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楼主: pastryjing
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依依宝贝--不求惊喜,只求坚持!

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4221#
发表于 2010-8-27 21:49:53 | 只看该作者

re:没有什么好点子可帮助依依和依依妈,来这里...

没有什么好点子可帮助依依和依依妈,来这里总觉得很惭愧.
加油!亲爱的宝贝.
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4222#
 楼主| 发表于 2010-8-29 17:31:20 | 只看该作者

re:双休过的松散又闲适。先是周六去医院了一圈...

双休过的松散又闲适。先是周六去医院了一圈,没收获,本来想弄个比较多的过敏源测试,偏打听下来没有适合的。也就20项。
但顺便去外面吃了个饭。依近来比较安静,所以外出不成问题。问题在于不容易找到能给她吃的东西。只找到些粥。
周五前就觉得磨牙又起来了,这几天仍然是。
周日在家呆着,上会课,又去了游乐场, 晚上仍然是游泳。我自己也过的很舒服。采购一周的食物。
有些情绪的变化,有些哭闹,有些烦燥。
但总体还平稳。
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4223#
 楼主| 发表于 2010-8-30 12:20:50 | 只看该作者

re:很奇妙 二步指令突然就突破了。卡了好久,...

很奇妙 二步指令突然就突破了。卡了好久,也试了好久,也练了好久,最后放弃了。结果现在拉出来,没费什么事就过了。而且是一周之内过的。感觉并没有太大的周折。尽管还在练,只是把复杂度提上一去,指令长度,包括的因素稍多些,但可以明确,她是明白了先。。后的意思,也具备了听语长度的要求。而原来一定是记了前忘记后,或者记了后忘记前。
要与不要仍然不行,仍然要反复教。看来这又是一卡,而所有肯定与否定用法一定是相通的,要不就统统过不了,要过就全过了。我有这样的预感,还要再多些时间。
数字复述不用怎么教了,四个没问题。很轻松,5个稍难些,所以每天当游戏玩玩。
按数取物全部用视觉提示包括画格子的 这样容易些,但还是要继续。离真正明白还有距离。
分类继续学。
下一步真正想突破的就是关于不了。而这个突破后至少我可以清楚她的真正想法。我等待着。

磨牙又出来了,所以也因此影响了清晰度,看来磨牙与说话不清楚是有直接影响的。二者关系明显。

自言自语仍然少,所以感觉安静,让人舒服。斜视仍然有,但不是原来那种,原来曾有段时间是斜视的同时还歪嘴,很明显的神经系统受损的标志性动作。而现在渐渐没有了。有段时间只要斜起来就整个人飘走了。听不到我说话了。而现在,我感觉还在我身边,我只要挡一下就可以回来。同样是斜视,但让人感觉好太多了。

一个很明显的进步,看电视可以坐着安静的看了。不象原来总是兴奋,过去拍电视,一边乱叫。而现在也挺象个淑女了。

出门想坐车,我说不能坐,就哼几下然后就走了,情绪平稳,不那么易怒。

我的日子渐渐平常,少了很多让我焦燥与烦闷的因素。她能平静所以我也能平静。

只这样的生活就让我看到希望。每天都这么美好。感谢上帝。
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4224#
发表于 2010-8-30 12:51:42 | 只看该作者

re:查一下奶蓟是什么时候加入的?奶蓟帮助肝功...

查一下奶蓟是什么时候加入的?奶蓟帮助肝功能。从你的食物记录中可以看出,自从加入奶蓟后依的大便从一贯的黄绿色变成了黄棕色,如果你观察属实,那么说明奶蓟帮助了她的肝脏,促使了她的胆汁分泌,才会导致大便颜色变化。只有胆汁正常分泌,大便才会带棕色。而胆汁的分泌依靠正常的肝功能。而加入奶蓟后大便颜色改变是其中可能的状况之一。同时一般而言,肝不疏血,受阻郁肝火上头,会导致神志不清情况。所以如果你加入奶蓟的时间和自言自语的改变的时间比较吻合,那么说明很可能是奶蓟对这一点起了很好的作用,那么就希望依妈坚持奶蓟。当然依妈也可以试验一下,在保持其它任何药物和食物不变的情况下去掉奶蓟1-2个月,看自言自语是否回来?
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4225#
 楼主| 发表于 2010-8-30 12:59:06 | 只看该作者

re:嗯,加入是一周左右的事,而自言自语减少有...

