有信就有爱

XYNHHQLD

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

好好妈、信义妈，你们都是我的榜样。

嘟嘟妈，谢谢你这样鼓励我！你的自留地我可是逢新必看的，真从中学了不少东西！

tina6873

看了中央4台[孤獨的記錄]秋爸爸的故事. 裡面提到一個20幾歲的自閉症孩子[強迫性]的翻垃圾桶的確讓父母造成困擾. 也嚇壞了眾多的自閉症孩子的父母. 目前大部分的父母和老師都將重點放在[趕緊]教會孩子目前不會的功課. 而忽略了先和孩子學會彼此溝通的習慣\能力.
我們會和不會說話的貓狗[溝通]. 為麼就不會和語言比較差的自閉症孩子溝通呢? 自閉症孩子很少.會和她們溝通的人更少. 孩子雖然是自閉症 但是我們做父母的. 天生就有和她們溝通能力. 只是沒人提醒我們...在孩子的孤獨世界裡. 我門是開啟孤獨世界的鑰匙. 在日以繼夜教孩子的過程裡. 別忘了先輿孩子建立起彼此順暢溝通的習慣. 而非永無休止的[螯戰].

未经梁先生同意从他的博克里抄了一段，太有共鸣了。

sxy

是的，好好妈妈、元元妈妈，看了梁先生的博客和你们心有戚戚。

“我們的孩子時時刻刻都承受著來自感官的各種壓力.
她們不知如何因應\只有亂發脾氣. 我們父母也無法聊解她們\只好強力制止. 孩子和父母很容易陷在不停的[螯戰].”

看到这里我很惭愧，入夏以来，信义几乎是粘在我们身上不肯走路，排除身体不舒服的原因，还是不安全和焦虑、有想法但无法表达。

尽管出门前我们做了一系列的准备工作，但连每天晚上例行的规律性散步都不肯正理八经地走，不是点头就是打头，再或者在我们的强迫下一颠一颠地，能够顺从地牵着手走路几乎成为我的奢想，路人奇怪的眼光我已经习以为常，最忍受不了的是她自己自伤，终于，我和信爸都忍无可忍了，一直以来的的沉淀终于厚积薄发了，相继动了手，信义哭我也跟着掉泪，打在儿身上疼在娘心里，可如果这样下去，门都没法出啊。
平静下来，我和信爸也都为自己的失手懊悔，说到底还是没有接纳和理解她。

昨天晚上依旧是做了准备工作后带她出门，因为我们居住的路段是商业区比较繁华，蝉声、汽车声、叫卖声、音响声、五颜六色的灯箱广告。。。再加上人多，仔细听听我都感觉不适。信义在家里对窗帘和墙上的风景画都有恐惧感，更不用说这么复杂的环境，从明显紧张的表情和使劲攥我的手能感觉到她的害怕，走个五六十米，我们就会停下，找个台阶坐下来，爸爸用宽厚的手臂使劲揽着她，不时柔声细雨地给她讲解，渐渐地，信义东张西望的表情开始缓和，距家还有百十米时，信义竟然欢快地拉起爸爸小跑起来，望着他们的背影，幸福的眼泪流了下来。。。。

是的，走进孩子的内心，爱她、理解她、帮助她。

快乐小鱼

     信义妈妈，我这次听参加美国自闭症协会的教授回来的分享。一些成年自闭症人说，他们真的很受不了太过热闹的环境。有些是恢复的很好很好的，都说，他们要是处在太过热闹的环境里（比如几十个人的聚餐会），如果连续呆了二三十分钟，他们就一定要出去透透气，不然，就一定会有情绪问题。所以，要是不要太勉强她吧。。。

