儿子在美国floor time, aba进行时

宝贝贝

一直潜水， 今天突然觉得也该记录儿子的成长， 将来看。开个贴就算逼自己做个记载。

儿子3岁诊断为自闭。只会说30个左右单字。不知爸爸妈妈， 知道姐姐名字。经一年多每周20小时ABA， 3 小时speech， 3 小时OT，进步缓慢，与其他姐妹孩子如oy， Ean,kwenma 不能比。
开始怀疑aba是否有效。 开始尝试floortime和VB。
现状：
1. 会唱五首左右儿歌， 吐字不大清晰
2. 会叫爸爸妈妈， 不认识治疗师
3. 认识26个字母， 1-10， 形状， 颜色
4. 愿意与人交流， 会拉陌生人的手， 眼神对视非常好
[EM12]5 两步模仿没问题， 三步不行
6. 开始把两个字连起来说， 如buckle up， hold me， carry me， open door， 只这几种固定的。 大多用的恰当。会说I WANT STH, CAN i HAVE STH.
感觉floortime和vb似乎帮助更大。 从自己走过一年多历程和体验， 建议其他家长多试试各种方式。 aba 不一定是最适合的。

请过来的家长就如何教授语言提供建议和帮助， 尤其是在美国的家长。 我现在基本放弃教他中文， 因为治疗师都讲英文， 不想confuse 他。

mmm

是不是跟老师也有关系？我见过一个孩子，在一个机构训练了半年也没什么变化，后来自己请了一个老师，一个月内变化就很大，都是用ABA。

宝贝贝

儿子的机构在本地口碑很好。有时怀疑是不是儿子autism太严重，这种进步已不错。 还是不适合aba？所以才会迷茫， 怕定错了干预方式。 一个朋友的儿子只上typical school和preschool没有一对一therapy， 但一年下来程度和我儿子差不多。有时很灰心。

binfeng2000

最好是家里和学校统一语言,先把英文学好再说.

宝贝贝

这也是我现在在做的。 一直在努力， 用了sign languag， pecs，收效不大。不知如何才能把语言提高。

kwenma2

宝贝贝：

欢迎你啊！　好久没有你的消息了，肯定很忙吧？

RICHARD妈咪

不能急，给他时间，听一位妈妈说过，对我们的孩子的进步是以年来算的，他们需要更多时间，我们也只用英文和他交流，用一种他会容易些，父母在家的训练也很重要，最了解孩子的是父母，针对他的兴趣。你仔细回想没训练的他和现在的他，进步了多少?有时候我常想也许是我太心急的关系，什么都要很快解决和完成，所以上天派了这样的孩子来改变我。

哈哈月亮

欢迎宝贝贝,我也在想会不会是个训师不适合你宝宝呢?有时候用同样的方法,换个人来执行,效果就是会不一样,我现在越来越感到人与人是多么的不同,ABA的训练师如果很到位,也可以很灵活,做到后来他如果能找到干预你孩子的最佳结合点,那很重要.我能感觉到很好的ABA训练师最后做出来的已经不仅仅局限于老的ABA程式,而是做的也像RDI和FLOORTIME了.
一起加油吧,我两个月后也要带儿子一起去美国了,现在也在给他介入一些英文,还没有把握他过去以后双语能不能适应呢,一起探讨.

Ean妈妈

.--- 愿意与人交流， 会拉陌生人的手， 眼神对视非常好---

你家贝贝很不错啊，光是以上这一点就让我们羡慕不已。这点真是一切的基础。我们Ean是比不上的。

ABA里应该也有语言课吧？我是比较相信RDI和Floortime的。我希望ABA多教孩子发音，区分，模仿，概念，但家长要观察他的ABA内容，配合在日常中泛化和加强理解。
在日常的生活中，玩耍中，激发他表达的欲望；同样也要加强他的理解。这些在我看来才是最好的方法。这种学语言往往比在桌面强。