嗯,加入是一周左右的事,而自言自语减少有一个多月了。。所以总体不吻合。但大便改变是有的。我会坚持。谢谢,你这样说我更清楚了。专家JJ ,啵啵~
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4226#
发表于 2010-8-30 18:16:07 | 只看该作者

re:依依进步得不错,加油!

依依进步得不错,加油!
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4227#
发表于 2010-8-30 20:59:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]pa...

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容:

很奇妙 二步指令突然就突破了。卡了好久,也试了好久,也练了好久,最后放弃了。结果现在拉出来,没费什么事就过了。而且是一周之内过的。感觉并没有太大的周折。尽管还在练,只是把复杂度提上一去,指令长度,包括...

[EM04]亲亲依依宝贝,真棒呀![EM01]
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4228#
 楼主| 发表于 2010-8-31 10:48:14 | 只看该作者

re:谢谢亲爱的俊妈,谢谢小鱼妈妈,都是老朋友...

谢谢亲爱的俊妈,谢谢小鱼妈妈,都是老朋友了,真是很熟悉的感觉。
依每天都让人有在冰上走路的感觉,只要稍放纵就会出问题,即使步履薄冰,也一样会时时出问题。我们还一直在摸着走,我成长的太慢了。
依昨天上课注意力不太好,总集中不起来,情绪也不太稳定,把规定的量偷偷减了,就带着玩了,玩起来看的出并不是身体出了问题或其他影响。所以知道不过是不太愿意桌面学习了。就把阵地转到客厅,四处走着介绍些房间了。孩子能力不好,其实更容易教东西,因为太多东西是要教的。
也能感觉大家的倦怠,问阿姨,说按摩好久没做了。继续上好发条给所有的人,继续向前走。。。。
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4229#
 楼主| 发表于 2010-8-31 20:58:26 | 只看该作者

re:按数取物可以在有视觉提示下完成。视觉提示...

按数取物可以在有视觉提示下完成。视觉提示从最初有格子的提示到后来只有一个数字提示。但仍然是要用的。因为似乎到数的时候就会忘记原来的要求。但可以看出来是明白按数取的意思了。做错是因为忘记原来的要求了。嘿嘿,这个记性,真够可以的。
不仍然是困难的。包括原来朱朱老师讲按说应该很简单的要与不要,对她仍然是难,但按数取物却意外地有一定突破,也算是收获了。
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4230#
发表于 2010-8-31 23:32:02 | 只看该作者

re:在冰上走路的感觉,很认同。依依最近状...

在冰上走路的感觉,很认同。
依依最近状态很好,依妈加油!
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4231#
发表于 2010-9-1 00:42:05 | 只看该作者

re:依依最近进步不错啊 捅破窗户纸就继续发力...

依依最近进步不错啊 捅破窗户纸就继续发力吧!
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4232#
发表于 2010-9-1 02:50:58 | 只看该作者

re:你目前开始严格禁食差不多5个月了,一般禁...