星晴

上梁先生的沉默小站了，分享了很多很好的文章，在此向他表示感谢！也期待他能在这里继续传经送宝！

沉默0517

瞭解她的哭鬧:
我們的世界是平面式語言混合著圖像.而孤獨症的世界卻是3D立體.而且固執的認定每一樣東西都該回到自己的位置.孩子好多的哭鬧是因為我們沒能瞭解她的意思. 也因為這樣孤獨症孩子無法忍受我們對她說[不]或說[不可以]. 對我們這只是[否定句]對她們卻是推倒她已經建構的整各世界.
我女兒到5\6歲都還沒有非常清楚的語言. 她說的好多話我們都得猜很久才知道真正的意思.  每次晚上散步她都會摘一朵花放在手上玩.
當散步走完了一大圈回到家她哭鬧的尖叫[還給樹][還給樹]....後來才知道要把手上摘的花放回原來的樹. 我們又得再走回去.把花還給樹.
哭鬧才會結束.
我弟弟以前住我樓下. 有時候晚上會切一盤水果拿上來. 有幾次半夜2\3點我女兒發現盤子沒拿會去. 她會立刻衝下樓還回盤子. 否則
一晚上哭鬧不停全家都別想睡包括鄰居.
孩子許許多多的奇怪[脾氣\習慣]. 有些父母要了解\有些我們得幫她改正\有些我們得適應...該如何做? 父母最清楚  

女儿是天使

信义妈：嘟嘟也是在夏天变得不爱走路了，要知道，在气候适合她的时候，她跟我们走上半个小时不停都不带累的。所以我非常不赞成把这归结为“行为问题”，我倾向于相信是生理上的不舒服。根据我的直觉和猜测，不光因为温度，夏天里的噪音太大了！她听到的声音太多了！这让她有恐惧感。所以她总是贴在我身前，所以她喜欢用我的手把她的耳朵捂起来，每当这时她都很高兴。

当我们知道了她生理上的不适之后，是“迁就”“理解”，还是强硬的改变，说实话，这是个艰难的选择，没有绝对的对错，要试一试，看看孩子的反应。我们ABA训练师对待这样问题的态度，比较倾向于后者，有些时候作为孩子的父母的确感觉难以接受，从心里不喜欢。但是如果仅是听上去不喜欢，就拒绝尝试，也有可能丧失了成功的机会。类似的经验我也不少。

有一段时间，原本爱水的嘟嘟突然害怕起洗澡，看见浴缸里的水就吓得跑出去，也见不得别人洗澡，持续了大约6个星期。我和老公的态度是忽视加等待，说不定很快自己就好了，训练师说我们这样等下去，等上个三年五载的都有可能！洗澡这事容不得等，她给我两周的时间，分解步骤，强行脱敏，我不情愿，是赶鸭子上架啊！我自问，如果不这样，自己有没有更好的方法？没有。既然没有，既然训练师十分自信，我就豁出去赌一把了！因为之前已经有过那个“一分钟安静法”，我做类似的操作也有经验了，训练师提醒我注意的就一点，一定不能在嘟嘟哭的时候放她出来，一定等到她安静的时候放她出来。我遵循着这个方法，只不到一周的时间，她就开开心心的坐在浴缸里洗澡并且洗头了。

“渐渐地，信义东张西望的表情开始缓和，距家还有百十米时，信义竟然欢快地拉起爸爸小跑起来”这绝对是同样的道理！非常棒！加油！

虽然我不赞成改造孩子所有的行为，但我们的孩子对这个世界的不适应太多太多了，如果孩子的每个行为我们都去寻找和分析缘由，来不及呀！有些缘由很可能你永远也找不出来，或者说知道了缘由又如何呢。这并不妨碍有可能去改变它。对我来说最重要的是孩子自己感到快乐，她配对感到快乐，我就不去改变她。她不洗澡自己却并不快乐，我就得改变她，她重新适应了洗澡自己也很快乐，我觉得改变就是对的。

其实我常常在ABA里挣扎，不知道哪一天我也许就坚持不下去了。现在每当我对训练师的做法有抵触情绪时，就问自己，不这样的话，我有更好的办法吗？如果没有，那么我就给所有的人一个机会，给孩子一个机会，试一下，有时候，她会给我惊喜。我的体会是，温柔的坚持好过消极的束手无策。孩子的信心来源于父母的信心，孩子的快乐有一部分来源于战胜自己。

快乐小鱼

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

信义妈：嘟嘟也是在夏天变得不爱走路了，要知道，在气候适合她的时候，她跟我们走上半个小时不停都不带累的。所以我非常不赞成把这归结为“行为问题”，我倾向于相信是生理上的不舒服。根据我的直觉和猜测，不光因为...

