语风和妈妈一起成长

jjw

想再补充两句：(如果语风妈妈这几天不上网，麻烦跟她有联系的家长及时提醒我上贴提到的从营养上作翻检查)

西医采用的就是头痛医头，脚痛医脚的理论，相信现在语风看的就是眼科医生。可是如果是长期重要的维生素缺乏所致，其实根本原因可能是长期食物无法得到消化吸收(譬如身体没有合适或足够的酶消化食物)。这种情况下瞧好的肠胃科医生更有效(不过我相信99%的肠胃科医生不过就是庸医罢了，找好的很难)。如果---如果起因如我所猜，那么补充适当维生素是第一步，(同时)采用消化酶和益生菌是比前一步更根本一点的第二步。希望家长能采用中医的总体观，结合中西医看待问题。

tinahou

心都碎了！！！！！
保偌语风一定要好起来！！！！
语风妈妈，坚强！！！

秋爸爸

祝愿小语风一切都能挺过去，好起来！为你加油，为语风妈妈加油！

蜜橙妈妈

下面引用由[U]jjw[/U]发表的内容：

刚刚从别的帖子得知语风的故事进入这个帖子，想问问语风妈妈：
你们从营养上考虑/治疗过这问题吗？我知道A的缺乏能引起斜视、夜盲，甚至永久视盲，所以猜测白内障(尤其幼儿白内障)也很可能是某些重要营养的缺...

这几天欧洲在放圣诞，语风也会暂时出院，语风妈妈应该会很快看到您的宝贵发言！

  

黑眼睛

谢谢蜜橙妈妈！我想我们这里一定会有一支祷告大军，为语风恒切祷告！我们的上帝是怜悯的上帝，是听祷告的上帝，是从不食言的上帝，上帝保佑语风，上帝一定会亲自伸出全能的圣手来做医治的工作，做安慰的工作！让我们一起祷告！

smzlsq

平安、健康、快乐！

hangli123

为语风祈福，希望他能挺过难关，在新年里拥有一个全新的美好的明天。

Ean妈妈

上上个月还为语风不是自闭开心了很久，想着多好的孩子啊，妈妈的苦也到了尽头了。现在面临别的疾病的威胁。。。宝贵的眼睛啊。。。语风妈妈，为你和孩子祈祷。。。。
我们坚强再坚强。。。。

jiaming020712

  为语风和语风妈妈祝福，新的一年会有新的开始。加油

语风妈妈

亲爱的朋友们，你们的帖子我逐一细细读过，感谢善良真诚的你们。谢谢!!! [EM14][EM14][EM14]  文笔拙劣，疏于表达，请原谅我不再一一回复。

我们已经回家，我会定期更新帖子，向大家汇报语风近况。




  

jiaming020712

不能说欢迎回来，但是知道语风不是zb真让人开心。很多时候，我会自己翻看这个帖子，想起之前的很多时光，收获很多。

语风妈妈，你是那么善良的人，好人有好报，语风一定没事的。

希望语风妈妈多注意身体

问候可爱的语风

521

语风妈妈坚强！

为语风不是ZB送上祝福！

为语风的眼睛祈祷，希望风雨过后是晴天！揪心，这么小的孩子！

风儿

希望新年能听到语风的好消息！祝福语风一家！

daluobo

小语风一定能度过难关的,希望新年能给语风带来好运.

monica123456

祝福语风一家！

语风妈妈

谢谢熙熙妈，小王子妈妈，祎明妈妈，风儿，daluobo 和Monica的祝福。大家都不容易，有劳你们惦记了，谢谢朋友们。

还要特别谢谢热心的jjw朋友。语风的白内障早已手术切除，现在的问题是久治不愈甚至越来越严重的葡萄膜炎，白内障使得孩子弱视，而葡萄膜炎如果不能控制，有失明的危险。医生认为炎症和白内障同一原因: 宫内巨细胞病毒感染。

您的建议很好，因为孩子确实有消化道和菌群失调的问题。我们已经注意从饮食上改善他的体质入手，谢谢您!

语风妈妈

一直没写帖子，因为不喜欢自己一本正经板着脸的干巴巴的文字，我爱看 秋爹牛由等人写的帖子,  好玩搞笑。方姐琳妹妹嘟嘟妈写的东西我也喜欢看，风格多变，而且都好看。

回到正题，说说语风的近况。

快22个月了。15个半月时的评估结果是全面发育迟缓，最落后的是语言和社交，分别只有7个月和8个月的水平，最好的是大运动，13个月。

现在我们没有再做评估，不过我想语言和社交和同龄孩子应该相当，大动作和精细落后，不会独自上楼梯; 精细的落后可以理解，因为有视力的障碍。

语言是语风最好的方面，他讲德语和法语，德语比较优势。知道跟妈妈说德语，跟爸爸以及其他人讲法语，法语词汇不够的时候用德语补上。能讲句子，虽然动词不变位，语序不对，和我的泰国女友讲的德语一个派系，但是不影响交流。

他能讲的唯一中文是“你好“ 和“我爱你“ ，最近很喜欢对妈妈说“妈妈我爱你“，可能不知道什么意思，但是能看到这句话的魔力。

许多见到他的人都说，这个孩子象是变了一个人。

最让妈妈感到欣慰的是，虽然小小的的他已经见过各式各样的专科医生，经历了那么多次的全身麻醉，住过若干次的院，他仍然成为了一个快乐的，对人充满信任，对世界充满好奇和热爱的孩子。

语风妈妈

语风每天要点的眼药水和服用的各种药加起来有15次，所以在他玩着的时候，妈妈要不时的要打断他，说点药水了/吃药了，而小人儿总是很快的放下手里正在玩着的东西跟着妈妈走，妈妈既心疼又心酸。

他现在不抱怨眼睛疼了。

每周抽血一次，看他血液中血小板白血球的变化，因为药物的副作用。护士抽血时先给他消毒，他会哭哭的说，阿姨擦手手了，但是他很配合，不反抗，Vivian在医院看到我们说，这个孩子真的很乖。他喜欢医生和护士们。每次验血前我们告诉他，抽血有点疼，但是很快会过去，阿姨这样做是为了帮助宝宝。

有次护士抽完血了我对他说，你对阿姨说什么呀，小人儿飞快的说“阿姨再见“，虽然笨妈妈想让他对护士说谢谢。

语风妈妈

西药迟早要停，打算从中医和饮食方面改善语风的体质。

我们在读一本“ L’alimentation ou la troisieme medecine“ (饮食---第三种医药) ，法国的一本医药健康类的畅销书，作者Dr. Jean Seignalet,  主题是疾病，禁食和饮食原则。有趣的是，里面的很多观点和我以前读的一本排毒的书(林光常著)相似，只是多了数据和病例跟踪报导。他认为牛奶和麦类(除荞麦)对很多人有害无益。禁食要从禁奶做起。书很厚，660页，很多专业的东西。