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燃点希望,记录宝宝进步的点点滴滴

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1#
发表于 2008-12-9 17:20:39 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    先介绍一下我家的宝宝,他生于2007年1月26日,出生时评分是10分,一岁之前所有的项目都及格,七坐八爬,爬行还非常不错,一岁一个月会走路,长得机灵可爱,一岁四个月前还一切正常,可是在九月份开始,我发现宝退步了。一岁的时候叫他拍手他会拍,叫他再见他会挥手,叫他拿奶瓶给我他会递,而且会叫爸爸妈妈,很清晰的。但是后来他不叫爸爸妈妈了,有时候也是无意识地叫妈妈,街街,打打这些话,叫他拍手他不拍,叫他BYEBYE他不理,更可怕的是,你叫他他没反应,听力绝对没问题,广告一开始在别的房也会跑到厅里看。你教他东西的时候他不理你,也不知道学了没,反正就是不会。从来不指东西,跟他上街,不听你的指令,叫他向前,他不理的,自己往后或者是走两步被其他东西吸引了,递他东西,几乎都要往嘴里送一下,用舌头舔一舔。
    虽然有了心理准备,但是11月27日被中山三院李建英确诊为自闭的时候我依然觉得无法接受.哭了几天后我就振作起来了,从来没有一个时候,我会觉得自己如此地被需要.我开始积极地去干预,我们把宝宝送进去了欢乐岛做训练,开始了星妈的旅程,我一直在希望和绝望之间徘徊,我希望在哪一天,神迹会降临在我宝宝的身上,就象第一个接触的自闭症妈妈---小蝈蝈妈那样,五个月内摘帽!但是我相信这绝对不是没有人为的参与可以达成的.所以我已经作好了长期作战的心理准备,庆幸的是有我的先生,不离不弃,他以积极和乐观的心态,与我们同行,我相信,这一路走来,一定没有那么辛苦!
2#
 楼主| 发表于 2008-12-9 17:29:07 | 只看该作者

进入欢乐岛一周的进步

第一天:居然愿意拉着我们的手在小区里前行   这在别人看来最平常不过的事情,我们却那么迟才能做到.以前他不会让我们牵他的手的,他会甩开,然后往回走,再漫无目的地乱逛,不会找我们;
第二天:他对身边的声音有反应了.我叫他来妈妈这里,他听得懂了,会跟随着我了,虽然有时候还是会乱逛,但是他主动地要牵我的手,我在他的前面他会跟随.
第三天:他能独自完成爬上梯子,再从滑梯上滑下来的全过程.玩得很开心.以前他不会的,而且每次滑滑梯,他都用手脚撑着不敢滑下来,但是他现在滑得非常流畅而且非常开心.
第四天:他懂得去拿鞋子上街,自己打开鞋柜,找出自己的鞋子,我拿起鞋,说把脚移过来,他听懂了,他会提一下脚了.
第五天:他能随着我的手指看物品了,原来他对于我指的东西一点都不看的,但是他现在可以了,但是远距离的还不行,我想我要继续努力.
第六天:有家教老师来了,这一天,他学会了拍手.
第七天:他忽然拿起匙子,把饭往口里送.
    这一切,在别人看来是非常微小的进步,但是却每一天都给了我们惊喜,他现在依然跟别的小朋友有很大的差距,但是我想我们这个是小蜗牛,我们一天天地往上爬,比别人更努力,我相信一定在小小地天地里,实现自己大大的梦想的.
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3#
发表于 2008-12-10 20:18:55 | 只看该作者

re:真为宝宝的进步高兴!妈妈的行动真快,宝宝...

真为宝宝的进步高兴!妈妈的行动真快,宝宝一定快速进步给你惊喜.也祝愿宝宝象蝈蝈一样脱帽!
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4#
发表于 2008-12-11 22:56:56 | 只看该作者

re:菊花妈妈,我们一起努力吧,我家宝宝也是0...

菊花妈妈,我们一起努力吧,我家宝宝也是07年的。孩子小,干预早的话,还是效果比较明显的,我们一起加油吧!!希望听到更多宝宝的进步哦!
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5#
发表于 2008-12-12 00:12:56 | 只看该作者

re:孩子情况不错,干预的又早,加上你们的努力...

