样肯替别人着想,使我觉得他真是个好孩子.或许他戏弄别人是无意的吧.回头和小煜(<那个被他弄疼的孩子)的阿姨再说一说.

田田妈:这个学校离家有四站路,我们这学期刚来,一年级没有空额,插到了三年级.是班上最小的一个.功课上和他的程度差不多刚好接得上.昨天翻看冯总(版主)的贴子,看到美国小学也是三年级才学连加连减,不由得笑了:看来还是辅读学校比较与国际接轨.)-

张雁

wyy1999:谢谢你,你的孩子也和我差不多大吧?我的书在当当网和卓越网上都有邮购.书名是<蜗牛不放弃>.详细的情况在"帮我一把"中有一个集中介绍"有用的资料"的置顶贴中有.
最近编辑说可能加印.因为库存不多了.)-

wyy1999

张雁：
我们的宝宝应该差不多大，我们晚上一年，现在读一年级，目前的情况总体还可以．我在以琳也开了一个他的日记，好久没写了，可能沉了下去好多了，贴子的名字是：俞宇成长日记．很早听说你出的书，只是还没有机会读，这次我一定要看了．呵呵
昨天晚上儿子背书背不出来，他有些焦急，有点紧张，害得晚上夜里睡觉梦里还在背，真是挺难为孩子的．不过我也常常感到知足，我们孩子不是没有努力，而是他们有点力不从心．
不管如何，他们也是最棒的！

贝壳眼泪

张雁你好！
几个月前我买了你那本《蜗牛不放弃》，看了一遍又一遍，现在它还在我的床头放着呢。谢谢你的书，它给了我勇气和力量。曾经我也有轻生的念头，但现在我不会再有这么不负责任的想法了，有这么多成功的案例摆在我面前，有这么多坚强而智慧的爸爸妈妈在前面领路，我也要跟上你们的步伐才对呀。
恭喜你又做妈妈了！在没有知道儿子是自闭症之前我和我丈夫打算明年再生一个，但现在又有点迟疑，老实说我非常相信儿子的自闭症百分之七八十是来自我的遗传，我小时候不敢看人的眼睛，不爱跟别的小朋友一起玩，只是我儿子把我的特点进一步发扬光大了。现在我就是担心第二个会不会也跟儿子一样，那样的话压力太大了。不过真的很渴望能再多有一个BB。

张雁

哥俩好
晚饭以后临睡前有二十来分钟是我们全家欢聚的时候.我给又又洗完脸和屁股,换上新的尿不湿,然后如果他还不想睡的话就把他抱到哥哥的房间.哥哥这时常常拥着被子在床上玩,爸爸则在电脑前看围棋.我把又又放在哥哥枕边,让他们哥俩并排躺着.又又的眼睛立刻盯住哥哥的一举一动.还高兴的伸手去碰哥哥.哥哥也常常饶有兴致地看上他一眼,然后就接着自言自语或站起来蹦一下.(这时我会用手挡住又又的身子而且提醒哥哥当心)每当他站起来弟弟的眼里立刻发出祟敬的亮光,就像他亲眼看见哥哥用铅笔写出字来时一样.如果哥哥不注意弟弟或者拉起被子蒙住头,弟弟就会伸手拉他的被子,我有时就把弟弟放在哥哥身边坐,弟弟还会故意倒向哥哥,哥哥就大笑着扭动身子.
这哥俩的缘份是天生的.记得哥哥第一次见到弟弟时我成分紧张,不知他会做什么样的反应.他跑进房间看了一眼弟弟,我问这是谁啊?他回答:娃娃!然后伸手去拉拉弟弟的小脚牙._----我再问:他叫什么名字啊?_----七七.(他答出了小表妹的名字)然后高高兴兴地在床边蹦了两下.后来我上洗手间,发现他又跑进弟弟的房间,赶快叫老公去看,等我进去的时候发现房间里静悄悄的,父子二人正并排趴在床上看熟睡中的又又.老公说:乐渔觉得新鲜,看得不想睡觉._----我的宝贝心里完全没有排斥和嫉妒.全是光明..