宝贝贝

Kwenma，

你好。最近是忙的不可开交，儿子换新学校等等。。。看了你的贴， 你家小子真棒啊。跟typically孩子差不多了。 有空时给我们这些还在黑暗中前行的妈妈们写点生活中你如何教他学会说话的吧。比如怎么教会他性别，时间概念的，怎么教会他把两个词连起来说的。多多益善啊！

Ean妈， 我的aba program 基本上都是语言，在我们家长的强烈要求下。你若对发音有兴趣， 我的aba agent 和speech therapist 都在用的kauffman cards 你可以试试。我是住家妈妈，儿子自闭确诊后就辞职了，对aba program involved 很多。很多program 的操作都包括了我的建议。
我个人感觉你家儿子很象kwenma的儿子， 有distended belly，对一些食物过敏，同样的伶俐。。。你若看看肠胃医生可能会很有帮助。那个有名的Timothy Buie是收保险的。另外一个在纽约的同样全国知名的肠胃医生不用等很久，但不收保险，贵很多。强烈建议你给Ean在Buie那排上队。关于DAN治疗方式，你若愿意咱们可以电话再多交流。我中文软件打长篇很费劲。

哈哈月亮，谢谢你的关心。我对我的agency还比较信任。毕竟Lovaas是aba的创始机构。我现在尽力容纳各家所长，从各个角度干预儿子。欢迎你来北美。

欢迎这里的妈妈们分享具体的有效的实例。先开个头，今天早上喂儿子吃梨，手里放一块或两块，给他前问他， how many， 数对了才给一块，似乎他学会了数一和二。当然还要再用桃子，苹果，积木等泛化， 确保他掌握了数数的概念。

闪亮的石头

在孩子教育的方法上，每种方法都有自己的优点，找到适合自己孩子的才是最好的，使用任何一种方法要有个系统并且严谨的思路来教育，这样才能更深入的了解方法的精髓，ABA在教育孩子如何学习，模仿  认知  语言都有很大的帮助，而地板时光在教育孩子如果接受事物  如何玩玩具是有很大帮助的，在玩游戏的时候尽可能使用地板时光，调动孩子的主动性，而在日常的生活中，我们家长更多的使用RDI，让孩子尽可能多的进行有意义的事情  所以RDI给了我们这样的课程。本人认为ABA教育孩子是从外在的在发展到内心  而RDI是发展孩子从内心到外在的同一性   地板时光则结合两者  即发展了孩子外在的活动性  又激发了孩子内心的领悟性。

宝贝贝

谢谢闪亮的石头 的精辟概括。贝贝在玩耍中似乎有学习的动力，效果也好些。我现在尽量从他的兴趣出发，VB， floor time and RDI
结合，从各角度hit。
这周开始了新学校。给老师写了份关于他情况的介绍。希望能帮老师尽快了解他，他能早点和老师bond，愿意多用语言和老师交流。
参考了如何从三个方面全面介绍和评估孩子的优势和劣势。（AcademicInclusive Programming for Elementary Students with Autism By Sheila Wagner）简单介绍如下。没完全按全文。大意如下

WHETHER On grade level
Adequate fine motor skills, what about pencil grips?
Modified curriculum, if yes, in what
How long will child attend
Pick up verbal cues? (two and three step instructions)
Independent working skills?

Social Skills
How does the child respond to other children
Can the student work closely with others
Does he or she share willingly
Make eye contact with adults and children
Identify emotions in self or others
Appropriate play skills

Behavior,
How to express frustration
Can calm himself down?
Stay on task?
HOW STUDENT HandleS free time
Sit for extended periods of time?
Have disruptive behaviors?
Tolerate classroom noise?

我在情况介绍中还加入了有问题行为时， 哪些办法对贝贝有效。还加入了他的expressive words and phrases list。
今天接他时老师说他说话不多，但适应routine比第一天好些。看来老师还是认真看了情况介绍的。

宝贝贝

刚想给宝贝开始高压氧治疗看到了冯版主的这段文字，又犹豫了。宝贝出生前有窒息，可能会引起脑供血不足。高压氧能提高大脑供血，又看到其他试过的家长的正面效果，有点动心。看了这段副作用文字，又不知该怎办了




这是



明尼苏达大学医学院的小儿科教授Travis Thompson今年的新书:<<Making Sense of Autism>>里对各种主要的干预方法的评价,这也是作者本人的看法.作者本人也进行自闭症的诊断和治疗,尤其是他自己的外孙也是自闭症患者.