孩子情况不错,干预的又早,加上你们的努力,没问题的!加油吧!
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6#
 楼主| 发表于 2008-12-14 17:04:46 | 只看该作者

re:谢谢大家的鼓励,但是过去的一周,...

    谢谢大家的鼓励,但是过去的一周,宝宝秋季腹泻,有一个星期都没上机构,身体都顾不上来,不过我想这是在考验我们一家人,经过这个事情,我与先生的关系更加牢固了。
    今天他好了,我发现他的学习能力比以前强了一些,现在偶然唤他他也有反应,(以前绝无反应的)昨天晚上,我在房间里,喊了一声在厅里看广告的他,他当时是背对着我的,一听到我的声音就往后看,一看到我,就笑得象花一样走过来了,张开双臂让我抱。
    我现在的心态比之前好了,我想,真金要经火炼的,我相信宝宝会好起来,只不过他需要花比别人多一倍的努力而已。我明白我的好心态会对他有好的作用,一味地自怨自艾,解决不了什么问题,我们要一起加油啊
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7#
 楼主| 发表于 2008-12-19 13:50:00 | 只看该作者

re:这一周宝宝有了进步,听名字的反应很多了,...

这一周宝宝有了进步,听名字的反应很多了,而且现在对身外的环境比以前关心了,有一点响声他都会循声而望了,在他一岁之前,我妈妈老说他多管闲事,什么都要去看,一听到声音就看,他一岁半以后就再也没有这些反应了。
另外,他学会了拍手了,两个手举起来YE这样,我把饭用勺子弄好,他会接过来往嘴里送,吃得很好,很少掉下来的,吃了一勺,他就递给我帮他弄,他原来不会递东西的,现在会一些了,我说给妈妈听电话,他会拿到我耳朵边了。
仍然没有突破性的进展,但是他每天都在进步,我就觉得很开心,南南妈跟我说,通常认识的妈妈好象都是家境不错的,她说就因为这样,上天知道我们不会抛弃他们,所以才把星儿带给我们的。我每每想到这话都有点想哭,知道他得了这个症,我和老公更爱他了,他让我们两夫妇的感情更加紧密,也让我和我婆婆重归于好。
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8#
 楼主| 发表于 2008-12-19 13:51:51 | 只看该作者

re:还有一点,现在他跟我们几个一起下去小区玩...

还有一点,现在他跟我们几个一起下去小区玩,一放下他,他第一时间就转一周看看我在哪,一看到我就马上笑着奔向我,以前他只会在家里那么小的范围内找我的,一到小区从来不找我,在那么大的空间范围内他都懂得找妈妈了,我当时眼睛都湿润了。
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9#
发表于 2008-12-20 07:08:33 | 只看该作者

re:孩子还太小,你们真是细心呀!

孩子还太小,你们真是细心呀!
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10#
 楼主| 发表于 2008-12-22 21:31:19 | 只看该作者

re:上周六那天的中饭,他忽然冲着我叫“妈妈”...

上周六那天的中饭,他忽然冲着我叫“妈妈”,我当时呆住了,我老公提示我,儿子叫你啊,我马上回应:妈妈在这里,我把脸一凑过去,他就亲了我一口,一家人都开心地欢呼起来,拍手掌,他跟我们我拍手掌,笑得象朵花,还会一个个地看我们每个人的表情,看到大家兴高采烈他更起劲了,后来我们低头吃饭时,他干脆发动我们鼓掌了。在感动的心怀里,我发现我都快哭了。
只是接下来的两天,又没见他冲着我叫妈妈了,只是偶然发发妈妈的音,我又不禁落入了低谷。我想,前面的路还是很长吧,不过至少让我看到了希望。
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11#
发表于 2009-1-7 13:46:02 | 只看该作者

re:我的大儿子讲话很迟但一说就很快 不是所有...

我的大儿子讲话很迟但一说就很快 不是所有语言落后的孩子都自闭 有些地方不一定有想得那么严重,不过有差距就要弥补是真的!但不能逼迫,让他先快乐起来是关键,和你们分享大儿子的趣事,我家小儿子也是自闭症状,比你们的要严重,但我很乐观,开始面对现实了!