      即非常赞同大天使的说法，又有一点儿保留，也许是感觉洗澡和出去散步还是有点本质上区别。信义妈或者可以这样，先缩短在外面的时间，再慢慢增加时间。孩子如果情绪非常不好，你强迫她也相当于对她用负强化。试问，一个人如果情绪不好，又怎么会有心情去做其他事情？而其实，你带信义出去散步的目的是什么呢？每一个“星儿”，都有或多或少的过敏，尤其是对声音。当她觉得那些声音画面是魔音是魔鬼时，我们还要强迫她去接受，我们是不是太。。。。当我在公车上强行掰开小鱼捂耳朵的手，小鱼二眼直冒凶光，两只手恶狠狠的抓向我的脸时（他从来没那么凶的表情），我彻底明白了，那些声音对于他，一定是非常可怕的魔音。从此，不管别人用多么异样的眼神看着我们，我都不会再去掰开他的手，有时甚至还会帮他捂。这就是我们的孩子，我们怀孕十月，从生出来不到澡盆一半大，到现在澡盆已经装不下他，我们除了爱他爱他爱她爱她，还能怎么办？！

女儿是天使

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容：
  
      即非常赞同大天使的说法，又有一点儿保留，也许是感觉洗澡和出去散步还是有点本质上区别。信义妈或者可以这样，先缩短在外面的时间，再慢慢增加时间。...

没错啊，无论洗澡、逛街、逛商场，所谓“一分钟安静”操作起来完全一样，只要孩子不再抵抗，尽快停止，并大大强化和奖励她的行为，这点千万别忘了。我们洗澡也是从一两分钟开始的。
我们的孩子，除了爱她，还能怎样？帮助她。

kwenma2

下面引用由女儿是天使发表的内容：

信义妈：嘟嘟也是在夏天变得不爱走路了，要知道，在气候适合她的时候，她跟我们走上半个小时不停都不带累的。所以我非常不赞成把这归结为“行为问题”，我倾向于相信是生理上的不舒服。根据我的直觉和猜测，不光因为 温度，夏天里的噪音太大了！她听到的声音太多了！这让她有恐惧感。所以她总是贴在我身前，所以她喜欢用我的手把她的耳朵捂起来，每当这时她都很高兴。

还有一个可能是夏天光线太强，我们小子在那种环境的ＡＦＦＥＣＴ就不行。所以夏天他出门都尽量戴墨镜。

女儿是天使

是的是的！我们也是准备了墨镜和帽子。今年夏天嘟嘟刚接受了戴帽子，墨镜却还不大接受，计划让她明年接受。

沉默0517

很高興我博客裡的文章. 能有共鳴. 也歡迎隨時引用. 文章的內容有些是看到好文章的收集. 也有自己的體會
更多是多年來和女兒互動中的經驗. 雖然她目前[語言]仍然貧乏.算數的功能進步有限. 由於她的努力和我們父母的配合
建構出一套特殊的[生活模式]. 固定的6.30起床自己做早餐 7.00坐公車上學. 下午5.30自己坐車回家 6.00做全家的晚飯.
6.30吃晚飯. 晚上除了家裡一般的清潔工作外. 她自己上網聽歌看自己喜歡的東西. 她每天整個人乾乾淨淨而且心情愉快.
我們家也被她整理的有一定的清潔.我們的經驗希望能給家長有個另類的思考方向. 尤其那些[典型]或[重症]孩子的父母
仍然不放棄希望.

快乐小鱼

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

  
没错啊，无论洗澡、逛街、逛商场，所谓“一分钟安静”操作起来完全一样，只要孩子不再抵抗，尽快停止，并大大强化和奖励她的行为，这点千万别忘了。我们洗澡也是从一两分钟开始的。
我们的孩子，除了爱她，...

