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奔向黎明----从退化到蜕变

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1#
发表于 2008-9-5 21:36:04 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2005年1月31日,山东省立医院,我的双胞胎儿子出生了。不惑之年的我,内心的喜悦无法用“喜悦”二字来形容。
2007年6月14日,山东大学齐鲁儿童医院,我的小儿子被诊断为中度孤独症。一个星期,我几乎不吃不睡,痛苦煎熬如浴地狱之火。
2007年6月23日,山东青岛以琳自闭症研究会,我几乎把所有资料都买下,就像抓到了救命稻草,当天赶回了家。
一年多了,我和我可爱的儿子,走在了漫漫康复之路。
2#
发表于 2008-9-5 21:41:50 | 只看该作者

re:您好, 我也是济南的,我孩子2...

您好,
   我也是济南的,我孩子2006年2月生,两岁两个月查出有自闭症,现在孩子的康复情况还可以。期待您孩子的康复情况。有时间交流一下,我的EMAIL:shgh7672@163.com,手机:15064039375。
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3#
发表于 2008-9-5 21:45:18 | 只看该作者

re:福东爸: 刚刚看到你的帖子,关注中......

福东爸: 刚刚看到你的帖子,关注中.......
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4#
 楼主| 发表于 2008-9-5 21:47:31 | 只看该作者

re:我的孩子是退化型的。两岁之前,有语言...

我的孩子是退化型的。
两岁之前,有语言,无任何不良行为。两岁之后,各项指标迅速下降。失语,怪异动作,特殊嗜好,拒绝对视,睡眠障碍,感知觉异常......几乎所有自闭症特征全占。医院诊断为中度自闭,但检查时,他根本就是游离状态,其实根本就无法做到真正意义的检查。我的感觉,就是重度自闭。
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5#
 楼主| 发表于 2008-9-5 22:02:06 | 只看该作者

re:痛苦过后,自己清醒地认识到,孩子奔着我降...

痛苦过后,自己清醒地认识到,孩子奔着我降生,我就要尽到做父亲的责任。
可是,难啊!
孩子不会咀嚼,只吃流质实物,不去看人,不听大人指令,睡眠存在严重障碍,尖叫,咬手,晃手,乱跑......无望之中,我卷曲角落,看着原本聪明伶俐的爱子,一下子变得如此陌生,心,向无底深渊坠落。
我不想放弃,也不能放弃,可是我实在没有办法。
就像一堵墙,轰然砸在了我们的路上,我和我的儿子无法逾越,我牵着他柔嫩的小手,扶着那墙,低着头,闭上眼,原地踏步,假装在往前行走。
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6#
 楼主| 发表于 2008-9-5 22:05:31 | 只看该作者

re:请斑竹根据孩子的年龄归类。

请斑竹根据孩子的年龄归类。
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7#
发表于 2008-9-5 23:11:53 | 只看该作者

re:欢迎福东爸来宝宝进步版长驻,多写写这一路...

欢迎福东爸来宝宝进步版长驻,多写写这一路的心路历程,以后看看会有很多感慨,也为后面的家长做些贡献.
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8#
发表于 2008-9-6 05:05:10 | 只看该作者

re:和我儿子同一版本的,严重关注,学习

和我儿子同一版本的,严重关注,学习
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9#
发表于 2008-9-6 12:06:07 | 只看该作者

re:多写写啊,我们的孩子差不多大,多多交流!

多写写啊,我们的孩子差不多大,多多交流!
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10#
 楼主| 发表于 2008-9-6 16:00:29 | 只看该作者

re:感谢各位光临!自己虽然痛苦,但是孩子...