说话晚的大儿子现在情况说话情况  
我拿着色板问:这个是什么颜色?
        回答:“是蓝色”

我拿了稍微浅色一点问:“这是什么颜色?”
        回答:“是蓝色的夫人”
儿子问:”老虎英文如何说?“
    答:“tiger!”我抬着头大声说
    问:“狐狸呢!”
    答:“fox”!我还抬头大声说
    问:“狮子?”
    答:“xxx!”
儿子说:“你这样抬头大声说是嘲笑人家的行为!
    答:“呵呵呵,哦 是妈妈不对,以后妈妈改正!”“真棒!还能指出妈妈的缺点了!”

在新华书店下楼梯时候突然听到,“迎接这个晨曦,带来全新空气~~~··我家大门长大开,开怀容纳天地~~~~~~~~”
儿子:“我终于听到音乐了!”呵呵呵
妈妈:“你这么高兴啊!
       你知道这是什么音乐吗?”
儿子:“这是奥运会的音乐!”
妈妈:“对,是奥运会的音乐!没错,你还真不错!”
      平常以为儿子没有一点音乐细胞!看来是我错了!

要多多跟孩子在一起融入他们的世界,还真是很精彩!   
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12#
发表于 2009-1-7 22:04:12 | 只看该作者

re:看到你宝宝的进步,真为你高兴。可我还真不...

看到你宝宝的进步,真为你高兴。可我还真不知该怎么办
我的宝宝是07年8月出生的,从08年11月中开始,我发现她也不叫妈妈了,说话也没一点进步,只会说单字,叫她,她也不理,象个聋子,表情总是很严肃,眼神感觉很茫然,不和群,见到小朋友就上手去抓人家或者抢人家的东西,从不把手上的东西给陌生人包括小朋友。到了12月底,我想到了自闭症,到网上搜了下,感觉有些地方很象,就到上海新华医院看了特需专家。
  进了门,我给专家说了下她的表现,专家拿出本图画书,宝宝高兴的走到专家跟前接过来翻看,又让我妈叫她的名字,这次,宝宝竟然转过头来了,我妈带宝宝出去时,专家给宝宝说再见,宝宝很茫然的没一点反应。专家说,她认为宝宝不是自闭,只是天生性格如此,让我回家多和她玩多和她说话,不要总让她看电视。之后,专家让我填了两张表,一张是气质测评,一张是孤独症测试(和以琳的一样,但因为太小,很多不适用),又做了个发育评估。气质测评结果是宝宝天生胆小敏感,行为消极。发育评估,动作和应物与月龄相符,应人与语言迟了2个月。
  回家后,我一天只让她看20分钟的巧虎,只要空着就和她说话,陪她玩巧虎里的游戏。这些天明显她对我亲了很多,会主动扑向我要我抱,偶尔也听到她叫“妈”。但是叫她名字很多时候还是没反应。她爸和我爸叫她她是根本没反应。我真的怀疑医生的诊断了。
我真不知该怎么样做,才能让她有进步。因为你是到专业机构做的训练,能不能给我指点,谢谢
PS:她动作模仿还可以,就是语言不模仿。我教她说时,让她看着我的嘴,可她瞟一眼后,自己做自己的了。现在也还只是说几个单字,不会说词。“谢谢,BYEBYE”,教了N遍,还是没反应,一点不会。
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13#
发表于 2009-3-12 13:55:33 | 只看该作者

re:菊花,我这几天好考虑送去欢乐岛.怎么样联...

菊花,我这几天好考虑送去欢乐岛.怎么样联系你?我想了解里面的情况.如你方便请加我QQ:307995797
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14#
发表于 2009-3-12 14:05:54 | 只看该作者

re:大家一起加油,共同进步。菊花,你家宝宝好...

大家一起加油,共同进步。菊花,你家宝宝好小,但是进步很大啊!比我的强多了。
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15#
 楼主| 发表于 2009-6-13 10:45:19 | 只看该作者

re:这是09-4-17到邹小兵复诊时的情况:...