     这次毫无保留的认同！

sxy

这两天清理卫生,偶然发现家里比灰尘更多的竟然是我的头发，昨晚睡到半夜不知是天闷还是什么原因，翻来覆去睡不着，起来上网，看见大家这么多的留言，感动又释然，上上下下看了好几遍，回去一倒身竟然一觉到天亮，感谢的话已经在嘟嘟的地里表达了，知道大家的爱心，说得太多反而有点见外了，是不是啊？呵呵。

一上班又收到罗意妈妈的信息，昨夜她上网看到关于信义外出的情绪问题也很心忧，我们聊了一个多小时，我也是收获多多，智慧的V嫂还差点逼我立下“军令状”，一定要用最适合孩子的、最“科学”的方法帮助她，后面会陆续与大家分享和探讨的，既然谦卑大度的梁先生不介意引用，那我也将不断地用“拿来主义”坐享其成了，和星晴姐同样盼望您能不断地传经送宝，正如好好妈和小鱼妈所说，除了爱他爱她，就是帮助他，希望嘟嘟、橙子、贝贝、信义。。。每一个孩子能越来越好。

sxy

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：

瞭解她的哭鬧:
我們的世界是平面式語言混合著圖像.而孤獨症的世界卻是3D立體.而且固執的認定每一樣東西都該回到自己的位置.孩子好多的哭鬧是因為我們沒能瞭解她的意思. 也因為這樣孤獨症孩子無法忍受我們...

梁先生的看法与V嫂不谋而合，为什么信义会对以往非常喜欢的散步突然排斥了，为什么嘟嘟会对洗澡变得突然不喜欢了，而且就像嘟嘟的训练师所说，试图在强烈哭闹时转移她的注意力常常是不起作用的。因为她们都在长大，其相对应的心智也在增长，虽然增长的速度及不上常人，更重要的是他们的心智没有完全按照常人的轨迹增长，正常孩子会很自然地应付各种不适，而我们的孩子本来就容易受挫，再加上他们不会与大人沟通，很容易发生逆转，把理应沟通的对像逆转在自己或家人的身体和感官上，这时作为家长的我们应该及时地调整沟通模式，及时地寻找新的切入点，就是我们平常所说得变通，在这套模式下再不断练习\不断修正。

应该说罗意和梁先生家的阿妞小时候程度都不高，但他们现在为什么能开心地遵循着属于自己又不与社会脱节的生活模式呢，与家人的努力当然密切相关，但其中的要领就是正确的切入方式，其中的艰辛和体味或许让我在若干年后会体会得更深，很佩服嘟嘟妈妈现在就能认识得如此深刻。

女儿是天使

信义妈：我把当时记录嘟嘟洗澡的细节列出来，你看过之后可能会有比较具体的印象。
第一天，我带嘟嘟进卫生间，关好门，把浴缸里放上水，我自己进去洗，让嘟嘟在旁边看着，嘟嘟吓得大哭，要去开门，开不开，后坐地哭闹、发脾气，我从浴缸出来陪她一起坐在地上，我坐在在她后面，以防她大怒时伤着头。她用脚蹬地，拼命哭，我在她身后轻松讲笑话。20分钟后，她安静下来，我带她出卫生间。当然，极力夸赞。
第二天上午，为了考验她一下，当着她的面，我自己又去浴缸里洗澡，对她没有要求。发现她主动过来看我洗澡，不怕了。下午，我带她一起进浴缸里洗澡，她在浴缸里大哭大闹，用脚蹬出一地的水，我只是安静的坐在她身后，用身体保护她。20分钟后，她安静下来，我让她从浴缸里出来，极力夸赞。
第三天，我带她一起进浴缸，她只是在刚进去的时候有一点点的哭，很快安静下来。大约一两分钟后，我带她出来，极力夸赞。
第四天，我带她一起进浴缸，她完全没有哭，但不肯坐下，只是站在浴缸里，我没有要求她坐下，只是让她站着洗了一两分钟，带她出来，极力夸赞。
第五天，嘟嘟坐在浴缸里洗澡了，脸上带笑容，一两分钟后，我带她出来，极力夸赞。
第六天，由于之前对她为什么忽然害怕洗澡做过多种猜测，其中之一是有可能因为曾经洗头水进了眼睛害怕了，所以前五天我都没有给她洗头，这天才给她洗头了，但没有用洗发水。她一直很安静。五分钟之后，我带她出来，极力夸赞。
第七天，嘟嘟坐在浴缸里，我把她的头发弄湿，一切顺利，当我在她身后打开洗发水瓶盖时，她听到这个声音立即一回头，我明白了这确实是原因之一，我立刻说了一声“好的，一点儿事都没有”，迅速把洗发水抹到她头上给她抓头，她很享受，我快速完成这一切，保证洗发水没有进到她的眼睛。8分钟以后，我带她出来，极力夸赞。至此，洗澡训练成功结束。这以后，她就又享受洗澡时玩水了。

