以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: taotao060402
打印 上一主题 下一主题

宝宝,妈妈的最爱!

[复制链接]
21#
 楼主| 发表于 2008-9-3 09:41:37 | 只看该作者

re:昨天,宝宝最大的亮点就是读卡片了,能...

  昨天,宝宝最大的亮点就是读卡片了,能够仿说:沙发,雨伞,钥匙,锁,衣架,梳子,水壶,水桶,水杯,手电筒,照相机,台灯。。。。。一本画册32个日常用品,全部能仿说下来。教他一遍以后提问:水壶,衣架,雨伞,钥匙,锁能够说出来,都是生活中常见的东西,发音还算标准。
回复

使用道具 举报

22#
发表于 2008-9-3 10:43:09 | 只看该作者

re:能从仿说马上变成主动说。真的好羡慕呀。...

能从仿说马上变成主动说。真的好羡慕呀。 淘淘的表现非常好,妈妈确实可以信心百倍了。
回复

使用道具 举报

23#
 楼主| 发表于 2008-9-3 11:12:58 | 只看该作者

re:谢谢依依妈妈,真的让我信心倍增,其实淘陶...

谢谢依依妈妈,真的让我信心倍增,其实淘陶也有很多问题
1、不会回答简单问题 饿了吗?饱了吗?虽然我们能够从他的表现知道他的饥饱,但是他真的不会回答,理解力不够吧。
2、在幼儿园不太和群。
3、主动语言还需加强。
回复

使用道具 举报

24#
 楼主| 发表于 2008-9-4 11:20:34 | 只看该作者

re:下定决心每天都为宝宝记录点什么,无奈...

  下定决心每天都为宝宝记录点什么,无奈宝宝的进步实在太少,用放大镜观察都是微乎其微的。
  昨天,宝宝对客厅里备受冷落的单车产生了兴趣,自己把沙发垫放到车座上,然后往上爬,车子买大了(宝宝应该骑12的,我们买的是14的),宝宝还不能自己坐上去,我赶紧去帮忙,告诉他踩脚登,教他用力,还是不能自己骑走,需要我稍稍推一下,还不错吧,从前对这个车子根本没兴趣,坐都不坐,顶多能在后面推一推,可能看到外面的小孩都会骑,宝宝也想试一试,今天早上又骑了几圈(推的),最后终于可以自己骑出一米远,但愿一周后他也能骑的熟练自如,可惜,车子大,宝宝只能半圈半圈的骑。
  洗漱后陪宝宝在床上玩,只要家里人都陪他,他可以在床上玩2个小时不下地。我问宝宝脚丫呢,让妈妈闻闻臭不臭,宝宝毫不客气伸过来,我捂着鼻子说“好臭好臭”,宝宝自己也闻了闻说“不臭不臭”,感觉他应该理解了臭的意思也知道这是个贬意词,我说宝宝的PP真臭,他也会笑嘻嘻的说“不臭不臭”,可是便便的时候如果我说“真臭真臭熏死妈妈了”,他也会捂着鼻子说“巴巴臭”。
  宝宝可以把22块的拼图拼好了(十个数字是单独的,两个手的手指和手掌放在一起的那种),完全不用提示和辅助,大人说着话,一会没注意,他就自己拼好了,还是有进步阿。
  “不”的使用更加广泛,让他作什么,不高兴的都能说“不”,但都是“不”和最后一个名词的组合:过来找妈妈 不妈不妈, 该睡觉了 不觉不觉, 回家了 上楼了 不家不楼。听起来有些可笑,不过的确表达了他否定的意愿。
回复

使用道具 举报

25#
发表于 2008-9-4 21:19:22 | 只看该作者

re:涛涛的程度很好啊,真让人羡慕。我心里总想...

涛涛的程度很好啊,真让人羡慕。我心里总想不合别的孩子比。可还是不知不觉的比较了!涛涛不喜欢旋转的东西真让我羡慕,阳阳每天醒来第一句话就是这个东西转啊转啊!愁死我了!阳阳现在还只会三块的拼图,多的还不会呢!也是你我不分,总用阳阳的,妈妈的代替,一用到代词就混了!
涛涛要是不会回答简单问题 饿了吗?饱了吗?就先问:你饿了是不是,然后让他回答是,这样还简单点,阳阳也不会!
我给你发短消息你看到了吗?有时间联系一下,交流交流!
回复

使用道具 举报

26#
 楼主| 发表于 2008-9-8 11:12:42 | 只看该作者

re:双休日,无以言表的伤痛。...