这是09-4-17到邹小兵复诊时的情况:
     这是我家宝宝第一次看邹小兵。昨天约的是下午四点半,整一两天我都仿佛处于念书时的应试状态,非常紧张,我写了1000多字的资料,还有六段DV,带上手提前往三院。
    我们是最后一个看的,当时听说邹要赶飞机,非常急。邹先叫助手带我宝宝去登记一些资料,助手喊了我宝宝的名字,宝宝看了她一眼,但是没回答“哎”。没到两分钟,邹就叫我们过去了。
    宝宝一去到那个诊断室就开始乱跑,邹叫我不要拉着他。他先走上去,拉着我宝宝叫我宝宝拍手,我宝宝挣脱他,不做。我急忙说:他会做的。邹坐回自己的座位,将信将疑地哦了一声,你叫他来做,我把宝宝拉过来,这小子兴奋得很,不过很快就拍了手,然后发现了邹的笔,就拍下心口,再指一下笔,意思是:我要笔。邹惊讶地说:啊,他会指东西啊!我说是的,因为训练过,他说谁教的?我说是秋爸爸支招,我来教的。他笑了一下,喃喃地说了一句:秋爸爸。看他的样子是知道秋爸爸的。
    之后他问我,孩子的情况如何?我心手发凉的,拿出了那一篇资料,把孩子最近以来的进步告诉了他。我说孩子前面三个月进步得很慢,一个半月在欢乐岛一个半月在家,训练强度不够。来了新的机构一个月了,会叫妈妈,会跟随,会发一些有意义的音,大运动有很大的进步。他说你叫他叫妈妈,儿子当时在玩一些小罐子,很投入,我叫他他居然不理我,平时他对我的声音最有反应了。然后我走到他旁边叫他他就看我了,我叫他叫妈妈,他叫了。邹哦了一声。然后问我有什么问题。我当时问了很多个问题,邹都说我得到的知识不系统,叫我听讲座。他只正面回答我一个问题:孩子是自闭症,但是有希望,他小,长得正常,没有刻板的行为,而且在进步中。
    虽然在意料中,我还是非常伤心。但是不象上次那样竭斯底里。
   
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16#
 楼主| 发表于 2009-6-13 10:46:51 | 只看该作者

re:这是为了去邹那里复诊所写的准备资料:...

这是为了去邹那里复诊所写的准备资料:
2岁1个半月进入邓老师所在的机构训练,有了以下的进步:
1.听懂一些指令:BYE、拍头、拍肩膀、叉腰、举手、拍肚子、拍屁股、拍腿、跺脚、拿东西、捡东西、扔垃圾、开门、关门、开灯、关灯、抱抱、亲亲等指令。
2.对名字的反应:唤他他会看,会报以一笑,最近会答应“哎”。但是常常叫他过来他不听,自顾自玩。
3.模仿能力:有所提高,持物模仿比较强,但是动作模仿还不稳定。有时候会通过观察生活的情景主动模仿,例如,打气球、关门、拖地、拿桶倒水等,都是通过自己的观察去模仿,但还是不够理想。
4.情感交流:跟妈妈比较亲近,对于妈妈的来去比较在乎,到外面一定要拉着妈妈,会跟随大人,上街主动手拉手,不再到处乱跑。但是妈妈不在的时候不会找妈妈,妈妈回来了就兴高采烈。会认陌生人和家里人。
5.有主动交往的愿望。喜欢热闹,喜欢别人的关注。但是缺乏交往的技巧,限于抱人家亲人家,表现非常肉紧。
6.语言发展迟缓。会仿说妈妈,哎,啊,爸爸,但是有时候会学新忘旧。
7.目光对视:主动看人比较好,眼神充实不空洞。
8.大肌肉:原来严重落后,现在好了很多。但是相对还是落后。感统失调严重。
9.精细、手眼协调。跟月龄基本相符。
10.认知理解:配对能力比较强。分类能力、理解先后顺序、概念理解能力较差。现在还没有着重着手教授认知这一块。
11.手指指东西:会指,但不太喜欢指,只愿指喜欢吃的东西。
存在的问题
1.最近兴奋时偶尔会咬人、生气时会拍自己的头;
2.还是喜欢自顾自玩,按自己的喜好跟人面对面交流,别人强迫他交流比较抗拒;
3.主动性模仿还是比较弱,对身边的环境的关注度虽然有了很大的改善,但是不能象正常孩子那样立即模仿学习,有时候会出现缓迟模仿的情形;
4.注意力比较涣散,不配合。让我困惑是他不想学还是只是抗拒学习;
5.对于别人远处提出的指令常常不予理会,比方说较远的地方叫他过来,唤他的名字不回答。
6.对于比自己大龄的孩子感兴趣,交流技巧限于拥抱和亲吻或者咬人捏人打人,但是同月龄的好象不太感冒。
7.语言发育迟缓,只会叫妈妈,回答哎
8.吸手指(睡觉前才吸了)
9.分享:没有和别人分享的意识。