你目前开始严格禁食差不多5个月了,一般禁食到六个月,GLUTEN才会全部从体内出去。所以有些孩子禁食到6个月才能显示明显的效果。你B12打了一个月多了,奶蓟加了近两周。都要坚持,坚持下可以逐渐看见效果。一般几天难得看见效果,但是一个月你应该能够分析和感受到一些不一样。我需要你详细记录加药的情况和各种反应。目前感觉依的BASELINE已经基本建立,比如食物,睡眠,大便等,情况逐渐清晰,你能够感受到她的好的/坏的状态。禁食是基础,食物的添加也按照步骤一样一样加。

目前我觉得依的观察点有如下:

睡眠
大便
自言自语
斜视
触觉反应
嗅觉反应
过度兴奋
情绪正常高兴
视觉刺激
遗尿
W型坐姿,低肌肉张力
注意力

上面一些方面有些很有进步,你能够体会到好的状态,那么接下来,如果哪一天某项不太好了,希望你能够开始自己分析原因,总结是什么会导致她出现那种情况?采取什么行动后,症状有改善等等。

刚回了你的悄,如果药断了,希望好好记录,我需要看数据。我觉得你目前对她在如上某些方面什么情况是好,是不好有一些感受了,这样更有助于你的观察。

顺便问一句,最近遗尿的问题如何?因为你加的奶蓟对肾功能也有好处,而遗尿有一个原因之一是肾功能不是很好。当然遗尿也有神经控制等其他因素。
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4233#
发表于 2010-9-1 03:14:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

查一下奶蓟是什么时候加入的?奶蓟帮助肝功能。从你的食物记录中可以看出,自从加入奶蓟后依的大便从一贯的黄绿色变成了黄棕色,如果你观察属实,那么说明奶蓟帮助了她的肝脏,促使了她的胆汁分泌,才会导致大便颜色...

OK。观察一下,加入奶蓟后孩子自言自语是减少得更快了,还是一种速度减少,还是就保持那么多?还有就是加入奶蓟后其他方面有好的反应继续出现还是有付反应出现?这些都需要你仔细观察。总之以这个为例,我是想告诉你---积累数据和情况分析,你才能知道什么对她起作用。
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4234#
 楼主| 发表于 2010-9-1 12:51:47 | 只看该作者

re:谢谢亲爱的,谢谢你的帮助。我加油。

谢谢亲爱的,谢谢你的帮助。我加油。
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4235#
发表于 2010-9-1 16:25:38 | 只看该作者

re:依依这几天进步真大!字里行间能感...

依依这几天进步真大!

字里行间能感觉到依依妈妈的喜悦!

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4236#
 楼主| 发表于 2010-9-2 21:44:06 | 只看该作者

re:连续四天觉得睡眠退步。娇气。自言自语略多...

连续四天觉得睡眠退步。娇气。自言自语略多。 说话声音大,但错误百出所以更明显。

今天因为要爸爸一起跳床爸爸有事没同意就大闹一场。后来自己停下来收场,一会就笑起来。完全没有一点记忆力。更不会记恨什么。

幼儿园开始,老师问这学期的安排,想了一下,还是下午一小时。上午在家带。也无所谓太多课了,只要有人一直在管着就可以。

看到好多妈妈在挣扎着因为普小而战斗,真的在想,哪道就真那么重要吗?依注定是不适合普通孩子的圈子,差距太大了。放在特教班又觉得人太多管不了,所以真正适合的,可能也就是机构了。再找找看如何是好。

更多并不是在选择最好,只是在选择一个地方。或者说一个相对不是太差的去处。只要全天能尽量有人在管着,无论是做什么,无论是学习,自己做事,还是玩,只要不是一个人呆着就可以。过有规律的生活,让她习惯,也让我们一家人可以有正常生活的感觉。

渐渐也充满了凉意,秋天快到了。
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4237#
 楼主| 发表于 2010-9-2 22:08:06 | 只看该作者

re:为给这沉闷的生活添点亮色,我买了个玫红色...

为给这沉闷的生活添点亮色,我买了个玫红色的大包。很亮的色彩,给我黑灰的衣服添色不少。很喜欢,也很开心 。
很希望和期望新的生活,如果有,那会是什么样子。
现在,期待着,她早些睡着吧。。让夜撒下来,安静的,一切美好,静静地听键盘发出声音。
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4238#
 楼主| 发表于 2010-9-3 10:27:46 | 只看该作者

re:今年依的幼儿园这个班有13-15个孩子。...