  双休日,无以言表的伤痛。

  周六,带宝宝参加了一个“大型”(19人)的家庭聚会,很多亲戚宝宝都是第一次见,怕生,不让别人抱,也不能近距离的逗他,呵呵,可远观而不可亵玩焉。在饭店,宝宝吃的不错,没有哭闹,只是耐性不长,十几分钟就要拉着奶奶和妈妈出来到休闲区玩一会,而且每次都要奶奶妈妈一起陪他出来,最亲近的两个人,他经常找了这个要那个,最后索性一起拉出来。在这些亲戚的眼里,宝宝到底是个什么状态,会不会很异常,我很想知道!
  下午回到家,宝宝依旧兴奋,不肯睡觉。晚饭很糟糕没吃几口,开始大闹,哭声中带着尖叫,我又一次崩溃,母子抱头痛哭,半个小时,宝宝累了,喝完奶不到8点就睡了。
  对于我,又一个不眠之夜,宝宝29个月,主动语言很少,有限的几句也不能灵活运用,理解能力差,交流差,我要继续等下去吗?想到宝宝可能的未来,不能上学,不能工作,不能结婚,不能自食其力,怪异的行为,别人鄙夷的目光,我的心痛无法形容,说好了不想未来,可是我做不到,做到最坏的打算,我要怎么办:或许,我该辞职经商,为他留下一笔钱?或许,中国的福利会很快跟上,他的未来没有太多歧视?或许,明天坐车遭遇不测,我会彻底解脱?或许,我应该带宝宝在去看医生,一切只是一场梦?或许。。。。。孤独的夜晚,任由思绪纷飞,任由泪水纷飞,迷茫而又无奈。想起秋妈妈的一句话:你的老公孩子是上帝发给你的一手牌,没有办法更换,只能想着如何去打好他!我生来不会打牌,人生这样唯一的一付牌我也注定要以败局收场吗?不得不承认一直以来我还没有做好准备去面对不一样的人生,心中的点点幻想更易被现实击的粉碎。明天阳光依旧灿烂,宝宝的笑容依旧甜美可爱,我心灵的依托何在?
回复

使用道具 举报

27#
发表于 2008-9-8 12:08:46 | 只看该作者

re:宝宝好可爱,年纪又小,比我们的好多了,你...

宝宝好可爱,年纪又小,比我们的好多了,你们现在就开始重视,想信会很快跟上去的!
回复

使用道具 举报

28#
发表于 2008-9-8 16:25:59 | 只看该作者

re:我其实是特别建议你去认真再找个专家看一下...

我其实是特别建议你去认真再找个专家看一下。我总觉得如果确实没问题这样至少心理上会放松些,而心理上的放松对训练只会更好。

多想想石头,多想想那些上学的孩子们,一起加油
回复

使用道具 举报

29#
 楼主| 发表于 2008-9-8 16:53:02 | 只看该作者

re:过段时间是打算在看一下的,第一这边没...

  过段时间是打算在看一下的,第一这边没有权威的专家,第二很多类似的孩子已经确诊了,在看也是形式问题,轻度ZB?在我心里基本是这样了
回复

使用道具 举报

30#
发表于 2008-9-8 23:15:54 | 只看该作者

re:taotao妈妈,您的孩子真是不错。大可...

taotao妈妈,您的孩子真是不错。大可不必过于忧虑。
个人建议:
1、到权威医院做个鉴定。
2、到好的机构(象以琳)给孩子作评估,以准确制定训练计划。
3、家人协同,恶补ZB知识。
回复

使用道具 举报

31#
 楼主| 发表于 2008-9-9 09:09:06 | 只看该作者

re:谢谢福东爸的建议,我也在考虑带孩子再去评...

谢谢福东爸的建议,我也在考虑带孩子再去评估一下。

家人协同,恶补ZB知识这点,说心理话,我除了大致了解了自闭的诊断标准,对于训练方法我还一无所知,这两天正在学习,打算买些书让老公也看看,老公有你一半的精神就很好了,他总是很乐观,乐观的同时也失去了该尽的责任。真的很佩服你,为孩子写日记的爸爸。
回复

使用道具 举报

32#
 楼主| 发表于 2008-9-9 10:37:17 | 只看该作者

re:收拾破碎的心情,继续记录宝宝的点点滴...