第195页:高压氧舱治疗

" 尽管高压氧舱治疗在治愈某些创伤确有疗效,但是现在没有可靠的证据来说明这对于治疗自闭症同样有效.高压氧舱治疗是被美国食品药物局(FDA)批准用来治疗某些创伤,一氧化碳中毒,灼伤及其他的生理性疾病.在美国加拿大有些业者推广高压氧舱治疗自闭症,他们的证据只是在治疗后,大脑某些区域里的血流量增加.有些高压氧舱治疗的制造商和经销商被FDA公开警告,因为他们在广告中宣称能用于治疗自闭症,但是现在还没有确切的成功的案例.高压氧舱治疗也会有负作用,比如说,中耳炎,更容易出现颠痢,肺水肿和可能发生心脏衰竭.(Wang,Calhoun&mader,2002)"

Ean妈妈

我也做过一些调查，最后我不太信这个对孩子有什么帮助，还特别的贵，时间投入也很大，几乎不值。我们这唯一的一个诊所做，我去谈过，那些说法不能自圆其说。
比如说他们说过一段时间，视力都会变化，这个我信，但是一不做视力会回原来水平。那我就问，如果停了对自闭的效果也会回去吗，他们说那不会。总之，很Sales的感觉。

gmom

如果你要做高压氧， 我看回国做也行。我一直在看北京海淀医院的高压氧，如果你在北京有亲戚提供住，来回飞机票加上治疗费，比在美国要便宜。

我儿子是出生时，胎粪呛到肺里，缺氧，在ICU带了5天的呼吸器，2个星期后才出了院。听说高压氧对缺氧的孩子有好处，美国太贵，没有一，二万看不出效果。 我想找个暑假，回去试一下，顺便带孩子玩。现在正在努力存假期。

宝贝贝

Ean妈，我也和你有同样感觉。觉得那么贵也许可以花在他身上做好多别的干预。有时又想，自闭症没有特定的治疗方法，只有试试各种方法了。万一有用呢。如果没试过好像觉得对不起儿子。试过是好是坏好像是对儿子的一个交代。
gmom,
我儿子出生时和你家儿子经历完全一样。现在特后悔没在另一家ot那儿生孩子。 我家在北京所以倒方便。只是一回国一个月，这边所有的aba和speech， ot， si就都得停至少一个月。老公不赞成。我在考虑租一个在家做，就不耽误别的了。好像一个月一个疗程，估计不到五千就行了。我比较积极，老公不太愿意。所以一直迟迟未定。

今天儿子从speech出来，自己摔倒了，大声说fell。真开心。看来平时经常给他解说，他好像没听见，其实是记在心里了。
那次去看医生，他大喊go home。除了要吃的外，他很少开口提要求。看来真得受逼迫才行。还清楚的记得他第一次大喊no是他二岁那年冬天，我带他去滑水冰。他害怕，连声喊no no no

看来平时还得多创造条件，不说就不满足他的要求。

jiajunmei

看来平时还得多创造条件，不说就不满足他的要求。
   -------宝贝贝妈：这句话前半句是千真万确，后半句要适可而止，适当辅助，呵呵

melon

你们是跟Lovaas做吗？孩子是刚３岁还是快４岁了? 是在机构里面做还是在家做？你觉得他们的therapist能很好的engage孩子， make session fun吗？我自己的感受，让孩子觉得做ABA有意思很重要，如果孩子跟therapist配合不好，那就很难进步了。２０小时有点少,不过你们的语言治疗时间挺多的（羡慕）。