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17#
 楼主| 发表于 2009-6-13 11:15:44 | 只看该作者

re:今天不知道为什么又想记录他的情形了,今天...

今天不知道为什么又想记录他的情形了,今天的我,跟半年前的我,有了很大的不同.这半年过去了,接受了,也被逼悦纳了.孩子也给了我很大的惊喜,3.11-6.11刚好到新的机构一期了,他有了很大的进步!
1.4.3,他有了第一音,就是回答他名字的:“哎”音,一周后,他终于有意识地叫:妈妈,为了这一句妈妈,我们要付出多少的辛劳?
2.他的大运动全面提升。他原来运动能力相当地差,走路都踉踉跄跄的,进了机构的第一个月我为他买了训练用的那种平衡脚踏车,每天他踩上1公里,他变结实了,现在会跑了,也会跳了,虽然跳得不是很好,虽然大运动还是有点落后。
3.语言方面:他有了很大的提升,会说爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、阿姨、哥哥、弟弟、泡泡、杯子、琴、牙膏、饼干、我要等单音双音。虽然说得结结巴巴的,但是他居然会回答我的问题,问:这是什么?答:饼干/牙膏/琴/泡泡等,只要他会念物品的名称就会作答。问:要吗?答:我要饼干/牙膏,他如果不会说那个物品,他居然自己指着物品回答:我要这个!问:爱不爱妈妈/爸爸/爷爷/奶奶等人,他均会回答正确。问:这是谁的杯子/电话/衣服,均会回答。让我觉得欣慰的是,他没有鹦鹉学舌,他理解我的问题。
3.认知方面:在这两周内他有了一个飞跃。让我和主训老师都非常吃惊,可以这样说,一教就会。一直以来,我都认识几个算命非常厉害的人,易术、法术、紫薇、八字的高手。女人啊,都是有点迷信的。在我儿子最差的时间里(当时,我教他苹果、菠萝教一星期他都搞错了),精通易术法术和紫薇的几个朋友都坚持说他是个非常聪明的孩子,接受能力不比一般孩子,当时我听了几乎当场晕倒,这不是最大的讽刺吗?但是到了今天,我不得不有点相信他们的话。我儿子的认知,真的超乎了我的想象。前天吧,我教五个形状,只说了一遍,让他给我拿,他都拿对了,我当场就傻住了。再来一遍,照拿无误。事实上此前,别人说颜色很难教,我手上有8个雪花片,就教他8种,分两天教,也只教了几次,他就全拿对了,而且会应用到不同的物品上,比方说我问红色的车,白色的车,黑色的石头,白色的石头,他全部指对。卡片是睡觉前才教的项目,一天教几个,现在已经能认60-70个卡片了。一般我说三遍左右,他也都全拿对了,而且不会忘记。没有什么实物配对的过程,实物他也照认不误,我没有说用卡片配实物的这个过程。难道自闭的孩子,都是记忆力如此惊人的?
4.原来他掌握一些我不知道的东西。有些东西原来他不教就会,比方说家庭成员的鞋子,杯子,电话,他居然通过自然观察,都知道了,我在无意中的提问发现了这点。
    当然还有很多问题,比较核心的问题,呆会再写,爷爷带他回来了,要跟他玩去了。
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18#
发表于 2009-6-13 11:38:54 | 只看该作者

re:注意.一教会可能就不是自闭症了.教他...