  收拾破碎的心情,继续记录宝宝的点点滴滴。

  周日,宝宝七点半起床,昨天大闹一场这一觉就睡了将近12小时,睡足了,笑呵呵的,早饭吃的也不错,奶奶去参加婚礼了,我带着他在外面溜弯,进了一家家居商场,人不多,宝宝和我一样煞有介事的这瞧瞧,那摸摸,走到哪注视率都是百分百,店员都夸他漂亮,直问这孩子多大了,“两岁!”宝宝总是抢先回答,最通俗的问题,也是宝宝最擅长的问题,几乎每问必答。顺便坐坐宝宝最喜欢的电梯,滚梯和观光电梯都坐了,宝宝很高兴,还好,没有要求反复坐,能够跟着我的步调走走停停,或许,下次可以带他去商场买衣服了?妈妈又范老毛病了,看到水就联想到大海阿,无管好的坏的方面。
  回到家,忙着给宝宝洗水果,不知道宝宝从哪把奶奶的血压计翻出来,像模像样的在给自己测血压,眼睛专注的看着屏幕上跳动的数字,哈哈,样子还蛮专业的,一定是昨天爸爸和奶奶测血压他学会了,宝宝感兴趣的东西,基本不用特意教。“给妈妈也测测吧”,宝宝高兴的把那个东西取下来套到我的胳膊上,还知道胡乱的调一下松紧,熟练的按按钮,兹兹兹,机器开始运作,宝宝看看屏幕在看看我,眼神清澈明亮,抛开那些出现过的种种异常,此时的宝宝俨然一个机灵鬼。
  下午回家的车上,介绍完外面的风景,不知道该说些什么,问些问题吧:
  这是什么?帽帽
  这是什么?鞋
  这是什么?袜袜
  这是什么?裤裤
  这是什么?衣服
  五官和身体部位也能回答的差不多,可惜阿,不是每次都能这么乖的回答你。
回复

使用道具 举报

33#
发表于 2008-9-9 10:49:47 | 只看该作者

re:两岁依还不会回答模仿能力显然比依强...

两岁依还不会回答
模仿能力显然比依强
五官和身体部位的回答我家的还不会。
淘的语言能力是比依强的,很明显。
比较不是完全没有意义,比较可以明白差距,知道努力的方向。另一方面,比较可以让妈妈们一起加油。
回复

使用道具 举报

34#
 楼主| 发表于 2008-9-9 11:38:22 | 只看该作者

re:9月8日,周一,爸爸值班,奶奶和妈妈看宝...

9月8日,周一,爸爸值班,奶奶和妈妈看宝宝。

  晚饭吃的很糟,宝宝最近有些挑食,喜欢吃肉,蔬菜和米饭到嘴就含着,一含好长时间,不嚼也不咽,婆婆说米饭可能太干宝宝不喜欢,又不辞辛苦的把饭改成粥,宝宝还是不吃,气的我和婆婆一致认为宝宝欠揍,当然最后谁也没去揍,我们一吼宝宝就大喊大叫,让人受不了,随他去吧,不吃就不吃,总有饿的时候。
  宝宝很喜欢洗澡,每次都会把他那些乱七八糟的玩具装一澡盆,然后洗脸,洗好了一定要自己擦,不许我伸手,洗头还是传统方式,我抱着奶奶给洗,宝宝会自己捂住耳朵,很配合。下水洗澡了,最近宝宝痒痒肉超多阿,给他擦浴液时,总听见他咯咯笑着扭动着保护他的脖子和腋下,不让我碰到,呵呵,那种笑很可爱,我总会故意多逗他一会,“洗好了,宝宝出来吧”我一声令下,无论宝宝玩的多开心,都会乖乖的站起来,从前也恋过澡盆,爸爸一顿揍,在也不会了,还挺有记性的。
  昨天宝宝会用三支棉签拼三角形了,从前教过他一次,拼的不好,一生气就拒绝在玩这个,昨天居然自己很标准的拼出来了,自闭的延迟模仿?顿时心理喜忧参半,在让他拼又不配合了,教他正方形很认真的看,没有要模仿的意思。
  看天线宝宝了,片头曲,宝宝会带带拉拉的跟着一起唱,并且会捂住嘴巴说“阿欧”,最后的抱抱,宝宝看身边没人,居然两手交叉抱住自己(平时我在身边会抱我一下),剩下的内容估计就是看热闹了,不知道能看懂多少,喜欢拉拉和小波,我说丁丁,他总是说小波,老公说宝宝认识四个天线宝宝了,严重怀疑中。