下面引用由[U]宝贝贝[/U]发表的内容：
我对我的agency还比较信任。毕竟Lovaas是aba的创始机构。

宝贝贝

Melon妈，
是Lovaas.在家做。整个team成员都有半年以上经验，好得无可挑剔。可是觉得进度太慢。比如每周会了一个target，再加一个target， 而至少完成10多个target才算一个program结束。这样算下来完成一个program就得做好几个月，进步怎能快呢？不知melon你们当时什么情形？多久做一个program，多久做一个target？怎么把melon的语言一年就提上一个大台阶de 对不起这么多问题，希望得到你的指点。如果你方便的话能否和你通一次电话，吸取些你们aba program的成功经验。（我知道电话比打长篇中文方便多了，我把我的电话号码发到你的以琳信箱了）

感觉儿子有点做皮了。好像应付差事一样。没什么motivation。这也可能是进步慢的主要原因。所以我反倒觉得不能再增加小时数了，该留时间给其他能提高他motivation的形式。我的一个speech therapist主要是floortime 方式，我很喜欢。另外你们当时都是在家里做吗，还是有outings。我也在考虑不知走出家门到park， 动物园等各种场合做会不会更好。对提高motivation肯定有好处，但是外面distraction太多。

其实我觉得语言师质量比数量更重要。一个朋友的孩子每周只见一次语言师，因为家里其他孩子也有各种问题。妈妈没有经历跑医院太多，半年就语言从无到有。儿子跟这个语言师不到三个月，也能感到进步。而这之前的语言师看了半年，什么都没学会。质量太重要了。有时不好的therapist不仅浪费我们孩子的时间，还会confuse孩子。很后悔没早点通过word of mouth 找语言师。现在特别觉得质量的重要。因为孩子每天只有那么多的时间，不能被拖的疲惫不堪啊。

你给melon的付出有这么好的回报，真令人鼓舞。对我们后来人也是很大的动力。每当我觉得疲惫不堪或心情阴天时，都会到这个论坛看看，看看别的妈妈们的勇敢和信心和努力，就像汽车给加了油一样，又可以跑起来了。

zzl0207

宝贝贝，

   你好！看了你全部帖子。知道你心里很着急，我非常理解！有一点我想说的就是：这种孩子如何激发他的motivation特重要！这么多的therapy也会让我们家长和孩子都眼花缭乱！孩子整天地被训练，根本还没来得及好好休息，可能下一拨的训练又开始了，你说孩子怎可能会很好的engage,正常的孩子都会受不了。所以，要放松心情多带他出去,哪怕去公园荡荡秋千，也是一种很好的放松！荡秋千时，你照样可以教他东西的，随时随地教，日积月累也很可观！
   
   下面这一段是我前段时间写给kwenma的，copy 过来给你看看。
   可以经常带孩子去公共的场所：图书馆，park 的playground；多带他参加一些集体的活动也很重要：这几天我女儿在参加tennis camp，我每天都带他一起去。他在旁边看和听，听coach讲话，他也copy,还跟着姐姐们学他们的打球动作。昨天在网球场看到一只小蚂蚁，先跟蚂蚁说“Hi，little ant!"然后，我就训练他说几个星期前刚学过的那几句问话：“What are you doing ,little ant?" "Where are  your sisters and brothers?""Who is your mum?" "Why are you alone?" "How could you crawl so fast?" "Where are you going ?" "Do you want to let me touch you ?I want to touch you and feel your body!" "Let me play with you since you are so lonely!"他把我所有的话都copy 了一遍。津津有味地看了很久，还真跟那只小蚂蚁玩了起来，他拿手去挡住蚂蚁的去路。今天又在网球场上看见了一条蚯蚓，他在我的引导下，又开始问了一遍所有的问题，然后，又饶有兴致地玩了许久，还问我“为什么earthworm 比little ant要爬得慢？“我都被他问倒了！总之，随时随地都可以教他东西，关键是要他愿意和你玩，即只要你和他能engage了，你就可以很容易地让他学新东西，屡试不爽！
   每个妈妈爸爸都很努力，相信你们也一定能！