我和你努力16年了，仍要继续

我和你

   谢谢binfeng2000.
   1995年，发发三岁，我到北京参加首届孤独症研讨会，看到一位来自南方的大姐忙里忙外，别人告诉我，她的孩子就是这个毛病，但是经过多年艰苦的教育培养，孩子已经读大学了。我当时觉得是在听天书，因为发发当时还不会说话，完全不会表达自己的需要和情感，看见别的小朋友就拼命逃走，一个连上幼儿园都成问题的孩子怎么可能上大学呢？真是连想都不敢想。可是我又觉得黑暗里忽忽悠悠点亮了一盏灯，心里燃起了一些希望。我回到家，发发连看我一眼都没有，我的来和走，他完全无所谓。可这没能打击我，因为我觉得自己不但找到问题的根源了，而且有了前进的方向。我要做最坏的打算，朝最好的方向努力。
      
    十几年来我也有情绪失控的时候，也有崩溃痛哭的时候，可是很少，就因为心里有了那盏希望的灯。多数时候我都在考虑要怎么做对发发才是最好的。像现在，眼前的，每天跟发发谈论什么话题，话要怎么说，我都会在心里事先想好。稍远的，发发读大学不能适应寄宿怎么办，我也基本想好，准备在学校附近租或买房，把家搬过去，让发发逐渐过渡。再远的，甚至发发如果不能工作没有收入怎么办，我也早已做好了相应的准备，即使他不工作也可以衣食无忧。最坏的情况都有了准备，期望值降到零，发发一点点的进步都会让我惊喜，因为每天都在做的是加法。
   
    时光易逝，一晃十几年过去了，发发也到了要读大学的时候了。我对那位大姐一直心存感激，虽然她并不知道她所给予我的帮助。如果没有她，我恐怕就不会想的很远，就不会那么坚定，也很难步步为营朝着目标一点点接近。予人玫瑰，手有余香，这是我来网上开帖的一个重要原因。
      
    永远欢迎冷静、理智、善意地探讨问题。

binfeng2000

下面引用由[U]我和你[/U]发表的内容：

   .时光易逝，一晃十几年过去了，发发也到了要读大学的时候了。我对那位大姐一直心存感激，虽然她并不知道她所给予我的帮助。如果没有她，我恐怕就不会想的很远，就不会那么坚定，也很难步步为营朝着目标一点点接近。予人玫瑰，手有余香，这是我来网上开帖的一个重要原因。
      
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讲得好,我们大概在这条路上或多或少地遇到过这样的恩人,怀感恩的心,铺后人的路,所以我要大家来尊称你一声大姐.

老虎娘

大姐，支持你！有些人没有见过别人的孩子，就在妄下断言，其实是很幼稚的行为。每个孩子情况都不一样，的确有些孩子，虽然缺乏社会性，不愿意与人交流，但是安静，对学业尤其是逻辑思维强的内容感兴趣，语言有些困难但是有良好的理解力支持。所以我很认同你的观点，这样类型的孩子，与其补短，不如发展长处，找到最好的平衡点，向专业人士方向发展。

老虎娘

GRACELIU，我知道我写出来就会有口水之战。你的资格比我老，所以你可以说我不懂，没关系，懂不懂争来也没有什么意义。我只想谈谈我对自闭症的预后的观点。

这个谱系很大，有典型的，有非典型的，还有AS，但是在中国都统称为自闭症。就说典型自闭症吧，虽然三大症状都全，但是也有高功能的和低功能的，有智力受损的和智力不受损的。我个人觉得，预后来说，肯定是AS最乐观，其次是非典型，最差的是典型的。在典型的里面，我觉得智力受损是基本没有康复希望的，只有高功能的智力不受损甚至较好的，是有机会完全康复的。我对完全康复的定义是，一般人看不出来，只是觉得这人有个性。