  这两天宝宝脾气很大,稍不顺心就会大喊大叫,叫的我无比恐慌,唉,好累,心累!
回复

使用道具 举报

35#
 楼主| 发表于 2008-9-9 12:30:58 | 只看该作者

re:依依妈妈,宝宝最大的问题是理解能力,对问...

依依妈妈,宝宝最大的问题是理解能力,对问话的理解能力,目前就对这是什么,几岁了,回答的比较好,其余在哪?干吗?要啥都不太理解,有时候还会学舌,交流语言几乎没有。还有就是不顺心的尖叫,一叫我的脑袋就N倍大。
回复

使用道具 举报

36#
 楼主| 发表于 2008-9-9 13:51:54 | 只看该作者

re:一段真人真事的采访,看后很感动,贴到这里...

一段真人真事的采访,看后很感动,贴到这里,以此鼓励自己走好未来的路。

    想象中,他身体瘦弱、弓腰驼背、眼神疲倦、满脸沧桑,典型地被生活重担和精神折磨双重压迫的可怜分子。想象中,他儿子同样身体瘦弱,因从小缺乏母爱和长期接受康复训练而变得目光怯懦表情僵硬。这就是思维定式,脑瘫孩子和家长就是受难者的代名词。

    我的想象并不过分,这是他的帖子——“我是嘟嘟爸爸,今天在这里第一次向大家,也向公众坦诚地说,我儿子在他9岁的时候,在北京医科大学第六附属医院(现在叫北大医学部)测的智商只有47,这件事我从未向人公布过,但是我从没有想过放弃,这么多年来我也向很多人说过,就是我不想将来死不瞑目。由于我的孩子当时很弱很弱,他的妈妈也是因此彻底失望而选择离开我们。晚上等儿子睡了之后,我几乎天天都要去附近的山上大喊以发泄心中的压抑。当时没有人理解我,就连我父亲看孩子训练了这么长时间还毫无起色,都劝我再次结婚要一个正常的孩子,但我还是坚持了。说实在的,大概是孩子到了16-17岁的时候,才有了很大的改善。这次参加高考,我不管他能考多少分(他自己估计能考500多)我始终在鼓励他,告诉他这是他首次自己掌握自己的命运。我一直要鼓励他,直到我走了的时候。”

    远远看见站牌下站着一对父子,应该就是嘟嘟爸爸和嘟嘟,我微笑着走向他们,然后倒吸一口凉气。我最初的想象大错特错!嘟嘟爸高大挺拔,背直眼亮、精神抖擞,快50岁的人看上去也就30多,“大叔”转向成了“大哥”。嘟嘟也同样个子高高,眼神单纯明亮,走路和说话都看不出异常。带他们去我家的路上,我傻傻地反复跟嘟爸说:“你们跟我想的完全不一样。”他报以爽朗的大笑。

    嘟嘟自己在屋子里看书,我跟嘟爸搬着椅子来到外面,我拿出本和笔,开始了一场访谈。

    访谈以嘟嘟的“第一次”开始。

    第一次叫“爸爸妈妈”是两岁半。五、六岁时仍不能与人正常交流,八九岁时勉强与人交流。上高中以后真正能与人交流。

    第一次扶站是两岁。六岁之前只能扶走,或者是让大人牵着走。六岁多经过同仁医院齐敏霜医生训练之后才会爬(他小的时候是从“站”直接到“扶着走”,没有经过“爬行”这个阶段)。六岁以后能独自走。

    八、九岁还在留口水,十四岁能自己控制大、小便。

    4岁开始治疗,按摩、针灸、打针吃药,六岁以后开始杜曼训练法,一直坚持许多年,至今还在做手部精细动作训练。

    以上就是嘟嘟十八年来的成长情况。真是一个漫长又艰难的过程.



    我:什么力量让您坚持这么多年,信仰?性格?还是生活给予您的磨砺?

    他:都不是,当时我已经无路可逃了!

