孩子的历程

维尼爱妈妈

孩子已经能够踢球了。就是踢训练用的网球。左右脚交替踢。而且一边踢一边数数。

弓墨妈妈

jianjian的运动功能太棒了！让我一直羡慕。在运动上弓墨与他的差距实在太大太大。每当他懒懒的，腿软软的，根本什么也不愿动的时候，我家阿姨总说：看看人家Jianjian的身体!
身体是根本啊！特别是我们这些孩子。三天两头生病，儿童医院的护士都认识我。

我的体会是我的孩子的假想游戏能力，想象力与正常孩子相差太大。如果哪天孩子能不通过提示，自己经常主动提问，就太好了。我的大孩子是个正常孩子（弓墨的小姐姐），她一天问无数个“这是什么？”“这是为什么呢？”“这是什么意思啊？”见什么问什么。虽然刚过4岁，其实她从2岁开始，就差不多这样。这就是我为什么对弓墨的病，不抱无限幻想的原因。因为有一个正常孩子在旁边，就知道有些差距真的不是一年两年的问题。但是这不代表我们孩子没救的。一步步在他的原有基础上进步，这就是成功。因为他们有特殊的地方，这种成就感更大，更不容易。弓墨的每一步进步，我都很感动，但姐姐却不是。根本不用管她，她就每天进步。前天一手拿个青蛙布娃娃，一手拿我的手机，呱唧呱唧半天，问她在干什么，她说：我在和青蛙妈妈说话呢，她把宝宝忘在我家，让她快来取。晕和感慨万千！这种想象力，弓墨一辈子可能也不会有啊。

维尼爱妈妈

弓墨已经有个影了。
今天见到了孙主任。她的顺义校区是全天的课，而且形式丰富多彩。我的心又动了。也许是我注定要辞职，注定要来青岛，注定要一无所有。孩子——你的路在那里？妈妈的心肝——我一想你和我将不能看见爸爸。我的心就痛苦。
看看吧！

维尼爱妈妈

今天去了顺义校区。感觉还是和幼儿园有差距。许多都是新孩子。只看见了一个当年的同伴。问了一下妈妈，说好多话都会说了。想想自己的孩子也是一样。就放心一点。顺义校区离城里太远了。还是在安贞校区吧！下午给孩子报个亲子班吧！再过一段时间看看孩子的情况再说。

维尼爱妈妈

孩子已经开始学习拿筷子夹东西了。根据日本的报告说：低龄儿童使用筷子——其智商水平比同龄孩子高13%。
今天姑姑问孩子：妈妈好还是姑姑好？孩子毫不犹豫地说姑姑好。汗颜！带孩子的时间太少了。
这周去以琳参观。一想到心中的神殿心情就激动。
十年的沉淀和基督徒的爱心深深地吸引我。美丽的青岛看来也要是我的第二故乡。
如果能够见到各位神仙家长就更高兴了。

维尼爱妈妈

感觉不错。期待着明天去学校观摩。

弓墨妈妈

辛苦辛苦！
那儿也是我心中神殿呢。以琳网上常说“我们的孩子成不了小石头，是因为我们成不了方静。”我们该如何拯救我们的孩子呢，我以后会和您讨论。
总之，我们互相鼓励，不断进步。坚强，坚强！

维尼爱妈妈

来以琳观摩一天。感觉收获很大。这边更像一个专业的幼儿园。对于高功能孩子是非常好的。课程很丰富，变化很多。能够跟上多元化的社会。
期待着再来以琳。买了一大堆的东西。来以琳受到两个家庭的热情款待，感觉心中十分温暖。
再见美丽的青岛！再见我的朋友！

维尼爱妈妈

孩子目前主动语言越来越多。起床后就洗脸吃饭。要求吃馒头喝粥。下床去厕所。高兴的时候眼神还是有的问题。但是基本上不明显。吃完饭在姑姑的安排下去拿来自己的红色的鞋子。我们给穿上，然后开始看动画片。

方静

是那天和我聊过的妈妈吗？

维尼爱妈妈

是的。方老师我见到您了。以琳人的专业水准让我感到敬佩！希望有机会来以琳学习。我想知道以孩子目前的水平应该是3组的吧？
今天带孩子去了北京游乐园。孩子坐了小火车、摩天轮。还到充气城堡里和我捉迷藏。母子尽欢——孩子在和我捉迷藏的时候动脑子了。他一会儿在这儿一会儿在哪儿。在坐小火车的时候有一个同龄小朋友在。明显那个孩子相对机灵反应快。我的宝宝相对呆头呆脑。但是也能跟着大家学习。努力加上祈祷吧！

璞儿妈妈

刚发现维尼爱妈妈这周到青岛来评估了，可惜没能见着。

jianjian的表现很棒啊，维尼爱妈妈不要太过忧虑了，将来的忧虑即使现在提前透支了也丝毫不会减少，努力过好每一天最重要。

维尼爱妈妈

谈谈禁食吧！我儿子禁牛奶已经一周了。用豆浆和羊奶代替。感觉还行！至少是视觉刺激消失了。（离着眼睛很近的拍手）感觉孩子更加灵活了。
当然也在加强感统训练。每次都有人陪着孩子，所以还行。在感统训练室碰见了一个同行的孩子。明显的症状，但是妈妈还在否认。我劝了几句。对不起！但是早努力就有好的结果。
快一年了。去年的这个时候知道的。但是努力还是不够。而且总是认为可能是倾向。所以没有全力以赴。
祈祷吧！

维尼爱妈妈

和弓墨妈妈谈了一下。发现他是两岁禁食的。挺后悔的！坚持呀！
从以琳买了一大堆东西回来，卡片呀！书呀！还要好好消化一下。好东西！
我们的时间还是没有抓紧。应该做的事情还是很多。从今天起，麦类也禁食了。