燕原

AS的干预一般开始的晚，不一定比高功能结果好。

我还是觉得非典型，如果社会性相对好，很多事情要容易一些。

不过虎娘啊，这种下结论贴子最容易吵架了，你家楼已经很高了。

老虎娘

燕原，你说的有道理。杨教授也说过，AS的预后不一定比高功能的好，但是以整个群体为样本的概率学角度来说，我还是觉得AS的预后比较乐观。我也觉得非典型的最好弄。

你提醒的很是，我在此严正声明：504楼仅代表我个人的观察和判断，没有任何机构或官方数据支持，请勿争吵。

弓墨妈妈

大姐，
你所有的帖子我都仔细地看，看一次，涨一次信心。特别是您的最后一段说得太好了。现在我家弓墨3岁3个月，就是您当初的那种心境，觉得将来上大学简直是做梦。但是，我希望我能学到您哪怕是一点皮毛，做最坏的打算，朝最好的方向努力，每天坚持做加法。您老是想帮助ZB儿家长，其实您在这儿开贴本身，就是对我们最大的激励，燃起我们心中无限希望。我也很讨厌争论，其实让我们开心地看着发发的成长，想想自己没有理由颓废，放弃，精神崩溃，借鉴您的经验给孩子做最好的努力，这就够了。
我住在北京望京，好想有机会见见发发，这个让我们大家吃惊疼爱的孩子。希望哪天能有机会。
谢谢大姐，无比敬重您。

WANGZHIJIAN1

现在确实有一部分家长看见别人的孩子恢复的好,就认为不是自闭。我感觉这不一定是看不得别人的孩子恢复的好，而是自己悲观，自己对孩子没信心，甚至于是自己给自己找借口。
发发妈妈给我们大家做了个榜样，发发对我们这些小家长来说也是一盏明灯。
发发从来没去过机构训练，都是从生活中教导，这也让我们这些没有机会去机构训练的家长，更有信心。
而且发发妈妈都是从很细节的地方给大家启示，复制性很强。

象发发，石头，李景林，彬彬都有不同的成长环境，可是恢复的都很好。这也告诉了我们这些家长，条条大路通罗马。

我不敢说自己的孩子恢复的有多好，可是我确实是从前辈们的身上学到很多。

前人栽树后人乘凉，我感谢一切发贴提供经验的家长。

语晨313

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

燕原，你说的有道理。杨教授也说过，AS的预后不一定比高功能的好，但是以整个群体为样本的概率学角度来说，我还是觉得AS的预后比较乐观。我也觉得非典型的最好弄。

你提醒的很是，我在此严正声明：50...

我也是觉得AS预后最好，毕竟有那么多AS没经过干预也融入社会生活地好好的。 只是AS千万别和AS结婚，否则再生AS的比例大。 特指我家。

加油

我儿子6岁了, 不久前开始上学前班, 可是不到一个星期, 老师就跟我说他不是多动而是自闭, 好几次说让我做好准备他恐怕只能上特殊学校...我心想还有一年的时间, 现在要做的是努力再努力, 可是如果老师没信心就会拒绝他放弃他, 于是把大姐写的关于发发成长的前前后后打印出来交给老师, 让老师看到希望看到可能, 尤其是其中大姐提到一定要争取让孩子在普通学校接受教育...现在老师不说建议送去特殊学校的话了, 只是说发发是因为妈妈付出得多训练得早才有今天的成效...大姐的每一句话对我们都是激励都是帮助, 向大姐深深致敬.

chentj2002

终于看完，有一句话感触很深。“所以不要着急，我感觉我们的孩子有些方面成长很慢，但是令人高兴的是，慢不代表停止。”是啊，虽然慢，但是乌龟也会到达终点的，所以大家要有信心！同勉！

songyure

(我回到家，发发连看我一眼都没有，我的来和走，他完全无所谓。可这没能打击我，因为我觉得自己不但找到问题的根源了，而且有了前进的方向。我要做最坏的打算，朝最好的方向努力。)