    我:现在看来,您这么多年来的坚持有了成果,儿子马上就要进入大学,可是人往往是无法预知未来的,您在努力坚持的同时,有没有想过自己的坚持可能毫无结果?

    他:想过,就是儿子永远躺在床上、不会说话,再能有什么大不了的?

    我:您有没有想过要放弃?

    他:我能放弃给谁呢?

    我:您当时身边有病友吧?那些孩子现在的情况如何?

    他:当时的通讯不象现在这样发达,只有去医院时才能见到一些病友,跟我比较熟悉的有两家,这两家当年的经济条件都比我们好,但孩子目前的情况都不如嘟嘟,最后都上的是培智学校,有一个后来移民了加拿大,另一个培智学校已经毕业。我知道他们坚持训练最多两年,然后放弃了。

    我:放弃是什么意思?

    他:放弃分两种,他们没有放弃抚养,但放弃了训练,他们没有坚持下来。

    我:您的意思是嘟嘟能有今天,全是您坚持训练的结果?可有的孩子本身病重,再怎么坚持也只能躺在床上或坐轮椅,我就见过这样的例子。

    他:当然孩子的病有轻有重,我只是说同一个孩子,坚持训练就肯定会有进步。当初跟我们嘟嘟一块训练的有三家,其中一个女孩子的测评分数比嘟嘟高,但她父母没有坚持下来,后来我儿子上正常小学,她在我儿子上小学后两年上了培智学校。现在那两个孩子的康复情况都不太理想。

    我:您的意思是只有家长坚持,孩子才有未来?

    他:对,家长是孩子最后的一道防线,家长坚持,孩子就有可能进步,家长崩溃了,孩子就很难再有好的未来。只有家长真正参与到孩子的康复训练中来,才能看到孩子的每一点细微的进步,并从中发现问题,再与医生进一步沟通,从而提高疗效。这跟花钱雇人训练孩子是不同的,谁能比家长更细心地关注孩子呢?

    我:家长一直参与,那不累死啊?

    他:当然,就是一个体力和精神严重透支的过程。嘟嘟小的时候,经济和科学还不发达,什么E-MAIL都没有,我跟远在美国的王力医生交流,都是通过每周互发一次传真。那时安传真机都是需要特批的。单位领导(我的研究生导师)了解后,为了嘟嘟,在我的办公室专门给我申请了一台能打国际长途的传真机。

    我:您一直用杜曼的方法给儿子训练?没有考虑过其它方法?

    他:在接触杜曼的方法之前,我们已经试过非常多的方法了,但是在我儿子身上的效果都不是特别的理想,而且很多的药物,尤其是一些中药的副作用,对于这类孩子的神经发育来讲,是特别的毒害。剩下的只有杜曼方法了,哪怕它仅仅是我们面前的一根救命稻草,我也必须抓住试一下。

    我:我想问一件事,嘟嘟妈妈是什么时候离开你们的?

    他:嘟嘟五岁时。

    我:您帖子里说了,您父亲劝您再结婚生个健康孩子,您的条件不错,却……

    他:这件事我根本没考虑过。

    我:这么多年,您不觉得孤单吗?

    他:没时间感觉孤单,除了上班就是带孩子训练和玩。实际上和孩子一起成长是件很快乐的事情。

    我:那您感到压抑吗?感到压抑时怎么办?

    他:当然压抑,可以说在嘟嘟上高中之前我就没有摆脱压抑。最惨的时候,我总在晚上去离家不远处的山上大喊大叫,以这种方式发泄心中的难受。现在我还有一个发泄的方式就是跑步,400米一圈的大学操场,我从跑5圈、8圈,慢慢的加到一下子跑25圈,一万米,然后累得什么也不想了,没有了牢骚抱怨,只有睡觉。

    我:您觉得这辈子值吗?太难了。

    他:当然值,你看看我儿子多好,那些正常孩子,家长多么多么赋予期望,不照样有许多考不上大学的嘛。儿子高考那天起,到考完结束的前两天,我陆续收到200多个电话和短信,关心我儿子的考试情况。儿子最后一天走出考场时,我强忍泪水,当众把他拥抱起来。我单位的一个同事在前两天看到嘟嘟后,跟我开玩笑说:“老林,你现在可以死了”。意思就是我的生命任务已经要完成了。

    我:哈哈,死能冥目了。对了,您总说坚持,能说几个具体例子吗?