感谢各位光临!
自己虽然痛苦,但是孩子更是可怜。心里想着他曾经用甜美稚嫩的嗓音喊我爸爸的情形,没有借口,没有余地,我辞去工作,绝游息交,一切从零开始,孩子也像蜗牛爬行,开始慢慢恢复。不再奢求一夜醒来孩子聪慧如昨,只要有进步就会有希望,只要有希望就盼望有奇迹。

现在的情况:
1、语言方面,能够仿说单字,叠音字;口型提示下,能够说出简单句子,如“我吃香蕉”,只是每说出一个字就要喘口气(气流运用不足);偶尔会自己说出双音节词语,如“南瓜、电脑、上街”等等;在自己有要求的情况,能有主动语言,如“爸爸,走。爸爸,还吃”等等;能够接词,大人唱儿歌,每句歌词的最后一个字都能接上,没做统计,大概有二十首歌。
2、模仿。能够模仿做简单肢体动作,如举手摆手,拍手拍头拍桌子,跺脚,单脚站立,但是协调性动作模仿不行,两步模仿刚刚开始;模仿使用简单物件,如使用牙刷假装刷牙,使用小锤子敲打,踢球,滚球,抛球。
3、源于听觉异常引起的睡眠障碍基本消除,每天睡眠时间大于10小时。触觉仍然异常敏感。手指怪异动作仍然严重,不喜欢毛绒玩具,不喜欢正面身体接触。不挑食,并开始接受各种味道的水果和食物。视野变宽,目光搜索跟随能力大幅度提高,可以用手指出百米以外的高大建筑、汽车等,二十米以内广告牌上的某字并伴目光跟随。
4、大运动较好,能双脚跳,原地踏步走,不扶栏杆交叉步上下楼梯,平衡能力较好,但协调性一般,如跑动时不会端起手臂摆动。小肌肉表现明显肌张力高,力度控制不细腻,如自己握匙吃饭时,会把饭弄到碗外,握笔很紧,不能划出均匀线条,穿珠子时手指手腕双手配合拙笨。
5、认知范围逐步扩大,能够辨别日常用品,电器,食物,家人,身体各个部位,常见的动物花卉水果蔬菜等等,并能过渡到图片和简笔画,但不会辨认颜色。能认识近百个汉字和数字1-9。能分清站起来,坐下,跳,跑,爬,躺下,起来,闪开,停下,洗,打,指,抛接等动作的含义,并能按指令大体做出相应的动作。
6、生活自理方面进步较大,能自己穿脱鞋,带摘帽子太阳镜,脱裤子,大人辅助下自己吃饭,小便自己如厕,大便主动找大人说“臭臭”并坐坐便器。
7、社交能力明显滞后,可以和大人玩简单游戏,但无法加入到同龄孩子中间,仅仅表现出参与的欲望。
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11#
 楼主| 发表于 2008-9-7 14:45:53 | 只看该作者

re:[B]一年记忆之强化物[/B]一年之...

一年记忆之强化物
一年之前,小宝对任何食物都不感兴趣,而且对玩具之类的物品也没有多大兴趣,所以强化物的选择是个大难题。他有个特别爱好:玩具汽车,不推着玩,只喜欢旋转车轮。知道那是自闭症的标志性特征之一,家里带轮子的能旋转的东西就都收起来了。最后别无选择,只好又拿出来,权且充当强化物。桌面教学,坐得住,做得好,玩一会儿车轮。一段时间之后,慢慢控制他转车轮,手把手教他在桌面上推车,到他能够自己推之后,我又找来另一辆车和他玩撞车游戏,从此小汽车就成了最有力的强化物,到现在我们家已经车满为患。
再好的强化物也有失效的时候。随着心智的慢慢开启,他喜爱的东西越来越多,特别是对食品感兴趣之后,强化物的选择不再是个难题。而夸奖,这一高级强化物的使用,对促成他的成就感,进而增强他对学习的乐趣,更是任何东西都无法取代的。现在,他正在接受并慢慢理解各种方式的夸奖。“对了,你真棒!”这样的夸奖对他基本无所谓了,就像学生对“该生团结同学,热爱集体,学习进步”的评语不屑一顾一样。
比如吃饭时,他自己主动的,像狼叼野猪一样趔趔趄趄搬小椅子时,我说“啊呀,你自己搬来的,你真有能耐!”,竖起大拇指,并伴随着佩服得五体投地的表情,小子就会一副洋洋得意的样子。于是乎每次吃饭前,喊一声“宝宝吃饭了”,就会看见那小子满屋找椅子......
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12#
发表于 2008-9-7 19:32:01 | 只看该作者

re:你在以琳吗,老师怎么评价的呀

你在以琳吗,老师怎么评价的呀
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13#
 楼主| 发表于 2008-9-8 14:47:42 | 只看该作者

re:楼上,我不在以琳。但刚刚参加完以琳的家长...