今年依的幼儿园这个班有13-15个孩子。三个老师,要分组上课。很矛盾,我知道那个环境不是最适合,但,我们暂时没更适合的去。知道要更多靠自己,但分身乏术。连续三天,依都晚上哭闹,不喜欢学习。讨厌学习。一会就烦了。

我近三天情绪也控制不好,因为她的不好所以我的不好。

真正转变是从昨天晚上,在连续三天睡眠不好后,她终于可以十点睡着,我可以借后面的时间和依爸聊聊。一转眼,十几年过去了。日子有大大的不同,但所幸,我们还可以互相体谅与关怀。

过正常的日子,我们都需要。

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4239#
发表于 2010-9-3 14:11:44 | 只看该作者
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4240#
 楼主| 发表于 2010-9-5 19:35:48 | 只看该作者

re:今天起在引入个人工作时间,挺顺利的。两个...

今天起在引入个人工作时间,挺顺利的。两个小框,一个放强化物,另一个是项目。她能明白独立完成项目那个框就马上自己拿强化物玩一会。我可以离开房间不用管,她不会偷懒减量或者偷玩强化物。这是好的开始。我最初只用了三个项目,1 独立读卡片。在框里拿出自己一张张读再一张张放回框,最后拿强化物。目前是是10张。 2独立插小磨菇,连续插到现在14个。 3 涂色。
然后把难度提上去,量维持在目前情况 ,难度稍向上走。开始如此顺利超出我想象,依确实总体是比较配合的孩子 。在我面前娇一些,在阿姨面前其实更听话。

分类方面YAN色加大小混在一起分开,还有一定难度。所以回头继续。凡是要归纳的分类还有难度提不上去。 但配对方面还要继续做。量加大一些。现在维持在十张左右。

点数继续。

我们又发明些游戏。我仍然喜欢和她玩,可能也是我自己的需要,这时候总觉得我也能有一份普通妈妈的快乐与开心 。

齐步走。。。她一般叫走路。 就是同步协调。可以互换指令,可以调整快慢。很喜欢。变成强化物了。

开火车。原来也玩过没兴趣,现在偶尔玩一下很喜欢,于是常要求,同时唱歌,开呀开呀开火车,然后嘟嘟就蹲一下,也能自己就明白了这个小规则,我一叫嘟。。她就蹲一下。

一些游戏不能玩了。周六在机构,我为了讨好小姐,玩小飞机起飞了,一二三,飞机起飞了。 确实是飞起来了,结果腰就闪了。 而且还挺严重,到现在不能做弯腰开抽屉的动作。


我发现她的理解力稍有提高,有些主动语言在旁白N次后会冒出来,比如,我趴在床上不理她,她会说,妈妈翻过来。搂着。 跳床叫爸爸,说,过来 。 上来。跳。 需要语言非常多,我要。。。是用的最好的句型。主动语言仍然少的可怜,但太多老师告诉我,不要急不要急。。。。看来我可能是表现出了对她过高的要求。把步子再放慢些。

另外也背下一些用法,不确定是否真理解,但也会说一些,比如,妈妈的肚子好肥呀。喜欢来摸,看到就眉开眼笑。 今天主动说了项链,也让我有小意外,我不知道她记住了这个。还有大量的名词在乱说,比如乱叫菜名儿,但总体也在慢慢的对了些。  对着我们一桌的菜,也能正确叫出要吃的,再配合手指,我就基本不会夹错了。

晚上游泳去了,我很爽,准备去文具店采购一批玩具,再搞个小架子回
再有时间准备看看电视,幸福呀幸福。

把头发吹成直长发了,原来的大卷不见了,我确实是个喜欢变化的人,变化可以给我新鲜的感觉。

今天我对依爸说,我真的很怕有一天我对她真正死心了,就是混日子过了。我不知道我会不会,但我希望可以更后一点。 是,她仍然是自闭症,仍然程度不好,仍然有明显异常,但,我希望我仍然可以爱她,并且继续爱她。
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