    他:就说游泳吧,正常孩子最多花两个星期也就学会了,可你知道嘟嘟学了多久吗?——六年!所以就在前年的暑假,我又碰见当年教我儿子游泳的那个教练,他对我这么多年来的坚持发表了很长的一段感慨,我说,在别人那里被当作兴趣的事,在我这里,都必须是当作事业来做才行!

    我:天哪,六年学会游泳,如果换做我,孩子学六个月还不会,我就认为他永远学不会了。

    他:还有滑旱冰,嘟嘟从6岁开始学,直到去年17岁才第一次能独立滑行。所以在论坛里看到一些家长说想放弃,我就特别想劝这些家长,一定不要放弃!我们家长,只有我们,才是孩子真正的希望!

    我:我也希望自己能有您这种永不放弃、永远坚持的精神,但有时坚持下来挺难的。

    他:“坚持”是一种习惯,不要多想以后,先做了再说,慢慢的,“坚持”就变成一种习惯了。

    我:我想知道嘟嘟上学时的情况,他上小学时智力怎么样?能听懂别人说什么吗?会说话吗?

    他:可能能听懂,但不太会说,别人说什么,他就“嗯嗯”,他不太会与人交流,上高中以后才交流自如。

    我:嘟嘟有没有自闭症?

    他:应该没有。

    我:那他上学时有没有人欺负他?您不担心吗?

    他:当然有人欺负他,开始他也不说,但是我看到他被撕碎的作业本、脸上的伤痕、丢失的文具,我就感觉他被欺负了。我问多了他才来一句:“我也没惹他”。我一听就急了,能这么说肯定是让人欺负了嘛,然后我就一个个找到欺负他的那些孩子,警告他们:“如果你们再欺负嘟嘟,我不揍你们,我揍你们老爸。”还有一个就是这类型的孩子所看到的图像,在他们大脑里反映出来的与我们真实所见的不一样,所以他们写的字是没有“间架结构”的,曾经他的老师就很生气地撕他的作业本。

    我:您真的揍过他们老爸吗?

    他:哈哈,当然了,为了保护儿子,我当时在农大附小可出名了,校长、老师都对我有意见,让我把孩子转走、退学。我在那个时刻表现的简直就是个流氓。

    我:你怎么揍他们老爸?是扇耳光吗?

    他:不只扇耳光,就是把那人打倒在地猛踹。我只能用这种办法保护儿子。

    我:您有没有想过既然孩子在学校受欺负,还不如就放在家里抚养和教育?

    他:不行,必须让孩子融入社会,如果我死了他怎么办?谁还养他?我必须从小培养他。

    我:您说从没有告诉嘟嘟他是脑瘫,难道没有人跟他透漏这些吗?

    他:他的生活很单纯,除了家里就是学校,家人不告诉他,就把他看成是正常孩子,不给他任何负性心理。另外总是向他强调要勇敢,除了个别同学欺负他以外,还有一些同学和老师在帮助他。

    我:可是他怎么看待自己的与众不同?

    他:我告诉他,世上每一朵花都是不一样的,每朵花都很美丽,花期也不同,不能说这朵黄花漂亮,就让所有花都变成黄花。

    我:嘟嘟从小就进行训练,主要在哪做?谁给做?

    他:在恩宇的前身学会方法后就回家做,我父母帮助做模式训练,其余我来做,我没有太多钱总把儿子送康复医院。

    我:可是我知道杜曼方法很残酷,孩子会很累。

    他:这也是我想跟许多年轻家长说的,在训练这方面不能心疼孩子。对待脑瘫孩子,要学会正确的疼爱方式,真正为他着想就要严格一些,小时候不让他受罪,他将来就受大罪。

    我:可是我家栋栋体质很弱,能禁得起这样折腾吗?

    他:嘟嘟小时候也弱,三天两头生病,但是我们坚持训练,也可能是总这样进行体能训练,再加上精心照顾,后来身体强壮起来。

    我:我看嘟嘟现在的情况很好,走路没什么异常姿势,说话也比较清晰。

    他:我只要发现孩子有任何一个地方不好,马上进行干预,就说发音吧,脑瘫孩子的口腔发育都不太好,上牙膛深,这样口腔内回声就不正常,所以发出的音就不正常。我从小给他练发音,让他一字一字地念书,发不好的我就给他纠正。

    我:您把这么多精力放在孩子身上,工作的事怎么办?单位领导有意见吗?