维尼爱妈妈

孩子给我的惊喜不断。虽然他还是笨拙地表达。但是他还是在表达。昨天中午我吃饭。孩子来找我。我和他说：妈妈吃饭。（意思是不能和他玩）。孩子和我说：健健也吃饭。狂喜！只是在平时说话时提过，没有教过。给了一块猪蹄就满足了。
儿子认为我应该是拎包的。在机构把我们带的包都给我，同时嘱咐我：妈妈好好拿着。（领导呀！）
昨天和弓墨妈和璞妈通过电话。觉得我们排第三。两个孩子都是很早禁食。所以心中十分后悔。
开始看书了。

维尼爱妈妈

看见一个帖子中美国家长的账单，我也想效仿，想贴过来
1.定制的与应用言语行为（AVB）相结合的家庭训练计划。最开始是ABA训练，在儿子取得进步后进一步发展。 ABA训练给了他一个新的开始。在ABA之前，他没有语言，甚至无法安坐在一张椅子上。我们尤其喜欢“遵从训练”，它真的对我儿子的行为帮助很大。我们还包括了很多游戏治疗，它是基于floortime的AVB 。
2 ，一些感觉整合训练。
3 ，语言治疗。
4 ，职业治疗。
5 ，消化酶（http://www.houstonni.com产品）
6 ，定制饮食，这个饮食基于他对150种食物/化学物品过敏反应的血液化验来决定。他的检查发现他对40种食品和咖啡因过敏 。他的主要过敏食物有：牛奶，大豆，牛肉，猪肉，大米，梨，樱桃，香蕉，蓝莓，和酵母。我们还避免高苯酚的食品。
7 ，在私立学校（有Pre-k ）学习。我们最初是在一所公立学校ppcd班，每天包括30分钟至2小时的Pre-K课程。我们的目的是让他获得更多的社会技能，与其他的孩子能玩在一起，并有更多与其他成年人的接触。结果是一个很不好的经历。本来儿子可以去那里一个自闭症班，但他因为经过ABA和AVB训练，水平已经超过了那里的孩子。
8 ， 进行Epsom盐浴-， 每次放2杯盐到他浴池中，效果一直良好。他现在睡得更好，更平静。
9 ，服用 kirkman的HypoSpectrum Complete。我们试着让他吃的东西里有更多天然的维生素和矿物质，包括丰富的钙。
10 ，用大扶康治疗酵母菌，治疗期为30天，然后补充益生菌一段时间。
11 ，听觉一体化治疗（AIT）。帮助听觉的敏感性和清晰性。我们现在用听力课程CD在家训练，每次15分钟，每天两次，每周5天。我们看到了很好的改进。
12 ，我们现在的DAN医生是 Melissa Kempf.我们也咨询过jaqueline mccandless医生 ，神经医生Tomasovic，小儿科医生Ibarguen 。
13 ，偶尔使用 miralax或prunes来保持肠道清洁。
14 ，使用Paxil减少他的焦虑。
15 ，促进神经发展，方法有：深而轻的按摩，Digit Spans，针孔眼镜，气味，热/冷压缩，口腔运动练习。
16 ，减少家中可能的过敏原。
17 ，使用 Repligen公司的 胰泌素（secretin）。我们参加了第三期的临床试验，每21天注射1次，总共需要注射6次。我们看到了社交方面改善，这可能进一步导致其他方面改善，如我们看到了在违抗行为，易怒，活动过度等方面的很大改善。我们现在处于第二阶段的研究，他现在每3周接受一次输液。我们将不会继续胰泌素（secretin）治疗，尽管有许多改善
18 ，进行TTFD ，甲基B12的注射治疗，和用TD-GSH（谷胱甘肽）。
19 ，在得克萨斯州，琳达柯克的诊所进行神经反馈治疗（ neurofeedback）。-他们训练我们用家里的电脑和thoughttechnology设备来做。
20 ，按照Buttar医生的方案进行TD-DMPS排毒治疗。
21 ，用TD-DMSA和TD-GSH治疗（Lee sibly产品）。
22 ，用TD-secretin治疗，（Lee sibly产品）。
23 ，用Lipo Glut治疗（Wellness 产品）
24 ，进行了 40个疗程的高压氧治疗（在圣安东尼奥） 。
25 ，娱乐治疗。
26 ，Hippotherapy 。
27 ，按摩治疗。
28 ，水治疗。
29  Earobics ， fastforward ， 阅读课程。
30 ，用TD-LDN /Naltrexone治疗。
31 ，先后使用过所有DAN医生建议的各种营养补充剂。
32 ，用zyprexa治疗。但这种治疗导致孩子体重增加和产生饥饿感。



[ 此贴最后由pengxc在

thankstoyilin

眼花缭乱的。给我的直观感觉是，孩子吃的药比饭多，给孩子吃药和其他治疗的时间比训练时间多。

维尼爱妈妈

谢谢斑竹！是的！我们目前十分的痛苦。想想一位前辈的话——孩子的预后和努力不是直接相关。心中就有持续的痛。
孩子昨天晚上闹得挺凶，有喝了点羊奶。今天的视觉刺激就特别明显。一定要禁食！祈祷！

语风妈妈

不要想太多，咱们先做好今天的工作。

孩子的程度不错，再加上家长的努力和适合他的训练方式，预后不会差的。在以琳他的评估结果如何?

维尼爱妈妈

我去看看。没有评估，因为没有带孩子。估计是3组的水平。
孩子开始喝小百肽了。因为是乳清蛋白，没有酪蛋白的成分。专门请教了雀巢的营养专员。
姑姑已经买了一大堆禁食的东西。宝宝挺有福气的。只是姑姑月底就回家结婚了。就享受这一个月吧！持久战的准备！