何子姐，上次看甄老师的讲座也提到要找到“宗”即“根源”，可我怎么也找不到呢，你能说说到底什么才是问题的根源吗？真不好意思，实在是悟性太差了，见笑了。

秋秋妈妈

发发妈，谢谢你给大家信心哦。

老虎娘，我支持你的说法。  

bagez

受益啊，如果楼主能把你的帖子全部连起来就好了，看起来会快些，在此谢谢楼主

love-dong

付出就会有收获的，虽然可能别人家是丰收，自己家是温饱。但是，一定要坚持，坚持，再坚持。。。
发发妈妈的许多话都是说在心坎上的，孩子康复路上，家长的智慧和坚持太重要了。

love-dong

发发妈妈就是我心目中的那位“大姐”，那盏希望的灯。

咕咕

大姐：
   这个地方让人充满希望，给绝望的家长们带来光明，每次身心疲惫的时候都会到这里给自己充电，谢谢发发妈妈！
   我的侄女今年7岁，4岁时确诊自闭症倾向，以后的三年我们全家竭尽全力为她做康复，还是有很大进步的。
  经过几年的康复，孩子现在可以和人短暂对视，对自己感兴趣的东西会努力想尽一切办法得到，会变通。（如：醒了以后想开灯，如果不让就会说尿尿，等你把灯开开就会笑）出去玩见到人家长要求叫人也会叫，数字可以算到9加1，但是要在心情好的时候说，听到一首歌很快就会学会歌词等，语文写个字头她可以学着写出来，吃饭穿衣等方面可以自理。
目前的问题是：还是会一个人自言自语，另外从去年5月份开始，第一次得泌尿器感染，由于家长不够重视反复几次，刚好点。最近又突然有抽动的表现，去儿童医院诊断“抽动症”，医生说“停止一切零食饮料，只能在家做饭吃，不能去饭馆尤其是麦当劳等快餐不能吃”。
看到这个孩子内心充满难过，一个多灾多难的孩子，真的不知道怎么办才好？一个问题刚缓解点又出现另一个问题，孩子的妈妈都快要疯掉了，作为姑姑我们全家人也压力很大，我们爱这个孩子，但是以后不知道该如何才好？
大姐：我曾经在这里和您请教过很多问题，都得到了您的建议，使孩子受益匪浅。这次我还是需要您的帮助，到底应该怎么办呀？

tiezhuo

谢谢大姐!帖子终于拜读完毕,心中充满了希望,当然还要象大姐一样做好最坏的打算,每天努力和孩子一起做加法!
祝福发发和大姐!

庆瑜

关于孩子什么时候学习认字的问题

我家宝宝23个月了，17个月诊断为典型性自闭症开始干预，18个月出语言，20个月又诊断为非典型自闭症，语言都是提要求之类的，没有沟通性语言，跟妈妈，老师在一起对视，应声还算可以吧（跟正常孩子没法比），其他人差一些，不认识的人和小孩子跟他说话没有反应，像面对空气一样。一对一个训学东西很快，上集体课就在飘。。。

机械性记忆力很强，机构的墙上有数字和字母，老师看见就随便给他念念，现在他认识100以内的数字，26个字母。

孩子介绍完毕，我现在说我的问题了，最近老师试着教他认字，没有特意教，比如走在走廊上，看见安全出口指示标，就教他安全出口四个字，发现教一遍就会，最近老师看书什么的有字就教，基本也是一两遍就会，孩子有两个个训老师，我请教他们，一个不让教，说孩子理解力不好，就是机械性记忆力强，教他更会影响孩子的理解力，建议三岁以后教；一个就建议教，说这种孩子对什么感兴趣，就教什么，兴趣是最重要的（奇怪，他们两个怎么不沟通一下）

请问一下大姐，我是（1）教
                  （2）不教
                  （3）不主动教，孩子指就告诉一下？

我和你

1、认识了字的外形并不会影响对这个字的理解
2、识字了就会扩大阅读，见识相应增加
3、不用刻意去教，随便指指就好，不能因为他记得住就不去告诉他怎么念
4、孩子的长处要尽早利用，过期作废