    他:当然有意见了,可我没办法。我跟单位领导说:“我有三个角色,第一个是职业父亲,第二是登山爱好者,第三才是工作。

    我:那单位不把您辞了啊?

    他:我是事业单位,一般情况不会被辞,但是我跟同期工作的同事比,工资最低。

    我:您工资低,那怎么协调用在孩子身上的费用?

    他:有一件往事,当时为了研究孩子的脑CT片子,我在东单的医药书店看到一本专业脑CT书,挺贵的100多,我实在买不起,就经常去那家书店看那本书,直到全部读完。现在我都算半个CT专家了,头部哪块有问题大概能看出来。

    我:您哪是我的前辈啊,简直是我的偶像!

    他:我有时回忆往事都能感动自己。其实我特别感谢孩子,有了嘟嘟后,我学到了许多以前不会、也不可能学会的知识。

    我:我看以您现在的耐心,当个幼儿园老师都成。我建议您不只要鼓励我这一个家长,能不能把这些故事写出来让更多的家长受益呢?

    他:电台曾采访过我,但我要求必须把孩子的脸部做处理,我不想公开儿子的事情,我要保护他。

    我:那我就写代号“嘟嘟”吧,放在论坛里和我的博客上可以吗?

    他:可以,那怕是一个X,另一个是Y,但是要告诉大家,这确实是一个真实的故事。嘟嘟要上大学去了,我就有更多的时间,以后会多帮帮家长们,昨天第一次使用QQ,手忙脚乱的,本来我打字就慢,一下子又碰上那么多家长,我都不知道谁在跟我说话,还是他们之间在说话。

    我:哈哈,您要是在群里,就是大家一起说话,如果是私聊,就是一对一。我相信您会给许多家长力量的。您刚才说喜欢登山?

    他:我喜欢玩户外,以前为了给孩子训练上下楼找平衡,我经常带他去爬我家附近的那座山。后来那座山太easy了,我就带他爬香山。

    我:您怎么带他去?

    他:骑车带他去,我经常骑车带他出去玩。骑到香山要半个小时。

    我:我前两天刚爬过香山,累坏了,您和儿子能爬到顶?

    他:开始不行,中间也要歇几次,后来就一口气到山顶。上、下山对练上楼下楼特别好。

    我:我感觉您特别会玩,也会想办法让孩子的训练有乐趣。

    他:为了更好地陪伴孩子,首先要当他的哥们,从他的角度知道他在想什么、喜欢什么;然后才是父亲;最后才当孩子的教练。

    我:我想脑瘫孩子的父母比正常孩子父母更应该积极乐观,才能影响孩子。

    他:是啊,父母的心态很重要,言传身教嘛,家长是孩子人生的第一个导师。你说父母天天都愁眉苦脸的,那孩子能不觉得训练是受苦嘛。如果父母天天乐呵呵的,陪孩子训练时兴高采烈,那孩子肯定会高兴。

    我:您和嘟嘟今天真的给我一个惊喜,没想到你们这么棒。我感觉您更象一个运动员或教练员,不象一个做植物研究的人。您以前做过兼职吗?为了嘟嘟的康复费用。

    他:短期兼职做过配音演员,discovery的节目。

    我:我看您的帖子,本以为您的生活应该用“破落”形容(抱歉我的世俗,孩子病了老婆跑了,在我看来是个挺大的灾难),但今天看来,您的生活可以称为“精彩”。



    送嘟嘟和嘟爸回家的路上,嘟嘟脚步轻快,看到小狗会去说话,看到路上有车有台阶会提醒我们加小心,他搂着父亲就象搂哥们,嘟爸爽朗好听的声音传到我耳边,厚重地凝固、悠长地回荡,我微笑着用心欣赏这个好男人、好父亲、好朋友。

    他说永不放弃!是的,永不放弃!永不放弃!永不放弃!!!
回复

使用道具 举报

37#
 楼主| 发表于 2008-9-10 13:15:35 | 只看该作者

re:9月9日 周二   晚饭,我抱着...