注意.一教会可能就不是自闭症了.
教他一些正常孩子学习的内容,如果还是一教就会,而且是理解会的,不是死记的,可能就真的不是了.
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19#
 楼主| 发表于 2009-6-13 14:31:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]笑咪...

下面引用由[U]笑咪咪[/U]发表的内容:

注意.一教会可能就不是自闭症了.
教他一些正常孩子学习的内容,如果还是一教就会,而且是理解会的,不是死记的,可能就真的不是了.


刚刚教了他10个卡片,一下子又拿对了,好象记忆力和学习能力是不错的,每个我只读三次,分开五个五个教,五个五个拿,他基本上就能拿对,如是测几次就会全拿对。
唉,有时候我也困扰,半年多前,省妇幼的朱冬生,其实也是这方面的专家了,说他不是自闭症,自闭的孩子不可能有这样的眼神,只是反叛期故意不听我们的,现在我有时候也有点觉得,他好象也懂得不少,以前笨点就觉得他是智力问题,但是现在智力没问题了.但是他又确实有自闭的现象,比方说喜欢看手指.还有,我老觉得他有问题,说不上来的,唉,你说吧,智力没问题,眼神又好,为什么总是不象个正常的宝宝呢?
如果不是自闭症的问题,(主训老师也曾说过好象有点不靠谱)那又该是哪方面出了问题?
我来说说他的不对劲的地方:
1.自理能力差.如厕不会表示,当然我们也有责任,一直给他用尿不湿,这一个多月才撤了的。现在拉尿是把的,拉屎常把不准。还有就是吃饭问题,你用勺子弄好了,他往嘴里送没问题,给他自己吃的话,他就乱来,用手抓,甚至整个碗反过来。
2.叫他做事他不做,事实上很多他是会做的。比方说,叫他过来,他会看你一眼然后笑一下,不理你,除非你有他爱吃的,但在上个辅的时候,叫他起立走过来,他是会做的。叫他捡东西拿给家里人,他也看你一下理,我如果过去了,吆喝他,捡起来,他会马上做,我再说拿给爷爷或其他家里人,他就照做不误。
3.他什么爱放嘴里啃,好象分不表什么能吃不能吃,事实上,他并不是要吃下去,他好象就是要满足口腔的刺激,他喜欢咬东西,激动有时候会咬人。
4.他没什么分享意识,除非是他求助于你。他会主动把东西递给你,看着你说,我要这个。(他发的不准,而且结结巴巴),他在吃东西,你说给妈妈吃,他会给。但是他从来没有说主动向我指着东西说:妈妈,树,妈妈,花。都是路上我问了他就指了,会说的说不会说的就指着说这个。
5.他好象对很多东西都没什么太大的兴趣。比方说推球,比方说躲猫猫。但是他又不会说对人没兴趣,他常常主动地看人,观察别人,有点多管闲事的样子。而且他会跟我玩,我说握握手上课了,要跟他握手,他还会把手藏起来,然后笑着看着我,我缩手了他把手又拿出来,我又去握,他又缩手,如是觉得好好玩,笑了。也会使坏,喝了水,含着,然后偷看我,趁我不注意,就喷出来。如果发现我注意了,就整个眼睛都含了笑意,两个就对望着,然后他就喷出来我用杯子接住。他好象特别喜欢这样跟我玩,至于你要跟他抓迷藏啊那些不太懂也不感冒。
6.他不能即时模仿。比方说上音乐课,老师干什么,他看得很认真,老师唱歌,他就哼哼唧唧地志在参与(没人听懂他唱什么)。至于动作,有时候回家忽然会做出几个来。
7.他的大运动很差,我有时候觉得运动能力真的影响了他的整体的发展。

    我自己边写,边觉得,还是属于自闭症的范畴,可能他的功能不算太低而已。唉,反正是什么也不重要了,我现在天天在训练,第一天都尽最大的努力去干预他,明天如何谁又知道呢?事实上正常的宝宝,明天会如何,也不会知道的。
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20#
发表于 2009-6-13 14:32:15 | 只看该作者

re:菊花,看到你写的内容,感觉你宝宝在3到...

菊花,看到你写的内容,感觉你宝宝在3到6月进步的确非常大,请问一下你感觉是不是和换了机构有关呢?
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