楼上,我不在以琳。但刚刚参加完以琳的家长培训,受益匪浅!以琳真是个神圣的地方,老师都很专业很敬业很有爱心。石头给我们做了个报告,很令人感动,报告结束后,还现场回答家长的提问。特别是有家长问及关于他得病的问题,石头能坦然面对,真是叫人由衷佩服。我用特殊的方式提了几个的问题,比如如何爱父母,如何与同学特别是与女同学相处,石头能从容冷静,对答如流。方老师也在场。希望将来我们的孩子,能像石头一样优秀!
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14#
 楼主| 发表于 2008-9-8 15:45:22 | 只看该作者

re:[B]与秋家宝贝亲密接触[/B]去以...

与秋家宝贝亲密接触
去以琳之前,得知秋爸爸在那里,很高兴,以为可以拜会这位超级明星并当面请教,不料秋爸爸却刚刚回京了,非常遗憾。不过见到秋家宝宝贝贝,也令人很是荣幸。
从课程表上,看到陈秋歌在三(一)A组,陈秋语在三(一)B组。很想到他们的个训课上看看,但由于我们的课程安排得很紧张,所以始终没能如愿。只是碰巧在精细课上看到了宝宝,在感统室遇到了贝贝。小哥俩非常可爱。
每天早晨我都早早来到学校门口,迎接这两位小明星,每次见面都握手并互致问候。放学的时候,我都会在门口等他们出来。熟悉之后,他们能让我牵手,提出抱抱他们,也不拒绝。宝宝对我更感兴趣,见到我就会笑眯眯的,还模仿我正步走。我问“想爸爸了吗”,不答。几秒钟后突然说:“爸爸”。大概是真想爸爸了。贝贝不苟言笑,很酷。每当走到小区大门,都想挣脱,小姐姐说,是因为爸爸常在那里给他买雪糕。一天下午,我提出背背宝宝,刚刚蹲下,小家伙噌的一下窜我背上,贝贝看见着急,也要上,大姨很紧张,慌忙要求宝宝下来,可他抓紧衣领就是不下,我蹲下来,小哥俩全贴我背上,相互推搡几个回合,不分胜负。我双臂一揽,把他们全都背起,宝宝龙睛虎眼左顾右盼,贝贝纤纤玉手猛拽树叶。大姨和小姐姐很惊奇,其实我在家经常做这样的艰苦工作。小姐姐说会惯坏他们的,约五十米之后的转弯处,我把他们放下来,很不高兴。我匆匆折回,望着他们的背影,心中万千感慨,泪水一下子涌了出来。
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15#
发表于 2008-9-8 15:52:45 | 只看该作者

re:谢谢福东爸。读了上面的文字,我泪水也...

谢谢福东爸。
读了上面的文字,我泪水也下来了。我想他们了,我中秋节会过去。

祝愿你家的两个宝宝快乐成长。
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16#
发表于 2008-9-8 16:35:30 | 只看该作者

re:福东爸能够带着几分幽默叙述本已“沧桑”的...

福东爸能够带着几分幽默叙述本已“沧桑”的生活,真是伟大的爸爸!
祝福福东能有更大的进步。
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17#
 楼主| 发表于 2008-9-8 21:43:06 | 只看该作者

re:秋爹,你的泪我们都懂。taotao,...