9月9日 周二

  晚饭,我抱着宝宝给他喂饭,宝宝突然下地拉着我奔向厨房,点着脚够台上的奶瓶,“宝宝,要喝水吗?”,没反应,婆婆催促,孩子要喝水,快倒水吧,倒好水宝宝接过奶瓶,直接取下瓶盖(奶瓶盖不算小,我们经常把奶倒在盖里给他练习喝)把奶瓶还给了我,莫非又要玩水?刚撒了一身才换的衣服!谁知宝宝转身回到餐桌又去努力够桌上的啤酒瓶,哦,“宝宝要喝酒阿?”,“喝酒喝酒”宝宝重复着,爸爸赶紧给倒了一点,宝宝一扬脖干了,伸手举着瓶盖还要,多好的训练语言的机会阿,可惜,我们没把握住,爸爸就这么高兴的无条件的又给宝宝倒了一点,宝宝又一口喝了,如此反复三次,爸爸赶紧把剩下的酒喝完,害怕这个小酒鬼要喝醉了。宝宝不死心,自己拿着酒瓶又倒了两次,哪怕只倒出来一滴,宝宝也会满意的喝一口,直到最后一滴不剩了才死心。呵呵,十足的小酒鬼!
回复

使用道具 举报

38#
 楼主| 发表于 2008-9-11 10:27:41 | 只看该作者

re:9月9日 周三  今天,宝宝表现...

9月9日 周三

  今天,宝宝表现还不错,因为下雨,没去幼儿园,和奶奶在家玩了一天,奶奶说上午宝宝拉她的手,主动说拉臭臭,然后端来垃圾桶,还不错。晚上能够自己拿奶瓶,说喝,其实是要喝水,只说了一个字,以区别于喝奶,也不错,喝水时,看到爸爸在锻炼身体做扩胸运动,立刻奶瓶一扔,跟着做起来,主动模仿一向不差,我趁机教他复杂些的动作,双手插腰,扭腰晃头同时喊着“左,右,左,右”,宝宝和爸爸一起学我,样子非常滑稽可爱,宝宝的左右喊的非常清晰,不过并不理解,陪我们玩了一会,小家伙又继续喝水去了。
  学了一个RDI游戏,就是我和老公拿个小被悠宝宝,数12345然后把宝宝和被子一起扔床上,让他说“悠悠”在继续。宝宝开心无比,能跟着我们一起数12345,不过宝宝数的快,经常数过了头,看来数数也是有些机械的背诵,不能每次都正常的“数”,主动语言还好,一停就马上说悠悠,后来能说爸爸悠悠,妈妈悠悠,不过按照规则快到5时要扔下他了,应该有的紧张表情没看到,宝宝从头笑到尾。爸爸提醒该悠妈妈了,该悠爸爸了,能够理解,并且也能拽着被角象征性的晃两下,最后还主动把奶奶拉过来要悠奶奶,很值得表扬。我和老公毕竟不是从事幼儿教育的,也没有经验,和宝宝玩游戏,总感觉实施起来很死板不会灵活多变。
  睡前玩的很开心,宝宝的状态也很好,谁知半夜给他盖被一摸,这么烫?测体温,38度6,又生病了!全家人心都提到了嗓子眼,宝宝体制不好,点滴吃药是常事,还行,吃药时吐了一口,没怎么闹,估计也是没力气了。
  早上,烧退了,宝宝情绪不错,我问:“宝宝,怎么又生病了?”答:“不知道”。呵,蒙的还真对。
  妈妈又要祈祷了,宝宝快快康复吧,这次千万不要在去点滴了。
回复

使用道具 举报

39#
发表于 2008-9-11 10:52:03 | 只看该作者

re:表现的真好。主动拉臭说,模仿动作...

表现的真好。

主动拉臭说,模仿动作棒,玩游戏很容易理解了规则,主动语言很容易能变通(从这一点看出不是在背),其实确实是不错呀
回复

使用道具 举报

40#
 楼主| 发表于 2008-9-11 11:01:40 | 只看该作者

re:依依妈妈:主动拉臭说:这是奶奶说的,...

依依妈妈:
主动拉臭说:这是奶奶说的,我不清楚。
模仿动作棒:如果没有专注的玩什么,都会很好的模仿,复杂些的动作不够规范,点到为止。
玩游戏很容易理解了规则:不知道是不是真的理解了,一个游戏要多次的玩才能知道。
主动语言很容易能变通:基本就是教一句说一句。

所以我感觉事实没有你想象的好。

每次看依依的帖,我都会由衷的感慨,进步好快!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 07:18

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表