张雁

不过吓人的事马上来了,一天我正在大卧室里理东西,爸爸抱着又又在小房间里玩,大儿在客厅和走廊之间跑着玩.忽然爸爸一声惊叫,我赶过去,爸爸气急败坏地声音都变了:又又在这里,你看见没有?!!
原来哥哥忽然跑进小房间,双手按床沿,忽地一下从熟睡的又又上面"飞'掠过落到了床了内侧.而我家的马大哈爸爸正忙着看电脑中的棋赛竟然没来得及制止.
看到他后怕的样子和哥哥捂着耳朵躲在床里边的样子我都不知道该说谁好.从此我家立了个规矩,只要哥哥在家绝不能把又又放在小床以外的地方.

张雁

抓耳朵
昨天哥哥一回家就坐到桌边拿出作业开始写,阿姨在烧菜,我抱着又又看哥哥写字.哥哥的数学做得飞快,准确率也高.从连加连减过渡到加减混合对他来说好像没有什么难度.不过语文就差多了,很多字没有学过.有些课文前边学过后边又忘记了.
这次语文也做得不错,只剩最后几行字了."懂事"这两个字很难写,我想帮他示范一下,就一手抱又又一手去拿哥哥手中的笔,谁知小儿子一下抓住了哥哥的耳朵不放,哥哥立时就咧了嘴哭叫起来,我赶快把弟弟抱开,可是哥哥受了委屈怎么能罢休呢?又哭又闹不想写了,只好先收起来.我趁机用课本上的字词给他解释:弟弟不懂事,妈妈批评他.弟弟不是故意的,你原谅他好不好?说了半天,总算把哥哥安抚下来,也不知他听懂了多少.
以前只想着哥.哥让着一点弟弟,看来得防备弟弟欺负哥哥啊.

张雁

昨天学校组织春游,我们一早就赶过去.他现在上车学着自己刷卡,还行,这几次都成功了.不过坐在座位上总是搓手,嘴里出声.人少时就很明显.我只好和他说话引开他的注意.
教师反映他在学校还是比较守纪律,但是听课有时走神.听写基本上跟不上,数学在课堂上做题时教师必须走到他座位旁边念题目他才能听从指令.唉.
集体活动中他是听话又开心的乖孩子----只要有吃有喝就很满足.同学们两两牵手走到公园里,坐在游廊中大吃大喝,教师们忙着分发各种小吃.廊外是盛开的杜鹃花.这一天至少有三个学校的孩子同在春游.在满山的校服领巾中,这些孩子蛮像是平时藏在天使秘密花园里的奇异花朵.

张雁

春游的时候和小玮的妈妈聊天,我说:小玮很聪明的,就是行动有点不方便,为什么不到普通学校去呢?小玮妈妈告诉我:小玮由于先天的脑积水导致脑瘫,到现在大小便不能完全自理(因为神经控制方面的问题),妈妈每天都要在中午餐后把他接回去,她感慨地说:你不知道我的难处,你们的孩子至少是(身体)健康的啊.
现在晚餐后如果天气好的话,我们会把阿姨送到楼下,然后一起去散步直到天黑.每到常去的秋千架前,儿子都一溜烟跑过去.这两天他学会一个新玩法,把吊绳交叉在一起然后拧成一股拧紧后再慢慢打转让它松开,再拧再转,就像机构里玩的吊缆一样----这似乎是跟小区里几个大男孩子学的流行玩法.)-
又又这几天已经学会单独靠着沙发坐一会,也开始用手抓着玩具摔打出声.不过他最喜欢的仍然是出去玩,只要阿姨给他戴上帽子立刻高兴起来.

liubihua138

张雁由于带两个孩子半夜三更才有时间能给我留个电话吗