现在如果回过头去分析，我的回忆是这样的：在她小的时候，她洗头时是顺从的，我怎样用手调整她的头，她就怎样配合我，通常洗发水不会进到眼睛里，即使进了一点，那是专用的儿童洗发水，问题也是不大的。后来她“长大”了，每次我给她涂上洗发水她一定要亲自摸一摸这头上的泡沫是什么东西，弄到手上看看，玩玩，再蹭到脸上去亲自感受一下，那泡沫就被她自己弄到眼睛上了，我一急动作就更不小心了，声音也高了，无非是让她别动，越动越进到眼睛里，搞得我跟她都很紧张。很可能最终让她害怕的不是洗发水，而是我的高声音。大约是从那以后，她才害怕洗澡了。
我的教训是，有些时候即使发生了一些意外状况，大人不要先于孩子而紧张。如果孩子有五分紧张，大人的紧张可以把孩子的五分增加到十分，反之，如果大人轻松坦然，孩子的五分可以降低至零分。

kwenma2

天使，我在想，嘟嘟现在在学PECS吗？感觉她生气还是很有原因，但是苦于表达不出来，所以只好用哭闹代替。如果她现在说话还不行，那么在PECS中根据实际的场景，嵌入一些东西来帮助她表达，如何呢？只是一点想法。

sxy

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

天使，我在想，嘟嘟现在在学PECS吗？感觉她生气还是很有原因，但是苦于表达不出来，所以只好用哭闹代替。如果她现在说话还不行，那么在PECS中根据实际的场景，嵌入一些东西来帮助她表达，如何呢？只是一点想...

是啊，好长时间没有见到嘟嘟的PECS笔记了，还等着学习呢，不过嘟嘟最近情绪不太稳定，就像训练师所建议不要强求她学习，记得梁先生说过，情绪是启动他们发展的马达，在教学过程中没有笑容，教学就算不上成功。

很长时间我们都认为制约信义情绪的主要因素就是她不会沟通，于是我们制做图片，按照PECS的阶段一步步地来，后来发现虽然与生活相关的一些认识她掌握了，但仍然不会真正用于情景沟通，这可能就是我们忽视了她最容易的理解概念，而不是语言。

为什么依然在有需要的时候用的最多的就是急躁、生气呢，为什么一手攥着卡片、获得我们的答复和行动后还仍然焦虑不安呢，除去她的认识偏激外，V嫂的一句话大大提醒了我，强烈的秩序感使她不安、不能等待，“她自己已有了内在秩序，这种秩序会马上反射回来检测环境、修正环境，要求环境符合她的内在秩序”。

所以在出门散步这一事例中，我们所做的就是根据大家关于细化的建议和V嫂秩序感的见解，把这一过程分解成五六小步，每步取一个她兴趣或醒目的点做为PECS的内容，尽量简单易懂，一步步地过渡，循序渐进，争取每一步与她的思绪触摸在一起，最终让她获得安全感。

sxy

谢谢嘟嘟妈妈对解决嘟嘟洗澡这样详尽的表述，你的周到、细致、匠心加忍耐无时不在印证着上面讲的及时变通地抓住合适的切入点，PFPF，学习了。
有时我也会想ABA确实是个好东西，但是如果我们不去根据孩子成长的季节，不去根据她们随时的需要来及时调整、变通，可能会失去它起初的功效。
嘟嘟妈最后一段关于孩子与大人情绪亦步亦趋的表述，非常赞同。
昨晚信义洗澡时突然开始极不情愿地使劲点起头来，根本无法测度到底是什么原因，因为入夏以来洗澡已经成为信义最开心的事了，我只好握住她的手，眼神提示爸爸不用理她，大约能有半钟的时间，她突然抬起头，那眼神充满了好奇和挑逗，估计在想“咦，你们怎么不紧张我了？”（当时真想攒她一下呢），之后恢复了以往的快乐，呵呵，有原因但不确定时，只好暂时忽略啰。

真诚相伴

呵呵…可爱的信义，加油哦！上帝好爱你的耶！：）