秋爹,你的泪我们都懂。
taotao,伟大不敢当,责任心中有。
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18#
 楼主| 发表于 2008-9-8 22:35:29 | 只看该作者

re:[B]今天的变化[/B]...

今天的变化

    中午LP没上班,带小宝户外活动(LP的长项),归来,对小宝大加赞赏。说他和一个小妹妹平安的玩了一个小时,没有张牙舞爪胡言乱语东窜西跳,LP可以轻松的和小女孩的奶奶交谈。回来时还在商铺主动要了牙刷和果奶(牙刷买来,在嘴上比划几下,就束之高阁;果奶喝了半口,也扔的失踪)。LP有个值得我学习的劲头,就是不怕旁人侧目,在众目睽睽之下可以喋喋不休和他说些正常孩子一岁就明白的话。我却不能。比如在商场的电梯上,我要象贼一样环顾四周,确认没人注意,才附耳轻语“这是电梯”。看来,我要带他到主流群体,还须努力改变自己。

    除了红色,小宝对其他颜色好像不怎么敏感,反而对性状很有悟性。我准备了四个盒子,各装各色方块积木,积塑,雪花片和彩水笔,把几样东西各取出几个混杂在一起,让他分别放回盒中,竟然非常准确!泛化到其他物件,也屡试不爽。于是乎我很得意,就把四种颜色的雪花片分别装在盒子里,用同样的方法让他放回,我一厢情愿兴致勃勃的把奖励的事都提前想好了,就等他开朵大花,没想到他竟没有一次正确。退到三种颜色,失败;两种,还是失败,急得我差点使用负强化。实在不行,就用一种颜色,当然不会出错。练了两天(大约10次),在他基本明白是一样的颜色放一起后,加入另外一种颜色。又用了两天时间这小子才慢慢明白是咋回事。今天下午,两种颜色分拣过关。可气的是,大宝,对这样的小儿科根本就是嗤之以鼻。
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19#
 楼主| 发表于 2008-9-9 22:42:41 | 只看该作者

re:[B]以琳学习散记[/B]第一天,张...

以琳学习散记
第一天,张春华老师首先从前期准备、了解孩子、拓展教学内容、提高孩子的学习能力、给孩子机会、评估与更新计划等几个方面作了全面综合的阐述。
在家自己带孩子一年多了,虽然不敢懈怠,但总是不能把学到想到的东西顺利付诸实施。来以琳之前,已是黔驴技穷,方寸全乱。张老师的课让我茅塞顿开。针对小宝的情况,重点关注以下问题:
1.环境要简单。我们家此前是停车场、玩具店、书城加超市,凌乱得很。课桌附近也是乱七八糟,孩子很容易被干扰,无法集中注意力。
2.教具。一种教具可以有多种教法。比如方块积木,可以配对,可以仿搭,可以点数,可以学习颜色,甚至可以在孩子身上滚一滚。
3.小宝适合从模仿、配对、游戏和手眼协调类项目等方面着手。
4.培养生活自理能力、立规矩很重要。小宝于前者进步较快,我也很重视,但规矩不行,特别是桌面教学。这是近期重点。
5.可教的东西很多,不必在一个课题上较真。(张老师的原话)
6.随时调整、改变计划。
7.孩子做得不好,是自己没教好,反省自己错在哪里,一定是有环节不对,或没过渡好。
8.注意孩子有时候“会了”,只是表象。
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20#
发表于 2008-9-10 15:02:38 | 只看该作者

re:从你的第一个帖子我就猜出了你,我们是同期...

从你的第一个帖子我就猜出了你,我们是同期培训班的,每次老师讲课你都用你的手机录音,参看家长联系表你就会知道我是谁,我是吉林省的。没想到你是辞职照看孩子,一般男人很难做出这样的选择,我也不工作了,有时总是患得患失的。现在更坚定了一切为了孩子,一切以孩子为重,联系了一些机构正在等待中,在等待的日子里也在家了教孩子,也遇到了不少问题,有空的时候我们多交流,互相共勉,我的孩子现在2周1,还没有语言。
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